NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Geçtiğimiz salı günü Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ydü. Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. Şubat 4 yılda bir 29 olduğu için de dünya üzerinde pek çok kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor.

6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor. ALS, SMA, DMD, MS, “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. 

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. 

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri gerekiyor.  

Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı.

ALİYE YÜCEL

DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. 28 Şubat günü (4 yılda bir 29 Şubat) dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor ve onlar için farkındalık sağlanması amaçlanıyor. 2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalılar" adı veriliyor. Dünyada genelinde 350, Avrupa’da ise 2000 kişiden birinde toplam 30.00 kişiyi etkilediği belirtilen 6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor.

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz), “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı osteogenezis imperfekta, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, Mehmet Ali Erbil’in hastalığı olan kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve en sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de akraba evliliği yaygın olduğu için genetik ve genetik geçişli hastalıklar oldukça yaygın... Ülkemizde 7 milyon civarında hasta olduğu tahmin ediliyor. Maalesef bu sayıya göre, Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi olduğu anlaşılıyor.

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de tahmin edileceği üzere nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. Bu hastalıklar için sağlık personeli sayısı azdı. Ayrıca ilaç endüstrisi için kar oranı düşük olduğu için AR-GE çalışmaları da yapılamıyordu. Nadir hastalıklara kullanılan ilaçlara da “yetim ilaçlar” adı veriliyordu.

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri gerekiyor. Bu nedenle konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant ve gibi çeşitli personelde gerekli oluyor.

Sağlık Bakanlığı nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Geçtiğimiz yıl bu hastalıklara yakalanmış kişilerin uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilimizde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planladığını açıkladı. Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı. Dünya Nadir Hastalıklar Günü de bu çabalardan biri…

ALİYE YÜCEL

NADİR HASTALIKLARA ÖZEL MERKEZ

2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalıklar" adı veriliyor. Sağlık Bakanlığı; ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz) gibi nadir hastalıkların tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Bakanlık, nadir hastalığa yakalanmış kişilere uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planlıyor.

Hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında yer alıyor. Nadir hastalıkların bir çoğunun sebebi genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de evliliklerin bir kısmı akraba evliliği... Böyle olunca genetik ve genetik geçişli hastalıklar çok yaygın... Hatta Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi bulunuyor.

Bu kadar yaygın olunca, tanı ve tedavi güçlüğü nedeniyle Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar için harekete geçti. Hastalıkların bir çoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül olabiliyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Nadir hastalıklarla ilgili sadece hekimler yeterli olmuyor. Konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant gibi çeşitli personel de gerekli oluyor. 

Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz; Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nda tanımlanmamış 6 binin üzerinde nadir hastalık bulunduğunu, ülkemizde 5 ile 6 milyon bu hastalıktan muzdarip  olduğunu ve bunun nedeninin % 20 ile % 25'inin akraba evliliği, % 80'inin genetik olduğunu açıklıyor. Gündüz: "Asıl problem tanı güçlüğü. Erken tanı çok önemli. Özel beslenme tedavileri var, diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri..." diyor.

Doç. Dr. Mehmet Gündüz,SMA hastalığı ile ilgili olarak belki önümüzdeki bir ya da iki yıl içinde, belki önümüzdeki yıl gen tedavisi gelecek ve enzim yerine koymaktan, ilaç tedavisinden kurtulacakları örneğini veriyor. Yapılan açıklamalara göre; ileri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branş bir arada olacak. Böylece teşhis ve hastanın her şeye ulaşması kolaylaşacak.

Bu 14 merkezin açılması hastalar için çok faydalı olacağı kesin. Çünkü bu hastalıklar için özel bir takip gerekiyor. Bu takiplerinin ayrı ayrı yerlerde olması hasta ve yakınları açısından büyük zorluk taşıyor. Tanı, tedavi ve takiplerin aynı merkezde olması büyük kolaylık ve fayda sağlayacak. Nadir hastalıklar merkezlerinin 12 ilde açılacağı açıklanmış... Bu da bize sadece bir kaç büyük şehirle sınırlı kalmayacağını gösteriyor. Bu merkezlerin bir an önce hayata geçirilmesi diliyoruz.

ALİYE YÜCEL

BİR ÖLÜMÜN ARDINDAN

Ünlü İngiliz evrenbilimci ve fizik profesörü Stephen Hawking 76 yaşında hayatını kaybetti. 1942 yılında doğan Hawking, 21 yaşında ALS (motor nöron) hastalığına yakalanmıştı. Ünlü fizikçi, ALS sebebiyle elli yıldan fazla vücudunu yönetemeden, hareket edemeden ve konuşamadan hayatını sürdürdü. İletişimini ve  konuşmasını makineye bağlı olarak gerçekleştirdi. Hawking, bir yazılım sayesinde konuşuyor, yazıyor ve kendisini ifade ediyordu.

ALS açık adıyla Amyotrofik Lateral Skleroz, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı bölgesinde motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı ile ortaya çıkıyor. ALS, sinir sistemini felç ediyor. Bu nedenle kaslarda güçsüzlük başlıyor. Kasların zayıflığı önce ellerde başlıyor. Sonra sıra bacaklara, ağza ve dile kadar geliyor. En sonunda da tüm vücut etkileniyor. Ancak, ALS sinir sistemini felç etse de beynin zihinsel faaliyetlerine zarar vermiyor.

Hawking bir röportajında "8 Ocak 1942'de Galileo'nun 300. ölüm yıldönümünde doğdum. Fakat, tahminimce iki bin diğer bebek de benimle aynı gün doğdu. Onların astronomiye merak sarıp sarmadığını bilemiyorum. Ayaklarınıza değil, gökyüzüne bakın... Gördüğünüz şeylerin mantığı anlamaya çalışın. Evren'in neden ver olduğunu düşünün. Meraklı olun..." diyordu. Ne ilginçtir ki kadere bakın. Ölümü de ünlü fizikçi Albert Einstein'ın doğum günü olan 14 Mart gününe denk geldi. Stephen Hawking, Einstein'den sonra en büyük dahi olarak kabul ediliyordu.

Ünlü fizikçi yaptığı çok önemli bilimsel çalışmalar dışında söyledikleriyle de hep dikkat çekiyordu. Ben onun engellilik kavramıyla ilgili söylediklerini çok önemsiyorum. O , "Engelli bir bireyseniz, büyük ihtimalle bu sizin suçunuz değildir. Fakat insanlardan acıma beklemenin ya da dünyayı suçlamanın bir yararı da yoktur. Olumlu bir tavır takınmalı ve içinde bulunduğunuz durumu en iyiye döndürmeyi bilmelisin. Fiziksel bir engeliniz varsa, bunu psikolojik bir engele dönüştürmeyin. Bana göre, fiziksel engelli biri, kendisine fazla engel teşvik etmeyecek fiziksel aktivitelere yönelmeli..." demiştir.

Kendisiyle ilgili "Benim engellerim, çalışma alanım olan teorik fizikte bana büyük bir sorun teşkil etmiyor. Aslına bakarsanız bana faydaları da dokundu. Derslerden ve yönetimsel işlerden muafım. Engellilik hayatım boyunca karımdan, çocuklarımdan, iş arkadaşlarımdan, öğrencilerimden aldığım yardımı es geçemem. İnsanların size yardım etmeye hazır olduklarını anladım. Yeter ki, yardımlarının işe yarayacağına dair bir şeyler gösterin onlara. Elinizden gelenin en iyisi yapın..." diyerek, engellileri bir şeyler yapmaya teşvik etmiştir.

Engelli, hatta "ağır engelli" biri olarak neler yapabildiği ortada... Allah'ın hikmeti bu... Allah kudretini onda bize gösterdi. Onda düşünebilmenin, akıl sağlığının ve zekanın önemini gördük. O tekerlekli sandalyesinde aciz gibi görünse de aslında ne kadar güçlüydü. Hareket edemeyen hatta kıpırdayamayan bir adam ancak yaptıklarına, yapabildiklerine bir bakın. İnsanlık için gerekli olan bilime büyük hizmet etti. Dünyanın en büyük bilim insanlarından biriydi. Bu ne kadar değerli ve önemli... Bizi bu ilgilendirmeli... Engelli ya da engelsiz herkesin ondan ve onun hayatından çıkaracağı çok ders var.

ALİYE YÜCEL

HAWKING'İN YAZILIMI

Gazetede okuduğum günden beri yazmak istediğim bir konu var. Haberde, dünyaca ünlü evrenbilimci Stephen Hawking'in dünya ile iletişimini sağlayan yazılımın artık herkes tarafından ücretsiz olarak kullanılabileceğini yazıyordu. Buradan anlıyoruz ki bu yazılım Hawking için özel olarak üretilmiş... Ünlü fizikçi bu yazılım sayesinde konuşuyor, yazıyor ve kendisini ifade ediyor. ACAT (Assistive Context - Aware Toolkit) isimli yazılım ünlü teknoloji firması Intel tarafından hazırlanmış... Bu yazılım standart bilgisayar ara yüzünün kullanılması mümkün olmadığı durumlarda bilgisayarların kullanılmasını sağlıyor.

1942 doğumlu Hawking, 21 yaşında ALS (motor nöron) hastalığına yakalanıyor. ALS, sinir sistemini felç eden bir hastalık... Merkezi sinir sisteminde hücrelerin kaybı ile ortaya çıkıyor. Bu nedenle kaslarda güçsüzlük başlıyor. Kasların zayıflığı önce ellerde başlıyor. Sonra sıra bacaklara, ağza ve dile kadar geliyor. Ve en sonunda da tüm vücut etkileniyor. ALS sinir sistemini felç etse de beynin zihinsel faaliyetlerine zarar vermeyen bir hastalık... ALS sebebiyle Hawking de vücudunu yönetemiyor. Hareket edemez ve konuşamaz bir halde... İletişimini ve  konuşmasını makineye bağlı olarak gerçekleştirebiliyor.

ACAT ile neler yapıldığını ve nasıl çalıştığını merak etmemek elde değil... Yazılım, Hawking ile Intel'in yıllardır yaptıkları işbirliği ile tasarlanmış. Bir yapay zeka ses sistemi... Yazılım önceleri el ile kontrol ediliyormuş... Şimdi ise yüzdeki kaslarla harfleri seçmeyi sağlıyor. Hawking, yanağında çalışabilen bir kaç kası kullanarak harfleri seçiyor. Gözlüğünde bulunan kızılötesi sensör ve sandalyesindeki tablete sayesinde  söylemek istediklerini tahmin ediyor ve sese dönüştürüyor. Bu, akıllı telefonlardaki yazım tahmin özelliğine benzer şekilde çalışan bir yazılım...

Hawking, iletişim teknolojilerini en erken deneyen kişilerde biri... Çünkü, bu sistemlerle daha hızlı konuşmayı ve yazmayı istiyor. Bilgisayarında normal konuşabilen kişilerin kullandığı kelimelerden daha fazla kelime var. Duygu ve düşüncelerini ifade etmekte sıkıntı çekmiyor. Yazdıkları robotik bir sese dönüşüyor. Sesi robotik olsa da Stephen Hawking bundan çok memnun. Sesinin imzası olduğunu düşünüyor. Yeni güncellemelerle daha doğal bir sese sahip olabilecekken bunu istemiyor.

Teknolojinin önemini bir kez daha görüyoruz. Hawking kariyerinin zirvesinde iken bu hastalığa yakalanıyor. Ancak teknoloji sayesinde dünya ile iletişimi kesilmiyor. Bu yazılım sayesinde konuşuyor, bilgilerini aktarıyor, çalışmalarını sürdürüyor. Unutmayalım, ateist iken  "Evrenin oluşumu bilimsel gerçekliğe dayanır ve bu Tanrı olmadığı anlamına gelmez..." diyerek Allah inancını da bu ses ile aktarmıştı! Aslında ne dediği değil, bir engelli olarak neler yapabildikleri bizi ilgilendirmeli...

İlginç olan şu ki; bu yazılım (bugünkü kadar gelişmiş olmasa bile) yıllardır var. Şimdi ücretsiz hale gelmesi garip değil mi? Öyle ya Hawking'in durumunda olan binlerce hasta bundan daha önce yararlanabilirdi. Böylece bir çok kişinin hayat standardı değişebilirdi. Üstelik kullananlar sayesinde sistem daha da gelişebilirdi... Neyse ki artık ücretsiz, bundan sonra ihtiyacı olan herkes bu teknolojiden ücretsiz olarak yararlanabilecek. Ne diyelim buna da şükür...

ALİYE YÜCEL

DOSTLUĞA DAİR

Çok merak ettiğim “Sen, Sen Değilsin” filmini sonunda izledim. Bu film bana "Dostluk var!" dedirtti. Evet, dostluk var ve bu insanlar için çok önemli... Dost olmak için de; sosyal statü, ekonomik güç, kişilik yapısı gibi çeşitli özelliklerin aynı olması gerekmiyor. Gerçek dostlukta bütün bunların hiçbir önemi kalmıyor, bunu görüyoruz. Filmde, iki farklı kadının birbirleriyle iletişimi ve dostluğu öyle güzel aktarılmış ki… “Dost olmak demek, bu olsa gerek” dedirtiyor.

Sen, Sen Değilsin ( You’re Not You) filmi 2014 yapımı bir dram… Filmin yönetmeni George C. Wolfe. Başrollerini Hilary Swank, Emmy Rossum, Josh Duhamel ve Ali Larter paylaşıyor. Film, engelli bir kadın ve ona bakmak için gelen genç kız arasındaki dostluğu çok güzel bir biçimde anlatıyor. Sen, Sen Değilsin; Can Dostum (Intouchables-2011) filmine benziyor. Can Dostum’da da bir engelli ve onun bakıcısı vardı. Ancak aralarında bir fark var cinsiyetleri…

Filmin konusu şöyle: Kate, başarılı bir yazardır. Eşiyle çok mutlu bir hayatı varken, bir gün ALS teşhisi konur. Bu hastalık nedeniyle günlük aktivitelerini yerine getirmekte zorlandığı için bir yardımcıya ihtiyacı vardır. Yardımcı olarak bir gün üniversite öğrencisi Bec gelir. Bec, beceriksiz, kaba ve sorumsuz bir genç kızdır. Kate’in kocasıyla sorunları vardır. Bec’in de ilişkileri kötü gitmektedir. Bec, öz bakımını bile kendisi yapamayan Kate’e yardımcı olurken çok iyi birer dost olurlar…

Filmde; geçen yıl yapılan Ice Bucket Challenge (Bir Kova Buz) kampanyasıyla dikkati çeken ALS hastalığı çok etkileyici bir biçimde anlatılmış… ALS hastalığı; merkezi sinir sisteminde hücrelerin kaybı ile ortaya çıkıyor. Bu nedenle kaslarda güçsüzlük başlıyor. Kasların zayıflığı önce ellerde başlıyor. Sonra sıra bacaklara, ağza ve dile geliyor. Ve en sonunda tüm vücut etkileniyor. Filmde de bu süreç çok güzel aktarılmış…

Sen, Sen Değilsin; ALS hastalığına farkındalığı arttırmak için çok etkili bir film… Kate rolündeki Hilary Swank büyük bir performans sergiliyor. Bir ALS hastasını nasıl gözlemlediyse artık, insanı gerçekten bu hastalığa yakalandığına inandırıyor. Yaşadığı psikolojiyi öyle güzel aktarıyor ki etkilenmemek elde değil. Filmin insana kattıkları çok fazla… Bir engelliye yaşadığı, zorlandığı, çaresiz kaldığı anları anlatıyor. Engeli olmayanlara ise empati yapmalarını sağlıyor. Herkese de kaderin önüne geçilmeyeceğini bir kez daha idrak ettiriyor.

Filmin sloganı “Hayat, bizi nefessiz bıraktığı anların çokluğuyla ölçülür…” Sadece dostluğa değil; hayata, aile kavramına, aşka, sevgiye dair de çok çarpıcı ayrıntılar var. Duygu yüklü bu filmden kim ne kadar etkilenir bilemem. Ama bu film beni ağlattı. Gözyaşlarımı tutamadım. Filmi izlerken mutsuz iki kadının aralarındaki yakınlığı ve samimiyeti anlıyor ve görüyorsunuz. Ancak bir sahne geliyor ki dostluklarının ne kadar büyük olduğunu yüzünüze çarpıyor. İşte o zaman arkadaşlığın, dostluğun her şeyden önde olabileceğini anlıyorsunuz. Etkisi öyle büyük oluyor ki sizi yüreğinizden yakalıyor.

Not: Bu filmi bana da bir dostum tavsiye etmişti. Ona çok teşekkür ediyorum...


ALİYE YÜCEL

ALS İÇİN BUZ GİBİ KAMPANYA

Sanıyorum ki duymayan kalmamıştır. Ancak bir de ben yazayım dedim! ALS hastalığına dikkat çekmek için yapılan Ice Bucket Challenge (Bir Kova Buz) kampanyasından bahsedeceğim. Amerika'da başlayan ve bir çığ gibi büyüyen bu kampanya gerçekten çok çarpıcı... İnsan ister istemez kendini içinde bulabiliyor! Tüm dünyayı sarmış durumda... Sosyal medyada da en çok paylaşılan kampanyalardan biri...

Bu kampanyada kişiler içinde buzlu su dolu bir kovayı başından aşağıya döküyor. Buzlu su dolu bir kovayı dökmeden önce de aynı şeyi yapması için üç kişiye meydan okuyor. Meydan okunan kişi 24 saat içinde buzlu su dolu bir kovayı başından aşağıya döküyor. Dökerken o da üç kişiye teklif gönderiyor. Eğer dökmezse 100 dolar bağışlıyor. Bu paralar ALS hastaları için toplanıyor. Pek çok kişi de hem bağış yapıyor, hem de buzlu su dolu bir kovayı döküyor.

Gelelim bu kampanyada dikkat çekilmek istenen ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığına... ALS; merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı denilen bölgenin motor sinir hücrelerinin kaybı nedeniyle meydana gelen bir hastalık... Bu hücrelerin kaybı nedeniyle kaslarda güçsüzlük ve erime başlıyor. Kasların bu zayıflığı önce ellerde, bacaklarda, ağız ve dilde meydana geliyor. İlerleyince tüm vücut etkileniyor. Genellikle 40-50 yaşlarında başlayan ALS, erkeklerde daha sık görülür. Önemli bir ayrıntı ise zihinsel fonksiyonlarda ve bellekte bir kayıp olmaması.

ALS hastalığının kesin nedeni bulunamamıştır. Sebep olarak çok çeşitli risk faktörleri gösterilir. Bağışıklık sisteminde anormal yapan, DNA yapısını ve enzim sisteminin işleyişini bozan bir virüsten şüphelenilmektedir. ALS hastalığına yakalananlar ortalama üç-beş yıl yaşasa da çok daha uzun süre yaşayanlar var.

ALS kesin tedavisi mümkün olmayan bir hastalık... Bazı ilaçlar hasarları bir miktar azaltabilmektedir. Tedavide ise destekleyici çeşitli yöntemler kullanılır. Destekleyici çeşitli yöntemlerin en etkilisi; doktor, eczacı, fizyoterapist, hasta bakıcı, hemşire, beslenme uzmanının beraber çalışmasıyla oluşur. Bu nedenle tedavisi ve bakım süreci oldukça zordur. Hastalar bakıma muhtaç duruma düştüğü için maddi ve manevi yardım çok önemlidir. Dünyadaki en ünlü ALS hastası evrenbilimci Stephen Hawking ve Çinli lider Mao Tse Tung'tur. Türkiye'de ise Sedat Balkanlı ve ALS / MNH Derneği Başkanı İsmail Gökçek bu hastalığa yakalanmıştır.

ALS farkındalığı oluşturmak için başlatılan kampanyayı ilginç hale getiren en önemli unsur, buzlu su dolu kovayı dökme anının fotoğraf ya da videosunun sosyal medyada paylaşılması... Dünyada; Facebook CEO'su Mark Zuckerberg, Microsoft'un kurucusu Bill Gates, şarkıcı Justin Bieber, futbolcu Cristiano Ronaldo bu kampanyaya katılan ünlü isimler. Bizden de; Arda Turan, Beren Saat, Burcu Esmersoy, Şahan Gökbakar, Demet Akalın gibi pek çok ünlü ALS farkındalığı için bu kampanyaya katıldı.

Gün geçmiyor ki bu kampanya ile ilgili ilginç bir haber ve paylaşım olmasın. Bu kampanyayı başlatanlardan biri Corey Griffin ise geçtiğimiz günlerde bir deniz kazasında hayatını kaybetmiş... Bostonlu Griffin bu ilginç kampanyayı en yakın arkadaşı ALS'ye yakalanınca geçen yıl başlatmış. Ve bütün dünyaya yayılmış... Bu yazıyı yazdığım sırada da Türkiye ve dünyada pek çok kişi bu kampanyaya destek verecek. Bu konu ile ilgili bir çok haber ve paylaşımlar olacak bundan eminim...

ALİYE YÜCEL