REHBERİNİZ ARTIK CEBİNİZDE

Türkiye Beyazay Derneği, yaptığı etkili çalışmalara bir yenisini ekledi, engellilere rehberlik edecek bir mobil uygulaması başlattı. Uzun süreden beri yazımı, denemesi devam eden "enGrehber" tamamlandı ve artık hizmete hazır. "enGrehber" nedir derseniz; kısaca engelliler için sanal bir asistan… Bilgilendirerek, kullanıcı adına işlemleri yaparak hayatı kolaylaştırabilecek yetenekte bir yapay zeka yazılımı…

Telefonun özelliğine göre ücretsiz olarak Play Store veya App Store’dan "enGrehber"i akıllı telefona indirip kuruyoruz. “Kaydol” bölümünden kaydoluyoruz. Yazarak veya mikrofona sorularımızı soruyoruz. Engellilerle ilgili konuların ve işlerin hayati olduğu düşüncesiyle şimdilik bu alanda katkı yapmaya başladı.  Zamanla daha da gelişip pek çok alanda hizmet edeceği kesin…

Türkiye Beyazay Derneği Genel Koordinasyon Kurulu Üyesi Lokman Avya bu projenin engellilerin bilgiye erişim ihtiyaçlarından doğduğunu belirterek "Aklınıza ne gelirse her türlü soruyu sorabileceğiniz ve karşılığında da en doğru, en iyi ve en güvenilir bilgiye ulaşabileceğiniz bir uygulama gerekiyor. Siz ona her şeyi söylüyorsunuz o da size bulup tek tek anlatıyor. Üstelik karşılıklı olarak konuşarak anlatıyor…" diyor.

"enGrehber" kapsamlı bir proje... Uygulama, aşağı yukarı 30 kadar çağrı merkezi elemanının yapacağı işi tek başına yapacak. Türkiye'nin her yerindeki kişiler aynı bilgiye sahip olacak. İçişleri Bakanlığı'nın desteğiyle yürütülen uygulama bir kamu hizmeti olarak sunuluyor. "enGrehber"in kullanımının yaygınlaştırılması, geliştirilmesine destek verilmesi “Topluma Hizmet Dersi” kapsamında değerlendirilmektedir. 

"enGrehber", interaktif bir şekilde bilgi verdiği için bireyin anlaması daha kolay... Sorulan soruların cevapları bilinmiyorsa bile o konu araştırılıp kullanıcıya ulaştırılıyor. Uygulamanın önemli bir yanı da şu; en çok sorulan sorular, talep edilen bilgiler istatistikler olarak yayınlanacak ve karar mercilerine sunulacak. Böylece politikalar ve stratejiler de üretilmiş olacak…

"enGrehber", sürekli gelişen bir yapay zeka yazılım… Bizim sayemizde gelişecek. Şu şekilde katkı yapabiliriz:

1-    Çok fazla soru sorarak.

2-    Bir konuyu farklı şekillerde sorarak…

3-    Hata yaptığında veya tatminkar cevap vermediğinde engrehber@beyazay.org.tr bildirerek…

4-    Cevabın daha iyi nasıl verilebileceği hakkında önerilerinizi  engrehber@beyazay.org.tr bildirerek…

5-    "enGrehber" daha nasıl faydalı olabilir önerilerinizi engrehber@beyazay.org.tr bildirerek…

6-    Yukarıdaki 5 maddeyi çevrenizdekilerin veya ulaşabildiklerinizin de yapmasını sağlayarak.

ALİYE YÜCEL

KORONA GÜNLERİNDE EMPATİ

Bu hafta başka bir konuyu ele almak istiyordum. Ama korona virüsü bizi esir aldı. Her yer de o… Okular tatil, alışveriş merkezleri ve pek çok işyerleri kapalı… 65 yaş üstü ve kronik hastalığı olanlara sokağa çıkma yasağı var. Böyle olunca da başka bir konuyu yazmak olmazdı. Yıllar sonra tarihe bakınca herkes virüsten kırılırken bunu mu yazılır denmemesi için korona virüsü ile ilgili yazacağım. Ama bambaşka bir açıdan…

Bloguma başladığım günden beri engelli ve engellilik konusundan başka bir konuyu ele almadım. Blogum “Engeloji” olunca güncel bir konuyu bile engellilikle ilgisi yoksa yazmadım. Yine öyle yapacağım. 

Virüsün getirdiği bir durum var. Korona virüsü salgını dolayısıyla insanlar bu hastalıktan korunmak ve yakınlarını korumak için evde kalmaları gerekiyor. Bu durum için #evdekal, #evdekaltürkiye hashtagleri yapılıyor. İnsanlar dışarıya çıkmıyor, çıkamıyor…  Evde kalmaya başladılar, kalıyorlar da…

İnsanlar evde kalıyorlar kalmasına da… Dün bir bugün iki, sıkılmaya başladılar bile… Medyadan okuduklarımdan, konuştuğum kişilerden bunu anlıyorum. Anladım ki, her gün dışarıya çıkmaya alışan insanlar, iki gün üst üste evden çıkamayınca çok sıkılıyorlar. Oysa günlerce değil, aylarca, yıllarca evinden, odasından hatta hatta yatağından çıkamayanlar var. Bazı hastalar ve engelliler bu durumdalar… Onların dünyaları dört duvar…

Şimdi bu durumda şunu söylemek istiyorum. Canı sıkılanlar umarım evlerinden çıkamayan milyonlarca engelli için artık empati yapabilirler. Çünkü bu durum geçecek… Hastalığa yakalanmayan ya da yakalanıp atlatanlar için hayat devam edecek.  Korona virüsü, hayatta kalanlar için daha önce görmediği pek çok şeyi getirdi ve pek çok şeyi yaptırdı. Umarım evden çıkamayan kişiler için de empati yapmayı getirmiştir.

Bu konu ile ilgili yazacak yüzlerce cümlem var. Ama edebiyat yapmaya gerek yok. Maksadımı anlattım diye düşünüyorum. Evden hiç çıkamayanlar için empati yapmak, sonra da şükretmek gerekiyor.  Evde kalacağınız süre içinde belki daha çok kitap okuyacak, daha çok film seyredeceksiniz. İster ‘Kolera Günlerinde Aşk’i okuyun, ister ‘Kolera Günlerinde Aşk’i seyredin, ama korona günlerinde empati yapmayı sakın unutmayın!

Not: 

Allah yardımız olsun. Ülkemiz ve tüm dünya bu beladan bir an önce kurtulsun…

ALİYE YÜCEL

BİR DÜNYA KADINLAR GÜNÜ KUTLAMASI

Geçen hafta kutlanan Dünya Kadınlar Günü için yapılan farklı bir etkinlikten bahsedeceğim. Zebedee Management isimli ajans Dünya Kadınlar Günü etkinliği için engelli kadınlarla fotoğraflar çekimi gerçekleştirmiş… Zebedee Management, İngiltere’de engellilerin de çalıştığı, engelli modellerin yer aldığı bir ajans… Engellilerle ilgili önemli farkındalık çalışmaları yapıyor. Dünya Kadınlar Günü’nde farklı engellere sahip çeşitli kadınların gününü bu şekilde kutlamış… Fotoğraflar oldukça ilginç geldi.

Engellilerin medyada en az temsil edilen azınlık olduğu kesin… Böyle olunca engelli kadınlarda az yer alıyor. Medyada özellikle de reklamlarda engelli kadınlar yer almıyor. Oysa onlarda kadın… Kadın olmanın tek bir yolu yok. Engellileri ve görünür farklılıkları temsil eden ajans Dünya Kadınlar Günü her türlü kadını kutluyor. İşte Dünya Kadınlar Günü’nü kutlamamız gereken bazı kadınlar ve bu proje ile ilgili anlamlı cümleleri:

33 yaşındaki Monique, cam kemik hastası (osteogenesiz imperfecta)… Kemikleri çok kolay kırılabiliyor. Monique: “… Ne kadar farklı olursa olsun tüm kadınların kutlanması, kabul edilmesi ve güzel görülmesi gerektiğini göstermek için bu kampanyaya katıldım…” diyor.

19 yaşındaki Maya’nın, genetik olarak skolyozu var. Hayatını tekerlekli sandalyede sürdürüyor. Maya “… Yalnız olmadığınızı ve aynı deneyimi yaşayan ulaşabileceğiniz o kadar çok insan olduğunu unutmayın. En önemlisi, bu dünyada çok güzel ve önemli olduğunuzu unutmayın…” diyor.

Gemma 25 yaşında, melanositik naevus ile doğuyor. Yani vücudunda farklı boyutlarda yüzlerce doğum lekesi var. Gemma: “…Birçok kız gibi ortaokulda görünümümle mücadele ettim. Kıyafet ve makyajla örmeye çalıştım… Yavaş yavaş, farklarımı kucaklamaya başladım. Bu hala bir yolculuk, ama uzun bir yol kat ettim!..” diyor.

Niamh 20 yaşında, ektodermal displazisi var.  Ektodermal displazi; deri, saç, tırnaklar, dişler ve ter bezlerinin gelişim bozukluğu ile kendini gösteren kalıtımsal bir hastalık… Niamh: “… Bu fotoğraf çekimi beni rahatlık alanımdan çıkardı. Çünkü son derece savunmasızım ve dünyanın görmesi için tüm güvensizliklerim sergileniyor. Ancak bu beni inanılmaz derecede güçlendirilmiş hissettirdi…” diyor.

Clara 39 yaşında, ehlers danlos sendromu olarak adlandırılan vücuttaki bağ dokularını etkileyen kalıtsal bir hastalığa sahip. Clara: “… Ben vücut pozitifliği, kendini sevme, kendini güçlendirme ve başkalarını yeteneklerinden bağımsız olarak kalbinin istediklerinin peşinden gitmeye teşvik eden büyük bir destekçiyim…” diyor.

20 yaşındaki Kathleen, down sendromlu bir genç kadın… Kathleen ile ilgili şöyle deniyor: “… Engelli olduklarında kadın olduklarını nasıl unutuyordunuz? Yani Kathleen, Down sendromu olan bir kadın mı yoksa Down sendromlu bir kadın mı olarak tanımlanmalıdır? Düşündüğünüz kadar basit bir cevap değil…”

Cara 21 yaşında, vücudunun tüm yönlerini etkileyen fonksiyonel bir nörolojik bozukluğa sahip… Hayatını tekerlekli sandalyede sürdürüyor. Cara: “… Hastalandığımda beri, benden aldıkları ve değiştikleri için vücuduma çok kızmıştım. Zebedee Management kadınlarla ilgili bu çekimi yaparken, nihayet bedenimle gurur duydum ve sadece engelliliğimden dolayı da güzel hissettim...” diyor.

65 yaşındaki Lindy, işitme engelli… Lindy: “… İşitme engelim var. Gizli bir sakatlık… Seyahat, sosyal ortamlar vb. gibi zamanlarda zor olabilir. Artık işitme cihazımdan utanmam gerektiğini düşünmüyorum… Hepimiz eşsiziz!..” diyor.

20 yaşındaki Georgina, miyaljik ensefalomiyelit sendromlu yani kronik yorgunluk sendromu geçiriyor. Georgina, “… Bugün hakkında nereden konuşmaya başlayacağım. Sanırım bu çekimde yer alan bu güzel kadınların her biriyle gerçekten gurur duyduğum gerçeğiyle başlayacağım…” diyor.

Renee 21 yaşında, paraplejili yani omurilik felçli… Vücudunun alt yarısında kuvvet ve hareket kaybı var. Hayatını tam zamanlı olarak tekerlekli sandalyede sürdürüyor. Renee: “… İnsanların onları benzersiz kılan her şeyi kucaklamasına ve sevmesine yardımcı olabileceğimi umuyorum…” diyor.

Her kadının ayrı ayrı fotoğrafları var. Hepsi çok çarpıcı… Fotoğraflar, Shelley Richmond tarafından çekilmiş… Burada hepsine yer veremeyeceğim. Söylediklerinin de hepsini yazamadım. Ama anladığım kadarıyla bu çekim kadınlara çok iyi gelmiş. Engelleriyle yüzleşme imkanı bulmuşlar. Umarım onları görenler de aynı şeyleri hisseder.

ALİYE YÜCEL

SÜMEYYE "BARBİE" OLDU

Geçtiğimiz haftalarda; Mattel firmasının yaptıkları bir açıklamaya göre tekerlekli sandalyedeki Barbie bebeği tekrar ürettiklerini açıkladıklarını, üstelik firma bunun devamının geleceğini; saçı olmayan, protez bacaklı, vitiligolu ve farklı engellere sahip bebeklerin yakında piyasada olacağını söylediğini yazmıştım. Bu bebeklerin nasıl olacağını merak ederken bir tanesinin haberi geldi. Paralimpik milli yüzücümüz Sümeyye Boyacı Barbie bebek oldu.

Barbie bebeklerinin yapım firması olan Mattel, önyargılar nedeniyle kendi potansiyelinin farkında olmayan kız çocuklarının bu ‘hayali duvarlar’ını ortadan kaldırmak için çeşitli ülkelerde başarılı kadınları rol model olarak seçip oyuncak bebeklerini üretiyor. Firma bu yıl Türkiye’den; doğuştan her iki kolu olmayan, şampiyon paralimpik yüzücümüz Sümeyye Boyacı’yı rol model olarak seçti ve Barbie bebeğini yaptı.

  

17 yaşındaki yüzücümüz Sümeyye Boyacı, 2018 yılında İrlanda da yapılan Avrupa Paralimpik Yüzme Şampiyonası’nda kadınlar S5 kategorisi 50 metre sırtüstü finalinde yarıştı ve Avrupa Şampiyonu oldu. Sümeyye'nin başarısı çok ilgi çekti. Çünkü bu sıradan bir başarı değildi. Sümeyye'nin doğuştan her iki kolu yoktu. Ama o kolları olan yüzücülerle yarıştı. Yani kulaç atanlarla birlikte yüzdü ve birinci oldu. Bu örnek ve büyük bir başarıydı.

Sümeyye, 2018 yılında Avrupa Paralimpik Yüzme Şampiyonası'nda şampiyon olduktan sonra 2019 yılında İngiltere'nin başkenti Londra'da yapılan Dünya Paralimpik Yüzme Şampiyonası'nda da 3 salise farkla dünya ikincisi oldu. Üstelik yine kolları olan yani kulaç atan yüzücülerle yarışmıştı. Aslında şampiyon sayılırdı. Şampiyonada 3 salise farkla ikinci olmasıyla ilgili olarak "Ben kafamla dokunmak zorundaydım, rakibim elleriyle daha yukarıdan dokundu" demişti.

Sümeyye bebeğinin yapılmasıyla ilgili olarak “Hayal dahi edemeyeceğim kadar büyük, bir o kadar da anlamlı bu projenin içerisinde yer almak beni öyle mutlu ediyor ki… 2020 senesinin Barbie tarafından Türkiye’den “Yılın İlham Veren Kadını” olarak seçildiğimi ve Barbie bebeğimi yapacaklarını söylediklerinde mutluluktan çığlık atmak, oradan oraya koşup zıplamak istedim. Çünkü 1959 yılından beri kız çocuklarına ilham veren Barbie’nin dünyada sadece sınırlı sayıda ürettiği rol model bebeklerinden biri olma şansını yakalamıştım. Üstelik kolları olmasa da kanatları olan dünya üzerindeki bana benzeyen ilk ve tek Barbie bebek…” diyor.

  

Sümeyye "Kollarım yok ama kimsenin görmediği kanatlarım var" diyor. Küçük yaşta iken kollarının çıkacağını düşünüyormuş. Annesi bir gün ona kollarının çıkmayacağını ve ama her şeyi ayaklarıyla yapabileceğini anlatmış. Öyle de olmuş. İnanılması zor ama ayaklarıyla resim, ebru, yemek yapıyor ve dikiş dikiyor. Sümeyye, yüzme dışında da pek çok şeyi başarıyla yapıyor. Üstelik ayaklarıyla… Çok güzel ve sevimli... Bu yüzden firma onu boşuna seçmemiş… Gerçekten bir rol model… Hele de engelli çocuklar için… Umarım Türkiye’ye gelir ve ebeveynler çocuklarına alacakları Barbie’lerden bir tanesini “Sümeyye” olarak seçerler… Bu engelli farkındalığı adına güzel bir adım olur.

ALİYE YÜCEL

DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. 28 Şubat günü (4 yılda bir 29 Şubat) dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor ve onlar için farkındalık sağlanması amaçlanıyor. 2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalılar" adı veriliyor. Dünyada genelinde 350, Avrupa’da ise 2000 kişiden birinde toplam 30.00 kişiyi etkilediği belirtilen 6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor.

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz), “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı osteogenezis imperfekta, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, Mehmet Ali Erbil’in hastalığı olan kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve en sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de akraba evliliği yaygın olduğu için genetik ve genetik geçişli hastalıklar oldukça yaygın... Ülkemizde 7 milyon civarında hasta olduğu tahmin ediliyor. Maalesef bu sayıya göre, Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi olduğu anlaşılıyor.

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de tahmin edileceği üzere nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. Bu hastalıklar için sağlık personeli sayısı azdı. Ayrıca ilaç endüstrisi için kar oranı düşük olduğu için AR-GE çalışmaları da yapılamıyordu. Nadir hastalıklara kullanılan ilaçlara da “yetim ilaçlar” adı veriliyordu.

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri gerekiyor. Bu nedenle konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant ve gibi çeşitli personelde gerekli oluyor.

Sağlık Bakanlığı nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Geçtiğimiz yıl bu hastalıklara yakalanmış kişilerin uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilimizde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planladığını açıkladı. Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı. Dünya Nadir Hastalıklar Günü de bu çabalardan biri…

ALİYE YÜCEL