SÜMEYYE "BARBİE" OLDU

Geçtiğimiz haftalarda; Mattel firmasının yaptıkları bir açıklamaya göre tekerlekli sandalyedeki Barbie bebeği tekrar ürettiklerini açıkladıklarını, üstelik firma bunun devamının geleceğini; saçı olmayan, protez bacaklı, vitiligolu ve farklı engellere sahip bebeklerin yakında piyasada olacağını söylediğini yazmıştım. Bu bebeklerin nasıl olacağını merak ederken bir tanesinin haberi geldi. Paralimpik milli yüzücümüz Sümeyye Boyacı Barbie bebek oldu.

Barbie bebeklerinin yapım firması olan Mattel, önyargılar nedeniyle kendi potansiyelinin farkında olmayan kız çocuklarının bu ‘hayali duvarlar’ını ortadan kaldırmak için çeşitli ülkelerde başarılı kadınları rol model olarak seçip oyuncak bebeklerini üretiyor. Firma bu yıl Türkiye’den; doğuştan her iki kolu olmayan, şampiyon paralimpik yüzücümüz Sümeyye Boyacı’yı rol model olarak seçti ve Barbie bebeğini yaptı.

  

17 yaşındaki yüzücümüz Sümeyye Boyacı, 2018 yılında İrlanda da yapılan Avrupa Paralimpik Yüzme Şampiyonası’nda kadınlar S5 kategorisi 50 metre sırtüstü finalinde yarıştı ve Avrupa Şampiyonu oldu. Sümeyye'nin başarısı çok ilgi çekti. Çünkü bu sıradan bir başarı değildi. Sümeyye'nin doğuştan her iki kolu yoktu. Ama o kolları olan yüzücülerle yarıştı. Yani kulaç atanlarla birlikte yüzdü ve birinci oldu. Bu örnek ve büyük bir başarıydı.

Sümeyye, 2018 yılında Avrupa Paralimpik Yüzme Şampiyonası'nda şampiyon olduktan sonra 2019 yılında İngiltere'nin başkenti Londra'da yapılan Dünya Paralimpik Yüzme Şampiyonası'nda da 3 salise farkla dünya ikincisi oldu. Üstelik yine kolları olan yani kulaç atan yüzücülerle yarışmıştı. Aslında şampiyon sayılırdı. Şampiyonada 3 salise farkla ikinci olmasıyla ilgili olarak "Ben kafamla dokunmak zorundaydım, rakibim elleriyle daha yukarıdan dokundu" demişti.

Sümeyye bebeğinin yapılmasıyla ilgili olarak “Hayal dahi edemeyeceğim kadar büyük, bir o kadar da anlamlı bu projenin içerisinde yer almak beni öyle mutlu ediyor ki… 2020 senesinin Barbie tarafından Türkiye’den “Yılın İlham Veren Kadını” olarak seçildiğimi ve Barbie bebeğimi yapacaklarını söylediklerinde mutluluktan çığlık atmak, oradan oraya koşup zıplamak istedim. Çünkü 1959 yılından beri kız çocuklarına ilham veren Barbie’nin dünyada sadece sınırlı sayıda ürettiği rol model bebeklerinden biri olma şansını yakalamıştım. Üstelik kolları olmasa da kanatları olan dünya üzerindeki bana benzeyen ilk ve tek Barbie bebek…” diyor.

  

Sümeyye "Kollarım yok ama kimsenin görmediği kanatlarım var" diyor. Küçük yaşta iken kollarının çıkacağını düşünüyormuş. Annesi bir gün ona kollarının çıkmayacağını ve ama her şeyi ayaklarıyla yapabileceğini anlatmış. Öyle de olmuş. İnanılması zor ama ayaklarıyla resim, ebru, yemek yapıyor ve dikiş dikiyor. Sümeyye, yüzme dışında da pek çok şeyi başarıyla yapıyor. Üstelik ayaklarıyla… Çok güzel ve sevimli... Bu yüzden firma onu boşuna seçmemiş… Gerçekten bir rol model… Hele de engelli çocuklar için… Umarım Türkiye’ye gelir ve ebeveynler çocuklarına alacakları Barbie’lerden bir tanesini “Sümeyye” olarak seçerler… Bu engelli farkındalığı adına güzel bir adım olur.

ALİYE YÜCEL

DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. 28 Şubat günü (4 yılda bir 29 Şubat) dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor ve onlar için farkındalık sağlanması amaçlanıyor. 2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalılar" adı veriliyor. Dünyada genelinde 350, Avrupa’da ise 2000 kişiden birinde toplam 30.00 kişiyi etkilediği belirtilen 6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor.

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz), “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı osteogenezis imperfekta, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, Mehmet Ali Erbil’in hastalığı olan kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve en sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de akraba evliliği yaygın olduğu için genetik ve genetik geçişli hastalıklar oldukça yaygın... Ülkemizde 7 milyon civarında hasta olduğu tahmin ediliyor. Maalesef bu sayıya göre, Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi olduğu anlaşılıyor.

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de tahmin edileceği üzere nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. Bu hastalıklar için sağlık personeli sayısı azdı. Ayrıca ilaç endüstrisi için kar oranı düşük olduğu için AR-GE çalışmaları da yapılamıyordu. Nadir hastalıklara kullanılan ilaçlara da “yetim ilaçlar” adı veriliyordu.

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri gerekiyor. Bu nedenle konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant ve gibi çeşitli personelde gerekli oluyor.

Sağlık Bakanlığı nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Geçtiğimiz yıl bu hastalıklara yakalanmış kişilerin uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilimizde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planladığını açıkladı. Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı. Dünya Nadir Hastalıklar Günü de bu çabalardan biri…

ALİYE YÜCEL

GÜLÜMSEMENİ PAYLAŞ BECKY

Bloguma başladığım yıllarda Barbie bebeklerinin tekerlekli sandalyedeki arkadaşını yazmıştım. Tekerlekli sandalyedeki bebeğin adı Becky’di. Yazmakla kalmamış almak istemiştim. Ama maalesef aramış Türkiye’de bir türlü bulamamıştım. Barbie, bebeklerinin yapım firması olan Mattel’in Türkiye mümessili olan firmaya yazmış ve bebeği sormuştum. Cevap olarak bana Türkiye’ye getirmediklerini ve getiremeyeceklerini yazmışlardı. Şaşırmıştım…

Bu bebekten mutlaka almak istedim. Ama yurt dışından da getirtemedim. Meğerse firma 1997 yılında Barbie'nin tekerlekli sandalyedeki arkadaşı Becky'yi piyasaya sürmüş ve kısa bir süre sonra da (artık her ne sebeptense) ortadan kaldırmış… Mattel firması geçen hafta yaptıkları bir açıklamaya göre tekerlekli sandalyedeki bebeği tekrar ürettiklerini açıkladı. Üstelik firma bunun devamının geleceğini; saçı olmayan, protez bacaklı ve vitiligolu bebeklerin de yakında piyasada olacağını söyledi.

Kız çocukları Barbie bebekleri çok seviyor. Her çocuk Barbie almak istiyor. Ancak Barbie bebekler de hep eleştiriliyor. Çocuklar için uygun bir oyuncak olmadıklarını ortaya koyan tartışmalar açılıyor. Barbie’ler vücut hatlarını ve bir yaşam biçimini çocuklara dayatıyor diye… Çocuklar kendilerine hem fiziksel hem de kültürel olarak bu bebeğin yaşam biçimini model alıyorsa Becky belki de Barbie bebeklerinin en faydalısı…

Tekerlekli sandalyedeki bebek fikrinin çocuklar için faydalı olacağını düşünüyorum. Dış görünüşü ve hayat biçimiyle çocuğun düş dünyasına hitap ediyorsa, tekerlekli sandalyedeki Becky olumlu bir sunum... Becky çocuğu engelliliğin bir çeşidi olan bedensel engellilikle tanıştırıyor. Böyle bir bebekle oynayan çocuk tekerlekli sandalyede birini görse yadırgamaz. Engellilik kavramını ve engelli gerçeğini öğrenir. Ayrıca, tekerlekli sandalyedeki çocuklar için de tıpkı onlar gibi bir bebek olması çok olumlu bir durum…

Bu konuda yanılmadığımı 2016 Paralimpik Oyunları’nda şampiyon olan İngiliz atlet Hannah Cockroft’un The Telegraph’a yaptığı röportajından da anladım. Cockrof, Becky’nin kendine nasıl ilham verdiğini konusunda “Beş yaşımdayken tekerlekli sandalyeden nefret ediyordum. Annem sadece Amerika’da satılan Gülümse Becky’nin reklamını bir dergide görmüş. Oradaki oyuncak firmasına mektup yazarak engelli ama özgür ruhlu olduğumu, tekerlekli sandalyeye alışmam için yardım gerektiğini anlatmış. Bebeği bana doğum günü hediyesi olarak gönderdiler. Barbie tekerlekli sandalyeye oturuyorsa ben de oturabilirim diye düşündüm…” diyor.

Küçük bir çocuk için tekerlekli sandalyede olmak ve çevresinde de bu durumda olan birini görememek zor olabilir. İşte bu durumda Becky onlara yardıma hazır! Eğer çocuk engelli değilse de engelliyi tanımak ve engelli farkındalığı için böyle bir bebek gerekli… Becky’nin sloganı da oldukça anlamlı “Share a Smile” (Gülümsemeni Paylaş)… Belki de birlikte gülümsemek için engelli engelsiz her çocuğun bir Becky’si olmalı…

ALİYE YÜCEL

DİZİDEKİ ENGELLİ GENÇ

Bu yıl seyrettiğim iki diziden biriydi “Kadın”… Fox Tv'de yayınlanıyordu. Diziyi üç sezondur seyrediyordum. İlgiyle izlediğim diziye son sezonda engelli bir karakter katıldı. Tekerlekli sandalyedeki genç adam olan Raif... Her hafta Raif’in sahnelerini ayrı bir merakla izledim. Neler yapacak, neler olacak diye… Diziye katıldığı haftadan bu yana hep yazmak istedim ama olmadı. Dizi bu hafta ekranlara veda etti.

Dizide: Raif (Sinan Helvacı), ünlü yazar Fazilet Aşçıoğlu’nun (Hümeyra) oğluydu. Genç adam, bir trafik kazası sonucu engelli olmuştu ve hayatını tekerlekli sandalyede sürdürüyordu. Raif, çok sinirli ve asabi bir karakterdi. Kazanın bıraktığı izi çevresinden çıkarıyordu. Herkesi özelikle de annesini çok kırıyordu. Tüm bakıcılarını reddediyordu. Ta ki bakıcı olarak Ceyda (Gökçe Eyüboğlu) evlerine gelene kadar…

Zengin, genç ve yakışıklı bir adam bir kaza sonucu engelli oluyor. Yürüyememek, hayatının tekerlekli sandalyede sürdürmek, bazı işlerini tek başına yapamamak ve başkalarına muhtaç olmak… Zor olsa gerek… Dizide bu çaresizliği etkili bir şekilde aktardılar. Raif, öyle öfke doluydu ki bir engellinin böyle bir sunumu açıkçası beni endişelendirmişti… Böyle bir karakter engelliler için çok olumsuz bir sunumdu. Senaristin bu durumu düzelteceğini tahmin ettim. Öyle de oldu.

Raif önceleri sadece annesine inat için, onu kızdırmak, sinirlendirmek için Ceyda’yı eve kabul etti. Ama sonra ona alıştı. Gün geldi evlerine yardımcı olarak gelen kıza bu aşık oldu. Çok iyi anlaştılar. Onun sayesinde yüzü gülmeye başladı. Raif; sevgi sayesinde neşeli, esprili ve mutlu biri haline geldi. Sevgi ona iyi geldi.

Raif ve Ceyda, ilginç bir çift oldular… Her ikisi de birbirlerini olduğu gibi kabul etti. Önceleri ikisi de kendini karşı tarafa layık görmedi. Ceyda, zengin ve yakışıklı adama uygun olamayacağı, onun daha iyi birini hak ettiği düşündü. Genç adamın engelini hiç görmedi. Onu olduğu gibi sevdi. Raif ise Ceyda’nın olumsuz geçmişini ve aralarındaki kültür farkını görmemezlikten geldi. Sonra sevginin mucizesini gösterdiler. 

Kadın dizisi, zaten çok sevilen ve seyredilen bir diziydi. Ancak Ceyda ve Raif’in aşkı büyük etki yaptı. Onların durumu, neler yapacakları başrol karakterleri Bahar ve Arif’ten daha çok merak uyandırdı. Dizinin sonunda mutlu son oldu ve evlendiler. Ancak Ceyda ve Raif’in hikayesi biraz aceleye getirildi. Daha devam edebilirdi. Çünkü hikayenin gelişimini ve nerelere gideceğini merak etmemek elde değildi. Çünkü ekranlarda  olumlu sunumlu engelli hikayeleri fazla yer almıyor.

ALİYE YÜCEL

DOWN SENDROMLU HOSTES

Mısırlı Heba Atef, ilk down sendromlu hostes olarak tarihe geçti. Heba Atef, geçtiğimiz yıl 30 Kasım ile 5 Aralık tarihleri arasında yapılan ve “İnsanlık Yolculuğu” (Journey for Humanity) adı verilen bir dizi özel uçuş programında görev aldı. İlk uçuşunu da Mısır’ın milli hava yolu Egyptian Airlines’in Kahire-Hartum seferinde yaptı. Genç kız, özel ihtiyaçları olan bir grup yolcuya ve ailelerine eşlik etti.

Down Sendromlu hostes Heba Atef’in, görev aldığı bu uçuş Hartum’daki Badr Havacılık Şirketi ve Akıllı Zihin Eğitim Merkezi işbirliği ile BM Uluslararası Komitesi’nin sponsorluğunda yapıldı. Bu gezi programı Mısır’daki Birleşmiş Milletler Uluslararası Engelliler Komitesi Genel Koordinatörü Reda Abdel Aziz tarafından düzenlendi. Gezi programı down sendromu ile ilgili farkındalık yaratmak ve tüm dünyaya bir mesaj göndermek amacıyla yapılmış. Amacına uygun olarak da hostes olarak Heba Atef seçilmiş…

Heba Atef’in, oldukça ilginç bir hayat hikayesi var. Yapılan bir röportajda yazılanlara göre; genç kıza 2011 yılında kan kanseri teşhisi konmuş, beş yıl bununla mücadele etmiş. Birçok zorluğun üstesinden gelmiş ve sonunda kanseri yenmiş. Mısır Arap Açık Üniversitesi Bilgi Fakültesi Radyo ve Televizyon bölümüne girmiş, hastalığına rağmen eğitimine devam etmiş... Üniversite de tek down sendromlu öğrenciymiş. Heba Atef kariyerine bir televizyon kanalında sunucu olarak başlamış…

Atef, ayrıca resim ve müzikle ilgileniyor. Bu konularla ilgili birçok etkinliğe katılmış… Birleşmiş Milletler’in kültürel komitesi tarafından Kahire Büyükelçiliği ile birlikte çağdaş sanatçıların eserlerinin bulunduğu bir sergiye resmini sergilemeye davet edilmiş… Ayrıca, cumhurbaşkanı ve kültür bakanı ile birlikte sanat odaklı çeşitli etkinliklere katılmış… 2019 Kahire Uluslararası Kitap Fuarı’nın açılışında bulunmuş… 

  

Heba Atef, ilk down sendromlu hostes olduğu gibi, Mısır’daki ilk yüksek okul eğitimi yapan down sendromlu kadın olarak da biliniyor. Atef, bu uçuş deneyiminin onu asla korkutmadığını söylüyor. Genç kız konu ile ilgili bir açıklamasında “İnsanlara sevgi ve hayatta kalma arzusunu öğretiyoruz. İnsanların yüzlerine gülümsemeler yapmak ve onlara umut vermek için buradayız…” diyor.

Haberi okuduğumda Heba Atef’in kalıcı olarak hostes olacağını sanmıştım. Ancak öyle değilmiş. Sadece “İnsanlık Yolculuğu” adı verilen bir dizi özel uçuş programında birkaç gün görev almış. Ancak devamlı olmasa ona bir fırsat verilmiş ve bir kabin ekibinin parçası olmuş… Bu bile büyük bir ses getirdi. Heba Atef bu görevinde ilgi gördü ve herkesin kalbini kazandı. Down sendromlular özel eğitim sayesinde günlük hayatta yapmaları gereken pek çok şeyi öğrenebilirler, pek çok işi başarabilirler. Çeşitli yetenekleri vardır. İşte Heba Atef’te buna en güzel örnek…

ALİYE YÜCEL

MAMA CAX'IN ÖLÜMÜ

Daha önce ünlü model Mama Cax ile ilgili bir yazı yazmıştım. Geçtiğimiz günlerde hayatını kaybettiğini öğrendim. Cax, sıradan bir model değildi. Küçük yaşta kansere yakalanmış, kanseri yenmiş ama bacağını kaybetmişti. Ancak o yılmamış, modellik yapmıştı. Protez bacağıyla moda dünyasının engellerini yıkmış, pek çok engelliye ümit aşılamış ünlü bir moda ikonu ve bloggerdi. Çok ilginç bir hayat hikayesi vardı.

    

Mama Cax, 1989 yılında Brooklyn'de doğmuş. Montreal ve Haiti'de büyümüş. Ona daha 14 yaşında iken kemik ve akciğer kanser teşhisi konmuş. Üstelik 3 haftalık bir ömrünün olduğu söylenmiş. Çocuk yaştaki biri için büyük bir travma yaşamış. Geçirdiği ameliyat sonrasında sağ bacağı kalçasından itibaren kesilen Cax, ampute bacağına takılan protez bacağı ve kol değnekleri ile yürümeye başlamış... Daha 17 yaşında iken Kosta Rika'ya gitmiş. Seyahat etmeyi çok sevdiği için o günden sonra tam 5 kıtada 20 ülkeyi gezmiş...

Cax, modelliğinin yanı sıra aynı zamanda çok tanınan bir bloggerdi. Kendi adının taşıyan blogunda önce seyahatlerini yazıyordu. Daha sonra modaya yer vermeye, yediklerini, içtiklerini ve yaşadıklarını yazmaya başlamıştı. Birçok markanın da ilham kaynağı olmuştu. Blogunda ve sosyal medyada da pek çok takipçisi vardı. Her gün farklı bir protez bacakla bir fotoğraf paylaşıyordu. Renkli ve desenli protezleri öyle etkileyici ve çarpıcıydı. Görülmeye değerdi. 

Genç kadın, pek çok kişinin umutsuzluğa düşeceği durumu karşısında oldukça metanetliydi ve yaşama sevinci ile hayata dört elle sarılmıştı. Moda dünyasında protez bacaklı bir mankenin yer alması farkındalık açısından oldukça etkili olmuştu. Mama Cax, "Yaralar, izler... Onlardan ne kadar nefret etsek de gün sonunda hala bir parçamızdır ve hikayemizi ancak onlarla anlatabiliriz…" diyordu.

Ünlü model bir röportajında ise "Bu dünyanın daha fazla bloggera ihtiyacı yok ama farklı deneyimler içeren bloggerlara ihtiyaç var…" diyerek farkını ortaya koymuştu. Bana göre de bedensel engelli bir kadın olarak onun seyahat blogunun olması da çok ilginç gelmişti ve engelliler için çok ilham verici olduğunu düşünmüştüm. Bloguna zaman zaman bakıyor. Paylaştıklarını görüyordum.

Mama Cax, birçok insanın tedavilerini karşılayamadığını ve engelleri yüzünden ayrımcılığa maruz kaldığını biliyordu. Bu yüzden de şanslı olduğunu düşünüyordu. Engellilerin dünyanın pek çok yerinde politik olarak ve sosyal anlamda dışlandığını görüyor ve bu nedenle "Farklı bir pozisyonda olduğumu görüyorum. Bir gün engellileri savunacağım…" diyordu. Savunuyordu da… Yaşasaydı yine engellilere rol model olacak ve onları savunmaya devam edecekti. Ancak hayat bu… Ömrü bu kadarmış… Otuz yaşında aramızdan ayrıldı.

ALİYE YÜCEL

LEGO KOL

Legoyu bilmeyen, legoyu sevmeyen, legoyla oynamayan çocuk yok gibidir. Lego ile evler, kaleler, arabalar, gemiler ve burada sayamayacağımız birçok şey yapılmıştır. Peki legodan protez (takma) kol yapılabilir mi? Evet yapılmış… İspanya’da yaşayan David Agullar, legolardan kendine protez bir kol yapmış. Şimdi 19 yaşında ve biyomühendislik öğrencisi olan David, sağ kolu olmadan dünyaya gelmiş...

Lego parçaları David için bir oyuncaktan daha fazlası olmuş… Yatağının altında duran legolarla sabahın erken saatlerinde ilginç bir araba, uzay aracı ya da farklı gibi şeyler yapıyor ve ailesini şaşırtıyormuş… Bir gün kendine kol yapmayı düşünmüş ve ilk protez kolunu dokuz yaşında iken yapmış. Ancak bu ona yetmemiş. Daha iyisini yapmak istemiş. Normal bir kolun çalışma prensibini uygulamak istemiş. Dirseğin bükülmesi ve hareket etmesi gibi… Lego setinin yanı sıra olta ipi ve gitar teli de kullanmış… Neyin ne iyi olacağını anlamak için defalarca söküp, tekrar tekrar yapmış.

Yaptığı tasarımları kendi ihtiyaçlarına uyarlamak için çok fazla deneme yapmış. Protezini zaman içinde geliştirmiş. Bugüne kadar dört protez kol yapmış. Her birini yapmak için tek bir lego seti kullanmış. İlk kolunu helikopterden, ikincisini bir uçaktan, üçüncü ve dördüncüsünü de vinçten yapmış… Son yaptığı beş parmağıyla normal kola benzetmiş. Ancak parmakları bağımsız hareket edemiyor. Yeniden yapacağı kolda ise parmakları da hareket ettirmeyi düşünüyor. Kapıları açmak, bir şeyleri eline alabilmek için…

Genç adam, legolarla protez kol yapmaya giden hikayesini kısaca şöyle anlatıyor: “Çocukken diğer insanların önüne çıkmak beni çok geriyordu. Çünkü farklıydım. Ama bu benim hayallerime inanmamı engellemedi” diyor. Sonra da “Kendimi aynada diğerleri gibi görmek istedim, iki elli olarak…” diye ilave ediyor. Tek kol ile doğmak onun için fark etmemiş, her zaman çok bağımsızca hareket etmiş ve yaptığı şeyin en iyisini yapmış.

David, tüm dünyada teknoloji geliştiği için protezlerin de geliştiğini ancak herkesin bu protezlere ulaşamadığını düşünüyor. Çünkü, bir kullanıcıya uygun verimli bir protez için sürekli ölçüm, donanım ve testler gerekiyor. Bunun içinde maddi imkanların olmasının şart olduğunu söylüyor. Kendi de bu konuda zorluk çektiği için ihtiyaç sahiplerine de ucuz robotik kol yapmak istiyor.  Eski bir protezi alıp yeni bir kişiye uyarlamak için protez uzmanı veya biyomühendislik gerektiriyor. David Agullar şu an bunun üzerine çalışıyor.

Çok şanslı olduğunu düşünen David; ailesi, öğretmenleri ve arkadaşlarının desteği ve sevgisi sayesinde engelinin üstesinden geldiğini söylüyor. Engeli onda bir farkındalık sağlamış. Kolunun eksikliği onun herhangi bir engelin üstesinden gelmesini, yeteneğini keşfetmeye ve sınırlarını zorlamaya teşvik etmiş. Engelli olduğunu düşünmüyor. Kendisini "engelli" kelimesi ile özdeşleştirmiyor. Farklı olduğunu düşünüyor bunun da kötü bir şey olmadığına inanıyor. Kendisinin lego setiyle kol yapabildiğini her engellinin de farklı yetenekleri olduğuna inanıyor.

ALİYE YÜCEL

3 ARALIK GELDİ

İşte bir 3 Aralık günü daha geldi. 3 Aralık günü engelliler için özel bir gün… Her yıl, 3 Aralık Uluslararası Engelliler Günü ile ilgili bir şeyler yazıyorum. Bunlar üç aşağı beş yukarı aynı şeyler oluyor. Engelli, engellilik ve engelli farkındalığı adına açtığım blogumda bu konuyu, Uluslararası Engelliler Günü’nü yazmadan olur mu? Aynı şeyler, tekrar cümleler, benzer dilekler olsa da…

Birleşmiş Milletler, 1992 yılında 3 Aralık gününü Uluslararası Engelliler Günü (International Day of Disabled Persons) olarak ilan etti. Bu karadan sonra da Birleşmiş Milletler İnsan Haklar Komisyonu, 5 Mart 1993 tarihli ve 1993/29 sayılı bildiri ile üye ülkelerce 3 Aralık gününün tanınmasını istedi. Böylece ilk kez 1993 yılında 3 Aralık Günü Uluslararası Engelliler Günü olarak kabul edildi, anıldı ve kutlandı.

Uluslararası Engelliler Günü’nün amacı; engellilerin topluma kazandırılması, engellilerin sorunlarına çözüm bulunması, engelli haklarının tam ve eşit ölçüde sağlanmasıdır. Dünyada yaklaşık bir milyar engelli yaşadığı  varsayılmaktadır. Ancak iletişim nedeniyle ulaşılamayan engellilerin de olduğu tahmin edildiği için bu rakamın daha da fazla olduğu düşünülmektedir. Bu nedenle 3 Aralık günü önemlidir.

2019 Uluslararası Engelliler Günü’nün teması “The Future is Accessible” yani; “Erişilebilir Gelecek”. Bu tema; insanların önündeki engellerin olmadığı bir geleceğe bakmamızın gerektiği anlamına geliyor. Erişilebilir bir geleceğe yönelik çalışmak, var olan engellerin üstesinden gelmek için çabalamak ve engellinin dışlanmayacağı bir gelecek sağlamak engelli ve engelsiz herkesin sorumluluğundadır.

Engeller farklı farklıdır. Her engellinin farklı gereksinime ihtiyacı vardır. Bazılarının yürüyebilmek için tekerlekli sandalyeye ihtiyacı vardır, bazılarının gezebilmek için beyaz bastona ihtiyacı vardır. Bazılarının iletişim için farklı gereksinimleri vardır. Engelli kişilerde eğitimlerine göre kolaylıkla iş bulabilmeli, engelli çocuklar ayrımcılık olmadan eğitim alabilmeli, mimari engellerin olmadığı şehirler planlanmalıdır… Engelliler de herkes gibi eşit haklara sahip olarak yaşayabilmelidir. Bütün bunlara sahip olmak her engellinin hakkıdır. 

Engellileri bir tek gün hatırlamak, sorunlarını bir tek gün görmek yeterli değil. Her alanda ve el birliği ile çalışmalar yapılmalıdır. Hep birlikte insanların yolunda duran engellerin artık olmadığı bir geleceğe bakmalıyız. Gördüğümüz her yerde engelleri kaldırmak için çalışmalıyız. Erişilebilir bir geleceğe yönelik çalışmak herkesin sorumluluğunda olmalıdır. Engellerin olmadığı bir dünya, engellerin olmadığı bir gelecek hayal değildir.

ALİYE YÜCEL

BLOGUM 8 YAŞINDA

2011 yılı Ekim ayında blogumu açmış ve yazmaya başlamıştım. Tam 8 yıl oldu. Yılda bir kere bir haftayı bloguma ayırıyorum. "Engelli Hikayeleri" diyerek başladığım ve engelli farkındalığına dair yazılar yazdığım bloguma daha sonra kitabımın adını verdim. Adı "Engeloji" oldu. Engeli ve engelliyi doğru anlama bilimi... Engelliliğin yanlış bilinmesi, engellilerin yanlış tanınması beni bu konuda yazmaya zorladı. Konularım belli; engelli, engellilik, engelli farkındalığı...

İki elim kanda olsa bile mutlaka her hafta yazmaya çalıştım. Ne olursa olsun mutlaka zaman ayırdım. Aksatmadan her hafta mutlaka bir yazı yayınladım. Bugüne kadar 400'ün üstünde post oldu. Günde 100 ile 800 kişi bloguma giriyor. Ayda 5 bin civarında görüntülenme oluyor. Bu da beni mutlu ediyor. Toplam sayfa görüntülenme sayısı da 410 bini geçti. Engelli ve engellilik hakkında araştırma yapanlar bloguma rast geliyorlar.

Gündemdeki bir konu, ilgimi çeken bir haber, seyrettiğim bir film, okuduğum bir kitap yazıma konu olabiliyor. Her hafta konu bulamamanın sıkıntısını, bulmanın sevincini, yayınladıktan sonraki rahatlamayı, beğenilmesinin sevincini ve ziyaretçi sayısının her geçen gün artmasının mutluluğunu yaşadım. Bloga başlarken yıllarca yazacağımı, beğenileceğini ve ciddi bir okuyucu kitlesine ulaşacağımı düşünmemiştim.

Yazılarım hakkında yapılan güzel yorumlar beni mutlu ediyor. "İlk defa engellilik ve engellilerle ilgili doğru kurulmuş cümleler okudum.Y azınız için teşekkür ediyorum...", "Yazınızı okudum. Çok etkileyici. Farkındalık oluşturan bir yazı...", "Arama yaparken blogunuza rastladım, çok beğendim...", gibi güzel ve olumlu eleştiriler alıyorum. Anlaşılmak güzel şey...

Engeloji, temasal bir blog... Engelliyi, engelliliği ve engelli farkındalığını anlatmaya çalışıyorum. Bu kadar düzenli bir şekilde; moda, kadın, kozmetik, alışveriş ve magazin gibi konularda yazsaydım. Daha çok okunacak, daha çok ilgi görecekti. Bu kesin... Ama asıl isteğim engelli  farkındalığı meydana getirmek.. Bunları yazarken birilerinin sesi olmak istiyorum.

 

8  yıl içinde bloguma giren, okuyan, öneren, takip eden, beğenen, paylaşan, eleştiren, yorum yazan, motive eden herkese çok teşekkür ediyorum. Engelli ve engellilik konularında anlatmak istediğim daha çok şeyin var olduğunu görüyorum. Bu nedenle bugünden sonra da yazmaya, bir şeyler paylaşmaya, engelli ve engelsiz herkese seslenmeye devam etmek istiyorum.

ALİYE YÜCEL                                       

MUCİZE DOKTOR İLE GELEN FARKINDALIK

Her yeni sezonda yeni diziler başlıyor. Bunların hepsini seyretmek mümkün değil. İlgimi çeken bazı dizilerin ilk bölümünü seyrediyorum. Beğendiğim takdirde devam ediyorum. Bu sezon ilgimi çeken dizilerden biri Fox Tv'de yayınlanmaya başlayan "Mucize Doktor" oldu. Dizinin başrolünde engelli biri var. Dizi, otizm savant sendromlu bir deha olan Ali Vefa'nın Tıp Fakültesi'ni bitirip cerrahi asistanı olarak işe başlamasını anlatıyor.

Dizinin konusu şöyle: Otizm savant sendromlu Ali Vefa'nın en büyük hayali doktor olmaktır. O engelline ve bütün ön yargılara rağmen tıp fakültesini birincilikle bitirmiş, stajını yapmıştır. Şimdi de ihtisas yapmak istemektedir. Manevi babası Adil Bey'in başhekim olduğu hastaneye cerrahi asistanı olarak işe başlamak için gelmiştir. Hastane yönetim kurulu ise onun işe alınıp alınmayacağı konusunda tartışırlar. Başhekim hariç kimse otizmli birinin doktor olabileceğine inanmaz...

Diziye konu olan savant sendromu genelde otizmle ilişkilidir. Bu nedenle otizm savant sendromu olarak anılır. Savant kelimesi "bilim adamı" ya da "bilgin" anlamına gelmektedir. Savant terimi ilk olarak 1887 yılında Down sendromuna da adını veren J. Langdon Down tarafından kullanılmıştır. Otizm savant sendromlu kişilerin, ağır düzeyde gelişimsel ya da zihinsel yetersizliklerin yanında çoğu insanda bulunmayan sıra dışı zihinsel becerileri de vardır.

Bu kişiler genel zeka düzeyleri normal olmadığı halde bir ya da daha fazla alanda önemli yetenek sahibi olurlar. Savant sendromlu kişilerin üstünlük gösterdiği beceriler genellikle hafıza ile ilgili olmaktadır. Hızlı hesaplama, sanatsal veya müzikal alanlarında çok yetenekli olurlar. Otizm savant sendromu doğuştan olabildiği gibi bir kaza ya da travma sonucunda da ortaya çıkabilmektedir.

Yayınlanan pek çok dizi gibi Mucize Doktor da uyarlama bir dizi... "Good Doktor" isimli Kore dizisinden uyarlanıyor. Dizinin farklı versiyonları vardır. ilk versiyonu 2013 yılında Kore'de çekilmiştir. Daha sonra Amerika ve Japonya'da da yapılmıştır. MF Yapım tarafından yapılan Mucize Doktor'un başrolünü Taner Ölmez (Ali Vefa) oynuyor. Diğer rollerde Onur Tuna, Sinem Ünsal, Hazal Türesan, Özge Özder, Murat Aygen, Fırat Altunmeşe, Hayal Köseoğlu, Bihter Dinçer, Korhan Herduran ve Reha Özcan var. Dizinin yönetmenliğini ise Yusuf Pirhasan yapıyor.

Dizinin ilk bölümü geçtiğimiz perşembe günü yayınlandı ve büyük bir ilgi gördü. Biliyoruz ki genelde engellilere özellikle zihinsel engellilere ön yargı ile bakılıyor. İşte bu dizi ön yargıları yıkacak gibi görünüyor. Dizi, bize bazı engellerin bazen eksiklik değil de farklı bir yetenek ortaya çıkarabileceğini anlatıyor. Bazı kişilerin zihinsel engelli bile olsalar bazı alanlarda çok  başarılı olabileceğini gösteriyor. Mucize Doktor, işte bu  açıdan çok önemli mesajlar veriyor. Algıları değiştirecek gibi duruyor.

ALİYE YÜCEL

DOWN SENDROMLU SPORCULARIN OLİMPİYAT OYUNLARI (TRISOME GAMES)

Down sendromlu sporcular için özel bir olimpiyat düzenlendiğini biliyor muydunuz? Down sendromlular için özel bir olimpiyat var. Down sendromlu sporcuların, diğer zihinsel engelli sporcular ve fiziksel engelli sporcularla rekabet etmesinin uygun olmadığı fark ediliyor. Bunun üzerine yeni bir birliğin kurulmasına karar veriliyor. Böylece "Down sendromlu sporcuların olimpiyat oyunları" adı verilen "Trisome Games" doğuyor.

4 yılda bir düzenlenen Down Sendromlular Dünya Spor Oyunları'nın (Trisome Games) ikincisi 2020 yılında ülkemizde Antalya'da yapılacak. Dünya Down Sendromlular Federasyonu Başkanı Geoff Smedley'in, katılımıyla Antalya Spor Salonu'nda düzenlenen basın toplantısında Down Sendromlular Dünya Spor Oyunları ikincisinin 31 Mart 2020 ve 7 Nisan 2020  tarihleri arasında yapılacağı açıklandı.

Antalya'da yapılacak oyunlara 100 ülkeden bin 500 sporcunun katılmasının beklendiği belirtildi. Down Sendromlular Dünya Spor Oyunları'nda sporcular; atletizm (IAADS), yüzme (DSISO), senkronize yüzme (DSISO), ritmik jimnastik (DSIGO), sanatsal jimnastik (DSIGO), masa tenisi (ITTADS)  judo (JUDOWN), tenis (TBD), basketbol (IBA21) ve futsal (FIFDS) gibi çeşitli branşlarda  mücadele edecekler.

Dünya Down Sendromlular Federasyonu Başkanı Geoff Smedley, Antalya'da yapılacak oyunlarla ilgili olarak yaptığı açıklamada birincisini 2016 yılında İtalya'da düzenledikleri oyunların ikincisi için Türkiye'de Antalya'yı seçtiklerini söyledi. Smedley, "Organizasyon için eğer tüm dünya buraya geliyorsa, bu Türkiye'nin ne kadar güçlü ve güvenilir bir ülke olduğunu gösterir. Türkiye tarihinde de belki ilk kez bu kadar büyük bir engelliler organizasyonu gerçekleştirilmiş olacak" diye açıklama yaptı.

Türkiye Özel Sporcular Spor Federasyonu Başkanı Birol Aydın, Down Sendromlular Dünya Spor Oyunları'nın Cumhurbaşkanlığı himayesinde organize edildiğini açıkladı. Engellilerin spor yapması için sağladığı katkılardan dolayı Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a teşekkür etti. Aydın, Down Sendromlular Dünya Spor Oyunları yapıldığında dünyanın gözünün Türkiye ve Antalya'ya çevrileceğini söyledi.

Sporun, herkese faydası var. Ancak engelliler için çok daha fazla önem taşıyor. Down sendromlu çocuklar için fizyolojik ve psikolojik faydalar sağladığı biliniyor. Gelecek yıl ülkemizin ev sahipliği yapacağı Down Sendromlular Dünya Spor Oyunları (Trisome Games), çok önemli bir etkinlik... Bu tür organizasyonlar engelli sporlarına dikkat çekmek adına çok etkili oluyor. Umarız engelli farkındalığı adına da faydalı bir organizasyon olur.

ALİYE YÜCEL

6. HİS GÖRDÜKLERİNİZ DE ÖTESİNDE

Görme engelli üç katılımcının çektiği fotoğraflardan oluşan sergi, 16 Ağustos Cuma günü Muğla'nın Bodrum ilçesinde açıldı. "6. His Gördüklerinizin de Ötesinde" ismi verilen sergi; her üçü de hiç görme engelli olan, 72 yaşındaki Cengiz Orçun, 24 yaşındaki Tayfun Cura ve 10 yaşındaki Efe Beray Altın'ın çektiği fotoğraflardan oluşuyor. Oldukça ilginç ve farklı bir sergi... Görmüyorsun; ışık, şekil ve renkler senin için bir şey ifade etmiyor. Ama fotoğraf çekiyorsun...

Doğuştan görme engelli olan Tayfun Cura ile Efe Beray Altın ve görme yeteneğini kaybeden Cengiz Orçun'un, hislerini ve duyma yeteneklerini kullanarak yakaladıkları anlardan oluşan serginin amacının; engellerin bir düşünceden ibaret olduğu, fırsat verildiğinde engelli bir bireyle sağlıklı bir birey arasında hiçbir fark olmadığı, somut olarak ortaya koymak ve bu yolla farkındalık meydana getirmek olduğu açıklanmış...

Fotoğraf sanatçısı Ömür Erdoğan, sosyal medya üzerinden başvuru aldıklarını ve bu projeyi hayata geçirdiklerini söylüyor. Görme engelli fotoğrafçılara, gönüllü eğitmenler Mine Kahraman, Tuncay Özdal ve Murat Aslankar eğitim vermiş. Projenin editoryal süreci ve medya ilişkilerini Berkem Temizel yürütüyor. Verilen eğitimler sonucunda hayata geçen projenin koordinatörlüğünü ise Özlem Şen yapıyor.

 

Özlem Şen, proje ile ilgili olarak; "Bir ışık belirdi ve bundan sonra da engelli bireylerin evlerine hapsedilmesi değil, hayatın içinde aktif olarak çalışması adına bir başlangıç olduğunu düşünüyorum" diyor. Ayrıca; yüzde yüz görme engelli bireylerin tamamen işitsel yetileriyle 6. hislerini kullanarak çalışmalar yaptıklarını, engellerin sadece beyinde ve yürekte olduğunu somut olarak kanıtladıklarını belirtiyor.

 

Projeye çektiği fotoğraflarla katılan Cengiz Orçun, Bodrum'un tanınmış kaptanlarından ve aynı zamanda müzisyen... 47 yıl önce görme yeteneğini kaybeden Orçun, ilçede emeği geçenlerin fotoğraflarını düşük enstantane hızıyla çektiklerini belirtiyor. Fotoğrafını çektiği kişiler arasında balıkçı, saat tamircisi ve terzinin olduğunu açıklıyor.

Cengiz Orçun, Tayfun Cura ve Efe Beray Altın'ın fotoğraflarının bulunduğu serginin medyada büyük ilgi gördüğü açıklandı. Engelliler için bir toplumsal sorumluluk projesi olan "6. His Gördüklerinizin de Ötesinde" sergisi 25 Ağustos Pazar gününe kadar Bodrum OASİS AVM'de olacak. 29, 30, 31 Ağustos tarihlerinde ise Yalıkavak Marina Brandroom'da gezilebilecek. Dilerim sergi, İstanbul'a da gelir ve buradaki fotoğraf severlerle de buluşur.

ALİYE YÜCEL

BU YARIŞMAYI "UMURSUYORUM"

Türkiye Omurilik Felçlileri Derneği (TOFD) ile Bahçeşehir Üniversitesi (BAU) Çizgi Film ve Animasyon Bölümü ortaklaşa omurilik felcine dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak amacı ile "1. Umursuyorum Kısa Film Animasyon Yarışması" düzenliyor. Bu yarışmaya jenerik dahil 1 dakikayı geçmeyecek çizgi film ve animasyon filmleri katılabilecek.

Engelli farkındalığı adına önemli olacak bu yarışmanın amacı şöyle açıklanmış: Türkiye'de omurilik felcine, nedenlerine, önlemlere, yaşam koşullarına dikkat çekmek, bu alanda farkındalık yaratmak, bilgilendirmek, acıma hissi yaratmadan görünür kılmak, güçlenme gibi birlik duygusu ve umut  aşılayan yaklaşımlar meydana getirmek adına düzenlenmektedir.

Yarışma için konu önerilerine gelince:

- Omurilik felçlileri ile ilgili bilgiler, nedenleri, önlemler,

- Toplumsal dışlanma ve yalnızlık,

- Günlük hayat engelleri (caddeler, sokaklar, kaldırımlar, atmler, iç mekanlar vb.),

- İşgaller (otopark, tuvalet, asansör, toplu taşıma araçları vb.),

- Eğitim, hayata kazandırma,

- Siyaset, sanat, spor ve bilimde var olma...

Yarışmanın jürisinde; Türkiye Omurilik Felçlileri Derneği Genel Başkanı Ramazan Baş, Bahçeşehir Üniversitesi Çizgi Film ve Animasyon Bölüm Başkanı Prof. Dr. Nazlı Eda Noyan, animasyon yönetmeni Ayşe Ünal, animasyonlara sesiyle hayat veren seslendirme sanatçısı Harun Can, Kral Şakir'in yaratıcısı Varol Yaşaroğlu, oyuncu Metin Akdülger , yönetmen Ömür Kınay, Yavuz Sultan Selim Animasyon ve Post Prodüksiyon var.

Yarışmaya 18 yaşını doldurmuş Türkiye vatandaşı olan herkes katılabiliyor. Katılım, bireysel veya ekip halinde olabiliyor. Ayrıca birden fazla  çalışma ile katılmak da mümkün. Filmlerin Türkçe dublajlı ya da Türkçe alt yazılı olması gerekiyor. 1. Umursuyorum Kısa Film Animasyon Yarışması'na filmlerin son gönderim tarihi 20 Kasım 2019 tarihi olacak. Yarışmanın sonuçlarının açıklaması ve ödül töreni ise 2 Aralık 2019 tarihinde...

Bu yıl ilki düzenlenecek olan 1. Umursuyorum Kısa Film Animasyon Yarışması'nın filmlerini çok merak ediyorum. Dereceye girsin ya da girmesin hepsini izlemek isterim. Neyi, nasıl ve ne kadar verecekler? En önemlisi engelliyi anlayabilmişler mi? Empati yapabilmişler mi? Nasıl olduğunu görmek istiyorum. Engelli ve engellilik konusunda yapılacak her şeyi, her adımı umursuyorum.

ALİYE YÜCEL