BİR ÖLÜMÜN ARDINDAN

Ünlü İngiliz evrenbilimci ve fizik profesörü Stephen Hawking 76 yaşında hayatını kaybetti. 1942 yılında doğan Hawking, 21 yaşında ALS (motor nöron) hastalığına yakalanmıştı. Ünlü fizikçi, ALS sebebiyle elli yıldan fazla vücudunu yönetemeden, hareket edemeden ve konuşamadan hayatını sürdürdü. İletişimini ve  konuşmasını makineye bağlı olarak gerçekleştirdi. Hawking, bir yazılım sayesinde konuşuyor, yazıyor ve kendisini ifade ediyordu.

ALS açık adıyla Amyotrofik Lateral Skleroz, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı bölgesinde motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı ile ortaya çıkıyor. ALS, sinir sistemini felç ediyor. Bu nedenle kaslarda güçsüzlük başlıyor. Kasların zayıflığı önce ellerde başlıyor. Sonra sıra bacaklara, ağza ve dile kadar geliyor. En sonunda da tüm vücut etkileniyor. Ancak, ALS sinir sistemini felç etse de beynin zihinsel faaliyetlerine zarar vermiyor.

Hawking bir röportajında "8 Ocak 1942'de Galileo'nun 300. ölüm yıldönümünde doğdum. Fakat, tahminimce iki bin diğer bebek de benimle aynı gün doğdu. Onların astronomiye merak sarıp sarmadığını bilemiyorum. Ayaklarınıza değil, gökyüzüne bakın... Gördüğünüz şeylerin mantığı anlamaya çalışın. Evren'in neden ver olduğunu düşünün. Meraklı olun..." diyordu. Ne ilginçtir ki kadere bakın. Ölümü de ünlü fizikçi Albert Einstein'ın doğum günü olan 14 Mart gününe denk geldi. Stephen Hawking, Einstein'den sonra en büyük dahi olarak kabul ediliyordu.

Ünlü fizikçi yaptığı çok önemli bilimsel çalışmalar dışında söyledikleriyle de hep dikkat çekiyordu. Ben onun engellilik kavramıyla ilgili söylediklerini çok önemsiyorum. O , "Engelli bir bireyseniz, büyük ihtimalle bu sizin suçunuz değildir. Fakat insanlardan acıma beklemenin ya da dünyayı suçlamanın bir yararı da yoktur. Olumlu bir tavır takınmalı ve içinde bulunduğunuz durumu en iyiye döndürmeyi bilmelisin. Fiziksel bir engeliniz varsa, bunu psikolojik bir engele dönüştürmeyin. Bana göre, fiziksel engelli biri, kendisine fazla engel teşvik etmeyecek fiziksel aktivitelere yönelmeli..." demiştir.

Kendisiyle ilgili "Benim engellerim, çalışma alanım olan teorik fizikte bana büyük bir sorun teşkil etmiyor. Aslına bakarsanız bana faydaları da dokundu. Derslerden ve yönetimsel işlerden muafım. Engellilik hayatım boyunca karımdan, çocuklarımdan, iş arkadaşlarımdan, öğrencilerimden aldığım yardımı es geçemem. İnsanların size yardım etmeye hazır olduklarını anladım. Yeter ki, yardımlarının işe yarayacağına dair bir şeyler gösterin onlara. Elinizden gelenin en iyisi yapın..." diyerek, engellileri bir şeyler yapmaya teşvik etmiştir.

Engelli, hatta "ağır engelli" biri olarak neler yapabildiği ortada... Allah'ın hikmeti bu... Allah kudretini onda bize gösterdi. Onda düşünebilmenin, akıl sağlığının ve zekanın önemini gördük. O tekerlekli sandalyesinde aciz gibi görünse de aslında ne kadar güçlüydü. Hareket edemeyen hatta kıpırdayamayan bir adam ancak yaptıklarına, yapabildiklerine bir bakın. İnsanlık için gerekli olan bilime büyük hizmet etti. Dünyanın en büyük bilim insanlarından biriydi. Bu ne kadar değerli ve önemli... Bizi bu ilgilendirmeli... Engelli ya da engelsiz herkesin ondan ve onun hayatından çıkaracağı çok ders var.

ALİYE YÜCEL

HAWKING'İN YAZILIMI

Gazetede okuduğum günden beri yazmak istediğim bir konu var. Haberde, dünyaca ünlü evrenbilimci Stephen Hawking'in dünya ile iletişimini sağlayan yazılımın artık herkes tarafından ücretsiz olarak kullanılabileceğini yazıyordu. Buradan anlıyoruz ki bu yazılım Hawking için özel olarak üretilmiş... Ünlü fizikçi bu yazılım sayesinde konuşuyor, yazıyor ve kendisini ifade ediyor. ACAT (Assistive Context - Aware Toolkit) isimli yazılım ünlü teknoloji firması Intel tarafından hazırlanmış... Bu yazılım standart bilgisayar ara yüzünün kullanılması mümkün olmadığı durumlarda bilgisayarların kullanılmasını sağlıyor.

1942 doğumlu Hawking, 21 yaşında ALS (motor nöron) hastalığına yakalanıyor. ALS, sinir sistemini felç eden bir hastalık... Merkezi sinir sisteminde hücrelerin kaybı ile ortaya çıkıyor. Bu nedenle kaslarda güçsüzlük başlıyor. Kasların zayıflığı önce ellerde başlıyor. Sonra sıra bacaklara, ağza ve dile kadar geliyor. Ve en sonunda da tüm vücut etkileniyor. ALS sinir sistemini felç etse de beynin zihinsel faaliyetlerine zarar vermeyen bir hastalık... ALS sebebiyle Hawking de vücudunu yönetemiyor. Hareket edemez ve konuşamaz bir halde... İletişimini ve  konuşmasını makineye bağlı olarak gerçekleştirebiliyor.

ACAT ile neler yapıldığını ve nasıl çalıştığını merak etmemek elde değil... Yazılım, Hawking ile Intel'in yıllardır yaptıkları işbirliği ile tasarlanmış. Bir yapay zeka ses sistemi... Yazılım önceleri el ile kontrol ediliyormuş... Şimdi ise yüzdeki kaslarla harfleri seçmeyi sağlıyor. Hawking, yanağında çalışabilen bir kaç kası kullanarak harfleri seçiyor. Gözlüğünde bulunan kızılötesi sensör ve sandalyesindeki tablete sayesinde  söylemek istediklerini tahmin ediyor ve sese dönüştürüyor. Bu, akıllı telefonlardaki yazım tahmin özelliğine benzer şekilde çalışan bir yazılım...

Hawking, iletişim teknolojilerini en erken deneyen kişilerde biri... Çünkü, bu sistemlerle daha hızlı konuşmayı ve yazmayı istiyor. Bilgisayarında normal konuşabilen kişilerin kullandığı kelimelerden daha fazla kelime var. Duygu ve düşüncelerini ifade etmekte sıkıntı çekmiyor. Yazdıkları robotik bir sese dönüşüyor. Sesi robotik olsa da Stephen Hawking bundan çok memnun. Sesinin imzası olduğunu düşünüyor. Yeni güncellemelerle daha doğal bir sese sahip olabilecekken bunu istemiyor.

Teknolojinin önemini bir kez daha görüyoruz. Hawking kariyerinin zirvesinde iken bu hastalığa yakalanıyor. Ancak teknoloji sayesinde dünya ile iletişimi kesilmiyor. Bu yazılım sayesinde konuşuyor, bilgilerini aktarıyor, çalışmalarını sürdürüyor. Unutmayalım, ateist iken  "Evrenin oluşumu bilimsel gerçekliğe dayanır ve bu Tanrı olmadığı anlamına gelmez..." diyerek Allah inancını da bu ses ile aktarmıştı! Aslında ne dediği değil, bir engelli olarak neler yapabildikleri bizi ilgilendirmeli...

İlginç olan şu ki; bu yazılım (bugünkü kadar gelişmiş olmasa bile) yıllardır var. Şimdi ücretsiz hale gelmesi garip değil mi? Öyle ya Hawking'in durumunda olan binlerce hasta bundan daha önce yararlanabilirdi. Böylece bir çok kişinin hayat standardı değişebilirdi. Üstelik kullananlar sayesinde sistem daha da gelişebilirdi... Neyse ki artık ücretsiz, bundan sonra ihtiyacı olan herkes bu teknolojiden ücretsiz olarak yararlanabilecek. Ne diyelim buna da şükür...

ALİYE YÜCEL

ALS İÇİN BUZ GİBİ KAMPANYA

Sanıyorum ki duymayan kalmamıştır. Ancak bir de ben yazayım dedim! ALS hastalığına dikkat çekmek için yapılan Ice Bucket Challenge (Bir Kova Buz) kampanyasından bahsedeceğim. Amerika'da başlayan ve bir çığ gibi büyüyen bu kampanya gerçekten çok çarpıcı... İnsan ister istemez kendini içinde bulabiliyor! Tüm dünyayı sarmış durumda... Sosyal medyada da en çok paylaşılan kampanyalardan biri...

Bu kampanyada kişiler içinde buzlu su dolu bir kovayı başından aşağıya döküyor. Buzlu su dolu bir kovayı dökmeden önce de aynı şeyi yapması için üç kişiye meydan okuyor. Meydan okunan kişi 24 saat içinde buzlu su dolu bir kovayı başından aşağıya döküyor. Dökerken o da üç kişiye teklif gönderiyor. Eğer dökmezse 100 dolar bağışlıyor. Bu paralar ALS hastaları için toplanıyor. Pek çok kişi de hem bağış yapıyor, hem de buzlu su dolu bir kovayı döküyor.

Gelelim bu kampanyada dikkat çekilmek istenen ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığına... ALS; merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı denilen bölgenin motor sinir hücrelerinin kaybı nedeniyle meydana gelen bir hastalık... Bu hücrelerin kaybı nedeniyle kaslarda güçsüzlük ve erime başlıyor. Kasların bu zayıflığı önce ellerde, bacaklarda, ağız ve dilde meydana geliyor. İlerleyince tüm vücut etkileniyor. Genellikle 40-50 yaşlarında başlayan ALS, erkeklerde daha sık görülür. Önemli bir ayrıntı ise zihinsel fonksiyonlarda ve bellekte bir kayıp olmaması.

ALS hastalığının kesin nedeni bulunamamıştır. Sebep olarak çok çeşitli risk faktörleri gösterilir. Bağışıklık sisteminde anormal yapan, DNA yapısını ve enzim sisteminin işleyişini bozan bir virüsten şüphelenilmektedir. ALS hastalığına yakalananlar ortalama üç-beş yıl yaşasa da çok daha uzun süre yaşayanlar var.

ALS kesin tedavisi mümkün olmayan bir hastalık... Bazı ilaçlar hasarları bir miktar azaltabilmektedir. Tedavide ise destekleyici çeşitli yöntemler kullanılır. Destekleyici çeşitli yöntemlerin en etkilisi; doktor, eczacı, fizyoterapist, hasta bakıcı, hemşire, beslenme uzmanının beraber çalışmasıyla oluşur. Bu nedenle tedavisi ve bakım süreci oldukça zordur. Hastalar bakıma muhtaç duruma düştüğü için maddi ve manevi yardım çok önemlidir. Dünyadaki en ünlü ALS hastası evrenbilimci Stephen Hawking ve Çinli lider Mao Tse Tung'tur. Türkiye'de ise Sedat Balkanlı ve ALS / MNH Derneği Başkanı İsmail Gökçek bu hastalığa yakalanmıştır.

ALS farkındalığı oluşturmak için başlatılan kampanyayı ilginç hale getiren en önemli unsur, buzlu su dolu kovayı dökme anının fotoğraf ya da videosunun sosyal medyada paylaşılması... Dünyada; Facebook CEO'su Mark Zuckerberg, Microsoft'un kurucusu Bill Gates, şarkıcı Justin Bieber, futbolcu Cristiano Ronaldo bu kampanyaya katılan ünlü isimler. Bizden de; Arda Turan, Beren Saat, Burcu Esmersoy, Şahan Gökbakar, Demet Akalın gibi pek çok ünlü ALS farkındalığı için bu kampanyaya katıldı.

Gün geçmiyor ki bu kampanya ile ilgili ilginç bir haber ve paylaşım olmasın. Bu kampanyayı başlatanlardan biri Corey Griffin ise geçtiğimiz günlerde bir deniz kazasında hayatını kaybetmiş... Bostonlu Griffin bu ilginç kampanyayı en yakın arkadaşı ALS'ye yakalanınca geçen yıl başlatmış. Ve bütün dünyaya yayılmış... Bu yazıyı yazdığım sırada da Türkiye ve dünyada pek çok kişi bu kampanyaya destek verecek. Bu konu ile ilgili bir çok haber ve paylaşımlar olacak bundan eminim...

ALİYE YÜCEL