İrlandalı aktör Colin Farrell'in Angelman sendromlu oğluyla ilgili bir yazı yazmıştım (Bu Ödül Baska Ödül). Geçenlerde Hürriyet Gazetesi'nde onunla ilgili yeni bir haber gördüm. Bir sözü çok etkiledi. Aslında ünlüler ve engelli çocuklarıyla ilgili bir çok yazım var. Ancak bu yazıyı yazmamın nedeni Colin Farrell'in bu sözü oldu.
Farrell, televizyon şovları ve Gerçeğe Çağrı, Kanun Namına, Azınlık Raporu, Büyük İskender gibi filmleri ile tanınıyor. Aktörün büyük oğlu James, 2003 yılında normal bir bebek olarak doğmuş ve iki yaşında iken Angelman sendromu (Melek Adam Sendromu) teşhisi konmuş.
Angelman sendromu, nadir görülen genetik bir hastalık. Bu hastalığın sonucu çocuklar fiziksel ve zihinsel gelişim geriliği gösteriyor. Konuşamıyor, düzgün yürüyemiyor. İlk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlandığı için bu ismi alıyor.
Bu hastalığı taşıyan çocuklar sürekli gülümsediği ve beden duruşlarının sabit olması nedeniyle Happy Puppet Syndrome (Mutlu Kukla Sendromu) olarak da adlandırılıyor. Ancak zaman zaman hiperaktivite, saldırganlık, öfke nöbetleri ve davranışsal uyumsuzluklar gösteriyor. Angelman sendromu, otizm ve serebral palsi ile çok benzer özellikler taşıdığı için çoğu zaman bu hastalıklarla karıştırılabiliyor.
Hastalığın anneden gelen kromozom 15'teki bozukluk nedeniyle olduğu düşünülüyor. Sendrom genellikle 1 yaşından kadar fark edilmeyebiliyor. Angelman sendromlu çocuklarda; zeka geriliği, gelişim bozuklukları, hareket ve denge bozukluğu, konuşma bozuklukları, kol ve bacaklarda titreme, nöbetler, uyku problemleri, sürekli gülümseme, kahkaha atma ve benzer bazı fiziksel özellikler oluyor.
Ünlü aktör, kendi oğlu gibi zihinsel ve fiziksel gelişim sorunları bulunan kişiler ile ailelerine destek vermek ve engellilik konusunda farkındalık yaratmak için Colin Farrell Vakfı'nı (The Colin Farrell Foundation) kurmuş.
Gelelim bu yazımı yazmaya sebep olan sözlerine Colin Farrel şöyle diyor:
"Bütün dünyanın oğluma nazik davranmasını istiyorum. Bütün dünyanın ona aynı zamanda saygılı davranmasını da istiyorum..."
Bu sözler bir babanın evladı için en büyük isteği... Ne kadar yerinde ve haklı bir istek... Çünkü böyle davranılmıyor maalesef... Eminim ki tüm engellilerin ve engelli yakınlarının en büyük isteği budur.
ALİYE YÜCEL
