DOWN SENDROMLU FUTSAL TAKIMIMIZ ŞAMPİYON

Engellilerden bir başarı daha Down Sendromlu Özel Futsal Milli Takımı Avrupa şampiyonu oldu. 

Down Sendromlu Özel Futsal Milli Takımı, İtalya yapılan Avrupa Şampiyonası final maçında Portekiz'iyenerek şampiyonluğa ulaştı. 

Türkiye Futbol Federasyonu'nun "Türkiye Futbol Oynuyor" projesi kapsamında destek verdiği, Türkiye Özel Sporcular Spor Federasyonu bünyesindeki Down Sendromlu Futsal Milli Takımımız bize bir Avrupa Şampiyonluğu daha getirdi.

İlk maçında Portekiz'e 2-1 yenilen, ikinci ve üçüncü maçlarında İrlanda'yı 5-1, İtalya'yı 5-2 mağlup eden Ay-yıldızlılar, yarı finalde ev sahibi İtalya'yı bir kez daha 8-1 gibi farklı bir skorla yenerek, m Portekiz'den rövanşı 2-1'le alıp kupayı aldı. 

Milli Takımımız bu başarısını tebrik ediyor, nice başarılara imza atmasını diliyorum. 

ALİYE YÜCEL 

ALGILAR DEĞİŞİYOR

Dünyaca ünlü bir marka olan Victoria's Secret her yıl adından uzun süre bahsettiriyor. Victoria's Secret modeli olmak kolay değil. Güzellik algısı nedeniyle son dönemde tepki gören marka, tarihte ilk kez down sendromlu bir modelle çalıştı. 

New York Moda Haftası'nda podyuma çıkan ve dikkat çeken down sendromlu model Sofia Jirau, Victoria's Secret'in ürünleriyle poz verdi. Sofia, böylece Victoria's Secret kampanyasında yer alan ilk down sendromlu model olarak tarihe geçti.

25 yaşındaki Sofia Jirau, 2019 yılında Porto Riko'da modellik kariyerine başlıyor. Ünlü modelin 'I love it' sözünden yola çıkarak "Alavett" adlı çevrimiçi bir mağazası var.

Down sendromlu ilk Victoria's Secret modeli Instagram hesabından: "Hayal ettim, çalıştım ve bugün bir rüya gerçek oldu. Sonunda sana büyük sırrımı söyleyebilir miyim? Down sendromlu ilk Victoria's Secret modeliyim!" diye paylaşım yapıyor ve firmaya teşekkür ediyor.

Son dönemde güzellik kalıplarının dışına çıkan marka, daha önce de vitiligo, nedeniyle derisi lekeli ve siyah - beyaz karışık bir tene sahip olan Winnie Harlow (Blogumda Bakınız: Güzellik Algısını Değiştiren Model) ile çalışmıştı. 

Kusur ya da eksiklik gibi görünen durumlar bazen avantaj olabiliyor. Winnie Harlow ve Sofia Jirau gibi modellerin dünya moda endüstrisinde adlarından söz ettirmeleri engelli farkındalığı açısından çok değerli. Onlar böylece kuralları yıkıp, algıları değiştiriyorlar.

ALİYE YÜCEL

DOWN SENDROMLU HOSTES

Mısırlı Heba Atef, ilk down sendromlu hostes olarak tarihe geçti. Heba Atef, geçtiğimiz yıl 30 Kasım ile 5 Aralık tarihleri arasında yapılan ve “İnsanlık Yolculuğu” (Journey for Humanity) adı verilen bir dizi özel uçuş programında görev aldı. İlk uçuşunu da Mısır’ın milli hava yolu Egyptian Airlines’in Kahire-Hartum seferinde yaptı. Genç kız, özel ihtiyaçları olan bir grup yolcuya ve ailelerine eşlik etti.

Down Sendromlu hostes Heba Atef’in, görev aldığı bu uçuş Hartum’daki Badr Havacılık Şirketi ve Akıllı Zihin Eğitim Merkezi işbirliği ile BM Uluslararası Komitesi’nin sponsorluğunda yapıldı. Bu gezi programı Mısır’daki Birleşmiş Milletler Uluslararası Engelliler Komitesi Genel Koordinatörü Reda Abdel Aziz tarafından düzenlendi. Gezi programı down sendromu ile ilgili farkındalık yaratmak ve tüm dünyaya bir mesaj göndermek amacıyla yapılmış. Amacına uygun olarak da hostes olarak Heba Atef seçilmiş…

Heba Atef’in, oldukça ilginç bir hayat hikayesi var. Yapılan bir röportajda yazılanlara göre; genç kıza 2011 yılında kan kanseri teşhisi konmuş, beş yıl bununla mücadele etmiş. Birçok zorluğun üstesinden gelmiş ve sonunda kanseri yenmiş. Mısır Arap Açık Üniversitesi Bilgi Fakültesi Radyo ve Televizyon bölümüne girmiş, hastalığına rağmen eğitimine devam etmiş... Üniversite de tek down sendromlu öğrenciymiş. Heba Atef kariyerine bir televizyon kanalında sunucu olarak başlamış…

Atef, ayrıca resim ve müzikle ilgileniyor. Bu konularla ilgili birçok etkinliğe katılmış… Birleşmiş Milletler’in kültürel komitesi tarafından Kahire Büyükelçiliği ile birlikte çağdaş sanatçıların eserlerinin bulunduğu bir sergiye resmini sergilemeye davet edilmiş… Ayrıca, cumhurbaşkanı ve kültür bakanı ile birlikte sanat odaklı çeşitli etkinliklere katılmış… 2019 Kahire Uluslararası Kitap Fuarı’nın açılışında bulunmuş… 

  

Heba Atef, ilk down sendromlu hostes olduğu gibi, Mısır’daki ilk yüksek okul eğitimi yapan down sendromlu kadın olarak da biliniyor. Atef, bu uçuş deneyiminin onu asla korkutmadığını söylüyor. Genç kız konu ile ilgili bir açıklamasında “İnsanlara sevgi ve hayatta kalma arzusunu öğretiyoruz. İnsanların yüzlerine gülümsemeler yapmak ve onlara umut vermek için buradayız…” diyor.

Haberi okuduğumda Heba Atef’in kalıcı olarak hostes olacağını sanmıştım. Ancak öyle değilmiş. Sadece “İnsanlık Yolculuğu” adı verilen bir dizi özel uçuş programında birkaç gün görev almış. Ancak devamlı olmasa ona bir fırsat verilmiş ve bir kabin ekibinin parçası olmuş… Bu bile büyük bir ses getirdi. Heba Atef bu görevinde ilgi gördü ve herkesin kalbini kazandı. Down sendromlular özel eğitim sayesinde günlük hayatta yapmaları gereken pek çok şeyi öğrenebilirler, pek çok işi başarabilirler. Çeşitli yetenekleri vardır. İşte Heba Atef’te buna en güzel örnek…

ALİYE YÜCEL

DOWN SENDROMLU OYUNCULAR

Mahsun Kırmızıgül'ün senaryosunu yazdığı, yönettiği ve oynadığı Mucize filmini blogumda yazmış ve"Bu engelli hikayesinin devam filmi de olsa..." demiştim. Sonra Mucize 2'nin çekildiği haberi geldi. Onu da konu alan bir yazı yazmıştım. Filmle ilgili bir çok haber yapıldı. Bunları ilgi ile takip ediyorum. Şimdi de "Mucize 2: Aşk" filminde down sendromlu çocuklara rol verdiği haberi yapıldı. Üstelik tam 147 down sendromlu çocuğa... 

Ünlü yönetmen, down sendromlu çocuklara rol vermesiyle ilgili olarak: “Türkiye’nin her bölgesinden Sivil Toplum Kuruluşları’yla görüştük ve sonunda Ulusal Down Sendromu Derneği’ne ulaştık. Böyle bir film için kapılarını çaldığımızda, yöneticiler ve aileler canla başla yanımızda oldular. Cem Ajans’ın İzmir şubesinde ön kayıt oluşturup, özenli bir çalışmayla 23 ilden katılım sağlandı. Toplam 147 down sendromlu çocuğumuz, projemizde rol üstlendi” diye açıklama yaptı.

Mahsun Kırmızıgül, down sendromlu çocukların sayesinde film setinin eğlenceli bir ortama dönüştüğünü söyleyerek “Bütün oyuncularımız, onların sayelerinde güzel vakit geçirdi ve çok mutlu oldular. Bir sahne sonunda çocuklar, derneğin gönüllü üyesi Barış Çağlayan’a “Bir çikolatayı hak ettik, değil mi?” diye sormaları, sette kahkaha tufanına yol açtı. Derneğimize, çocuklarımıza ve ailelerine sonsuz teşekkürlerimizi sunarız” diyor.

Mucize 2: Aşk’ta birbirinden ünlü oyuncular yer alıyor. Filmin başrollerinde; Mert Turak, Biran Damla Yılmaz, Fikret Kuşkan, Erdal Özyağcılar ve Şenay Gürler oynuyor. Diğer rollerinde ise; Meral Çetinkaya, Sinan Çalışkanoğlu, Suna Selen, Eren Hacısalihoğlu ve Erol Aksoy var. Filmde ayrıca 7500 yardımcı oyuncunun yer aldığı açıklanmış. Unutmayalım filminde Mahsun Kırmızıgül’de rol alıyor.

Mucize filminin hikayesinin gerçek hayattan alındığı öğrendiğimde çok şaşırmıştım. Böyle bir engelli hikayesinin gerçek olması beni derinden etkilemişti. Mucize’de Mert Turak (Aziz) spastik engelli bir genci canlandırıyordu. Devam filminde Aziz’in neler yapacağını çok merak ediyorum. Ayrıca; down sendromlu oyuncuların filmdeki rollerini ve sahnelerinin nasıl olacağını da merak etmemek elde değil.

Mahsun Kırmızıgül’ün yazıp yönettiği ve oynadığı Mucize 2: Aşk’ta engelli birinin hayatını anlatılıp şimdi de down sendromlu oyuncular yer alınca film sosyal sorumluluk projesine benzetiliyor. Film engellilere ve öğretmenlere adandığı açıklandı. Daha önce 1 Mart 2019 tarihinde vizyona gireceği söylenen film. O tarihte vizyona girmedi. Şimdi 6 Aralık 2019 tarihinde vizyonda olacağı açıklanıyor. Mucize’nin başarısı malum… Bakalım Mucize 2: Aşk nasıl bir başarı elde edecek.

ALİYE YÜCEL

BU ÖDÜL BAŞKA ÖDÜL

İrlandalı aktör Colin Farrell, televizyon şovları ve Gerçeğe Çağrı, Kanun Namına, Azınlık Raporu, Büyük İskender gibi filmleri ile tanınıyor. Ünlü aktör, Global Down Sendromu Vakfı'nın verdiği Exceptional Advocacy Ödülü'nü (Quincy Olağanüstü Savunuculuk Ödülü) kazandı. Bu ödül özel gereksinimli çocukların haklarını savunan isimlere verilen bir ödül. Bu yıl ödülü Colin Farrell ile birlikte down sendromlu aktör Zack Gottsagen da aldı. Ödül Colin Farrell'e tesadüfen verilmiş bir ödül değil. Farrell, engellilerle ilgileniyor ve onlara yardımcı olmak için çalışmalar yapıyor. Onun da engelli bir oğlu var.

Aktörün büyük oğlu James Padraig Farrell 2003 yılında normal bir bebek olarak doğmuş ve iki yaşında iken Angelman sendromu teşhisi konmuş. Colin Farrell, önceleri oğlunun durumunu gizlemiş... James, dört yaşına geldiğinde onun durumunu açıklamış. Bunu neden sakladığı konusunda: "İnsanların oğlumun hastalığını kullanarak onları etkilemeye çalıştığımı düşünmelerini istemedim. Ama şimdi düşünüyorum ki bu sorunla karşı karşıya olan başka insanlar da bizim ne kadar umutlu olduğumuzu okuyup pozitif düşünmeye başlayabilirler" diyor.

Angelman sendromu, genetik bir hastalık. İlk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlandığı için bu ismi alıyor. Bu hastalığı taşıyan çocuklar sürekli gülümsediği ve beden duruşlarının sabit olması nedeniyle Happy Puppet Syndrome (Mutlu Kukla Sendromu) olarak da adlandırılıyor. Angelman sendromu, otizm ve serebral palsi ile çok benzer özellikler taşıdığı için çoğu zaman bu hastalıklarla karıştırılabiliyor.

Hastalığın anneden gelen kromozom 15'teki bozukluk nedeniyle olduğu düşünülüyor. Sendrom genellikle 1 yaşından kadar fark edilmeyebiliyor. Angelman sendromlu çocuklarda; zeka geriliği, gelişim bozuklukları, hareket ve denge bozukluğu, konuşma bozuklukları, kol ve bacaklarda titreme, nöbetler, uyku problemleri, sürekli gülümseme, kahkaha atma ve benzer bazı fiziksel özellikler oluyor.

Ünlü aktör, yıllar önce yapılan bir röportaja her şeye rağmen oğlunun hayatında olmasından büyük mutluluk ve şükran duyduğunu belirtip "James, dört yaşında ve ilk adımları daha 6 hafta önce atmaya başladı. Ama bunun acıklı bir öykü olarak algılanmasını istemiyorum. Çünkü öyle değil. Onun hayatımda olmasından mutluluk duyuyorum" diyor. Farrell ayrıca  "Oğlum yaşamı boyunca hastalığı ile cesurca başa çıktı ve bir çok engeli yıktı. Bundan sonrasını da başaracağına inanıyorum..." diye açıklıyor.

 

Farrell, oğlu ile yakından ilgileniyor. James'in hayatını rahatça sürdürebilmesi için elinden geleni yaptığını söylüyor. Fotoğraflarda çoğu zaman oğlunu kucağında görüyoruz. Colin Farrell, sadece oğlu ile değil diğer engellilerle de ilgileniyor. Bir çok yardım kuruluşunun elçisi ve destekçisi... Engelliler Olimpiyatları'nın tanıtımı için çalışmalar yapmış... Angelman Sendromu Terapisi Vakfı'nı destekliyor. Ödüle gelince; başarılı oyuncu Altın Küre de dahil bir çok ödül aldı. Mutlaka daha başka ödüller alacaktır. Ama Global Down Sendromu Vakfı'nın verdiği ödül onun için çok özel olmalı... Bu ödül rolüne değil. Gerçeğine...

ALİYE YÜCEL

BİR TANE BİZDEN ÇIKSA

Belçika'da ekim ayında yerel seçimler yapılacak. Yeşiller Partisi (Groen) bu seçimler için Brugge kentinde down sendromlu bir genci aday olarak gösterdi. 18 yaşındaki Tane Depuyt, eğer seçilirse Belçika'nın ilk down sendromlu belediye meclisi üyesi olacak. Tane Depuyt, Yeşiller Partisi gençlik örgütünde aktif olarak çalışıyor. Aday olmayı da kendisinin istediği belirtiliyor.

Medyadaki haberlere göre; Tane Depuyt, babası da politikacı olduğu için politikacı olmak istiyor. Politikayı ciddiye alıyor ve aktif olarak çalışıyor. Çok iddialı ve planlı çalışan Depuyt, kampanyanın web sitesini, afişlerini ve posterlerini de kendi hazırlamış. Listede 16. sırada yer alan down sendromlu gencin hedefi tercih oyları ile seçilmek.  "Neden Yeşiller Partisi'ni seçtin?" sorusunu ise; "Çünkü daha fazla doğaya ihtiyacımız var" diyerek açıklıyor.

Yeşiller Partisi Brugge kenti örgütü, Tane Depuyt'un adaylığı kamuoyunun ilgisini çekmek için yapılmış göstermelik bir adaylık olmadığını belirtiyor. Partinin Brugge sorumlusu Marleen Ryelandt'in açıklamasına göre, down sendromlu aday aynı sorunlara sahip olsun ya da olmasın diğer gençlerin de sosyal olarak topluma katılmasını istiyor.

Marleen Ryelandt ayrıca, Yeşiller Partisi listesinin toplumu kucaklayacak şekilde hazırlandığını söylüor. Down sendromlu Tane Depuyt'un dışında tekerlekli sandalyeli ve konuşamayan iki engelli adayları daha olduğunu belirtiyor. Partinin Brugge sorumlusu Ryelandt, konuşma engelli adayın bilgisayarda çok başarılı işler yaptığını ve onlara çok önemli fikirler verdiğini açıklıyor.

Down sendromu genetik bir farklılık... Normal bir insanda 46 kromozom bulunurken, down sendromlularda 47 kromozom bulunuyor. Down sendromluların karakteristik bazı özellikleri var. Yavaş öğrenirler. Problem çözmede ve karar vermede zorlanabilirler. Özel eğitim görmeleri gerekebilir. Ancak, günlük yaşantılarını sürdürmek için gereken pek çok şeyi öğrenebilirler. Down sendromluların çeşitli yetenekleri vardır. Pek çok işi başarabilirler. İşte Tane Depuyt, bunlardan biri...

Yeşiller Partisi, Brugge Belediye Meclisi'nde şimdilik üç sandalyeye sahip. Parti, sonbaharda yapılacak seçimlerde en az beş üyelik almayı hedefliyor. Umarız hedeflerine ulaşırlar. Tane Depuyt ve diğer engelli adaylar da belediye meclisi üyesi olabilirler. Seçildikten sonra çok başarılı ve örnek çalışmalar yapacaklarından hiç kuşkum yok. Dileğim bizden de bir "Tane" çıkması... 

ALİYE YÜCEL

KARDEŞİM OZİ BİZDEN BİRİ

Zaman zaman blogumun "İstatistikler" bölümüne bakıyorum. "Trafik Kaynakları" bölümünde "Ekşi Sözlük" üzerinden bloguma girildiğini gördüm. Kardeşim Ozi ile ilgili bölümde Ekşi Sözlük Yazarı "Lovefly" tarafından; "İnsanın içinde ifşa etme isteği yaratan anne tarafından şikayet edilen karakter..." diye başlayan  bölümde Habertürk'ün bu konu ile haberinin linki ve şikayet eden kadının yaptığı yanlışı anlatan bir kaç cümle yazılmıştı. Sonra, bir de şu siteye göz atın diyerek blogumun ve "Barbie ve Tekerlekli Sandalyedeki Arkadaşı" postumun linki verilmişti.

Spoiler olarak da; bu tür çizgi film ve oyuncakların faydalı olduğuna işaret eden yazımın bir bölümü "İşte Becky, çocuğu engelliliğin bir çeşidi olan ortopedik engellilikle tanıştırıyor. Bu hoş bir durum değil mi? Böyle bir bebekle oynayan çocuk tekerlekli sandalyede birini görse yadırgar mı? Engellilik kavramını ve engelli gerçeğini öğrenmez mi? Ayrıca, tekerlekli sandalyedeki çocuklar için de tıpkı onlar gibi bir bebek olması çok uygun bir durum değil mi?" bölümü yazılmıştı.

Ekşi Sözlük'te bu yazılanları görünce Kardeşim Ozi'yi çok merak ettim. Bir bölümümü izledim. Kardeşim Ozi, TRT Çocuk'ta yayınlanan bir çizgi film... Çizgi filmin kahramanı Ozi (Ozan) down sendromlu küçük bir çocuk. Annesi, babası, ablası ve dedesi ile yaşıyor. Ailesi onu ablasından farklı görmüyor. Konuşmalarında yarım cümleler kuruyor. Görünüşü farklı... Ozi maceraları ile down sendromuna dikkat çekiyor, down sendromu için bir farkındalık ortaya koyuyor. Daha önce de Minika Çocuk televizyonunda Punky isimli bir çizgi film yayınlanıyordu. Punky de down sendromlu bir kız çocuğuydu.

Down sendromuna dikkat çeken Kardeşim Ozi'yi, bir anne şikayet etmiş... Anne: "TRT Çocuk'taki Ozi karakteri Zombi gibi. 30 yaşında kadınım ben bile korkuyorum. Allah aşkına şu karakterleri daha sevimli çizin. Sizin hiç mi çocuğunuz, yeğeniniz, komşu çocuğunuz yok, hangisi Ozan'a benziyor? Böyle bir surat, böyle bir vücut olur mu? Kafa vücuda yapışmış boyun yok, konuşma bozukluğu da var. Sizin yüzünüzden kızımda konuşma bozukluğu olacak" diyerek sosyal medya üzerinden yayının durdurulması için şikayetçi olmuş.

Kardeşim Ozi'yi şikayet eden bu anneye ne demeli bilemedim. "Bu tahammülsüzlük niye?" diye sormak isterdim. Bunun niye yapıldığını bile anlamamış. Çocuklardan önce ebeveynler eğitilmeli galiba... Eminim ki çocuğu Ozi'den olumsuz etkilenmez. Çocuk, Ozi'nin farklı olduğunu görüp sorabilir. Ona uygun bir dille down sendromunun ne olduğu anlatılır ve böylece engelli farkındalığı öğrenebilir. Bu nedenle böyle bir karakterin olması çocuklar için oldukça faydalı. Bu anneye; hem uzmanlardan hem de sosyal medyadan "bilinçsizlik ve cehalet" diye büyük tepki gelmiş...

Unutmayalım; down sendromu genetik bir farklılık... Normal bir insanda 46 kromozom bulunurken onlarda 47 kromozom bulunuyor. Down sendromlu çocukların karakteristik özellikleri vardır. Diğer çocuklara göre yavaş öğrenirler. Problem çözmede ve karar vermede zorlanabilirler. Özel eğitim ve fizik tedavi görmeleri gerekebilir. Ancak günlük yaşantılarını sürdürmek için gereken pek çok şeyi öğrenebilirler. Pek çok işi başarabilirler. Down sendromlu çocukların çeşitli yetenekleri vardır. Normal çocuklarla iletişim kurup, onlarla oynayabilirler. Ozi gibi karakterler down sendromunu ve engelli farkındalığını çocuklara öğretiyor. Bu nedenle bu tür çizgi filmleri şikayet etmek yerine, artmasını istemeliyiz.

ALİYE YÜCEL

ÖZGÜN'E ÖZGÜN ÇOCUK

Bir baba düşünün engelli çocuğunun kendisine bir ödül olarak gönderildiğini söylesin! Bunun karşısında ne diyebiliriz? Önünde saygı ile eğilmekten başka hiç bir şey... Pop müziğin sevilen seslerinden Özgün Uğurlu ile yapılan bir röportaj bize engelli evlada nasıl bakılması gerektiğini bir kez daha gösterdi. Down Sendromlu oğlu için öyle güzel şeyler söylüyor ki... Bakış acısına hayran kalıyor insan... Çok etkileniyor.

Pop şarkıcısı Özgün kendisi gibi müzisyen Nida Karaçar ile evli... Geçen yıl bir oğulları oluyor. Ediz, Down Sendromlu olarak dünyaya geliyor. Özgün, Down Sendromunu bir hastalık olarak görmediği gibi oğlunu da engelli olarak görmüyor. Oğlu Down Sendromlu olarak doğunca şaşırdığını söylüyor... Çünkü doğum öncesi yapılan test sonuçlarında Down Sedromlu olacağına dair bir şey çıkmamış...

Down Sendromlu doğmak Ediz'in isteği değildi. Bu ne onun, ne de anne ve babasının suçu... Hayatın kime ne getireceğini bilemeyiz. Özgün, oğlunun Down Sendromlu olarak doğacağı duyduğu an değil de, Ediz'i kucağına aldığı zamanda hissettiklerini önemsiyor. Ve minik oğlunu kucağına aldığındaki duygularını şu sözlerle anlatıyor: " Çok acayip bir şeydi; sanki kalbi avuçlarımda atıyordu. Biz bir bebek bekliyorduk. Allah bize bir melek gönderdi..."

Bazen babalar engelli bir çocuğu kolay kolay kabullenemez. Kendi çocuğunun engelli olmasının nedenini sorgularlar. Böylece engelli olan yavrusunun hayatını kolaylaştırması gerekirken, daha da zorlaştırırlar. Engelli çocuk büyütmek zor olabilir. Normal bir çocuk büyütmekten çok daha fazla fedakarlık isteyen bir durum olduğu kesin... Anne ve baba için hiç kolay değil. Ama engelli de olsa evlat bu... Özgün ve eşi için ise engelsiz çocuktan farkı yok. Aynı ilgi ve sevgiyi hatta belki de daha fazlasını gösteriyorlar. Bunu anlıyoruz.

Ediz bebek, çok şanslı bir çocuk... Böyle gibi bir babaya sahip... Özgün, bu durumun sosyal, psikolojik, maddi ve manevi her türlü zorluğuna katlanmaya hazır. O, "Ben sadece, Ediz'in istediği şeyleri yapabileceği bir konfor için çalışıyorum. Seveceği bir hayatı yaşasın, iyi insanlar çıksın karşısına..." diyor. Bir baba olarak onun geleceğini hazırlasa da çok iyi biliyor ki karşısına çıkacak kimselerin önemi çok büyük...

Özgün, "... Biz bir bebek bekliyorduk. Allah bize bir melek gönderdi..." diyor ya. Evet, her çocuk bir melek olarak doğar. Öyle kabul ederiz. Ama büyüyüp, yetişkin olduğunda neler olacağını, neler yapacağını asla bilemeyiz. Ediz, bir melek olarak doğdu... Üstelik büyüdüğünde de hep böyle melek olarak kalacak! Öyle değil mi? İşte önemli olan bu galiba... Ancak, bunu görebilmek, bunu idrak etmek de herkese nasip olmuyor!

ALİYE YÜCEL                                                                                        

ATLA TERAPİ

Ülkemizin çeşitli yerlerinde atla tedavi yapılan merkezler var. Geçtiğimiz günlerde bunlara bir yenisi daha eklendi. Türkiye Jokey Kulübü'nün (TJK) Veliefendi Hipodromu bünyesinde faaliyet gösterecek Atla Terapi Merkezi açıldı. Merkezin açılışında TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci, Genel Sekreter Necati Demirkol, engelli çocuklar ve aileleri bulundu.

TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci, Türkiye nüfusunun 12,29'unun engelli olduğunu ve yaptıkları çalışmanın bir sosyal sorumluluk olduğunu belirterek "Engelli kardeşlerimizin yaşadığı sorunlar yalnız kendilerinin değil, hepimizin sorunudur. Biz de TJK olarak bu sorumluluğumuzun bilinciyle Atla Terapi Merkezi'ni hayata geçirdik. Tedavisine fizyoterapist raporuyla izin verilen tüm engelli çocuklar bu merkezden ücretsiz olarak yararlanabilecek..." dedi.

Türkiye Jokey Kulübü Genel Sekreteri Necati Demirkol ise; atla terapinin yani hipoterapinin Türkiye'de yeterince gelişmemiş bir tedavi şekli olduğunu belirterek "Atın yürüyüşündeki ritmik ve dinamik hareketler özellikle engelli bireylerde, birçok sistem ve duyunun uyarılmasına yardımcı olacaktır..." diyerek konuşmasını sürdürdü.

Hipoterapi ismi Eski Yunancada "At" anlamına gelen Hippos kelimesinden geliyor. 

Tıpta "Hipoterapi" adı verilen atla terapi yöntemi, atın çok boyutlu hareketlerini kullanarak, engelli çocukların duygusal, zihinsel ve fiziksel gelişmelerine yardımcı olan alternatif ve tamamlayıcı bir tedavi yöntemi... Atla terapi hem zihinsel hem de bedensel engelli kişilerde; rehabilitasyon, ilaç ve cerrahi gibi tedavi yöntemlerin dışında onlara destek bir uygulama olarak yapılıyor. Atların hareket halindeki ritmik hareketleri vücut ısıları engelliler üzerinde çok olumlu etkiler yapıyor.

Atların tedavideki faydası daha MÖ 460 yıllarında fark edilmiş... Hipoterapinin; kasları normalleştirme, vücut dengesini sağlamak, baş ve gövde kontrolü, koordinasyon, konuşma, sosyalleştirme, psikolojide düzelmeler gibi pek çok faydaları bulunuyor. Atla terapi; Serebral Palsi (Beyin Felci), öğrenme bozuklukları, Otizm, Spina Pfida, zihinsel engellilik, işitme engellilik, Down Sendromu, görme engellilik, çeşitli ruhsal bozukluklar, Multiple Skleroz (MS), Spina Bifida, Parapleji, Kas Distrofisi, çeşitli felçler gibi pek hastalık ve engel grubunun tedavisinde kullanılıyor.

Veliefendi Hipodromu Atla Terapi Merkezinde; Apranti Eğitim Merkezi mezunu olan ve özel eğitim alan eğitmenler, özel çiftlikte yetişmiş 4 at, 1 atla terapi uzmanı ve 3 adaptif binicilik uzmanı bulunuyor. Merkez haftanın üç günü saat 10:30 ile 17:30 saatleri arasında ücretsiz olarak hizmet verecek. Atla terapinin ücreti, maliyetinden dolayı yüksek olduğu için bundan pek çok engellinin yararlanamayacağını düşünürsek, Türkiye Jokey Kulübü'nün ücretsiz yaptığı bu hizmet çok önemli... Engellinin engelini aşma yolunda yapılan her çalışma ise çok değerli...

ALİYE YÜCEL

EUROVİSİON ADAYI ENGELLİ GRUP

Eurovision Şarkı Yarışması, çok ilgi çeken ve adından çok söz ettiren bir etkinlik… Her yıl katılanlar arasında dikkat çekici adaylar oluyor. Bu yıl yapılacak yarışmada da en dikkat çekici adaylardan biri Finlandiya’nın göndereceği aday olacak. Kısa adı PKN olan Pertti Kurikan Nimipaivat adlı punk grubunun üyeleri engelli. Dört kişilik grup, down sendromlu ve otizmli sanatçılardan oluşuyor.

PKN yarışmaya Fince bir parça ile katılıyor. Aina Mun Pitaa (Ne zaman Zorunda Kalsam) isimli şarkı; günlük hayattaki sağlık, beslenme ve temizlik gibi zorunlulukların sıkıcılığından bahsediyor. Parçanın süresi oldukça kısa. 1 dakika 25 saniye (01:25) ve bu nedenle Eurovision Şarkı Yarışması tarihinin şimdiye kadar katılan en kısa şarkısı.

Altı yıldır birlikte müzik yapan PKN, 2009 yılında bir yardım kuruluşunun atölye çalışması sırasında kurulmuş. Grup, 2012 yapımı The Punk Syndrome (Punk Sendromu) isimli belgesele konu olmuş. Öğrenme güçlüğü yaşayanlara yönelik farkındalığı arttırmayı amaçlayan PKN dünyanın da gündeminde. Engelleri aşmanın en güzel örneğini veren grubu, bahis şirketleri de güçlü bir aday olarak görüyor.

Grup; Sami Helle (Bas), Kari Aalto (Solist), Pertii Kurikka (Gitar) ve Toni Valitalo’dan (Vurmalı) oluşuyor. Pertti Kurikan Nimipaivat, Eurovision Şarkı Yarışması’na down sendromu ve otizme geniş çapta dikkat çekmek için katılıyor. Böylece, down sendromu ve otizm konusunda bir farkındalık oluşturmak ve toplumu bilinçlendiren projelere daha çok destek olunmasını sağlamak istiyorlar. 

   

Grubun solisti Kari Aalto, “Engelliler daha cesur olmalı” diyor. Grubun basçısı Sami Helle; yaptıkları sahne çalışmalarıyla, toplumda down sendromlu ve otizmli kişilere bakışı değiştirdiklerini, söylüyor. Helle “Biz diğerlerinden çok da farklı insanlar değiliz, sadece zihinsel engelleri olan kişileri olan normal kişileriz” diyor. En önemlisi de, yarışmada kendilerine acıdıkları için oy verilmesini asla istemiyorlar.

Eurovision bu yıl 19-21 tarihleri arasında Avusturya’nın başkenti Viana’da yapılacak. Ülkemiz daha önce katıldığı halde son iki yıldır oylama ve kura sistemini uygun görmediği katılmıyordu. Bu yıl da katılmıyoruz. Finlandiya, Eurovision’u bir kez kazanmış… PKN kazanır mı? Ne kadar oy alır bilinmez. Ancak isimlerini duyurdukları ve farkındalık sağladıkları ortada… Öyle ya hiçbir ülkenin adayı bilmezken Finlandiya’nın yarışmacılarını tanımış olduk. Bu arada unutmayalım, Finlandiya da bu gruba destek verdiği için ayrı bir takdiri hak ediyor.

ALİYE YÜCEL

MANKENLİK VE ENGELLİLİK

Mankenlik ve engellilik yan yana gelmesi mümkün olmayan kavramlar… Ancak zaman zaman engelli mankenleri de podyumlarda görüyoruz. Bu yıl New York Moda Haftası’nda (New York Fashion Week) engelli mankenler podyuma çıktı. Tekerlekli sandalyeli, down sendromlu, protez bacaklı, ampute kollu mankenler… Moda dünyasının kalbinin attığı bu organizasyonda engelli mankenlerin podyumda yer alması farkındalık açısından oldukça etkili…

New York Moda Haftası, dünyaca ilgi gören bir organizasyon… Hep ilginç, farklı ve ses getiren gösteriler yer alıyor. Bu yıl da ilklerin gösterilerine yer verildi. İlk defa down sendromlu oyuncu Jamie Brewer model olarak yer aldı. Onun podyumda olması güzel tepkiler alınca, modacılar engelli modellerin yer aldığı özel bir defile düzenlendi. Bu defilede ise protez bacaklı Jack Evers dünyanın ilk erkek modeli olarak podyuma çıktı.

Dünyanın çeşitli yerlerinden gelen engelli modeller ünlü tasarımcı Antonio Urzi’nin gösterisinde yer aldılar. Lady Gaga ve Beyonce gibi ünlüleri giydiren Urzi, bu yılki defilesinde engelli mankenlere yer verdi. Defilenin organizatörü Ilaria Niccolini “Bu benim moda kariyerimde en önemli andır” dedi. Herkesten övgü alan gösteri, omurilik yaralanmalarıyla ilgili çalışmalar yapan İtalya’daki bir vakıf ile ortak bir çalışma sonucu gerçekleştirildi.

İlk down sendromlu manken Jamie Brewer,  “American Horror Story” dizisinde “Nan” karakterini canlandırıyor. Brewer, “Podyum Modeli Değil Rol Modeli” isimli bir projeye destek vermek için podyumda yürüdü. Zihinsel engellilerin hakları için de çalışmalar yapan Brewer: “Genç kızlar ve kadınlar beni görünce ‘O yapabiliyorsa ben de yaparım’ diyorlar. Herhangi bir kadın için rol model olmaktan gurur duyuyorum, benim için çok önemli bir şey. Onları, kendileri gibi davranabilmek için cesaretlendirdiğimi ve gerçek benliklerini gösterebilmelerini sağladığımı düşünüyorum” diyor.

New York Moda Haftası’ndaki gösteride, 16 yaşında bir bacağını kaybeden Jack Evers da yer aldı. Evers, böylece dünyanın protez bacaklı ilk erkek modeli unvanını aldı. Podyuma çıkmadan önce bu projede yer alarak tüm engellilerin başarısını ve azmini sergilemek istediğini söyleyen Jack Evers, gösterisinde izleyicilerden ilgi gördü ve büyük alkış aldı. Defileden sonra ise “Bu gerçekten inanılmaz gerçekdışı bir deneyim. Podyumda protez bacakla yürümek mükemmel… Geçirdiğim kazanın engel olmadığını kanıtladım. Kendimi özel hissediyorum.” dedi.

Tüm dünya, New York Moda Haftası’ndaki gösteride mankenlerin bilinenin aksine kusursuz bedenlere sahip olmadığını görmüş oldu. Podyumlarda gördüğümüz kusursuz mankenler yerine; engelli mankenler olunca farklı bir algı oluşuyor. Engellilerin bu hayatın gerçeği olduğu anlaşılıyor. Onları orada görmek zihnimizdeki engelleri de yok ediyor. Engellilerde herkes gibi, farklılıklarıyla bu hayattalar… Onlarda bizden biri ve onları görmemezlikten gelemeyiz.

ALİYE YÜCEL

İREM VE PUNKY

Punky'den canım yeğenim İrem sayesinde haberdar oldum. İrem, seyredip öğrendiği her çizgi filmi internetten de seyretmek ister... Geçtiğimiz günlerde: Şila, (bana "hala" demek yerine, yine bir çizgi film karakterinin adıyla sesleniyor) bana Punky'yi açar mısın? dedi. İşte o zaman Punky'nin adını duydum. Kardeşim, Punky'nin Down Sendromlu bir kız çocuğu olduğunu söyledi. Punky, Minika Çocuk televizyonunda yayınlanıyormuş... Şaşırdım ve Down Sendromlu bir çocuğun baş karakter olduğu çizgi filmi merak ettim...

Hemen bir bölümünü buldum ve beraberce seyretmeye başladık. Punky, beş-altı yaşlarında küçük bir kız çocuğu... Konuşmaya başlayınca "Merhaba, Benim adım Punky. Down Sendromluyum..." diyor. Bütün Down Sendromlu çocuklar gibi çok sevimli, neşeli ve güler yüzlü bir çocuk... Annesi, ağabeyi, anneannesi ve köpeği ile birlikte yaşıyor. Çizgi filmde Punky'nin günlük hayatta yaptıkları ve çevresindekilerle iletişimi anlatılıyor.

Punky, çizgi film başlarken Down Sendromlu olduğunu söylüyor. O, bunu söylemese nasıl anlardık bilemedim. Çünkü, yüzünün sevimli yuvarlaklığı dışında, normal bir çocuktan farkını göremedim. İrem için ise, sevdiği herhangi bir çizgi film karakterinden hiç bir farkı yoktu. Çünkü çocuklar için, sevdikleri çizgi karakterin kromozom sayısının hiçbir önemi yok...

Geçtiğimiz Cuma günü, 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü'ydü. Bir süredir kutlanan, ancak 2011 yılında resmi olarak kabul edilen anlamlı gün... Down Sendromu 21. kromozomlardaki genetik farklılık (21. Kromozom bilinmeyen bir nedenle bölünmemiş ve hücrede yerini korumuştur) nedeniyle oluştuğu için 21 Mart'ta kutlanıyor. Aslında Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü demek daha doğru...

Down Sendromu genetik bir farklılıktır. Normal bir insanda 46 kromozom bulunur. Down Sendromlularda ise fazladan bir, yani 47 kromozom bulunuyor. Down Sendromluların karakteristik özellikleri vardır. Farklı bir yüz görümüne sahiptirler... Hepsi birbirine benzer. Down Sendromlu çocukların ne kadar sevimli olduklarını söylememe gerek var mı bilmiyorum? Onlar "Tıpkı sizin gibiyiz, artı bir farkla..." diyorlar. Tek istekleri sevilmek... Ama acıdığımız için değil de... Her çocuğu nasıl seviyorsak öyle...

Down Sendromlu çocuklar diğer çocuklara göre yavaş büyürler ve yavaş öğrenirler. Problem çözmede ve karar vermede zorlanabilirler. Bazı sağlık problemleri olabilir. Özel eğitim ve fizik tedavi görmeleri gerekebilir. Ancak günlük yaşantılarını sürdürmek için gereken pek çok şeyi öğrenebilirler. Down Sendromlu çocukların çeşitli yetenekleri vardır. Pek çok işi başarabilirler. Normal çocuklarla iletişim kurup, onlarla oynayabilirler. İşte Punky, bize Down Sendromlu çocukların ilgi, destek ve eğitim ile neler yapabileceğini gösteriyor. Bu, Down Sendromlu çocuklar ve aileleri için büyük bir moral... Bizler için ise herkesi olduğu gibi, farklarıyla kabul etmek için güzel bir örnek...

ALİYE YÜCEL

HALİT ERGENÇ VE KARDEŞİ

“Muhteşem Yüzyıl” dizisinde Kanuni Sultan Süleyman karakterini canlandıran oyuncu Halit Ergenç Türkiye Beyazay Derneği Ankara Şubesi’nin “21 Mart Dünya Down Sendromu Günü” dolayısıyla düzenlediği programa katıldı. “Dünyanın Melek Yüzleri” adı verilen programda “Benim kardeşim zihinsel engelli… Down Sendromluların 21. kromozomlarında bir tane daha fazlası var. Onlar hayatı bizim görmediğimiz, yaşayamadığımız tarafından görüyorlar. Yakınlarında olan insanlara da aslında oradan görebilmeyi ve hayatın değerini anlayabilmeyi öğretiyorlar…” diye açıklama yaptı.

Halit Ergenç’in “Benim kardeşim zihinsel engelli…” diyerek bir açıklama yapmasından çok etkilendim… Çünkü genelde engelliler çevreden saklanıyor… Yakın çevresi hariç kaç kişi biliyordu bu gerçeği? Çok az… O hiç çekinmeden, her türlü olumsuz eleştiriyi hiçe sayarak bunu söyledi. Onun bu yaklaşımı pek çok engelli yakınının içine su serpmiş ve yalnız olmadıklarını hissettirmiştir. Bundan eminim...

Ünlü oyuncu Halit Ergenç’in bu açıklaması medyanın da dikkatini çekti. Muhteşem Yüzyıl’ın, muhteşem oyuncusunun engelliye bu yaklaşımı büyük ilgi gördü. Engellilerin saklandığı bir ülkede ünlü bir sanatçının bunu açıklaması, çekinmeden söylemesi ilginç geldi. Çünkü bu gerçekten alışılagelmemiş bir açıklamaydı. Hayatında saklı kalan bu gerçeği onun ağzından duymak etkileyiciydi. Bu nedenle herkesi şaşırttı.

Engelliyi dışlamak, küçük görmek sadece belli çevrelerde rastlanmıyor. Hemen hemen her çevrede bu tür tutumlara rastlanıyor. Engelliler sosyal olarak dışlandıkları için yakınları da bunu gizlemek durumunda kalıyorlar. Aileler engelli çocuklarını, engelli yakınlarını çevreden saklıyorlar. Dışarıya çıkarmaktan bile çekiniyorlar… Engelliler toplumun bu tutumu yüzünden eve hapsedilebiliyor.

Neden aileler çocukları engelli (özellikle de zihinsel ve psikolojik engelli) olduğunda onlardan utanırlar ve onları saklamak durumunda kalırlar? Kendilerini suçlarlar? Sanki bu bir suçmuş gibi… Sanki kendileri de suçluymuş gibi… Böyle hissedip, böyle davranılınca; ünlü ve başarılı birinin çıkıp “Benim kardeşim zihinsel engelli…” diye açıklama yapması ne büyük bir değer kazanıyor!

Toplum engellilere farklı yaklaşıyor. Engelliler küçük görülüyor, istenmiyor ve dışlanıyor. Böyle bir gerçek ve bir toplum baskısı var maalesef… Ancak bu tabuyu yıkmak gerekiyor. Muhteşem Süleyman’da olsan, muhteşem bir hayatın olsa da engellilik hayatın bir gerçeği… Bundan kaçamayız. Siz engelli olmayabilirsiniz. Ama çocuğunuz, eşiniz, kardeşiniz veya bir yakınınız engelli olabilir. Bunu asla unutmayalım…

ALİYE YÜCEL 

BU GOL KIZIM İÇİN…

 

“Brezilyalı ünlü futbolcu Romario kızı için milletvekili oldu.” haberini duyduğumda bir an şaşkınlık yaşadım. Bir baba kızı için neden milletvekili olur ki? Eğer çocuğu engelliyse; bir şeyler yapmanın ve bazı şeyleri değiştirmenin gereğini görürse olur. İşte efsane golcü Romario de Souza Faria da bu yüzden siyasete atılmış ve milletvekili olmuş… Kızı için farklı bir sahada kendini göstermek istemiş!

Ünlü futbolcu Romario, 2005 yılında altıncı çocuğu Ivy’nin Down Sendromlu olarak doğmasından sonra çaresiz kalıyor. Ama çabuk toparlanıyor. Önce Brezilya’dan Amerika’ya transfer oluyor. Kızını daha iyi tedavi ettirmek için… Ama bazen para bile yetmez olur. Para ile elde edilemeyecek şeyler olur. Çünkü bir yerde tıkanır ve “Nasıl bir çare bulabilirim?” noktasından “Neleri nasıl değiştirebilirim?” noktasına gelir. Bunlara bir çare, bir yol bulmak gerekir. Romario böyle yapmış... Politikanın uygun bir yol olabileceğini düşünmüş… Brezilya Sosyalist Partisi’ne girmiş ve 2010 yılında Rio de Janerio milletvekili olarak kongreye seçilmiş… Tüm bunları Down Sendromlu kızı için yapmış…

Bilmeyenler için; Down Sendromu genetik bir farklılıktır. Vücut hücrelerinin 46 yerine fazladan bir kromozoma yani 47 kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromlular farklı bir yüz görünümüne sahiptirler. Hepsi birbirine benzer. Çok sevimlidirler. Down Sendromlu çocuklar yavaş büyürler, yavaş öğrenirler. Zeka sorunları vardır. Problem çözmede ve karar vermede çok zorlanırlar. Özel eğitim ve fizik tedavi görmeleri gerekir. Ancak böylece günlük yaşantılarını sürdürmek için gereken bazı şeyleri öğrenebilirler.  

 

Her engelli gurubunda olduğu gibi Down Sendromlu çocukların da sağlık, bakım, eğitim ve çalışma gibi alanlarda çeşitli sorunları olur. Tüm bunlara çözüm bulmak için Down Sendromlu bireyler ve aileleri büyük mücadele vermeleri gerekir. Bu dünyanın her yerinde böyle olduğu için Romario da kızı Ivy için neler yapabileceğini düşünüyor sonra siyasete atılmanın gerekli ve anlamlı olduğuna karar veriyor.

Futbolcuyken antrenmanlara bile devamda zorluk çeken Romario, Brezilya parlamentosunda hiç devamsızlık yapmamış! Parlamentonun en çalışkan, en açık sözlü milletvekillerinden biri ve engelli haklarının savunucusu olmuş… Pele’den sonra dünyanın en çok gol atan ikinci futbolcusu ve Altın Ayakkabı sahibi Romario kızı için, “Bu bana bir hediye! Ben daha mutlu, daha sabırlı ve daha hoşgörülü bir adam oldum. Kızım bana siyaset için bir amaç sunarak, olgunlaşmama yardım etti” diyor.

Engelli haklarına odaklanan Romario, adını kısmen kızından alan bir yasanın onaylanmasında çok önemli rol oynuyor. Bu yasa ile engellilere özel devlet yardımı sağlanıyor. Bu yasanın çıkması için çalışmalar yaparken milletvekili arkadaşlarının ağırdan almasından dolayı çok zorlanan Romario, yasanın çıktığı gün çok mutlu oluyor. “Şimdiye kadar binin üzerinde gol attım. Ama bugün attığım golü hiçbirine değişmem!” diyor. Farklı sahadaki bu golü kızı ve tüm engelliler için atıyor…

 

ALİYE YÜCEL