> Engeloji : ALS Hastalığı

Translate

ALS Hastalığı etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
ALS Hastalığı etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

4 Ağustos 2019 Pazar

JAPONYA'NIN AĞIR ENGELLİ MİLLETVEKİLLERİ



Japonya'da geçtiğimiz ay yapılan seçimde, muhalefet partisinin adaylarından engelli iki milletvekili parlamentoya girdi. Engelleri ağır olan Yasuhiko Funago ve Eiko Kimura, geçtiğimiz gün ilk kez parlamentoya geldiler. Japonya parlamentosuna daha önce de engelli milletvekilleri girmişti, ancak onların engelleri bu kadar ağır değildi. Bu nedenle parlamentoda bazı problemlerle karşı karşıya kalındı.

Engelli vekillerinin rahat girip çıkmaları için parlamento binasına özel düzenlemeler ve rampa yapıldı. Yasuhiko Funago ve Eiko Kimura yapılan özel rampayı kullanarak, yataklı tekerlekli sandalyeleri ile meclisteki oturuma katıldılar ve diğer vekillerden büyük alkış aldılar. Milletvekillerinin seçilmesi Japonya'da "engellilerin temsiliyeti açışından" önemli bir adım olarak değerlendiriliyor.

61 yaşındaki Yasuhiko Funago'ya, 2000 yılında ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) yani motor nöron hastalığı teşhisi konulmuş. İlerleyen hastalığı nedeniyle bir çok uzvunu kullanamıyor. Funago, sadece bakıcısı veya bilgisayar yardımıyla iletişim kurabiliyor. Engelli milletvekili seçildikten sonra duygulandığını belirterek "Belki fiziksel anlamda zayıf görünebilirim. Ancak benim için ölüm kalım meselesi olduğu için diğerlerinden daha fazla cesaretim var" dedi.


54 yaşında olan Eiko Kimura ise, kısa adıyla SP denilen serebral palsili. Sağ eli dışında boynundan aşağısı felçli. Vücudunu hareket ettiremiyor. Çok küçük yaştan beri engelli olan Kimura, engelli kişilerin bir araya gelmesi, birleşmesi ve böylece topluma daha iyi katılımı konusunda çalışmalar yaptı. Eiko Kimura, parlamentoya gelmeden önce "Biz yardımcılarımız olmadan hiç bir şey yapamayız...", hatta "Katılamayız" diye açıklama yaptı.

Bunun üzerine üst meclis, engelli milletvekillerinin mecliste görevdeyken hizmetlerini finanse etmeyi kabul etti. İktidar ve muhalefet partili milletvekilleri arasında yapılan görüşmenin ardından; her iki milletvekilinin bilgisayarlarının, tıbbi ekipmanlarının meclis ve komite odalarına getirmelerine, kıyafet kurallarına uymayacaklarına karar verildi. Bakım görevlilerinin de onlarla birlikte eşlik etmelerine izin verildi.  

Japonya kabinesinden yapılan açıklamaya göre Japonya'da 9,63 milyon engelli var. Funago ve Kimura'nın da milletvekili olmasıyla engelliler adına bir çok önemli çalışmaların yapılacağını tahmin etmek zor değil. Funago ve Kimura'nın durumlarına bakılınca Türkiye'de milletvekili olma şansları olur muydu bilemiyorum. Biraz zor galiba. Ama olmalı... Çünkü her engel grubunun kendine göre zorlukları ve sorunları farklıdır. Bunları da ancak kendileri bilebilir.

ALİYE YÜCEL

1 Şubat 2015 Pazar

DOSTLUĞA DAİR


Çok merak ettiğim “Sen, Sen Değilsin” filmini sonunda izledim. Bu film bana "Dostluk var!" dedirtti. Evet, dostluk var ve bu insanlar için çok önemli... Dost olmak için de; sosyal statü, ekonomik güç, kişilik yapısı gibi çeşitli özelliklerin aynı olması gerekmiyor. Gerçek dostlukta bütün bunların hiçbir önemi kalmıyor, bunu görüyoruz. Filmde, iki farklı kadının birbirleriyle iletişimi ve dostluğu öyle güzel aktarılmış ki… “Dost olmak demek, bu olsa gerek” dedirtiyor.

Sen, Sen Değilsin ( You’re Not You) filmi 2014 yapımı bir dram… Filmin yönetmeni George C. Wolfe. Başrollerini Hilary Swank, Emmy Rossum, Josh Duhamel ve Ali Larter paylaşıyor. Film, engelli bir kadın ve ona bakmak için gelen genç kız arasındaki dostluğu çok güzel bir biçimde anlatıyor. Sen, Sen Değilsin; Can Dostum (Intouchables-2011) filmine benziyor. Can Dostum’da da bir engelli ve onun bakıcısı vardı. Ancak aralarında bir fark var cinsiyetleri…

Filmin konusu şöyle: Kate, başarılı bir yazardır. Eşiyle çok mutlu bir hayatı varken, bir gün ALS teşhisi konur. Bu hastalık nedeniyle günlük aktivitelerini yerine getirmekte zorlandığı için bir yardımcıya ihtiyacı vardır. Yardımcı olarak bir gün üniversite öğrencisi Bec gelir. Bec, beceriksiz, kaba ve sorumsuz bir genç kızdır. Kate’in kocasıyla sorunları vardır. Bec’in de ilişkileri kötü gitmektedir. Bec, öz bakımını bile kendisi yapamayan Kate’e yardımcı olurken çok iyi birer dost olurlar…


Filmde; geçen yıl yapılan Ice Bucket Challenge (Bir Kova Buz) kampanyasıyla dikkati çeken ALS hastalığı çok etkileyici bir biçimde anlatılmış… ALS hastalığı; merkezi sinir sisteminde hücrelerin kaybı ile ortaya çıkıyor. Bu nedenle kaslarda güçsüzlük başlıyor. Kasların zayıflığı önce ellerde başlıyor. Sonra sıra bacaklara, ağza ve dile geliyor. Ve en sonunda tüm vücut etkileniyor. Filmde de bu süreç çok güzel aktarılmış…

Sen, Sen Değilsin; ALS hastalığına farkındalığı arttırmak için çok etkili bir film… Kate rolündeki Hilary Swank büyük bir performans sergiliyor. Bir ALS hastasını nasıl gözlemlediyse artık, insanı gerçekten bu hastalığa yakalandığına inandırıyor. Yaşadığı psikolojiyi öyle güzel aktarıyor ki etkilenmemek elde değil. Filmin insana kattıkları çok fazla… Bir engelliye yaşadığı, zorlandığı, çaresiz kaldığı anları anlatıyor. Engeli olmayanlara ise empati yapmalarını sağlıyor. Herkese de kaderin önüne geçilmeyeceğini bir kez daha idrak ettiriyor.

Filmin sloganı “Hayat, bizi nefessiz bıraktığı anların çokluğuyla ölçülür…” Sadece dostluğa değil; hayata, aile kavramına, aşka, sevgiye dair de çok çarpıcı ayrıntılar var. Duygu yüklü bu filmden kim ne kadar etkilenir bilemem. Ama bu film beni ağlattı. Gözyaşlarımı tutamadım. Filmi izlerken mutsuz iki kadının aralarındaki yakınlığı ve samimiyeti anlıyor ve görüyorsunuz. Ancak bir sahne geliyor ki dostluklarının ne kadar büyük olduğunu yüzünüze çarpıyor. İşte o zaman arkadaşlığın, dostluğun her şeyden önde olabileceğini anlıyorsunuz. Etkisi öyle büyük oluyor ki sizi yüreğinizden yakalıyor.

Not: Bu filmi bana da bir dostum tavsiye etmişti. Ona çok teşekkür ediyorum...


ALİYE YÜCEL

9 Kasım 2014 Pazar

MERHABA VE ELVEDA


ALS hastalığına dikkat çekmek için yapılan Ice Bucket Challenge (Bir Kova Buz) kampanyasını duymayan kalmadı. Böylece herkes bu tedavisi olmayan kas hastalığını öğrendi. "Merhaba" da ALS hastalığına dikkat çekmek için yapılmış kısa bir film. Bu nedenle bir sosyal sorumluluk niteliğini de taşıyor. 20 dakikalık filmde, ALS hastası bir adam ve kızı arasındaki ilişki anlatılıyor. Filmin oyuncuları; Fadik Sevin Atasoy, Sönmez Atasoy, Paxton Winters, Nursel Köse ve İskender Altın. Yapımcılığı Mandy Menaker yaptığı filmi yönetmen Lauren Brady yönetmiş.

Filmin konusuna gelince: Özge (Fadik Sevin Atasoy) Amerika'da yaşayan genç bir cerrahtır. İstanbul'daki halası (Nursel Köse) bir gün onu babasının hastalığı için arar. Bunun üzerine Özge sevgilisi Brian'la beraber hemen İstanbul'a gelir. Babası Osman (Sönmez Atasoy) ALS hastasıdır. Hızla ilerleyen bu hastalığı kabullenmek tüm aile için hiç de kolay değildir. Özge çok sevdiği babasıyla ilgilenmek için İstanbul'da kalmakla, kariyeri için Amerika'ya gitmek arasında bir karar vermek zorundadır...

Amerikan yapımı Merhaba Türkiye'de; hem Türkçe, hem de  İngilizce olarak iki dilde çekilmiş. Filmin bazı sahneleri ALS-MNH Derneği'nde gerçekleştirilmiş. Lauren Brady, Dr. Alper Kaya'ya hastalık ve ilerleyişi hakkında danışmış. 2011 yılı yapımı film 6 dalda birden ödül almış. Fadik Sevin Atasoy, bu filmdeki oyunculuğuyla New York University Tisch - First Run Film Festivali'nde "En İyi Kadın Oyuncu" ödülünü kazanmış.


Genç yönetmen Lauren Brady, Merhaba'da kendi hayat hikayesinden esinlenmiş. Babasının da ALS hastası olması sebebiyle, böyle bir film çekerek farkındalık oluşturmak istemiş... Lauren Brady ve Fadik Sevin Atasoy önceden tanışıyormuş. Brady, filmi Türkiye'de çekmeye karar vermiş. Fadik Sevin Atasoy ise bu film teklifini alınca, babasıyla görüşerek onu da bu filmde oynamaya ikna etmiş. Böylece baba kız filmde karşılıklı oynamışlar...

Filme konu olan hastalığa gelince: ALS; merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı denilen bölgenin motor sinir hücrelerinin kaybı nedeniyle meydana geliyor. Bu hücrelerin kaybı nedeniyle kaslarda güçsüzlük ve erime başlıyor. Önce ellerde, bacaklarda, ağız ve dilde meydana geliyor. İlerleyince tüm vücut etkileniyor. Genellikle 40-50 yaşlarında başlıyor ve erkeklerde daha sık görülür. Zihinsel fonksiyonlarda ve bellekte ise bir kayıp olmuyor. ALS'nin kesin tedavisi yok. Bu nedenle tedavisi ve bakım süreci oldukça zor... Filmde de buna değiniliyor.

Merhaba'yı izleyen engelli, engelsiz herkes bu filmden çok etkilenecek bundan eminim... Bir engelin olumsuz etkilerini görmeye başlamak ve bunu kabullenme süreci çok güzel aktarılmış. Pek çok engelli kendi yaşadıklarını beyazperdede görmüş oluyor. Filmde çok dokunaklı sahneler var. Hele baba kızın veda sahnesi görülmeye değer. Bazen çaresizliğe üzülüyorsunuz, bazen de aile olmak böyle bir şey diyorsunuz... Usta oyuncu Sönmez Atasoy engelli rolüyle öyle başarılı ve inandırıcı ki ki gözleriniz doluyor. Filmde kim, neye, kime merhaba diyor, onu bulmak da size kalıyor!


ALİYE YÜCEL