KINIYOR MUSUNUZ?

Engeli Mahremiyeti ekibi olarak her hafta instagramda engelli farkındalığına dair paylaşımlar yapmaya devam ediyoruz. 

Bu haftaki paylaşımımız oldukça eleştirilere sebep olan bir konu olduğu için blogumda da paylaşmak istedim.

Ekibimizdeki danışmanımız Öğretim Görevlisi Gülsiye Bıçak'ın sosyal medyada gördüğü bir paylaşım önerisiyle hazırladık. 

Paylaşımımızda;

"Çocuklarını bakımevine veren aileleri kınıyor musunuz?

Her engelli ve her bakıma muhtaç kişi aynı kategoride  değerlendirilmemelidir.

Bazen ailenin başka seçeneği olmayabilir ya da çocuk için gereklidir."

Cümlelerini yazdık. Bu cümleleri yazmama sebep olan paylaşımın hikayesinde anne şöyle sesleniyordu:

 

"Çocuklarını bakımevine veren ailelerin kötü insanlar olduklarını düşünüyordum. Ben bunu asla yapmam diyordum. Ancak oğlum üç yaşındayken şiddet eğilimi göstermeye başladı. 

O zaman bile, "Ne olursa olsun, onu bakımevine vermem," diyordum. Fakat büyüdükçe şiddetini kontrol edemez olduk ve 12 yaşında onu yatılı bakımevine vermek zorunda kaldık. O gün hayatımın en acı günüydü. Önceden önyargılı olduğum ailelerle ilgili belki de hep yanlış düşünmüştüm. Belki onlar kötü insanlar değildi. "Ben asla yapmam," demeden önce belki bir an durup düşünmek gerekir..."

Annenin samimi itirafı böyleydi. Bu bazı konularda ön yargının bizi nasıl yanılgıya götürdüğünün etkileyici bir örneği... 

ALİYE YÜCEL

NAZİK VE SAYGILI

İrlandalı aktör Colin Farrell'in Angelman sendromlu oğluyla ilgili bir yazı yazmıştım (Bu Ödül Baska Ödül). Geçenlerde Hürriyet Gazetesi'nde onunla ilgili yeni bir haber gördüm. Bir sözü çok etkiledi. Aslında ünlüler ve engelli çocuklarıyla ilgili bir çok yazım var. Ancak bu yazıyı yazmamın nedeni Colin Farrell'in bu sözü oldu. 

Farrell, televizyon şovları ve Gerçeğe Çağrı, Kanun Namına, Azınlık Raporu, Büyük İskender gibi filmleri ile tanınıyor. Aktörün büyük oğlu James, 2003 yılında normal bir bebek olarak doğmuş ve iki yaşında iken Angelman sendromu (Melek Adam Sendromu) teşhisi konmuş. 

Angelman sendromu, nadir görülen genetik bir hastalık. Bu hastalığın sonucu çocuklar fiziksel ve zihinsel gelişim geriliği gösteriyor. Konuşamıyor, düzgün yürüyemiyor. İlk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlandığı için bu ismi alıyor. 

Bu hastalığı taşıyan çocuklar sürekli gülümsediği ve beden duruşlarının sabit olması nedeniyle Happy Puppet Syndrome (Mutlu Kukla Sendromu) olarak da adlandırılıyor. Ancak zaman zaman hiperaktivite, saldırganlık, öfke nöbetleri ve davranışsal uyumsuzluklar gösteriyor. Angelman sendromu, otizm ve serebral palsi ile çok benzer özellikler taşıdığı için çoğu zaman bu hastalıklarla karıştırılabiliyor.

Hastalığın anneden gelen kromozom 15'teki bozukluk nedeniyle olduğu düşünülüyor. Sendrom genellikle 1 yaşından kadar fark edilmeyebiliyor. Angelman sendromlu çocuklarda; zeka geriliği, gelişim bozuklukları, hareket ve denge bozukluğu, konuşma bozuklukları, kol ve bacaklarda titreme, nöbetler, uyku problemleri, sürekli gülümseme, kahkaha atma ve benzer bazı fiziksel özellikler oluyor.

Ünlü aktör, kendi oğlu gibi zihinsel ve fiziksel gelişim sorunları bulunan kişiler ile ailelerine destek vermek ve engellilik konusunda farkındalık yaratmak için Colin Farrell Vakfı'nı (The Colin Farrell Foundation) kurmuş.

Gelelim bu yazımı yazmaya sebep olan sözlerine Colin Farrel şöyle diyor: 

"Bütün dünyanın oğluma nazik davranmasını istiyorum. Bütün dünyanın ona aynı zamanda saygılı davranmasını da istiyorum..." 

Bu sözler bir babanın evladı için en büyük isteği... Ne kadar yerinde ve haklı bir istek... Çünkü böyle davranılmıyor maalesef... Eminim ki tüm engellilerin ve engelli yakınlarının en büyük isteği budur.

ALİYE YÜCEL

ENGELLİ VOLEYBOLCU ARANIYOR

Turkiye Voleybol Federasyonu sporcu arıyor.

Oturarak voleybol bir engelli sporu ve bedensel engelliler tarafından oynanan voleybol çeşididir. 

Oturarak voleybola; ampute, bacağı veya kolları felçli, bacağı kısa, skolyoz, cüce, MS hastası, polio ve beyin felci geçiren bedensel engelliler katılabiliyor.
 
10x6 metrekarelik bir sahada; erkekler için 1.15 metre, kadınlar için 1.05 metre yüksekliğinde filelerde oynanır. 

Tahmin edileceği gibi, oturarak voleybolun normal voleyboldan bazı farklılıkları vardır. 
Servis vuruşu, hücum vuruşu ve blok esnasında oyuncunun bir bölümü yerle temas halinde olmak zorundadır. 

Takımlarda en az 8 sporcu vardır. Yaş sınırlaması da şöyledir; en küçük sporcu 12 yaşında, en yaşlı sporcu da 50 yaşında olabilir.

ALİYE YÜCEL 

İŞİMİZ İŞ DEĞİL!

Engellilerin dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 15'ini oluşturduğu söyleniyor. Bunların yüzde 80'i çalışma çağındadır. Ancak bir çoğu insana yakışır işlerde çalışmıyor. 

Engelliler, özellikle de engelli kadınlar, iş dünyasında eşit fırsatlara ulaşmada çeşitli engellerle karşı karşıya kalıyorlar. Böylece engelli olmayan kişilere kıyasla daha yüksek işsizlik oranına ulaşır, ekonomik zorluğa ve yoksulluk riskine düşerler.

Uluslararası Çalışma Örgütü'nün (ILO) engelliler için sosyal adaleti teşvik etme ve insana yakışır işlere ulaşma konusunda uzun süredir devam eden bir taahhüdü var. Engelli katılımına yönelik ikili bir yol benimser.

 
Bir yol, belirli dezavantajları veya engelleri aşmayı amaçlayan engelliliğe özgü programlara veya girişimlere izin verirken, diğer yol engelli kişilerin beceri eğitimi, istihdam teşviki, sosyal koruma planları ve yoksulluk azaltma stratejileri gibi ana akım hizmetlere ve faaliyetlere dahil edilmesini sağlamayı amaçlamaktadır. 

ILO'nun engelli kişileri dahil etme çabaları, 'ILO Engelli Dahil Etme Stratejisi ve Eylem Planı 2014-17'de belirtildiği gibi, iç uygulamaları ve diğer BM kuruluşlarıyla ortaklıkları da dahil olmak üzere faaliyetlerinin tüm yelpazesini kapsamaktadır.

Türkiye'ye gelince maalesef ülkemizde de engelliler iş konusunda çeşitli engellerle karşılaşıyor ve yeteneğine göre işlerde çalışamıyor. 

  
Kaynak: ilo.org

ALİYE YÜCEL

BİR MACERA GİBİ

 

Duchenne musküler distrofi  (Duchenne Muscular Dystrophy) hastası olan Twict'teki yayıncının bir sözünü paylaşmak istiyorum. Ben çok etkilendim. Bakalım siz ne düşüneceksiniz? 

"Engelli olmak bazen sıradan bir yaşamın dışında bir macera gibidir. Çok meraklıyım her şeyi öğrenmek istiyorum..." diyor. 

İlginç bir bakış açısı... İnanıyorum ki bu bakış açısına sahip bir kişi bütün engellerin üstesinden gelebilir.

Bu arada; Duchenne musküler distrofi (DMD), daha çoğunlukta erkek çocukları etkileyen ilerleyici bir kas erimesi hastalığıdır. Kas zayıflığı, ilerleyen zamanlarda yayılarak bacaklarla birlikte kolları ve vücudu da etkiler. Kasları bir arada tutmak için gerekli olan bir protein olan distrofin eksikliğinden kaynaklanır.

ALİYE YÜCEL