Amerikalı yazar Kelley Coleman "Engelli Bir Çocuğa Ebeveyn Olmak Hakkında Kimsenin Size Söylemediği Her Şey" (Everything No One Tells You About Parenting a Disabled Child) isimli bir yeni kitap yazdı. Kitap adından da anlaşılacağı üzere ebeveynlere; tanı, okul, sigorta, engelli hakları ve ebeveynlik hakkında rehberlik, hikayeler ve destek sunan bir yol haritası olarak yazılmış.
Engelli çocukların ebeveynleri için, hizmetler ve destek arasında nasıl bir yol izlemek gerektiğini anlamak zor olabilir. Kitapta engelli bir çocuğa ebeveyn olmak konusunda değerli tavsiyeler yer alıyor.
Yazar Kelley Coleman kitabına:
"Hoş geldin. Burada olacağını hiç düşünmedin, değil mi? Eğer bunu okuyorsanız, muhtemelen engelli bir çocuğun ebeveynisiniz ve bunalmış, bitkin hissediyorsunuz ve tüm bu olanlardan dolayı kafanız karışıyor. Yürüdüğünü sandığın o basit yol mu? Evet, artık farklı bir yoldasın. Eski yol artık yok. Aynı şekilde. Yalnız değilsin. Çocuğunuzu dünyadaki her şeyden daha çok seviyorsunuz. Ama ya izlenecek yollar? O kadar da değil…" diye başlıyor.
Sonra şöyle devam ediyor:
Birden fazla engeli olan iki çocuğa ebeveynlik yapma deneyimimden, kimsenin bunun nasıl yapılacağını bilmediğini öğrendim. Kendimizi bu işin ortasında bulduğumuzda tüm tekerlekleri yeniden icat ederiz! Bu yolculuğun başında gerçek, pratik bilgi almanın en iyi yerinin genellikle diğer ebeveynlerden olduğunu öğreniyoruz. Daha sonra bilgili ebeveynler oluyoruz.
Sonunda bu kitap, o ebeveynler olma yolundaki yol haritanızdır. Bu işi çözen, başaran ve yol boyunca çocuğunuzun başarısını kutlayan ebeveynler... İster yeni teşhis konulan bir bebeğe ebeveynlik yapıyor olun ister yetişkin çocuğunuzun bakıcısı olun, bu kitap tam size göre.
Herkes için işe yarayacak sihirli çözümlere sahip olmayı dilerdim ama her bölge, aile, çocuk ve engellilik için birbirinden çok farklı sistemler mevcut. Ancak bu sistemler genellikle birbiri ardına gelen baş ağrılarıdır. İmkansız hissedebilirsiniz. Keşke bu işler bu işi bilen insanlar tarafından yönetilmiş olsaydı.
Bu kitapta işime yarayan şeyleri bulacaksınız. Birçoğu da işinize yarayacaktır. Söylediklerim size uymuyorsa, kesinlikle görmezden gelin. Sistemler, hizmetler ve destekler, aynı federal yönergelere göre bile eyaletten eyalete inanılmaz derecede farklıdır. Ve çocuklarımız daha da eşsiz. Engellilik her ailede farklı görünecektir. Olması gerektiği gibi. Her çocuk farklı şekilde gelişir ve büyür. Ve çocuğunuzun izlediği yol onu diğerlerinden daha fazla veya daha az yapmaz.
Şu anda liseyi onur derecesiyle bitirecek olan çocuğu için üniversite gezileri planlayan bir arkadaşım var. Geçtiğimiz yılın büyük bir kısmını çocuğuyla birlikte hastane odasında geçiren, birden fazla ameliyat ve ağrı tedavisi için aylarca hastanede kalan bir arkadaşım daha var. Her iki aile de engelli bir çocukla yaşam deneyimi yaşarken, bu deneyimler, çocuklarını tutkuyla seven harika ebeveynler için bile yaşamı açıkça farklı şekilde etkiliyor.
Arkadaşım Jill geçenlerde bunu "Hepimiz aynı okyanustayız ama çok farklı teknelerdeyiz. Bazı günler hangi tekneye bineceğimden emin değilim. Hepsi yüzüyor. Bazılarında kürek çekmekte zorlanıyorum" diyerek açıkladı.
Ve kürek çekmek benim için sizin için olduğundan farklı görünüyor. Bununla ne demek istiyorum? Hepimiz ebeveynliğimize ve sularda yol alma şeklimize kendi yaşam deneyimlerimizi getiriyoruz...
Kendi ailemde, zaman ayrıcalığının çocuğumun lehine işlediğini gördüm. Çocuğumun ihtiyaç duyduğu desteği alabilmesi için öğrenmek, çözmek ve işleri halletmek için zaman ayırabildim. Buna ek olarak, ırk, eğitim, gelir güvenliği ve destekleyici arkadaş ve aile ağı gibi diğer ayrıcalıklarım olduğunu da kabul ediyorum. Ve bunların hepsi benim için hala çok zor.
Çocuğumu sevmek zor mu? Hayır, asla. Ama tüm bu evrak işleri? Evet, berbat. Bu kitapla amacım, bu şeyleri öğrenmek için harcadığım zamanın, paranın ve stresin çoğunu başkalarına kazandırmak. Başkalarına hem çocuklarını desteklemek hem de bu yolda karşılaşacakları önyargılarla yüzleşmek için kullanabilecekleri bilgiler vermeyi umuyorum. Hepimiz aynı gemide değiliz. Birbirimize kürek çekmede yardımcı olalım. Tüm çocuklarımız için...
Bu kitap tek bir mükemmel çözüm sunmakla ilgili değil. Engellilik çözülmesi gereken bir sorun değil! Çözmemiz gereken sorun herkes için; yeterli, erişilebilir desteğin olmamasıdır. Bu kitap tıbbi veya yasal tavsiye olarak tasarlanmamıştır, çünkü ben ne doktor ne de avukatım. Temel konulara yönelik bir rehberdir, böylece daha iyi sorular sorabilir, daha iyi yanıtlar alabilir ve daha iyi çözümler bulabilirsiniz.
Bu kitabı yeni hayatınızın ihtiyaç duyacağınız bir haritası olarak düşünün. Buradan nereye gideceğiniz size kalmış. Çocuğumda nadir görülen, teşhis edilmemiş bir genetik sendrom var. Muhtemelen çocuklarımız çok farklıdır ve ayrıca birçok benzerliğe de sahiptir. Tıpkı hepimizin ebeveynleri gibi.
Bir ebeveyn olarak çocuğunuzun neye ihtiyacı olduğunu bilmiyorum. Ama sizin neye ihtiyacınız olduğunu biliyorum: Anlayabileceğiniz ve kullanabileceğiniz bilgiler var. Çocuğunuza yardım etmek için burada değilim. Size yardım etmek için buradayım."
Okuduğunuz gibi kitaptan bazı önemli alıntılar yaptım. Umarım kitap Türkçeye de çevrilir ve bir çok ebeveyne yol haritası olur. Çünkü buna gerçekten ihtiyaç var.
Kaynak: https://www.kuow.org/
ALİYE YÜCEL
