ALGILAR DEĞİŞİYOR

Dünyaca ünlü bir marka olan Victoria's Secret her yıl adından uzun süre bahsettiriyor. Victoria's Secret modeli olmak kolay değil. Güzellik algısı nedeniyle son dönemde tepki gören marka, tarihte ilk kez down sendromlu bir modelle çalıştı. 

New York Moda Haftası'nda podyuma çıkan ve dikkat çeken down sendromlu model Sofia Jirau, Victoria's Secret'in ürünleriyle poz verdi. Sofia, böylece Victoria's Secret kampanyasında yer alan ilk down sendromlu model olarak tarihe geçti.

25 yaşındaki Sofia Jirau, 2019 yılında Porto Riko'da modellik kariyerine başlıyor. Ünlü modelin 'I love it' sözünden yola çıkarak "Alavett" adlı çevrimiçi bir mağazası var.

Down sendromlu ilk Victoria's Secret modeli Instagram hesabından: "Hayal ettim, çalıştım ve bugün bir rüya gerçek oldu. Sonunda sana büyük sırrımı söyleyebilir miyim? Down sendromlu ilk Victoria's Secret modeliyim!" diye paylaşım yapıyor ve firmaya teşekkür ediyor.

Son dönemde güzellik kalıplarının dışına çıkan marka, daha önce de vitiligo, nedeniyle derisi lekeli ve siyah - beyaz karışık bir tene sahip olan Winnie Harlow (Blogumda Bakınız: Güzellik Algısını Değiştiren Model) ile çalışmıştı. 

Kusur ya da eksiklik gibi görünen durumlar bazen avantaj olabiliyor. Winnie Harlow ve Sofia Jirau gibi modellerin dünya moda endüstrisinde adlarından söz ettirmeleri engelli farkındalığı açısından çok değerli. Onlar böylece kuralları yıkıp, algıları değiştiriyorlar.

ALİYE YÜCEL

ENGELLİ AKTÖR

Arthur Hughes, Royal Shakespeare Company tarihinde Shakespeare'in 3. Richard rolünü oynayan ilk engelli aktör olarak seçildi. Yapım, 23 Haziran - 8 Ekim 2022 tarihleri ​​arasında Royal Shakespeare Theatre'da olacak ve Gregory Doran tarafından yönetilecek.

İngiliz aktör Arthur Hughes, 1992 doğumlu. Televizyon dizisi The Innocents'da Ryan McDaniel ve BBC Radio 4 dizisi The Archers'daki Ruairi Donovan rolleriyle tanınıyor. Sahne gösterileri arasında Londra'daki Park Theatre'daki La Cage aux Folles'daki Laurent rolü ve The Solid Life of Sugar Water with Graeae'deki Phil rolü de var. 

Ünlü oyuncu, Aylesbury Gramer Okulu'nu bitirmiş ve 2013 yılında da Royal Welsh College of Music & Drama'dan mezun olmuş.  

Arthur Hughes'in engeli radyal displazi. Radyal displazi; genellikle bir organın ya da dokunun doğumsal olarak biçim bozukluğudur. Hughes'in de sağ kolunu etkileyen radyal displazisi var. 

Hughes, 3. Richard rolü ile ilgili olarak, "Bu gerçek bir rüya. Yalnızca RSC'de bu baş rolü oynamaktan değil, aynı zamanda bu oyunun önemli bir yapımında engelliliği merkeze almaktan heyecan duyuyorum. Ne yazık ki birçok oyunda başrollerde engelli karakteri bulmak çok nadirdir. Umarım bu yapımla, engelli yeteneklerin de gündemde olmayı hak ettiğini kanıtlarız..." diyor.

Film sektöründeki engellilikle ilgili sorunlar konusuna bir çözüm önerisi olarak engelli rollerinin mümkün olduğunca engelli oyuncular tarafından canlandırılması olmalıdır. Ama maalesef olmuyor. Burada ise engeli olmayan bir rol için engelli bir oyuncu yer alıyor. Bu oldukça sevindirici bir gelişme...

ALİYE YÜCEL 

SMA İLAÇLARI İÇİN MÜJDE

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarının ilaçları ile ilgili çok önemli bir gelişme oldu. Artık SMA ilaçları SGK tarafından karşılanmaya başladı. 

SMA yani Türkiye'de kullanılan adıyla Gevşek Bebek Sendromu, hareket sinir hücrelerinden kaynaklanan genetik bir hastalık. Omurilikteki ön boynuz adı verilen bölgenin hareket sinir hücrelerini etkiliyor. 

Doğuştan gelen ve kasların çalışmasını engelleyen SMA, 4 farklı evrede görülüyor. SMA Tip 1, SMA Tip 2, SMA Tip 3 ve SMA Tip 4. En ağırı SMA Tip 1 adı verilen evre. Daha bebekken fark edilmeye başlıyor. Bebekler kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor, yutkunma ve solunum zorluğu yaşıyor, desteksiz oturamıyor. Destek ünitesiyle yaşıyorlar. 

Bu bebekler maalesef çok yaşayamıyor ve çoğu 2 yaşını bile göremiyor. Hastalık nedeniyle dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuk hayatını kaybediyor.

Türkiye'de yıllardır tartışılan bir konu olan SMA ilaçlarının SGK tarafından karşılanması hastaların aileleri için mutluluk verici bir gelişme oldu. Ailelerin çığlığı duyuldu. Bu sayede bir çok çocuğun tedavisi sürecek. 

ALİYE YÜCEL

SATRANÇ İÇİN İŞARET DİLİ SÖZLÜĞÜ

Anadolu Ajansı'nın haberine göre; engelliler için farklı bir çalışmanın daha yapıldığını öğrendim. İşitme engellilerin satranç oynayabilmesi için işaret dili sözlüğü oluşturulmuş.

Türkiye Satranç Federasyonu (TSF) Başkanı Gülkız Tulay, "Bu hem ülkemizde hem de dünyada bir ilk oldu" diyor. 

Başkan Gülkız Tulay, satranca ilginin her geçen gün arttığını, 7'den 70'e herkesin satranç oynayabildiğini ve işitme engellilerin de satranç oynayabilmesi için işaret dili sözlüğü oluşturduklarını, yönetim olarak satrancı ülkenin her köşesine yaymak, dezavantajlı çocuklar başta olmak üzere her kesime ulaştırmak istediklerini açıklıyor.

Tulay, bu tür projelere önem verdiklerini, "Gören Eller Projesi" ile görme engelliler okullarına da satranç sınıfları açtıklarını belirtmiş.

"Satranç Engel Tanımaz Projesi" hazırladıklarını vurgulayan Tulay, ayrıca;
"İşitme engelli sporculara yönelik bir proje. Aslında engel tanımaz dediğimiz, belki ulaşım, erişim de engel. Ülkemizin ücra bir köyünde bir kişi, satranca ulaşamıyorsa bunun da bir engel olduğunu düşünüyoruz. Projeyi daha geniş perspektifte hazırladık. İstiyoruz ki herkes satranca bir şekilde ulaşsın. İşitme engellilere satrancın nasıl oynandığını, hamleleri anlatabilmek için işaret dili sözlüğü hazırlandı. Bu hem ülkemizde hem de dünyada bir ilk oldu." diyor.

Yapılan açıklamada, salgın koşullarında hayata geçirecek projenin hazırlığı aylarca sürdüğü, altyapı çalışmaları ve çekimler tamamlandığı, sözlük ve ekibinde hazır olduğu belirtiliyor. Proje önümüzdeki günlerde tanıtılacak ve faaliyetlere başlanacak.

ALİYE YÜCEL