NAZİK VE SAYGILI

İrlandalı aktör Colin Farrell'in Angelman sendromlu oğluyla ilgili bir yazı yazmıştım (Bu Ödül Baska Ödül). Geçenlerde Hürriyet Gazetesi'nde onunla ilgili yeni bir haber gördüm. Bir sözü çok etkiledi. Aslında ünlüler ve engelli çocuklarıyla ilgili bir çok yazım var. Ancak bu yazıyı yazmamın nedeni Colin Farrell'in bu sözü oldu. 

Farrell, televizyon şovları ve Gerçeğe Çağrı, Kanun Namına, Azınlık Raporu, Büyük İskender gibi filmleri ile tanınıyor. Aktörün büyük oğlu James, 2003 yılında normal bir bebek olarak doğmuş ve iki yaşında iken Angelman sendromu (Melek Adam Sendromu) teşhisi konmuş. 

Angelman sendromu, nadir görülen genetik bir hastalık. Bu hastalığın sonucu çocuklar fiziksel ve zihinsel gelişim geriliği gösteriyor. Konuşamıyor, düzgün yürüyemiyor. İlk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlandığı için bu ismi alıyor. 

Bu hastalığı taşıyan çocuklar sürekli gülümsediği ve beden duruşlarının sabit olması nedeniyle Happy Puppet Syndrome (Mutlu Kukla Sendromu) olarak da adlandırılıyor. Ancak zaman zaman hiperaktivite, saldırganlık, öfke nöbetleri ve davranışsal uyumsuzluklar gösteriyor. Angelman sendromu, otizm ve serebral palsi ile çok benzer özellikler taşıdığı için çoğu zaman bu hastalıklarla karıştırılabiliyor.

Hastalığın anneden gelen kromozom 15'teki bozukluk nedeniyle olduğu düşünülüyor. Sendrom genellikle 1 yaşından kadar fark edilmeyebiliyor. Angelman sendromlu çocuklarda; zeka geriliği, gelişim bozuklukları, hareket ve denge bozukluğu, konuşma bozuklukları, kol ve bacaklarda titreme, nöbetler, uyku problemleri, sürekli gülümseme, kahkaha atma ve benzer bazı fiziksel özellikler oluyor.

Ünlü aktör, kendi oğlu gibi zihinsel ve fiziksel gelişim sorunları bulunan kişiler ile ailelerine destek vermek ve engellilik konusunda farkındalık yaratmak için Colin Farrell Vakfı'nı (The Colin Farrell Foundation) kurmuş.

Gelelim bu yazımı yazmaya sebep olan sözlerine Colin Farrel şöyle diyor: 

"Bütün dünyanın oğluma nazik davranmasını istiyorum. Bütün dünyanın ona aynı zamanda saygılı davranmasını da istiyorum..." 

Bu sözler bir babanın evladı için en büyük isteği... Ne kadar yerinde ve haklı bir istek... Çünkü böyle davranılmıyor maalesef... Eminim ki tüm engellilerin ve engelli yakınlarının en büyük isteği budur.

ALİYE YÜCEL

BU ÖDÜL BAŞKA ÖDÜL

İrlandalı aktör Colin Farrell, televizyon şovları ve Gerçeğe Çağrı, Kanun Namına, Azınlık Raporu, Büyük İskender gibi filmleri ile tanınıyor. Ünlü aktör, Global Down Sendromu Vakfı'nın verdiği Exceptional Advocacy Ödülü'nü (Quincy Olağanüstü Savunuculuk Ödülü) kazandı. Bu ödül özel gereksinimli çocukların haklarını savunan isimlere verilen bir ödül. Bu yıl ödülü Colin Farrell ile birlikte down sendromlu aktör Zack Gottsagen da aldı. Ödül Colin Farrell'e tesadüfen verilmiş bir ödül değil. Farrell, engellilerle ilgileniyor ve onlara yardımcı olmak için çalışmalar yapıyor. Onun da engelli bir oğlu var.

Aktörün büyük oğlu James Padraig Farrell 2003 yılında normal bir bebek olarak doğmuş ve iki yaşında iken Angelman sendromu teşhisi konmuş. Colin Farrell, önceleri oğlunun durumunu gizlemiş... James, dört yaşına geldiğinde onun durumunu açıklamış. Bunu neden sakladığı konusunda: "İnsanların oğlumun hastalığını kullanarak onları etkilemeye çalıştığımı düşünmelerini istemedim. Ama şimdi düşünüyorum ki bu sorunla karşı karşıya olan başka insanlar da bizim ne kadar umutlu olduğumuzu okuyup pozitif düşünmeye başlayabilirler" diyor.

Angelman sendromu, genetik bir hastalık. İlk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlandığı için bu ismi alıyor. Bu hastalığı taşıyan çocuklar sürekli gülümsediği ve beden duruşlarının sabit olması nedeniyle Happy Puppet Syndrome (Mutlu Kukla Sendromu) olarak da adlandırılıyor. Angelman sendromu, otizm ve serebral palsi ile çok benzer özellikler taşıdığı için çoğu zaman bu hastalıklarla karıştırılabiliyor.

Hastalığın anneden gelen kromozom 15'teki bozukluk nedeniyle olduğu düşünülüyor. Sendrom genellikle 1 yaşından kadar fark edilmeyebiliyor. Angelman sendromlu çocuklarda; zeka geriliği, gelişim bozuklukları, hareket ve denge bozukluğu, konuşma bozuklukları, kol ve bacaklarda titreme, nöbetler, uyku problemleri, sürekli gülümseme, kahkaha atma ve benzer bazı fiziksel özellikler oluyor.

Ünlü aktör, yıllar önce yapılan bir röportaja her şeye rağmen oğlunun hayatında olmasından büyük mutluluk ve şükran duyduğunu belirtip "James, dört yaşında ve ilk adımları daha 6 hafta önce atmaya başladı. Ama bunun acıklı bir öykü olarak algılanmasını istemiyorum. Çünkü öyle değil. Onun hayatımda olmasından mutluluk duyuyorum" diyor. Farrell ayrıca  "Oğlum yaşamı boyunca hastalığı ile cesurca başa çıktı ve bir çok engeli yıktı. Bundan sonrasını da başaracağına inanıyorum..." diye açıklıyor.

 

Farrell, oğlu ile yakından ilgileniyor. James'in hayatını rahatça sürdürebilmesi için elinden geleni yaptığını söylüyor. Fotoğraflarda çoğu zaman oğlunu kucağında görüyoruz. Colin Farrell, sadece oğlu ile değil diğer engellilerle de ilgileniyor. Bir çok yardım kuruluşunun elçisi ve destekçisi... Engelliler Olimpiyatları'nın tanıtımı için çalışmalar yapmış... Angelman Sendromu Terapisi Vakfı'nı destekliyor. Ödüle gelince; başarılı oyuncu Altın Küre de dahil bir çok ödül aldı. Mutlaka daha başka ödüller alacaktır. Ama Global Down Sendromu Vakfı'nın verdiği ödül onun için çok özel olmalı... Bu ödül rolüne değil. Gerçeğine...

ALİYE YÜCEL