NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Geçtiğimiz salı günü Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ydü. Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. Şubat 4 yılda bir 29 olduğu için de dünya üzerinde pek çok kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor.

6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor. ALS, SMA, DMD, MS, “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. 

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. 

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri gerekiyor.  

Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı.

ALİYE YÜCEL

DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. 28 Şubat günü (4 yılda bir 29 Şubat) dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor ve onlar için farkındalık sağlanması amaçlanıyor. 2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalılar" adı veriliyor. Dünyada genelinde 350, Avrupa’da ise 2000 kişiden birinde toplam 30.00 kişiyi etkilediği belirtilen 6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor.

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz), “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı osteogenezis imperfekta, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, Mehmet Ali Erbil’in hastalığı olan kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve en sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de akraba evliliği yaygın olduğu için genetik ve genetik geçişli hastalıklar oldukça yaygın... Ülkemizde 7 milyon civarında hasta olduğu tahmin ediliyor. Maalesef bu sayıya göre, Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi olduğu anlaşılıyor.

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de tahmin edileceği üzere nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. Bu hastalıklar için sağlık personeli sayısı azdı. Ayrıca ilaç endüstrisi için kar oranı düşük olduğu için AR-GE çalışmaları da yapılamıyordu. Nadir hastalıklara kullanılan ilaçlara da “yetim ilaçlar” adı veriliyordu.

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri gerekiyor. Bu nedenle konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant ve gibi çeşitli personelde gerekli oluyor.

Sağlık Bakanlığı nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Geçtiğimiz yıl bu hastalıklara yakalanmış kişilerin uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilimizde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planladığını açıkladı. Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı. Dünya Nadir Hastalıklar Günü de bu çabalardan biri…

ALİYE YÜCEL

ULUSLARARASI TÜRK DÜNYASI MS KONGRESİ

Geçen yıl ilki yapılan “Uluslararası Türk Dünyası Multipl Skleroz Kongresi”nin ikincisi 13-16 Şubat 2020 tarihleri arasında Antalya’da gerçekleştirildi. Türk dünyasından çok sayıda bilim insanı MS kongresinde buluştu. Ülkemizin dört bir yanından ve yedi ülkeden bilim insanları kongreye büyük ilgi gösterdi. Başta hastalığın tedavisinde gelinen son nokta olmak üzere birçok konu ele alındı.

Halk arasında MS olarak bilinen Multipl Skleroz, merkezi sinir sistemini etkiler. Multipl Skleroz, beyin ve omurilikte sinir sisteminde meydana gelen bir bağışıklık sistemi hastalığıdır. Merkezi sistemi tahrip ettiği için, beyinden sinirlere verilen mesajlar ya iletilemez ya da yanlış bölgeye gider. Böylece beyindeki; görme, yürüme, konuşma gibi çeşitli vücut fonksiyonları kontrol edilemez hale gelir.

Uluslararası Türk Dünyası Multipl Skleroz Kongresi, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi tarafından düzenlendi. Tacikistan, Türkmenistan, Özbekistan, Kırgızistan, Azerbaycan ve KKTC’den nörologların da aralarında olduğu 250 bilim insanı katıldı. MS hastalığında son gelişmeler, tanı ve yeni tedavi yöntemleri, bunların kliniğe olan yansımaları ve çevresel boyutları değerlendirildi.

Kongrenin başkanlığını Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Şeref Demirkaya yaptı. Demirkaya, yaptığı konuşmada kongre ile ilgili olarak “MS’i tarif ederken genetik zeminde çevresel etmenin tetiklemesiyle ortaya çıkan bir hastalık olduğunu biliyoruz. Aynı genetiği paylaştığımızı düşündüğümüz soydaşlarımızdaki durumu bilmiyoruz. Bu soydaşlarımızda çevresel etmenin MS’i nasıl tetiklediğini bilmiyoruz. Bunları gözlemleyebilmek için toplantı düzenledik…” dedi.

Prof. Dr. Şeref Demirkaya, bundan sonra her yıl farklı bir ülkede kongreyi düzenleyeceklerini söyleyerek, “MS hastalığının tanısında zorlukların yaşanabiliyor. MS hastalığıyla ilgili soydaşlarımızla birlikte nasıl ortak çalışmalar yapabileceğimizi konuştuk…” dedi. Demirkaya ayrıca; MS hastalığında doğru ve zamanında tedavinin önemine işaret etti ve hastalığın mevcut durumu, gelecekte nelerin yapılabileceğini değerlendirdiklerini vurguladı.

Türkiye’de 50 bin civarında MS hastasının olduğu tahmin edilmektedir.  MS hastalığının sebebi maalesef bilinmemektedir. Sebepler arasında virüsler ve bağışıklık sistemi olarak gösterilir. Tıbbın bu kadar ilerlediği günümüzde hastalık hala sırrını korumaktadır. Kimin, ne zaman yakalanacağı bilinmez. Kongrede MS hastalığının tanı ve tedavisinde güncel, akılcı, etkin ve pratik uygulamalarla ilgili bilgi paylaşımının artırılması hedeflenmiş... Bu nedenle kongrede yapılan çalışmalar büyük önem taşıyor.

ALİYE YÜCEL

SELMA BLAIR MS OLUNCA

"Amerikalı oyuncu Selma Blair'e Multiple Skleroz (yani kısa adıyla MS) teşhisi konuldu" haberini geçtiğimiz yaz öğrenmiştim. Ünlü oyuncu MS'e yakalandığını sosyal medya hesabından paylaşmış bu durumu haber olmuştu. Doksanlı yıllarda bir çok film ve dizilerde yer alan oyuncu, en çok "Bu Nasıl Sarışın" (Legally Blonde) filmi ile tanınıyor. Ancak o ülkemizde de verilen "Selma" ismi nedeniyle benim hatırımda...

1972 yılında doğan Selma Blair'in MS olduğunu öğrendiğimde röportajlarına ve söylediklerine baktım. Ünlü oyuncu hastalığı ile ilgili bazı belirtileri fark ediyor. Ancak önemsemiyor ve ciddiye almıyor. Daha sonrasında ise durumu kötüleşiyor. MS hastalığının çok çeşitli belirtileri oluyor. Bu belirtileri kişiden kişiye göre de değişiyor. Kişiler bazen bazı belirtileri önemsemiyor ve doktora da gitmiyor. Bu nedenle de çoğu zaman geç teşhis ediliyor. Selma Blair'in de öyle olmuş...

Multiple Skleroz; beyin ve omurilikteki sinir sisteminde meydana gelen bir bağışıklık sistemi hastalığı olduğu ve merkezi sistemini tahrip ettiği için beyinden sinirlere verilen mesajlar ya iletilemez ya da yanlış bölgeye gider. Böylece beyindeki; görme, yürüme, konuşma gibi çeşitli vücut fonksiyonlar kontrol edilemez hale gelir. İzlediğim videolarında oyuncuda da  titreme, denge bozukluğu ve konuşma bozukluğu var. Blair'in hastalığının ilerlediği görülüyor.

Doğuştan ve küçük yaşta engelli olmak ile sonradan engelli olmak arasında büyük fark var. Doğuştan ve küçük yaşta olunca bazı şeyleri bilmiyorsun ve yapabildiklerin sana yetebiliyor. Sonradan engelli olunca ise kolaylıkla yaptığın, yaparken üzerinde düşünmediğin şeyleri yapamaz oluyorsun. Bu durum; zorluk, üzüntü yanında şaşkınlık da meydana getiriyor. Selma Blair de öyle bir durumda... Durumuyla ilgili çok samimi açıklamalarda bulunuyor.

Selma Blair, doktor ilk teşhisi koyduğunda ağlıyor. Bunun panikten kaynaklanan değil de kontrolünü kaybedeceği bir vücudu olacağını bildiği için akıttığı göz yaşları olduğunu söylüyor. Bir röportajında "Ben devre dışıyım! Bazen düşüyorum. Elimdekileri düşürüyorum. Hafızam sisli... Sol tarafım bozuk bir takip cihazından yön soruyor! Ama yapıyorum... Gülüyorum ve tam olarak ne yapacağımı bilmiyorum. Ancak elimden geleni yapacağım..." diyerek durumunu ve yaşadığı zorlukları anlatıyor. 7 yaşında bir oğlu olan oyuncu, ailesi ve dostlarının desteği ile moral bulduğunu söylüyor.

Ünlü oyuncu, yürümekte zorlandığı için baston yardımıyla yürüyor. Oscar törenine de özel bastonuyla gidiyor. Blair, kendi gibi MS hastası olanlarla ilgili olarak "Kronik hastalıkları olanlardan ve MS hastalarından çok şey duydum. Korkuyorlar ve ne zaman daha kötüye gideceğini bilmiyorlar. Bu insanların tecrit olduğunu görüyorum..." diyor ve  MS teşhisi konulduğundan bu yana kronik hastalık ve MS hastalığını taşıyanların savunuculuğunu yapıyor. Eminim ki onun desteği bu hastalığı taşıyanlar için bir teselli ve umut oluyor.

ALİYE YÜCEL

SERDAR ORTAÇ'TAN SONRA MURAT KURŞUN

Yıllar önce ünlü şarkıcı ve besteci Serdar Ortaç'a Multiple Skleroz yani kısa adıyla MS teşhisi konulmuştu. Ortaç'tan sonra şimdi de şarkıcı Murat Kurşun'un MS hastalığına yakalandı haberleri gündeme geldi. Kurşun, hastalığı ile ilgili çok samimi ve duygusal açıklamalarda bulundu. "İki yaşında bir çocuğunuz var ama oynayamıyorsunuz, koşamıyorsunuz. Üzülüyorum yani..." diyerek durumunu anlattı. 

Multiple Skleroz; beyin ve omurilikteki sinir sisteminde meydana gelen bir bağışıklık sistemi hastalığıdır. MS, merkezi sistemini tahrip ettiği için beyinden sinirlere verilen mesajlar ya iletilemez ya da yanlış bölgeye gider. Böylece beyindeki; görme, yürüme, konuşma gibi çeşitli vücut fonksiyonlar kontrol edilemez hale gelir. Çok çeşitli belirtileri vardır. Belirtileri kişiden kişiye değişir. Kişiler bazen bazı belirtileri önemsemez doktora da gitmez. Bu nedenle de çoğu zaman da geç teşhis edilir.

1974 yılında doğan Murat Kurşun, küçük yaşlardan beri müzikle uğraşıyor. Bir çok müzik aletini çalabilen sanatçı; Kibariye, Seda Sayan ve Ceylan gibi bir çok ünlü sanatçıya söz ve müzik desteği verdi. Bugüne kadar sekiz adet albüm çıkaran Kurşun, müzik dışında yedi yıl da profesyonel futbolculuk yaptı. Murat Kurşun, şarkıcı Ceylan'la olan evliliği ile de hafızalarda kaldı. 2006 yılında evlendiler, 2007 yılında da boşandılar. Sanatçı 2016 yılında, Miss Turkey 2015 üçüncüsü Asena Toprak'la evlendi ve bir oğlu var.

Murat Kurşun'un açıklamaları hastalık ve seyri hakkında bilgiler veriyor. Kurşun: "İlk başta sol göz kapağım düştü. Biz beklemiyorduk tabi. Sonra birkaç doktora gittik kimse bulamadı. Hep yanlış teşhisler konuldu..." diyor. Evet! MS teşhisi zor bir hastalık ve sebebi bilinmiyor. Tıbbın ilerlediği günümüzde bile hastalık hala sırrını koruyor. Sebepler arasında virüsler ve bağışıklık sistemi gösteriliyor. Bulaşıcı değil. Kimin yakalanacağı da bilinmiyor. Hastalık genellikle 20 ile 40 yaşları arasında ortaya çıkıyor. Yani hastalığa yakalanan kişiler hayatlarının en verimli çağlarındadır.

Sanatçı; ağrılarının olduğunu, yürümekte güçlük çektiğini, bir gün kalktığında hiç bir şeyin olmadığını, bir gün ise kalkamadığından bahsediyor. MS hastalığı zaman zaman ataklar gösterir. Bu hastalığa yakalanan kişilerin yapması gerekenler; genel olarak sağlıklarının korumak, beslenmelerine dikkat etmek, ilaçlarını kullanmak, morallerini yüksek tutmak, güneşten korunmaktır. Bu sayede hastalığın seyrini yavaşlatmak mümkündür. Maalesef ki MS, önlenebilir ve tamamen tedavi edilen bir hastalık değildir.

Kurşun "Allah'a şükürler olsun isyan etmedim. Sonuçta duyuyorum, gözlerim görüyor, yürüyorum. Bunlara şükür etmek lazım. Bizden daha kötüleri var. Korkmuyorum da hastalığımın arkasındayım. Önümüzdeki aylarda hiç bir şey kalmayacak diye kendi kendimi teselli ediyorum" diyerek hastalığının tedavisi ile ilgili bir umut bekliyor. Süreğen hastalarının içinde böyle bir umut vardır. "Bir gün tedavisi bulunacak ve iyi olacağım..." diye düşünürler. Bu umut onları hayatta tutar. Dünyada MS ile ilgili çeşitli deneyler ve araştırmalar yapılıyor. Bir an önce kolayca teşhis edilebilsin ve tedavisi tam olarak yapılabilsin. Böylece korkulan bir hastalık olmaktan çıksın.  

ALİYE YÜCEL

NADİR HASTALIKLARA ÖZEL MERKEZ

2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalıklar" adı veriliyor. Sağlık Bakanlığı; ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz) gibi nadir hastalıkların tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Bakanlık, nadir hastalığa yakalanmış kişilere uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planlıyor.

Hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında yer alıyor. Nadir hastalıkların bir çoğunun sebebi genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de evliliklerin bir kısmı akraba evliliği... Böyle olunca genetik ve genetik geçişli hastalıklar çok yaygın... Hatta Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi bulunuyor.

Bu kadar yaygın olunca, tanı ve tedavi güçlüğü nedeniyle Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar için harekete geçti. Hastalıkların bir çoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül olabiliyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Nadir hastalıklarla ilgili sadece hekimler yeterli olmuyor. Konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant gibi çeşitli personel de gerekli oluyor. 

Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz; Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nda tanımlanmamış 6 binin üzerinde nadir hastalık bulunduğunu, ülkemizde 5 ile 6 milyon bu hastalıktan muzdarip  olduğunu ve bunun nedeninin % 20 ile % 25'inin akraba evliliği, % 80'inin genetik olduğunu açıklıyor. Gündüz: "Asıl problem tanı güçlüğü. Erken tanı çok önemli. Özel beslenme tedavileri var, diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri..." diyor.

Doç. Dr. Mehmet Gündüz,SMA hastalığı ile ilgili olarak belki önümüzdeki bir ya da iki yıl içinde, belki önümüzdeki yıl gen tedavisi gelecek ve enzim yerine koymaktan, ilaç tedavisinden kurtulacakları örneğini veriyor. Yapılan açıklamalara göre; ileri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branş bir arada olacak. Böylece teşhis ve hastanın her şeye ulaşması kolaylaşacak.

Bu 14 merkezin açılması hastalar için çok faydalı olacağı kesin. Çünkü bu hastalıklar için özel bir takip gerekiyor. Bu takiplerinin ayrı ayrı yerlerde olması hasta ve yakınları açısından büyük zorluk taşıyor. Tanı, tedavi ve takiplerin aynı merkezde olması büyük kolaylık ve fayda sağlayacak. Nadir hastalıklar merkezlerinin 12 ilde açılacağı açıklanmış... Bu da bize sadece bir kaç büyük şehirle sınırlı kalmayacağını gösteriyor. Bu merkezlerin bir an önce hayata geçirilmesi diliyoruz.

ALİYE YÜCEL

ATLA TERAPİ

Ülkemizin çeşitli yerlerinde atla tedavi yapılan merkezler var. Geçtiğimiz günlerde bunlara bir yenisi daha eklendi. Türkiye Jokey Kulübü'nün (TJK) Veliefendi Hipodromu bünyesinde faaliyet gösterecek Atla Terapi Merkezi açıldı. Merkezin açılışında TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci, Genel Sekreter Necati Demirkol, engelli çocuklar ve aileleri bulundu.

TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci, Türkiye nüfusunun 12,29'unun engelli olduğunu ve yaptıkları çalışmanın bir sosyal sorumluluk olduğunu belirterek "Engelli kardeşlerimizin yaşadığı sorunlar yalnız kendilerinin değil, hepimizin sorunudur. Biz de TJK olarak bu sorumluluğumuzun bilinciyle Atla Terapi Merkezi'ni hayata geçirdik. Tedavisine fizyoterapist raporuyla izin verilen tüm engelli çocuklar bu merkezden ücretsiz olarak yararlanabilecek..." dedi.

Türkiye Jokey Kulübü Genel Sekreteri Necati Demirkol ise; atla terapinin yani hipoterapinin Türkiye'de yeterince gelişmemiş bir tedavi şekli olduğunu belirterek "Atın yürüyüşündeki ritmik ve dinamik hareketler özellikle engelli bireylerde, birçok sistem ve duyunun uyarılmasına yardımcı olacaktır..." diyerek konuşmasını sürdürdü.

Hipoterapi ismi Eski Yunancada "At" anlamına gelen Hippos kelimesinden geliyor. 

Tıpta "Hipoterapi" adı verilen atla terapi yöntemi, atın çok boyutlu hareketlerini kullanarak, engelli çocukların duygusal, zihinsel ve fiziksel gelişmelerine yardımcı olan alternatif ve tamamlayıcı bir tedavi yöntemi... Atla terapi hem zihinsel hem de bedensel engelli kişilerde; rehabilitasyon, ilaç ve cerrahi gibi tedavi yöntemlerin dışında onlara destek bir uygulama olarak yapılıyor. Atların hareket halindeki ritmik hareketleri vücut ısıları engelliler üzerinde çok olumlu etkiler yapıyor.

Atların tedavideki faydası daha MÖ 460 yıllarında fark edilmiş... Hipoterapinin; kasları normalleştirme, vücut dengesini sağlamak, baş ve gövde kontrolü, koordinasyon, konuşma, sosyalleştirme, psikolojide düzelmeler gibi pek çok faydaları bulunuyor. Atla terapi; Serebral Palsi (Beyin Felci), öğrenme bozuklukları, Otizm, Spina Pfida, zihinsel engellilik, işitme engellilik, Down Sendromu, görme engellilik, çeşitli ruhsal bozukluklar, Multiple Skleroz (MS), Spina Bifida, Parapleji, Kas Distrofisi, çeşitli felçler gibi pek hastalık ve engel grubunun tedavisinde kullanılıyor.

Veliefendi Hipodromu Atla Terapi Merkezinde; Apranti Eğitim Merkezi mezunu olan ve özel eğitim alan eğitmenler, özel çiftlikte yetişmiş 4 at, 1 atla terapi uzmanı ve 3 adaptif binicilik uzmanı bulunuyor. Merkez haftanın üç günü saat 10:30 ile 17:30 saatleri arasında ücretsiz olarak hizmet verecek. Atla terapinin ücreti, maliyetinden dolayı yüksek olduğu için bundan pek çok engellinin yararlanamayacağını düşünürsek, Türkiye Jokey Kulübü'nün ücretsiz yaptığı bu hizmet çok önemli... Engellinin engelini aşma yolunda yapılan her çalışma ise çok değerli...

ALİYE YÜCEL

SERDAR ORTAÇ'IN HASTALIĞI MS

Hep MS (Multiple Skleroz) hastalığı ile ilgili bir yazı yazmak istedim. Çünkü başta sunucu Oya Seymen olmak üzere, bu hastalığa yakalanan bir çok kişiyi yakından tanıdım. Hepsinin yaşadıkları ve hastalık hikayeleri ayrı ayrıydı. Ancak yazmak Serdar Ortaç'ın da bu hastalığa yakalandığını öğrenince kısmet oldu. Pek çok kişi bu hastalığın adını duysa da tam olarak ne olduğunu bilmiyordu. Serdar Ortaç'ın ünlü olması nedeniyle herkes bu hastalığın ne olduğunu ve nelere yol açtığını da öğrendi. Serdar Ortaç tam da evlendiği sırada sevenlerini üzdü.

Sağır Sultanın bile duyduğu Serdar Ortaç'ın hastalığı Multiple Skleroz yani kısaca MS; beyin ve omurilikteki sinir sisteminde meydana gelen bir bağışıklık sistemi hastalığıdır. MS merkezi sistemini tahrip ettiği için, beyinden sinirlere verilen mesajlar ya iletilemez ya da yanlış bölgeye gider. Böylece beyindeki; görme, yürüme, konuşma gibi çeşitli vücut fonksiyonları kontrol edilemez hale gelir. Çok çeşitli belirtileri vardır. Belirtileri kişiden kişiye değişir. Kişiler bazen bazı belirtileri önemsemez doktora da gitmez. Bu nedenle de çoğu zaman da geç teşhis edilir.

MS hastalığının sebebi bilinmemektedir. Tıbbın bu kadar ilerlediği günümüzde hastalık hala sırrını korumaktadır. Sebepler arasında virüsler ve bağışıklık sistemi gösterilir. Bulaşıcı bir hastalık değildir. Kimin yakalanacağı da bilinmez. Hastalık genellikle 20 ile 40 yaşları arasında ortaya çıkar. Yani hastalığa yakalanan kişiler hayatlarının en verimli çağlarındadır. Hastalık 15 yaşında önce ve 50 yaşından sonra da pek az görülür. Kadınlar arasında çok daha yaygındır.

Duyan pek çok kimse Serdar Ortaç'ın MS'e yakalandığına inanmadı, inanmak istemedi. Doğrusunu söylemek gerekirse, tatilde güneşin altında görünce ben de inanamadım. "Galiba hastalığı MS değil" diye düşündüm. Çünkü bildiğim kadarıyla güneş bu hastalığın en büyük düşmanlarından biridir. Sonra bir magazin programında doktorunun açıklamalarına rastladım. Doktoru da Ortaç'ın MS olduğunu ve güneşte kalmasının sakıncalı olduğunu vurguluyordu.

Maalesef ki MS, önlenebilir ve tamamen tedavi edilen bir hastalık değildir. Bu hastalığa yakalanan kişilerin yapması gerekenler; genel olarak sağlıklarının korumak, beslenmelerine dikkat etmek, ilaçlarını kullanmak, morallerini yüksek tutmak, güneşten korunmaktır. Bu sayede hastalığın seyrini yavaşlatmak mümkündür. Zaman zaman ataklar gösterir. Tüm dünyada ve ülkemizde hastalıkla ilgili çeşitli deneyler ve araştırmalar yapılıyor. Günün birinde MS belki önlenebilecek, kolayca teşhis edilebilecek ve tedavisi tam olarak yapılabilecektir. Böylece korkulan bir hastalık olmaktan da çıkacaktır.

"Kadere bir yemin ettim, bana karışmaya korkar,

Aşkımla tarihe geçtim, bizi unutmayacaklar."

Serdar Ortaç bu şarkı sözlerini neler düşünerek yazdı bilinmez! Ama kader bu işte... Boynumuz kıldan ince... Unutmayalım, hastalık ve sakatlık her zaman, her yaşta ve herkesin başına gelebilir. Bundan kaçmak mümkün değildir. Serdar Ortaç ve tüm MS hastalarına şifalar dileğiyle...

ALİYE YÜCEL