NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Geçtiğimiz salı günü Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ydü. Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. Şubat 4 yılda bir 29 olduğu için de dünya üzerinde pek çok kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor.

6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor. ALS, SMA, DMD, MS, “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. 

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. 

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri gerekiyor.  

Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı.

ALİYE YÜCEL

ALBİNO HAYVANLAR

Albinizm (Albino) genetik bir metabolizma hastalığıdır. Albinizm; cilde, saça ve gözlere renk veren melanin pigmentinin vücutta hiç bulunmaması ya da az bulunmasına deniyor. Bu nedenle Abinizm; gözleri, deriyi, saçları ve vücudun farklı bölümlerini etkileyebiliyor. Bu ilginç hastalık, sadece  insanlarda değil hayvanlarda da olabiliyor. Üstelik hemen hemen her hayvan türünde albinizme rastlanıyor. Bu hayvanların fotoğraflarını görünce şaşırmamak elde değil...

Karada, denizde ve havada, her yerde yaşayan hayvanlar arasında albino olanlar var. Bildiğimiz rengarenk hayvanlar tamamen beyaz renge bürünmüşler... Timsah, kirpi, aslan, sincap, köpek, yılan ve maymun gibi pek çok hayvan bu hastalığın etkisinde kalabiliyor. Çok farklı, özel ve güzel renklerde olan kuşlar, böcekler, sürüngenler arasında bile albinolar var. Hepsi de birbirinden etkileyici...

Güneş ışınları albinolar için zararlı oluyor. Ancak, albino hayvanlar için zararlı olan sadece güneş değil. Onlar doğal şartlara da uyum sağlamakta zorlanıyorlar. Kamuflaj özellikleriyle diğer hayvanlara yem olmamak hayvanların en önemli özelliğidir. Fakat beyaz renkleri nedeniyle kamufle olma özelliklerini kaybettikleri için çabuk fark edilip yem olabiliyorlar. Hayatta kalma ve avlanma şansları azalıyor. Beyaz renkleri yüzünden çok daha rahat görünebilen bu hayvanlar diğer hayvanlardan daha fazla saklanma ihtiyacı duyarlar. Bembeyaz olan albino hayvanları doğada kolay kolay görmemiz mümkün değil.

Kolay görünmemelerine rağmen yine de pek çok fotoğraf var. Nadir olarak görünen albino hayvanlar iyi ki fotoğraflanmışlar... Albino hayvanların fotoğraflarını hepsini görmeniz gerekir. Bembeyaz tüyleri, kürkleri, derileriyle ve pespembe gözleriyle öyle güzeller ki... Beyazın bir hayvanı bu kadar ilgi çekici yapacağına insan inanamıyor. Allah'ın bir hikmeti bu hayvanlar... Bir yaratılış sanatı... İnsan öyle etkileniyor ki, bunun bir hastalık ve bir eksiklik olduğunu düşünemiyor.

Albino hayvanlar öylesine çarpıcı ki... Renkli dünyanın bu beyaz hayvanları çok güzeller. Yazı için fotoğraf seçerken bu kadar zorlandığım başka bir yazı olmamıştı galiba... Hepsini görmenizi isterdim. Hangisini seçeceğimi bilemedim. Öyle çok ki... Bir kaç tanesini buraya koyabiliyorum. Ama merak edip biraz araştırdığınızda çok ilginç fotoğraflara rastlayabilirsiniz. Görmeye alışageldiğimiz hayvanları bir de böyle görmek insanda ne büyük bir etki bırakıyor. Sadece bana güzel gelmiyor eminim...

ALİYE YÜCEL 

ALBİNO MODEL

Bembeyaz porselen gibi teni, açık renk saçları ve etkileyici gözleri ile çok dikkat çekici bir model Thando Hopa. Sıra dışı, farklı, etkileyici... O, adını "Albino Model" olarak duyurdu. Thando Hopa; hukuk eğitimi almış, asıl mesleği de savcılık. Modelliği ise yarı zamanlı olarak yapıyor. Güzel model, kalıtsal bir hastalık taşıyor. Bir albinizm hastası (albino)... Modelliğe albinizme karşı var olan önyargıları yıkmak için başlamış. Modellik, albinizm algısını değiştirmek için bir fırsat olmuş...

Albinizm, cilde, saça ve gözlere renk veren melanin pigmentinin vücutta hiç bulunmaması ya da az bulunmasına deniyor.  Albinizm (Albino) genetik bir metabolizma hastalığı... Albinizm olan kişiler bazı problemler yaşıyorlar. Derimiz güneşten korunmak için pigmente ihtiyaç duyar. Bu nedenle albinizmli kişiler güneşte kolay yanar. Güneşten korunmazlarsa deri kanserine yakalanma ihtimalleri yüksektir. Gözümüz de görmek için melanin pigmentine ihtiyaç duyar. Albinizm olan kişilerde göz gelişimi sırasında, normal miktarda melanin pigmenti bulunmadığı için görme problemi yaşarlar.

Albinizm, hastalık olmasına hastalık... Ancak bu hastalığa dair kötü bir önyargı var. Bazı Afrika ülkelerinde özellikle de Tanzanya'da bu hastalığı taşıyan kişilerin lanetli olduğuna inanılıyor ve bu yüzden katlediliyorlar. Albino avcıları onları öldürerek tanrının gazabından ve albinoların kötü ruhlarından kurtulduklarına inanıyorlar. Ayrıca albinoların organlarının çeşitli hastalıklara iyi geldiğine inandıkları için öldürdükten sonra el, ayak, parmak ve kulak gibi organlarını keserek büyücülere satıyorlar. Büyücüler de bunları çeşitli hastalıklara iyi geldiğine inandıkları büyülerde, şans ve uğursuzluk büyülerinde kullanıyorlar. Ne büyük bir vahşet!

Albinizm, Afrika'da daha fazla görülüyor. Açık tenli insanların yaşadığı yerlerde bile dikkat çeken albinolar, zencilerin olduğu yerde ne kadar dikkat çekici olur bir düşünün. İşte Thando Hopa Güney Afrika'da böyle bir ortamda doğan bir kız çocuğu... Zenci anne babadan doğan beyaz bir çocuk... Büyüdükçe çevresindekilerden farklı olduğunu  ve lanetli sayıldığını anlamış. Albinizmli kişilerin yaşadığı görme problemini o da yaşamış. Okulda çok zorluk çekmiş. Gözlük ve büyüteç kullanmış. Güneşten hep kaçmış, gölgede büyümüş. Arkadaşları onunla dalga geçmiş. Zor günler yaşamış. Ama ailesinden daima büyük destek görmüş.

Thando Hopa, hukuk eğitimini bitirmiş ve savcılık yapmaya başlamış. Farklı olduğu için çok dikkat çekmiş. İlk kez 2013 yılında Forbes dergisinin kapak yüzü  olarak tanınmış. Moda tasarımcısı Gert-Johan Coetzee onun olağanüstü duruşundan etkilenmiş ve modellik teklif etmiş. Böylece modelliğe adım atmış. İlk podyuma çıktığında görme problemi yüzünden düşmekten çok korkmuş, hem yürümüş, hem de dualar etmiş. Dünyaca ünlü kozmetik markası Vichy'nin yüzü olmuş... O, görselliği ön planda olan bir alanda dünyaya kendini kabul ettirmiş...

Güzel model, albinizm algısını yıkmak ve albinoların hakları için modelliğe başlamış. Lanetlenmiş bir durumdan bu noktaya gelmiş... Aynı durumda olanlar için bir rol model olmuş. Ne iddialı ve etkileyici bir baş kaldırış. Nereden nereye... Önyargıya karşı yapmış olduğu modellik medyada ilgi görünce tüm dünya onu tanımış oldu. Eğer sadece bir hukukçu olarak kalsaydı, moda dünyasına girmeseydi Thando Hopa adını duymuş olabilir miydik? Haklı davasında bu kadar etkili olabilir miydi?

ALİYE YÜCEL