REHBERİNİZ ARTIK CEBİNİZDE

Türkiye Beyazay Derneği, yaptığı etkili çalışmalara bir yenisini ekledi, engellilere rehberlik edecek bir mobil uygulaması başlattı. Uzun süreden beri yazımı, denemesi devam eden "enGrehber" tamamlandı ve artık hizmete hazır. "enGrehber" nedir derseniz; kısaca engelliler için sanal bir asistan… Bilgilendirerek, kullanıcı adına işlemleri yaparak hayatı kolaylaştırabilecek yetenekte bir yapay zeka yazılımı…

Telefonun özelliğine göre ücretsiz olarak Play Store veya App Store’dan "enGrehber"i akıllı telefona indirip kuruyoruz. “Kaydol” bölümünden kaydoluyoruz. Yazarak veya mikrofona sorularımızı soruyoruz. Engellilerle ilgili konuların ve işlerin hayati olduğu düşüncesiyle şimdilik bu alanda katkı yapmaya başladı.  Zamanla daha da gelişip pek çok alanda hizmet edeceği kesin…

Türkiye Beyazay Derneği Genel Koordinasyon Kurulu Üyesi Lokman Avya bu projenin engellilerin bilgiye erişim ihtiyaçlarından doğduğunu belirterek "Aklınıza ne gelirse her türlü soruyu sorabileceğiniz ve karşılığında da en doğru, en iyi ve en güvenilir bilgiye ulaşabileceğiniz bir uygulama gerekiyor. Siz ona her şeyi söylüyorsunuz o da size bulup tek tek anlatıyor. Üstelik karşılıklı olarak konuşarak anlatıyor…" diyor.

"enGrehber" kapsamlı bir proje... Uygulama, aşağı yukarı 30 kadar çağrı merkezi elemanının yapacağı işi tek başına yapacak. Türkiye'nin her yerindeki kişiler aynı bilgiye sahip olacak. İçişleri Bakanlığı'nın desteğiyle yürütülen uygulama bir kamu hizmeti olarak sunuluyor. "enGrehber"in kullanımının yaygınlaştırılması, geliştirilmesine destek verilmesi “Topluma Hizmet Dersi” kapsamında değerlendirilmektedir. 

"enGrehber", interaktif bir şekilde bilgi verdiği için bireyin anlaması daha kolay... Sorulan soruların cevapları bilinmiyorsa bile o konu araştırılıp kullanıcıya ulaştırılıyor. Uygulamanın önemli bir yanı da şu; en çok sorulan sorular, talep edilen bilgiler istatistikler olarak yayınlanacak ve karar mercilerine sunulacak. Böylece politikalar ve stratejiler de üretilmiş olacak…

"enGrehber", sürekli gelişen bir yapay zeka yazılım… Bizim sayemizde gelişecek. Şu şekilde katkı yapabiliriz:

1-    Çok fazla soru sorarak.

2-    Bir konuyu farklı şekillerde sorarak…

3-    Hata yaptığında veya tatminkar cevap vermediğinde engrehber@beyazay.org.tr bildirerek…

4-    Cevabın daha iyi nasıl verilebileceği hakkında önerilerinizi  engrehber@beyazay.org.tr bildirerek…

5-    "enGrehber" daha nasıl faydalı olabilir önerilerinizi engrehber@beyazay.org.tr bildirerek…

6-    Yukarıdaki 5 maddeyi çevrenizdekilerin veya ulaşabildiklerinizin de yapmasını sağlayarak.

ALİYE YÜCEL

KORONA GÜNLERİNDE EMPATİ

Bu hafta başka bir konuyu ele almak istiyordum. Ama korona virüsü bizi esir aldı. Her yer de o… Okular tatil, alışveriş merkezleri ve pek çok işyerleri kapalı… 65 yaş üstü ve kronik hastalığı olanlara sokağa çıkma yasağı var. Böyle olunca da başka bir konuyu yazmak olmazdı. Yıllar sonra tarihe bakınca herkes virüsten kırılırken bunu mu yazılır denmemesi için korona virüsü ile ilgili yazacağım. Ama bambaşka bir açıdan…

Bloguma başladığım günden beri engelli ve engellilik konusundan başka bir konuyu ele almadım. Blogum “Engeloji” olunca güncel bir konuyu bile engellilikle ilgisi yoksa yazmadım. Yine öyle yapacağım. 

Virüsün getirdiği bir durum var. Korona virüsü salgını dolayısıyla insanlar bu hastalıktan korunmak ve yakınlarını korumak için evde kalmaları gerekiyor. Bu durum için #evdekal, #evdekaltürkiye hashtagleri yapılıyor. İnsanlar dışarıya çıkmıyor, çıkamıyor…  Evde kalmaya başladılar, kalıyorlar da…

İnsanlar evde kalıyorlar kalmasına da… Dün bir bugün iki, sıkılmaya başladılar bile… Medyadan okuduklarımdan, konuştuğum kişilerden bunu anlıyorum. Anladım ki, her gün dışarıya çıkmaya alışan insanlar, iki gün üst üste evden çıkamayınca çok sıkılıyorlar. Oysa günlerce değil, aylarca, yıllarca evinden, odasından hatta hatta yatağından çıkamayanlar var. Bazı hastalar ve engelliler bu durumdalar… Onların dünyaları dört duvar…

Şimdi bu durumda şunu söylemek istiyorum. Canı sıkılanlar umarım evlerinden çıkamayan milyonlarca engelli için artık empati yapabilirler. Çünkü bu durum geçecek… Hastalığa yakalanmayan ya da yakalanıp atlatanlar için hayat devam edecek.  Korona virüsü, hayatta kalanlar için daha önce görmediği pek çok şeyi getirdi ve pek çok şeyi yaptırdı. Umarım evden çıkamayan kişiler için de empati yapmayı getirmiştir.

Bu konu ile ilgili yazacak yüzlerce cümlem var. Ama edebiyat yapmaya gerek yok. Maksadımı anlattım diye düşünüyorum. Evden hiç çıkamayanlar için empati yapmak, sonra da şükretmek gerekiyor.  Evde kalacağınız süre içinde belki daha çok kitap okuyacak, daha çok film seyredeceksiniz. İster ‘Kolera Günlerinde Aşk’i okuyun, ister ‘Kolera Günlerinde Aşk’i seyredin, ama korona günlerinde empati yapmayı sakın unutmayın!

Not: 

Allah yardımız olsun. Ülkemiz ve tüm dünya bu beladan bir an önce kurtulsun…

ALİYE YÜCEL

BİR DÜNYA KADINLAR GÜNÜ KUTLAMASI

Geçen hafta kutlanan Dünya Kadınlar Günü için yapılan farklı bir etkinlikten bahsedeceğim. Zebedee Management isimli ajans Dünya Kadınlar Günü etkinliği için engelli kadınlarla fotoğraflar çekimi gerçekleştirmiş… Zebedee Management, İngiltere’de engellilerin de çalıştığı, engelli modellerin yer aldığı bir ajans… Engellilerle ilgili önemli farkındalık çalışmaları yapıyor. Dünya Kadınlar Günü’nde farklı engellere sahip çeşitli kadınların gününü bu şekilde kutlamış… Fotoğraflar oldukça ilginç geldi.

Engellilerin medyada en az temsil edilen azınlık olduğu kesin… Böyle olunca engelli kadınlarda az yer alıyor. Medyada özellikle de reklamlarda engelli kadınlar yer almıyor. Oysa onlarda kadın… Kadın olmanın tek bir yolu yok. Engellileri ve görünür farklılıkları temsil eden ajans Dünya Kadınlar Günü her türlü kadını kutluyor. İşte Dünya Kadınlar Günü’nü kutlamamız gereken bazı kadınlar ve bu proje ile ilgili anlamlı cümleleri:

33 yaşındaki Monique, cam kemik hastası (osteogenesiz imperfecta)… Kemikleri çok kolay kırılabiliyor. Monique: “… Ne kadar farklı olursa olsun tüm kadınların kutlanması, kabul edilmesi ve güzel görülmesi gerektiğini göstermek için bu kampanyaya katıldım…” diyor.

19 yaşındaki Maya’nın, genetik olarak skolyozu var. Hayatını tekerlekli sandalyede sürdürüyor. Maya “… Yalnız olmadığınızı ve aynı deneyimi yaşayan ulaşabileceğiniz o kadar çok insan olduğunu unutmayın. En önemlisi, bu dünyada çok güzel ve önemli olduğunuzu unutmayın…” diyor.

Gemma 25 yaşında, melanositik naevus ile doğuyor. Yani vücudunda farklı boyutlarda yüzlerce doğum lekesi var. Gemma: “…Birçok kız gibi ortaokulda görünümümle mücadele ettim. Kıyafet ve makyajla örmeye çalıştım… Yavaş yavaş, farklarımı kucaklamaya başladım. Bu hala bir yolculuk, ama uzun bir yol kat ettim!..” diyor.

Niamh 20 yaşında, ektodermal displazisi var.  Ektodermal displazi; deri, saç, tırnaklar, dişler ve ter bezlerinin gelişim bozukluğu ile kendini gösteren kalıtımsal bir hastalık… Niamh: “… Bu fotoğraf çekimi beni rahatlık alanımdan çıkardı. Çünkü son derece savunmasızım ve dünyanın görmesi için tüm güvensizliklerim sergileniyor. Ancak bu beni inanılmaz derecede güçlendirilmiş hissettirdi…” diyor.

Clara 39 yaşında, ehlers danlos sendromu olarak adlandırılan vücuttaki bağ dokularını etkileyen kalıtsal bir hastalığa sahip. Clara: “… Ben vücut pozitifliği, kendini sevme, kendini güçlendirme ve başkalarını yeteneklerinden bağımsız olarak kalbinin istediklerinin peşinden gitmeye teşvik eden büyük bir destekçiyim…” diyor.

20 yaşındaki Kathleen, down sendromlu bir genç kadın… Kathleen ile ilgili şöyle deniyor: “… Engelli olduklarında kadın olduklarını nasıl unutuyordunuz? Yani Kathleen, Down sendromu olan bir kadın mı yoksa Down sendromlu bir kadın mı olarak tanımlanmalıdır? Düşündüğünüz kadar basit bir cevap değil…”

Cara 21 yaşında, vücudunun tüm yönlerini etkileyen fonksiyonel bir nörolojik bozukluğa sahip… Hayatını tekerlekli sandalyede sürdürüyor. Cara: “… Hastalandığımda beri, benden aldıkları ve değiştikleri için vücuduma çok kızmıştım. Zebedee Management kadınlarla ilgili bu çekimi yaparken, nihayet bedenimle gurur duydum ve sadece engelliliğimden dolayı da güzel hissettim...” diyor.

65 yaşındaki Lindy, işitme engelli… Lindy: “… İşitme engelim var. Gizli bir sakatlık… Seyahat, sosyal ortamlar vb. gibi zamanlarda zor olabilir. Artık işitme cihazımdan utanmam gerektiğini düşünmüyorum… Hepimiz eşsiziz!..” diyor.

20 yaşındaki Georgina, miyaljik ensefalomiyelit sendromlu yani kronik yorgunluk sendromu geçiriyor. Georgina, “… Bugün hakkında nereden konuşmaya başlayacağım. Sanırım bu çekimde yer alan bu güzel kadınların her biriyle gerçekten gurur duyduğum gerçeğiyle başlayacağım…” diyor.

Renee 21 yaşında, paraplejili yani omurilik felçli… Vücudunun alt yarısında kuvvet ve hareket kaybı var. Hayatını tam zamanlı olarak tekerlekli sandalyede sürdürüyor. Renee: “… İnsanların onları benzersiz kılan her şeyi kucaklamasına ve sevmesine yardımcı olabileceğimi umuyorum…” diyor.

Her kadının ayrı ayrı fotoğrafları var. Hepsi çok çarpıcı… Fotoğraflar, Shelley Richmond tarafından çekilmiş… Burada hepsine yer veremeyeceğim. Söylediklerinin de hepsini yazamadım. Ama anladığım kadarıyla bu çekim kadınlara çok iyi gelmiş. Engelleriyle yüzleşme imkanı bulmuşlar. Umarım onları görenler de aynı şeyleri hisseder.

ALİYE YÜCEL

SÜMEYYE "BARBİE" OLDU

Geçtiğimiz haftalarda; Mattel firmasının yaptıkları bir açıklamaya göre tekerlekli sandalyedeki Barbie bebeği tekrar ürettiklerini açıkladıklarını, üstelik firma bunun devamının geleceğini; saçı olmayan, protez bacaklı, vitiligolu ve farklı engellere sahip bebeklerin yakında piyasada olacağını söylediğini yazmıştım. Bu bebeklerin nasıl olacağını merak ederken bir tanesinin haberi geldi. Paralimpik milli yüzücümüz Sümeyye Boyacı Barbie bebek oldu.

Barbie bebeklerinin yapım firması olan Mattel, önyargılar nedeniyle kendi potansiyelinin farkında olmayan kız çocuklarının bu ‘hayali duvarlar’ını ortadan kaldırmak için çeşitli ülkelerde başarılı kadınları rol model olarak seçip oyuncak bebeklerini üretiyor. Firma bu yıl Türkiye’den; doğuştan her iki kolu olmayan, şampiyon paralimpik yüzücümüz Sümeyye Boyacı’yı rol model olarak seçti ve Barbie bebeğini yaptı.

  

17 yaşındaki yüzücümüz Sümeyye Boyacı, 2018 yılında İrlanda da yapılan Avrupa Paralimpik Yüzme Şampiyonası’nda kadınlar S5 kategorisi 50 metre sırtüstü finalinde yarıştı ve Avrupa Şampiyonu oldu. Sümeyye'nin başarısı çok ilgi çekti. Çünkü bu sıradan bir başarı değildi. Sümeyye'nin doğuştan her iki kolu yoktu. Ama o kolları olan yüzücülerle yarıştı. Yani kulaç atanlarla birlikte yüzdü ve birinci oldu. Bu örnek ve büyük bir başarıydı.

Sümeyye, 2018 yılında Avrupa Paralimpik Yüzme Şampiyonası'nda şampiyon olduktan sonra 2019 yılında İngiltere'nin başkenti Londra'da yapılan Dünya Paralimpik Yüzme Şampiyonası'nda da 3 salise farkla dünya ikincisi oldu. Üstelik yine kolları olan yani kulaç atan yüzücülerle yarışmıştı. Aslında şampiyon sayılırdı. Şampiyonada 3 salise farkla ikinci olmasıyla ilgili olarak "Ben kafamla dokunmak zorundaydım, rakibim elleriyle daha yukarıdan dokundu" demişti.

Sümeyye bebeğinin yapılmasıyla ilgili olarak “Hayal dahi edemeyeceğim kadar büyük, bir o kadar da anlamlı bu projenin içerisinde yer almak beni öyle mutlu ediyor ki… 2020 senesinin Barbie tarafından Türkiye’den “Yılın İlham Veren Kadını” olarak seçildiğimi ve Barbie bebeğimi yapacaklarını söylediklerinde mutluluktan çığlık atmak, oradan oraya koşup zıplamak istedim. Çünkü 1959 yılından beri kız çocuklarına ilham veren Barbie’nin dünyada sadece sınırlı sayıda ürettiği rol model bebeklerinden biri olma şansını yakalamıştım. Üstelik kolları olmasa da kanatları olan dünya üzerindeki bana benzeyen ilk ve tek Barbie bebek…” diyor.

  

Sümeyye "Kollarım yok ama kimsenin görmediği kanatlarım var" diyor. Küçük yaşta iken kollarının çıkacağını düşünüyormuş. Annesi bir gün ona kollarının çıkmayacağını ve ama her şeyi ayaklarıyla yapabileceğini anlatmış. Öyle de olmuş. İnanılması zor ama ayaklarıyla resim, ebru, yemek yapıyor ve dikiş dikiyor. Sümeyye, yüzme dışında da pek çok şeyi başarıyla yapıyor. Üstelik ayaklarıyla… Çok güzel ve sevimli... Bu yüzden firma onu boşuna seçmemiş… Gerçekten bir rol model… Hele de engelli çocuklar için… Umarım Türkiye’ye gelir ve ebeveynler çocuklarına alacakları Barbie’lerden bir tanesini “Sümeyye” olarak seçerler… Bu engelli farkındalığı adına güzel bir adım olur.

ALİYE YÜCEL

DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. 28 Şubat günü (4 yılda bir 29 Şubat) dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor ve onlar için farkındalık sağlanması amaçlanıyor. 2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalılar" adı veriliyor. Dünyada genelinde 350, Avrupa’da ise 2000 kişiden birinde toplam 30.00 kişiyi etkilediği belirtilen 6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor.

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz), “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı osteogenezis imperfekta, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, Mehmet Ali Erbil’in hastalığı olan kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve en sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de akraba evliliği yaygın olduğu için genetik ve genetik geçişli hastalıklar oldukça yaygın... Ülkemizde 7 milyon civarında hasta olduğu tahmin ediliyor. Maalesef bu sayıya göre, Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi olduğu anlaşılıyor.

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de tahmin edileceği üzere nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. Bu hastalıklar için sağlık personeli sayısı azdı. Ayrıca ilaç endüstrisi için kar oranı düşük olduğu için AR-GE çalışmaları da yapılamıyordu. Nadir hastalıklara kullanılan ilaçlara da “yetim ilaçlar” adı veriliyordu.

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri gerekiyor. Bu nedenle konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant ve gibi çeşitli personelde gerekli oluyor.

Sağlık Bakanlığı nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Geçtiğimiz yıl bu hastalıklara yakalanmış kişilerin uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilimizde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planladığını açıkladı. Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı. Dünya Nadir Hastalıklar Günü de bu çabalardan biri…

ALİYE YÜCEL

GÜLÜMSEMENİ PAYLAŞ BECKY

Bloguma başladığım yıllarda Barbie bebeklerinin tekerlekli sandalyedeki arkadaşını yazmıştım. Tekerlekli sandalyedeki bebeğin adı Becky’di. Yazmakla kalmamış almak istemiştim. Ama maalesef aramış Türkiye’de bir türlü bulamamıştım. Barbie, bebeklerinin yapım firması olan Mattel’in Türkiye mümessili olan firmaya yazmış ve bebeği sormuştum. Cevap olarak bana Türkiye’ye getirmediklerini ve getiremeyeceklerini yazmışlardı. Şaşırmıştım…

Bu bebekten mutlaka almak istedim. Ama yurt dışından da getirtemedim. Meğerse firma 1997 yılında Barbie'nin tekerlekli sandalyedeki arkadaşı Becky'yi piyasaya sürmüş ve kısa bir süre sonra da (artık her ne sebeptense) ortadan kaldırmış… Mattel firması geçen hafta yaptıkları bir açıklamaya göre tekerlekli sandalyedeki bebeği tekrar ürettiklerini açıkladı. Üstelik firma bunun devamının geleceğini; saçı olmayan, protez bacaklı ve vitiligolu bebeklerin de yakında piyasada olacağını söyledi.

Kız çocukları Barbie bebekleri çok seviyor. Her çocuk Barbie almak istiyor. Ancak Barbie bebekler de hep eleştiriliyor. Çocuklar için uygun bir oyuncak olmadıklarını ortaya koyan tartışmalar açılıyor. Barbie’ler vücut hatlarını ve bir yaşam biçimini çocuklara dayatıyor diye… Çocuklar kendilerine hem fiziksel hem de kültürel olarak bu bebeğin yaşam biçimini model alıyorsa Becky belki de Barbie bebeklerinin en faydalısı…

Tekerlekli sandalyedeki bebek fikrinin çocuklar için faydalı olacağını düşünüyorum. Dış görünüşü ve hayat biçimiyle çocuğun düş dünyasına hitap ediyorsa, tekerlekli sandalyedeki Becky olumlu bir sunum... Becky çocuğu engelliliğin bir çeşidi olan bedensel engellilikle tanıştırıyor. Böyle bir bebekle oynayan çocuk tekerlekli sandalyede birini görse yadırgamaz. Engellilik kavramını ve engelli gerçeğini öğrenir. Ayrıca, tekerlekli sandalyedeki çocuklar için de tıpkı onlar gibi bir bebek olması çok olumlu bir durum…

Bu konuda yanılmadığımı 2016 Paralimpik Oyunları’nda şampiyon olan İngiliz atlet Hannah Cockroft’un The Telegraph’a yaptığı röportajından da anladım. Cockrof, Becky’nin kendine nasıl ilham verdiğini konusunda “Beş yaşımdayken tekerlekli sandalyeden nefret ediyordum. Annem sadece Amerika’da satılan Gülümse Becky’nin reklamını bir dergide görmüş. Oradaki oyuncak firmasına mektup yazarak engelli ama özgür ruhlu olduğumu, tekerlekli sandalyeye alışmam için yardım gerektiğini anlatmış. Bebeği bana doğum günü hediyesi olarak gönderdiler. Barbie tekerlekli sandalyeye oturuyorsa ben de oturabilirim diye düşündüm…” diyor.

Küçük bir çocuk için tekerlekli sandalyede olmak ve çevresinde de bu durumda olan birini görememek zor olabilir. İşte bu durumda Becky onlara yardıma hazır! Eğer çocuk engelli değilse de engelliyi tanımak ve engelli farkındalığı için böyle bir bebek gerekli… Becky’nin sloganı da oldukça anlamlı “Share a Smile” (Gülümsemeni Paylaş)… Belki de birlikte gülümsemek için engelli engelsiz her çocuğun bir Becky’si olmalı…

ALİYE YÜCEL

ULUSLARARASI TÜRK DÜNYASI MS KONGRESİ

Geçen yıl ilki yapılan “Uluslararası Türk Dünyası Multipl Skleroz Kongresi”nin ikincisi 13-16 Şubat 2020 tarihleri arasında Antalya’da gerçekleştirildi. Türk dünyasından çok sayıda bilim insanı MS kongresinde buluştu. Ülkemizin dört bir yanından ve yedi ülkeden bilim insanları kongreye büyük ilgi gösterdi. Başta hastalığın tedavisinde gelinen son nokta olmak üzere birçok konu ele alındı.

Halk arasında MS olarak bilinen Multipl Skleroz, merkezi sinir sistemini etkiler. Multipl Skleroz, beyin ve omurilikte sinir sisteminde meydana gelen bir bağışıklık sistemi hastalığıdır. Merkezi sistemi tahrip ettiği için, beyinden sinirlere verilen mesajlar ya iletilemez ya da yanlış bölgeye gider. Böylece beyindeki; görme, yürüme, konuşma gibi çeşitli vücut fonksiyonları kontrol edilemez hale gelir.

Uluslararası Türk Dünyası Multipl Skleroz Kongresi, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi tarafından düzenlendi. Tacikistan, Türkmenistan, Özbekistan, Kırgızistan, Azerbaycan ve KKTC’den nörologların da aralarında olduğu 250 bilim insanı katıldı. MS hastalığında son gelişmeler, tanı ve yeni tedavi yöntemleri, bunların kliniğe olan yansımaları ve çevresel boyutları değerlendirildi.

Kongrenin başkanlığını Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Şeref Demirkaya yaptı. Demirkaya, yaptığı konuşmada kongre ile ilgili olarak “MS’i tarif ederken genetik zeminde çevresel etmenin tetiklemesiyle ortaya çıkan bir hastalık olduğunu biliyoruz. Aynı genetiği paylaştığımızı düşündüğümüz soydaşlarımızdaki durumu bilmiyoruz. Bu soydaşlarımızda çevresel etmenin MS’i nasıl tetiklediğini bilmiyoruz. Bunları gözlemleyebilmek için toplantı düzenledik…” dedi.

Prof. Dr. Şeref Demirkaya, bundan sonra her yıl farklı bir ülkede kongreyi düzenleyeceklerini söyleyerek, “MS hastalığının tanısında zorlukların yaşanabiliyor. MS hastalığıyla ilgili soydaşlarımızla birlikte nasıl ortak çalışmalar yapabileceğimizi konuştuk…” dedi. Demirkaya ayrıca; MS hastalığında doğru ve zamanında tedavinin önemine işaret etti ve hastalığın mevcut durumu, gelecekte nelerin yapılabileceğini değerlendirdiklerini vurguladı.

Türkiye’de 50 bin civarında MS hastasının olduğu tahmin edilmektedir.  MS hastalığının sebebi maalesef bilinmemektedir. Sebepler arasında virüsler ve bağışıklık sistemi olarak gösterilir. Tıbbın bu kadar ilerlediği günümüzde hastalık hala sırrını korumaktadır. Kimin, ne zaman yakalanacağı bilinmez. Kongrede MS hastalığının tanı ve tedavisinde güncel, akılcı, etkin ve pratik uygulamalarla ilgili bilgi paylaşımının artırılması hedeflenmiş... Bu nedenle kongrede yapılan çalışmalar büyük önem taşıyor.

ALİYE YÜCEL

DİZİDEKİ ENGELLİ GENÇ

Bu yıl seyrettiğim iki diziden biriydi “Kadın”… Fox Tv'de yayınlanıyordu. Diziyi üç sezondur seyrediyordum. İlgiyle izlediğim diziye son sezonda engelli bir karakter katıldı. Tekerlekli sandalyedeki genç adam olan Raif... Her hafta Raif’in sahnelerini ayrı bir merakla izledim. Neler yapacak, neler olacak diye… Diziye katıldığı haftadan bu yana hep yazmak istedim ama olmadı. Dizi bu hafta ekranlara veda etti.

Dizide: Raif (Sinan Helvacı), ünlü yazar Fazilet Aşçıoğlu’nun (Hümeyra) oğluydu. Genç adam, bir trafik kazası sonucu engelli olmuştu ve hayatını tekerlekli sandalyede sürdürüyordu. Raif, çok sinirli ve asabi bir karakterdi. Kazanın bıraktığı izi çevresinden çıkarıyordu. Herkesi özelikle de annesini çok kırıyordu. Tüm bakıcılarını reddediyordu. Ta ki bakıcı olarak Ceyda (Gökçe Eyüboğlu) evlerine gelene kadar…

Zengin, genç ve yakışıklı bir adam bir kaza sonucu engelli oluyor. Yürüyememek, hayatının tekerlekli sandalyede sürdürmek, bazı işlerini tek başına yapamamak ve başkalarına muhtaç olmak… Zor olsa gerek… Dizide bu çaresizliği etkili bir şekilde aktardılar. Raif, öyle öfke doluydu ki bir engellinin böyle bir sunumu açıkçası beni endişelendirmişti… Böyle bir karakter engelliler için çok olumsuz bir sunumdu. Senaristin bu durumu düzelteceğini tahmin ettim. Öyle de oldu.

Raif önceleri sadece annesine inat için, onu kızdırmak, sinirlendirmek için Ceyda’yı eve kabul etti. Ama sonra ona alıştı. Gün geldi evlerine yardımcı olarak gelen kıza bu aşık oldu. Çok iyi anlaştılar. Onun sayesinde yüzü gülmeye başladı. Raif; sevgi sayesinde neşeli, esprili ve mutlu biri haline geldi. Sevgi ona iyi geldi.

Raif ve Ceyda, ilginç bir çift oldular… Her ikisi de birbirlerini olduğu gibi kabul etti. Önceleri ikisi de kendini karşı tarafa layık görmedi. Ceyda, zengin ve yakışıklı adama uygun olamayacağı, onun daha iyi birini hak ettiği düşündü. Genç adamın engelini hiç görmedi. Onu olduğu gibi sevdi. Raif ise Ceyda’nın olumsuz geçmişini ve aralarındaki kültür farkını görmemezlikten geldi. Sonra sevginin mucizesini gösterdiler. 

Kadın dizisi, zaten çok sevilen ve seyredilen bir diziydi. Ancak Ceyda ve Raif’in aşkı büyük etki yaptı. Onların durumu, neler yapacakları başrol karakterleri Bahar ve Arif’ten daha çok merak uyandırdı. Dizinin sonunda mutlu son oldu ve evlendiler. Ancak Ceyda ve Raif’in hikayesi biraz aceleye getirildi. Daha devam edebilirdi. Çünkü hikayenin gelişimini ve nerelere gideceğini merak etmemek elde değildi. Çünkü ekranlarda  olumlu sunumlu engelli hikayeleri fazla yer almıyor.

ALİYE YÜCEL

DOWN SENDROMLU HOSTES

Mısırlı Heba Atef, ilk down sendromlu hostes olarak tarihe geçti. Heba Atef, geçtiğimiz yıl 30 Kasım ile 5 Aralık tarihleri arasında yapılan ve “İnsanlık Yolculuğu” (Journey for Humanity) adı verilen bir dizi özel uçuş programında görev aldı. İlk uçuşunu da Mısır’ın milli hava yolu Egyptian Airlines’in Kahire-Hartum seferinde yaptı. Genç kız, özel ihtiyaçları olan bir grup yolcuya ve ailelerine eşlik etti.

Down Sendromlu hostes Heba Atef’in, görev aldığı bu uçuş Hartum’daki Badr Havacılık Şirketi ve Akıllı Zihin Eğitim Merkezi işbirliği ile BM Uluslararası Komitesi’nin sponsorluğunda yapıldı. Bu gezi programı Mısır’daki Birleşmiş Milletler Uluslararası Engelliler Komitesi Genel Koordinatörü Reda Abdel Aziz tarafından düzenlendi. Gezi programı down sendromu ile ilgili farkındalık yaratmak ve tüm dünyaya bir mesaj göndermek amacıyla yapılmış. Amacına uygun olarak da hostes olarak Heba Atef seçilmiş…

Heba Atef’in, oldukça ilginç bir hayat hikayesi var. Yapılan bir röportajda yazılanlara göre; genç kıza 2011 yılında kan kanseri teşhisi konmuş, beş yıl bununla mücadele etmiş. Birçok zorluğun üstesinden gelmiş ve sonunda kanseri yenmiş. Mısır Arap Açık Üniversitesi Bilgi Fakültesi Radyo ve Televizyon bölümüne girmiş, hastalığına rağmen eğitimine devam etmiş... Üniversite de tek down sendromlu öğrenciymiş. Heba Atef kariyerine bir televizyon kanalında sunucu olarak başlamış…

Atef, ayrıca resim ve müzikle ilgileniyor. Bu konularla ilgili birçok etkinliğe katılmış… Birleşmiş Milletler’in kültürel komitesi tarafından Kahire Büyükelçiliği ile birlikte çağdaş sanatçıların eserlerinin bulunduğu bir sergiye resmini sergilemeye davet edilmiş… Ayrıca, cumhurbaşkanı ve kültür bakanı ile birlikte sanat odaklı çeşitli etkinliklere katılmış… 2019 Kahire Uluslararası Kitap Fuarı’nın açılışında bulunmuş… 

  

Heba Atef, ilk down sendromlu hostes olduğu gibi, Mısır’daki ilk yüksek okul eğitimi yapan down sendromlu kadın olarak da biliniyor. Atef, bu uçuş deneyiminin onu asla korkutmadığını söylüyor. Genç kız konu ile ilgili bir açıklamasında “İnsanlara sevgi ve hayatta kalma arzusunu öğretiyoruz. İnsanların yüzlerine gülümsemeler yapmak ve onlara umut vermek için buradayız…” diyor.

Haberi okuduğumda Heba Atef’in kalıcı olarak hostes olacağını sanmıştım. Ancak öyle değilmiş. Sadece “İnsanlık Yolculuğu” adı verilen bir dizi özel uçuş programında birkaç gün görev almış. Ancak devamlı olmasa ona bir fırsat verilmiş ve bir kabin ekibinin parçası olmuş… Bu bile büyük bir ses getirdi. Heba Atef bu görevinde ilgi gördü ve herkesin kalbini kazandı. Down sendromlular özel eğitim sayesinde günlük hayatta yapmaları gereken pek çok şeyi öğrenebilirler, pek çok işi başarabilirler. Çeşitli yetenekleri vardır. İşte Heba Atef’te buna en güzel örnek…

ALİYE YÜCEL

ALİŞAN ENGELLİLER SARAYI'NDA

Geçtiğimiz günlerde sevilen şarkıcı Alişan’ın, Bağcılar Belediyesi’nin Feyzullah Kıyıklık Engelliler Sarayı’nı ziyaret ettiği haberleri vardı. Yapılan haberlere göre bu ziyaret hem Alişan hem de Engelliler Sarayı’nda bulunan engelliler için çok güzel geçmişti. Alişan, merkeze geldiğinde coşkuyla karşılanıyor. Engellilerle bir araya geliyor, görme engelliler için kitap okuyor ve orada bazı etkinliklere katılıyor...

Alişan’ın, Feyzullah Kıyıklık Engelliler Sarayı’nda gelmesinin asıl amacı Bağcılar Belediyesi’nin görme engelliler için hayata geçirdiği “Kitabıma Ses Ol” adı verilen projesine destek vermek için… Merkezde bulunan ses kayıt odasına giren Alişan, Bağcılar Belediye Başkanı Lokman Çağırıcı’yla birlikte ünlü yazar Cemil Meriç’in “Bu Ülke” isimli kitabından beşer sayfa kitap seslendiriyorlar.  

Alişan, görme engelliler için kitap okumanın dışında; Bağcılar Belediye Başkanı Lokman Çağırıcı’yla birlikte merkezi geziyor. Engelli milli sporcularla tanışıyor. Eğitim veren atölyeleri geziyor. Eğitim gören kursiyerleri görüyor, onlarla birlikte şarkı söylüyor. Ok atmak ve bilek güreşi gibi çeşitli etkinliklere katılıyor. Programın sonunda Belediye Başkanı Çağırıcı, Alişan’a Bağcılar Belediyesi Gönül Bağı üyelik sertifikasını veriyor. Ayrıca engelli kursiyerlerde kendi yaptıklarından hediye ediyorlar.

Feyzullah Kıyıklık Engelliler Sarayı’yla ilgili olarak çok olumlu izlenimleri olan Alişan “Gelirken merkezi tek veya iki odalı küçük bir yer zannediyordum. İsim olarak öylesine konuldu diye düşünüyordum. Ama görünce çok şaşırdım. Burası gerçekten bir saray… Burada gezmekten çok büyük keyif aldım. Buranın halkı böyle bir başkana ve böyle bir yapıya sahip olduğu için çok şanslı…” diyor.  

Alişan ayrıca “Bizim en büyük sorunumuz engelli kardeşlerimizin evden çıkamaması. Hep evin içindeler, topluma karışmıyorlar. Burada gördüm ki el sanatları gelişmiş, birbirleriyle kaynaşmışlar. Burada hiçbir engel yok. Gurur duydum. Allah bu kompleksi kazandırandan razı olsun…” diyerek merkezi çok beğendiğini dile getiriyor.

Alişan, Feyzullah Kıyıklık Engelliler Sarayı’na gelmeden önce böyle bir yerle karşılaşacağını ummadığını ve çok şaşırdığı belirtiyor. Bu vesile ile de engelliler için yapılan bu güzel mekanın güzelliğini anlatıyor. Engellilerle ilgili birkaç proje için defalarca Feyzullah Kıyıklık Engelliler Sarayı’nda bulunma fırsatım oldu. Orası gerçekten de bir saray… Engelliler için her şey düşünülmüş… Bu kadar modern bir yapıda bulunmak insana değer verildiğini hissettiriyor. Bu nedenle tüm engelliler adına emeği geçen herkese teşekkürler…

ALİYE YÜCEL

ESİM

Sağlık Bakanlığı’nın işitme engelliler için çok faydalı bir projesi var. Kısa adı ESİM olan Engelsiz Sağlık İletişim Merkezi, 112 Acil Çağrı Merkezi’ni kullanamayan işitme engelliler için 7 gün 24 saat görüntülü olarak destek veriyor. Böylece işitme engelliler sağlık hizmetlerine ulaşabiliyor ve sağlık hizmetlerinde yaşanan iletişim sorunları ortadan kalkıyor. Bu uygulama dünyada bir ilk…

ESİM, Sağlık Bakanlığı Sağlık Bilgi Sistemleri Genel Müdürlüğü’nün, 2016 yılında yerli ve milli kaynaklarla geliştirdiği bir uygulama… Engelsiz Sağlık İletişim Merkezi’ne ulaşabilmek için uygulama bütün akıllı telefonlarına ücretsiz olarak indirebiliyor. İndirilen mobil uygulamada yer alan özellikler aracılığıyla 112 Acil Servis’e anında bildirimde bulunabiliyor, işaret dili ile görüntülü konuşma yapabiliyor, GPS kullanılıp konum ve olay yeri fotoğrafı gönderebiliyor.

ESİM sayesinde iletişim kurulunca konumu ve durumu belirlenen işitme engelli hastanın bulunduğu yere hemen acil müdahale ekibi ve ambulans yönlendiriliyor. ESİM aracılığı ile 112 Acil Ambulans hizmeti yanında tercüme hizmetiyle de Merkezi Hekim Randevu Sistemi’nden randevu verilebiliyor. Hastanelerde tüm işlemlerini yapabiliyorlar. Muayene ya da tedavi olurken de iletişim problemi ortadan kalmış oluyor.

Engel tanımayan mobil uygulama ESİM’in amacının; işaret dili bilen personellerden oluşan bir iletişim merkezinden, son teknoloji mobil uygulamalar aracılığıyla işitme engellilerin her an ve her yerden görüntülü görüşme yaparak her türlü sağlık hizmetlerinden faydalanmasını sağlamak ve onların hayatlarını kolaylaştırmak olarak açıklanıyor.

Engelsiz Sağlık İletişim Merkezi’nin hizmeti internet üzerinden çalışsa da internet bağlantısı bulunmadığı zamanda da SMS üzerinden koordinat gönderilerek bağlantı kurulabiliyor. SMS ücretleri Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanıyor. ESİM’de işaret dili tercümanları ve sağlık personelleri görev yapıyor. On binin üzerinde işitme engelliye hizmet verdi ve vermeye devam ediyor.

ESİM’in hizmeti, konuşamadığı için sağlık sorununu anlatamayan işitme engellilerin en zor anında yanlarında olup onların kolaylıkla iletişim kurulması sağlıyor. Böylece; sağlık sorunlarına çözüm bulunuyor ve işitme engelliler bağımsız bir şekilde yaşamını sürdürmesinde çok büyük bir katkı sağlıyor. Sağlık en önemli unsur… Bu nedenle Engelsiz Sağlık İletişim Merkezi uygulaması çok önemli… Uygulama diğer alanlarda da mutlaka olmalı…

ALİYE YÜCEL

HER SEYİRCİ BÖYLE YARIŞMACI İSTER

TGRT’de çalıştığım yıllardan gelen bir alışkanlık ile televizyon eleştirmenlerinin yazılarını ilgiyle okuyorum. Ama içlerinde Yüksel Aytuğ’un yeri başka… Geleyim yazacağım konuya… ATV’de yayınlanan “Kim Milyoner Olmak İster?” yarışmasının dün gece yayınlanan bölümünün tanıtımını izlemiş ve “Bunu seyretmeli ve yazmalıyım” demiştim. Çünkü tanıtımda engelli bir genç kız yarışıyordu. Yüksel Aytuğ cuma günkü yazısında bundan bahsedince iyice merak ettim ve seyrettim.

“Kim Milyoner Olmak İster?” yarışmasında dün akşam konuşma engelli bir genç kız yarıştı. Ümmü Gülsüm Genç, 27 yaşında… Yarışmaya Artvin’den katıldı. Atatürk Üniversitesi Çevre Mühendisliği Bölümü Mezunu ve kamuda memur olarak çalışıyor. 4 yaşında iken bir ateşli hastalık geçirmiş ve bunun sonucu konuşma engelli hale gelmiş… İlginç yanı ise duymasında bir problem yok. Duyuyor ama konuşamıyor. Çevresindekilerle yazarak ve işaret diliyle iletişim kuruyor.

Ümmü Gülsüm’ün yarışmaya katılmasıyla birlikte yıllardır devam eden “Kim Milyoner Olmak İster?” yarışmasında bir ilk yaşandı. Ümmü Gülsüm için formatta bazı değişiklikler yapılmıştı. Yarışmacı için özel olarak bir yazı tahtası hazırlanmıştı. Kenan İmirzalıoğlu’nun sorularını ve söylemek istediklerini yazarak cevapladı. Cevap şıklarını da kartlara yazılmış şıklarla gösterdi. Telefon jokerine de soruyu Ümmü Gülsüm yerine Kenan İmirzalıoğlu okudu.

Hedefi sorulduğunda herhangi bir para hedefinin olmadığını önemli olanın orada bulunmak olduğunu söyledi. 11. soruya kadar geldi. Ondan önce yarışan birçok yarışmacı onun seviyesine bile gelemediler ve çok az para ile gittiler. Ümmü Gülsüm, tam 125 bin lira kazandı. Kazandığı ödülle ikiz kardeşlerinin eğitimine destek olmak istediğini belirtti. Ümmü Gülsüm Genç, çok başarılı bir yarışma çıkardı. Kültürü ve zekasıyla çok etkiledi. Çok sempatik ve güzeldi. Öyle güzel gülüyordu ki…

Yarışmayı büyük bir ilgi ile izledim. Performansı, öz güveni ve başarısı şapka çıkarılacak türdendi. Kenan İmirzalıoğlu’nun da onu ne kadar takdir ettiğini bakışlarından anladık. İmirzalıoğlu, “Önemli olan engelleri kırmak” dedi. Bugün baktım medyada da gündem olmuş. Twitter’da onunla ilgili öyle güzel twitler atılmış ki… Okumaya değer. Gerçekten de seyreden herkesin ilgisini çekmiş aksini düşünmek mümkün değildi. Öyle güzel anlar yaşattı ki, gönlümüz onunlaydı. Biz de onunla birlikte yarıştık.

Yüksel Aytuğ yazısında “Bu yarışmayı kaçıran, bir bilgi yarışmasından fazlasını kaçıracak ona göre… Benden söylemesi, sizden izlemesi…” diyordu. Ne kadar da haklıymış… Ne çok şey gösterdi engelli engelsiz herkese… Engellerin içimizde olduğunu, istediğimizde bunu aşabileceğimizi en güzel şekilde anlattı. “Kim Milyoner Olmak İster?” bilemem ama her seyirci böyle bir yarışmacı ister.  Bunu anlamış olduk.

ALİYE YÜCEL

TEKERLEKLİ SANDALYE BASKETBOLU KONULU MANGA: REAL

Manga ve animeler çok seviliyor. Anime, Japon çizgi filmlerine denir. Manga ise Japon çizgi romanlarına verilen addır. Bu yazımda size bir mangayı yazacağım. Real’den bahsedeceğim. Real, tekerlekli sandalye basketbolu oynayan gençlerin hikayesini anlatan bir manga serisi... Takehiko Inoue, tarafından yazılmış ve resimlendirilmiştir. Inoue, çok ünlü bir manga sanatçısıdır ve Real onun en önemli eserlerinden biridir. Real, 1999 yılından bu yana yayınlanıyor.

Real’in hikayesi basketbol oynayan üç gencin etrafında dönüyor. Nomiya, Togawa ve Takahashi. Bu üç farklı kişiliğe sahip genç ortak bir noktada birleşirler bu da basketbol tutkularıdır. Onlar basketbol oynamak için çeşitli engellerin üstesinden gelmek zorundadırlar. Real, insanlara ne olduğuna ve başlarına en kötüsü geldiğinde de fiziksel ve duygusal olarak nasıl iyileşmeye başlayabileceklerine dair süreci anlatıyor. İlham verici hikayeleri engellilerin klişesine meydan okuyor. Şimdi üç gencin hikayelerini öğrenelim...

Togawa, en hızlı kısa mesafe koşucusuyken kemik kanseri olduğunu öğreniyor ve sağ bacağını diz altıdan itibaren kaybediyor. Hayatını tekerlekli sandalyede sürdürmeye başlıyor. Bacağını kaybettikten sonra zamanını yalnız olarak geçiriyor ve hayatının bittiğini düşünmeye başlıyor. Bir gün kendisi gibi engelli olan yaşlı adam Tora ile tanışıyor. Tora,  ona moral veriyor ve tekerlekli sandalye basketbol ekibi Tigers ile tanıştırıyor. Böylece basketbol oynamaya başlıyor. Bir ara takımdan ayrılınca rakip takımdan teklif alıyor. Japon milli takımına bile seçiliyor…

Takahashi, oldukça popüler bir lise öğrencisidir. Aynı zamanda basketbol takımının kaptanıdır. Bir gün bisikletle giderken bir çöp kamyonu ona çarpar. Bu kaza sonucu belden aşağısı felç olur. Takahashi, artık eskisi gibi olamayacağı anlar. Popüler günlerinin sona erdiğini düşünmeye başlar. Yaşamayı istemez. Eski takım arkadaşı Nomiya ona gelen ziyaretçilerden biridir. Ona moral verip, yaşama sevinci vermek için uğraşır…

Nomiya’nın ise bir engeli yoktur. Liseden ayrılmıştır. Basketbolu çok sevmektedir. Ancak bu konuda başarılı değildir. Bir kaza sonucu bir kızın engelli olmasına sebep olmuştur. Suçluluk duyan Nomiya, genç kızı gezmeye çıkarmaktadır. Yine bir gün Yasumi’yi gezdirirken Togawa’ya rastlar. Onunla tanışır. Nomiya, Togawa’yla arkadaş olur ve Tigers takımının da amigosu olur…

Her üç kahramanda günümüz toplumundaki insanlara benzer özellikler taşıyor ve herkes onlara benzer birilerini tanıyor. Farklı karakterlere sahiptir olsalar da her üç karakterin de hayatlarında mücadele var. Takehiko Inoue, engelli bir kişinin nelerle mücadele ettiğini okurlarına çok başarılı bir şekilde aktarıyor. Ayrıca, karakterlerin psikolojik engellerini nasıl aştığını bize gösteriyor. Real, adı gibi gerçeklik temeli olan bir manga... Hem hikaye olarak hem de görsel sanat olarak son derece iyi anlatıldığı için okunması gereken bir seri…

ALİYE YÜCEL