ESİM

Sağlık Bakanlığı’nın işitme engelliler için çok faydalı bir projesi var. Kısa adı ESİM olan Engelsiz Sağlık İletişim Merkezi, 112 Acil Çağrı Merkezi’ni kullanamayan işitme engelliler için 7 gün 24 saat görüntülü olarak destek veriyor. Böylece işitme engelliler sağlık hizmetlerine ulaşabiliyor ve sağlık hizmetlerinde yaşanan iletişim sorunları ortadan kalkıyor. Bu uygulama dünyada bir ilk…

ESİM, Sağlık Bakanlığı Sağlık Bilgi Sistemleri Genel Müdürlüğü’nün, 2016 yılında yerli ve milli kaynaklarla geliştirdiği bir uygulama… Engelsiz Sağlık İletişim Merkezi’ne ulaşabilmek için uygulama bütün akıllı telefonlarına ücretsiz olarak indirebiliyor. İndirilen mobil uygulamada yer alan özellikler aracılığıyla 112 Acil Servis’e anında bildirimde bulunabiliyor, işaret dili ile görüntülü konuşma yapabiliyor, GPS kullanılıp konum ve olay yeri fotoğrafı gönderebiliyor.

ESİM sayesinde iletişim kurulunca konumu ve durumu belirlenen işitme engelli hastanın bulunduğu yere hemen acil müdahale ekibi ve ambulans yönlendiriliyor. ESİM aracılığı ile 112 Acil Ambulans hizmeti yanında tercüme hizmetiyle de Merkezi Hekim Randevu Sistemi’nden randevu verilebiliyor. Hastanelerde tüm işlemlerini yapabiliyorlar. Muayene ya da tedavi olurken de iletişim problemi ortadan kalmış oluyor.

Engel tanımayan mobil uygulama ESİM’in amacının; işaret dili bilen personellerden oluşan bir iletişim merkezinden, son teknoloji mobil uygulamalar aracılığıyla işitme engellilerin her an ve her yerden görüntülü görüşme yaparak her türlü sağlık hizmetlerinden faydalanmasını sağlamak ve onların hayatlarını kolaylaştırmak olarak açıklanıyor.

Engelsiz Sağlık İletişim Merkezi’nin hizmeti internet üzerinden çalışsa da internet bağlantısı bulunmadığı zamanda da SMS üzerinden koordinat gönderilerek bağlantı kurulabiliyor. SMS ücretleri Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanıyor. ESİM’de işaret dili tercümanları ve sağlık personelleri görev yapıyor. On binin üzerinde işitme engelliye hizmet verdi ve vermeye devam ediyor.

ESİM’in hizmeti, konuşamadığı için sağlık sorununu anlatamayan işitme engellilerin en zor anında yanlarında olup onların kolaylıkla iletişim kurulması sağlıyor. Böylece; sağlık sorunlarına çözüm bulunuyor ve işitme engelliler bağımsız bir şekilde yaşamını sürdürmesinde çok büyük bir katkı sağlıyor. Sağlık en önemli unsur… Bu nedenle Engelsiz Sağlık İletişim Merkezi uygulaması çok önemli… Uygulama diğer alanlarda da mutlaka olmalı…

ALİYE YÜCEL

NADİR HASTALIKLARA ÖZEL MERKEZ

2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalıklar" adı veriliyor. Sağlık Bakanlığı; ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz) gibi nadir hastalıkların tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Bakanlık, nadir hastalığa yakalanmış kişilere uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planlıyor.

Hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında yer alıyor. Nadir hastalıkların bir çoğunun sebebi genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de evliliklerin bir kısmı akraba evliliği... Böyle olunca genetik ve genetik geçişli hastalıklar çok yaygın... Hatta Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi bulunuyor.

Bu kadar yaygın olunca, tanı ve tedavi güçlüğü nedeniyle Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar için harekete geçti. Hastalıkların bir çoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül olabiliyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Nadir hastalıklarla ilgili sadece hekimler yeterli olmuyor. Konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant gibi çeşitli personel de gerekli oluyor. 

Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz; Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nda tanımlanmamış 6 binin üzerinde nadir hastalık bulunduğunu, ülkemizde 5 ile 6 milyon bu hastalıktan muzdarip  olduğunu ve bunun nedeninin % 20 ile % 25'inin akraba evliliği, % 80'inin genetik olduğunu açıklıyor. Gündüz: "Asıl problem tanı güçlüğü. Erken tanı çok önemli. Özel beslenme tedavileri var, diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri..." diyor.

Doç. Dr. Mehmet Gündüz,SMA hastalığı ile ilgili olarak belki önümüzdeki bir ya da iki yıl içinde, belki önümüzdeki yıl gen tedavisi gelecek ve enzim yerine koymaktan, ilaç tedavisinden kurtulacakları örneğini veriyor. Yapılan açıklamalara göre; ileri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branş bir arada olacak. Böylece teşhis ve hastanın her şeye ulaşması kolaylaşacak.

Bu 14 merkezin açılması hastalar için çok faydalı olacağı kesin. Çünkü bu hastalıklar için özel bir takip gerekiyor. Bu takiplerinin ayrı ayrı yerlerde olması hasta ve yakınları açısından büyük zorluk taşıyor. Tanı, tedavi ve takiplerin aynı merkezde olması büyük kolaylık ve fayda sağlayacak. Nadir hastalıklar merkezlerinin 12 ilde açılacağı açıklanmış... Bu da bize sadece bir kaç büyük şehirle sınırlı kalmayacağını gösteriyor. Bu merkezlerin bir an önce hayata geçirilmesi diliyoruz.

ALİYE YÜCEL

SMA HASTASI BEBEKLER İÇİN

Geçtiğimiz gün binlerce kişi Müge Anlı'nın atv'deki programında yeni bir hastalığı öğrendi. SMA (Spinal Müsküler Atrofi), Türkiye'de kullanılan adıyla Gevşek Bebek Sendromu. Programa, ünlü diyetisyen ve Akupunktur Derneği Başkanı Dr. Murat Topoğlu katıldı. Topoğlu, 2,5 yaşındaki minik oğlunun hastalığı olan SMA'ya dikkat çekti. Bu hastalığın tedavisi için yeni bulunan bir ilacın Türkiye'ye gelmesi için yetkililerden yardım talep etti.

SMA, hareket sinir hücrelerinden kaynaklanan genetik bir hastalık. Omurilikteki ön boynuz adı verilen bölgenin hareket sinir hücrelerini etkiliyor. Doğuştan gelen ve kasların çalışmasını engelleyen SMA, 4 farklı evrede görülüyor. En ağırı SMA Tip 1 adı verilen evre. Daha bebekken fark edilmeye başlıyor. Bebekler kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor, yutkunma ve solunum zorluğu yaşıyor, desteksiz oturamıyor. Destek ünitesiyle yaşıyorlar. Bebekler maalesef çok yaşayamıyor. Çoğu 2 yaşını bile göremiyor. Hastalık nedeniyle dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuk hayatını kaybediyor.

Sağlıklı beslenme ve obezite çalışmalarıyla tanınan Dr. Murat Topoğlu, bu kez Müge Anlı'nın programında oğlu Kemal'in hastalığını anlattı. Ünlü doktor gözyaşları içinde yaşadıklarından ve yaptığı mücadeleden bahsetti. Felçli olarak kalmasına razı olduğunu, sadece nefesinin kesilmemesini dilediğini söyledi! Bir baba olarak kendi çocuğu ve bu hastalığı taşıyan diğer çocukların ölmeden önce tedaviye başlanmasını istedi. Ayrıca; bu hastalığın olmasını önlemek için eşlerin mutlaka SMA testinin yapmasının öneminden bahsetti.

Amerika'da bir ilaç firması tarafından bulunan bir ilaç ile SMA hastalığının tedavisinde önemli bir adım atılmış. Yurtdışında deneme safhasında ilacı kullanan çocuklarda çok olumlu gelişmeler görülmüş. Böylece ilaç bu hastalığı taşıyan çocukların ailesi için büyük bir umut kaynağı olmuş. Ancak ilaç henüz onay aşamasında... Öncelikli Değerlendirme kapsamı içinde Türkiye yok. 

İşte Topoğlu'nın isteği Türkiye'nin de Öncelikli Değerlendirme kapsamı içine girmesiydi. Bunun için yetkilere seslendi ve gerekli çalışmaların bir an önce yapılmasını istedi. SMA'nın tedavisi için bulunan ilaç kişisel olarak elde edilemiyor. Vatandaşı olunan ülkenin Sağlık Bakanlığı tarafından başvuru yapılması gerekiyor. Murat Topoğlu, bu nedenle medyanın gücünü kullanarak sesini duyurdu. 

Bu seslenişin ardından kısa zamanda Sağlık Bakanlığı'ndan cevap geldi. İlacın Türkiye'ye gelmesi için gerekli girişimlerde bulunulduğunu ve gerekenin yapılacağı açıklandı. Bu açıklama Dr. Murat Topoğlu ve bu hastalığı taşıyan çocukların aileleri için sevindirici oldu. İlacın bir an önce ülkemize gelmesi ve bu sayede çocuklar tedavi edilmesi dileğiyle...

ALİYE YÜCEL