> Engeloji : Serebral Palsi

Translate

Serebral Palsi etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Serebral Palsi etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

6 Ekim 2024 Pazar

DÜNYA SEREBRAL PALSİ GÜNÜ



6 Ekim, Dünya Serebral Palsi Günü, serebral palsili (beyin felci) bireylerin toplum içinde herkes gibi aynı hak ve fırsatlara sahip olduğuna dikkat çeken bir sosyal hareket ve farkındalık günüdür. 

Serebral palsi, bir kişinin hareket yeteneğini etkileyen bir grup bozukluğu ifade eden genel bir terim olan fiziksel bir engelliliktir.

Serebral palsinin tek bir nedeni yoktur , ancak prematüre doğum ve felç en önemli nedenlerden ikisidir.

Serebral palsi insanların:
%75'i kronik ağrı çeker.
%33'ü yürüyemez,
%33'ünde kalça çıkığı vardır,
%25'i sözlü iletişim kuramaz ve 
%6'sı tüple beslenir.


Beyin felci olan kişilerde sıklıkla eş zamanlı rahatsızlıklar da görülür.
%50'sinde zihinsel engellilik,
%25'i epilepsi hastası,
%25'inde davranış bozukluğu,
%20'sinde uyku bozukluğu,
%10'unda görme bozukluğu,%7'si otizmli,
%5'inde işitme kaybı olur.

Serebral palsi, duruşu, dengeyi ve hareket etme yeteneğini etkiler. Ayrıca bazen kişinin iletişim kurma, yeme ve uyuma yeteneklerini de etkileyebilir.

Serebral Palsi, kaba motor fonksiyon, el becerisi ve iletişim gibi çeşitli şiddet seviyelerine göre sınıflandırılabilir.

Serebral  Palsi'nin simgesi yeşil renktir. Filizlenme, hayat ve yaşamın yenilenmesi anlamına gelen “yeşil” renk aynı zamanda serebral palsinin sembolüdür. 

Serebral palsi, en sık rastlanan, buna karşın en az anlaşılan engellilik durumudur. Dünya genelinde 17 milyon serebral palsili olduğu bilinmekte, Türkiye’de ise her yıl 6 binden fazla bebeğe serebral palsi tanısı konulmaktadır.

Ülkemizde ve tüm dünyada her yıl 6 Ekim günü, serebral palsili çocuklara dikkat çekmek ve farkındalık meydana getirmek amacıyla yeşil renkle simgeleştirilen etkinlikler yapılıyor. 

ALİYE YÜCEL 

16 Mayıs 2022 Pazartesi

"İÇİMDEKİ MÜZİK" FİLM OLUYOR



Türkçeye "İçimdeki Müzik" ismiyle tercüme edilen Sharon M. Draper'ın "Out of My Mind" adlı romanı film oluyor. 

Disney Yapım Şirketi, konuşamayan ve tekerlekli sandalye kullanan serebral palsili küçük kızın hikayesini anlatan romanı filme uyarlıyor. Kitap, ülkemizde ve dünyada çok satanlar listesinde yer aldı.

"İçimdeki Müzik" konuşamayan ve yürüyemeyen, yaşıtı diğer çocuklarla aynı fırsatlara sahip olmayan serebral palsili bir ergen olan Melody Brooks'un 
gerçek hayat hikayesini anlatıyor.
 
Konusu şöyle: S
erebral palsili Melody'nin hızlı bir zekâsı ve keskin bir zihni vardır. Konuşmadan bile insanlar ile iletişim kurmaktadır. Ancak konuşamaması ve tekerlekli sandalye kullanması nedeniyle sınıf arkadaşlarıyla aynı akademik fırsatlara sahip değildir. Bir eğitimci Melody'nin yeteneklerini fark edip, eğitim arayışını görünce onun eğitime devam etmesini sağlar...


Filmde; Melody rolünde yine engelli ve  tekerlekli sandalye kullanan Phoebe-Rae Taylor rol alacak. Disney, 12 yaşındaki Taylor'ı dünya çapında bir arayış ile İngiltere'de buluyor.

Yapımcı Peter Saraf  “Daha önce görülmemiş bir şey yapacağız. Konuşamayan, tekerlekli sandalye kullanan ve serebral palsili yine aynı durumdaki altıncı sınıf öğrencisi harika bir aktris canlandıracak..." diye açıklıyor. 

Filmin yönetmeni ise Amber Sealey. Sealey; oldukça başarılı filmlere imza atmış İngiliz-Amerikalı aktris, film yapımcısı, senarist ve film yönetmeni.

Disney+'ta yayınlanacak olan filmin çekimleri henüz başlamadığı için Disney Yapım Şirketi ne zaman gösterime gireceği konusunda henüz tarih vermiyor. 

"Kitap mı? Film mi?" derseniz tercihim hep kitaptan yana olmuştur. Ama filmi de çok merak ediyorum. Üstelik Melody'yi canlandıracak olan engelli oyuncuyu seyretmeyi istiyorum.

Kaynak: Disability Scoop

ALİYE YÜCEL 


10 Mart 2019 Pazar

BİR HAYALİM VAR



Euronews, serebral palsili (beyin felçli) Rijad Mehmeti'nin hikayesini yayınladı. Rijad, 14 yaşında, Kosova'nın Priştine şehrinin bir banliyösü Bardhosh'ta yaşıyor. Bir erkek bir de kız kardeşi var. Rijad, "Bir hayalim var. Engelli çocukların eğitimlerinin tadını çıkarmaları için eşit haklara sahip olmaları..." diyor. Küçükken rüyasında bir okula gittiğini görüyor. Burası onun için sadece yeni bir ortam ve daha çok arkadaş değil. Hayallerindeki gibi bir okul, her şeyi yapabileceği sihirli bir yer... Potansiyeline ulaşabileceği, pek çok şey öğrenebileceği ve arkadaşlarıyla gününü geçirebileceği bir yer...

Rijad, okulu her dileğin yerine getirildiği sihirli bir yer olarak hayal etmiş. Bu yeni hayata başlamayı dört gözle beklemiş. 1 Eylül sabahı annesi hayalini gerçekleştirmiş ve onu okula götürmüş. Kendi kendine "Hayalim gerçek oluyor" demiş. Artık okula gidiyormuş... Okulun ilk gününde çok heyecanlanıyor. Seviniyor ve mutlu oluyor. Okula geldiğinde ona selam veren birçok çocuk görüyor. Okuldaki ilk günü hayallerinin de ötesinde geçiyor.

Okulda birçok arkadaş ediniyor. Ancak biri onun için çok özel oluyor. Okulun ilk günü Adrian, gülümseyerek onun yanına geliyor. Ona yardım etmek ve destek olmak istiyor. Sınıfa girdiklerinde Adrian, Rijad'ın yanına oturuyor. Defterlerini ve kalemlerini çantadan çıkarmasına yardım ediyor. Bir süre konuşuyorlar. Aralarında büyük bir dostluğun ilk tohumları atılıyor. O günden bu yana Rijad'ın en yakın arkadaşı Adrian oluyor.


Rijad, derslerin ilk zamanlarında bazı zorluklarla karşılaşıyor. Yazı yazmak istiyor, yazamıyor. Adrian, yazmasına yardımcı oluyor. Birlikte yazdıkları ilk iki harf A ve E oluyor. Bu arada Rijad karışık hisler duyuyor. Okulu seviyor, yazdığı için mutlu oluyor. Ancak Adrian'ın yardım etmesi onu rahatsız ediyor. Bir süre sonra tuvalet ihtiyacı hissediyor. Böylece bir sorun daha ortaya çıkıyor. Tekerlekli sandalyesi ile gidemiyor. Çünkü okulun tuvaletinin engelliler için uygun olmadığı görüyor. Yine Adrian ve diğer arkadaşları ona yardımcı oluyorlar. Ancak bu hiç kolay olmuyor...

Rijad, yavaş yavaş buranın aslında hayalini kurduğu okul olmadığını anlıyor. 1 Eylül 2015 tarihinden bu yana hala yazmada zorlanıyor. Hala arkadaşlarının yardımıyla okula gidiyor. Yaşadığı zorluklar hala devam ediyor. Hikayesini anlatmasının nedeni aynı zorluklarla karşı karşıya olmasından kaynaklanıyor. Bu zorluklar sadece okulla da kalmıyor. Her yerde, diğer kurumlarda ve şehirlerin tamamında olduğunu fark ediyor. Hayatını kolaylaştıracak ve daha güzel hale getirecek pek çok şeye erişiminin olmadığını söylüyor.

Rijad'ın hayalindeki sihirli okul rüyası kayboluyor. O, eşitlik istiyor. Tuvalete kendi başına gitmek istiyor. Kendi başına yazmak istiyor. Teknolojiyi kullanmak istiyor. Bu günleri sadece kendisi için değil tüm engelli çocuklar için hayal ediyor. Bütün çocukların eşit olduğu bir dünya istiyor. Rijad, "Umarım bütün çocuklar için eşit bir dünyaya sahip olacağımız, tüm çocukların okuldaki zamanlarının tadını çıkarabileceği, okulu gerçekten sihirli bir yer ve hayallerinin gerçek olduğu bir yer olarak görebileceğimiz bir gün gelecek..." diyor. Onun bu hayali dünyadaki birçok engelli çocuğun da hayali... Ne kadar tanıdık geliyor. Rijad'ın tüm hayallerinin gerçekleşmesi dileğiyle...

ALİYE YÜCEL

30 Eylül 2018 Pazar

ONLAR ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİL


Ayşe Arman'ın "Bu nasıl vicdansızlık! Okullar 7 yaşındaki Serebral Palsili Can'ı almıyor" başlıklı yazısını görüp okuduğumda "Çok şükür ki bu yazı sayesinde pek çok kişi bir gerçeği öğrenecek..." diye düşündüm. Arman'ın bahsettiği Can, doğumu sırasında Serebral Palsili (Cerebral Palsy) yani Beyin Felci geçirmiş bir çocuk... Bedensel engelli ve elleri titriyor. Zekasında hiç bir problem yok. Yani zihinsel engelli değil. Ancak okullar onu almıyor. Çünkü, Serebral Palsililer yanlış tanınıyor.

Can, babasını kaybetmiş. Annesi ve ablaları onun eğitim alması için uğraşıyorlar. Tam 8 okula başvurmuşlar ama hiç biri almak istememiş. Başvurdukları her okul almamak için çeşitli bahaneler bulmuşlar... Veliler engelli çocukları istemedikleri için onların tepkilerinden çekiniyorlarmış! Ayrıca onu bir sorun olarak görüp, uğraşmak istemiyorlarmış... Yapılan röportajda Can'ın annesi "Bazı yöneticiler, fiziksel engelliyle zihinsel engelli arasındaki farkı bile bilmiyor. Buna eğitmenler de dahil..." diyor. Çok haklı... Evet, maalesef bilmiyorlar.

Serebral Palsi hastanın zeka düzeyiyle ilgili olmayan bir hastalıktır. Beyin ile vücuda giden sinyallerin tam olmaması nedeniyle istem dışı hareketler ortaya çıkar. Konuşurken kasılırlar, kekelerler, titrerler, yüzleri çeşitli ifadelere bürünür. Bu nedenle onları tanımayan kişiler tarafından zihinsel engelli muamelesi görürler. Bir insanın hareketlerinin yavaş, konuşmalarının bozuk olması, titremeleri onun zihinsel engelli olduğu anlamına gelmez. Normal zekaya sahip olabilirler. Ancak bunu düşünemiyorlar.


Serebral Palsili kişilere halk arasında “spastik” adı verilir. Serebral Palsililerin zeka engelli olduklarına dair var olan ön yargı nedeniyle, kendilerini doğru ifade etmeleri çok zordur. Spastik engelli birini tanıyanlar onun bir zeka sorunu olmadığını bilirler. O zaman mesele yoktur. Ama maalesef bunu bilmeyen kişiler öyle çok ki... İnsanların çoğu onları yanlış tanıyor. Toplum tarafından dışlanıyorlar, hor görülüyorlar ya da yok sayılıyorlar. Spastik engellilerden korkup kaçanlar bile olabiliyor. Oysa onlar zihinsel engelli değil. Gördüğü her engelliye zeka sorunu varmış gibi davranan kişiler en çok da onları incitiyor.

Spastik engelliler, pek çok alanda olduğu gibi eğitim alanında sıkıntı çekiyorlar. Okullara alınmıyorlar, veliler tarafından istenmiyorlar, arkadaşları tarafından dışlanıyorlar. Eğitim sisteminin onlara uygun olmaması nedeniyle performanslarını gösteremiyorlar. Oysaki beyin güçleri yerindedir, algı problemleri yoktur ve çok şey başarabilecek kapasitededirler. Spastikliğin bir akıl hastalığı veya zeka geriliği değil; sinir sistemi ve dolayısıyla kasların düzgün çalışmamasından dolayı ortaya çıktığını herkes bilmeli...

Serebral Palsililerin yanlış bilinmesi beni çok etkiliyor. Blogumda ve dolayısıyla kitabımda bu konu ile ilgili "Yanlış Tanınan Engelliler: Spastikler" başlıklı bir yazı yazmıştım. Bu yazımı herkesin okumasını isterdim. Çünkü bu konu engelli farkındalığı adına çok önemli bir sorun. Ayşe Arman, çok okunan bir yazar... Röportaj da Serebral Palsili çocuklarla ilgili çok çarpıcı gerçekler var. Bu nedenle gerçeği yani Serebral Palsililerin zihinsel engelli olmadıklarını bir çok kişi öğrenmiştir diye umut ediyorum.


ALİYE YÜCEL

23 Eylül 2018 Pazar

BU ÖDÜL BAŞKA ÖDÜL



İrlandalı aktör Colin Farrell, televizyon şovları ve Gerçeğe Çağrı, Kanun Namına, Azınlık Raporu, Büyük İskender gibi filmleri ile tanınıyor. Ünlü aktör, Global Down Sendromu Vakfı'nın verdiği Exceptional Advocacy Ödülü'nü (Quincy Olağanüstü Savunuculuk Ödülü) kazandı. Bu ödül özel gereksinimli çocukların haklarını savunan isimlere verilen bir ödül. Bu yıl ödülü Colin Farrell ile birlikte down sendromlu aktör Zack Gottsagen da aldı. Ödül Colin Farrell'e tesadüfen verilmiş bir ödül değil. Farrell, engellilerle ilgileniyor ve onlara yardımcı olmak için çalışmalar yapıyor. Onun da engelli bir oğlu var.

Aktörün büyük oğlu James Padraig Farrell 2003 yılında normal bir bebek olarak doğmuş ve iki yaşında iken Angelman sendromu teşhisi konmuş. Colin Farrell, önceleri oğlunun durumunu gizlemiş... James, dört yaşına geldiğinde onun durumunu açıklamış. Bunu neden sakladığı konusunda: "İnsanların oğlumun hastalığını kullanarak onları etkilemeye çalıştığımı düşünmelerini istemedim. Ama şimdi düşünüyorum ki bu sorunla karşı karşıya olan başka insanlar da bizim ne kadar umutlu olduğumuzu okuyup pozitif düşünmeye başlayabilirler" diyor.

Angelman sendromu, genetik bir hastalık. İlk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlandığı için bu ismi alıyor. Bu hastalığı taşıyan çocuklar sürekli gülümsediği ve beden duruşlarının sabit olması nedeniyle Happy Puppet Syndrome (Mutlu Kukla Sendromu) olarak da adlandırılıyor. Angelman sendromu, otizm ve serebral palsi ile çok benzer özellikler taşıdığı için çoğu zaman bu hastalıklarla karıştırılabiliyor.


Hastalığın anneden gelen kromozom 15'teki bozukluk nedeniyle olduğu düşünülüyor. Sendrom genellikle 1 yaşından kadar fark edilmeyebiliyor. Angelman sendromlu çocuklarda; zeka geriliği, gelişim bozuklukları, hareket ve denge bozukluğu, konuşma bozuklukları, kol ve bacaklarda titreme, nöbetler, uyku problemleri, sürekli gülümseme, kahkaha atma ve benzer bazı fiziksel özellikler oluyor.

Ünlü aktör, yıllar önce yapılan bir röportaja her şeye rağmen oğlunun hayatında olmasından büyük mutluluk ve şükran duyduğunu belirtip "James, dört yaşında ve ilk adımları daha 6 hafta önce atmaya başladı. Ama bunun acıklı bir öykü olarak algılanmasını istemiyorum. Çünkü öyle değil. Onun hayatımda olmasından mutluluk duyuyorum" diyor. Farrell ayrıca  "Oğlum yaşamı boyunca hastalığı ile cesurca başa çıktı ve bir çok engeli yıktı. Bundan sonrasını da başaracağına inanıyorum..." diye açıklıyor.
 
Farrell, oğlu ile yakından ilgileniyor. James'in hayatını rahatça sürdürebilmesi için elinden geleni yaptığını söylüyor. Fotoğraflarda çoğu zaman oğlunu kucağında görüyoruz. Colin Farrell, sadece oğlu ile değil diğer engellilerle de ilgileniyor. Bir çok yardım kuruluşunun elçisi ve destekçisi... Engelliler Olimpiyatları'nın tanıtımı için çalışmalar yapmış... Angelman Sendromu Terapisi Vakfı'nı destekliyor. Ödüle gelince; başarılı oyuncu Altın Küre de dahil bir çok ödül aldı. Mutlaka daha başka ödüller alacaktır. Ama Global Down Sendromu Vakfı'nın verdiği ödül onun için çok özel olmalı... Bu ödül rolüne değil. Gerçeğine...

ALİYE YÜCEL

6 Mayıs 2018 Pazar

YARDIMA İHTİYACIN YOK


Bazen öyle şeyler oluyor ki insan inanamıyor. Yapılan haberlere göre; Easy Jet Hava Yolları çalışanları, eski paralimpik atlet Sophia Warner'in engelli görünmediğini düşünüp, yardım istediği halde uçağa binmekte yardımcı olmamışlar. İngiliz hava yolu şirketi Warner'den "Engelli olduğunu kanıtlamasını" istemiş. İnsan inanamıyor. Bunu bir kişi yapsa ve bireysel bir şey olsa kişinin hatası der geçersin. Ama bu bir kurum tarafından yapılınca suç daha da büyüyor.

Sophia Warner, 1974 yılında İngiltere'de doğmuş. Serebral palsili olduğu için bacaklarını ve sol kolunu rahat kullanamıyor. Warner, büyürken Paralimpik Oyunları izlemiş, bundan çok etkilenmiş. Bu yüzden engelli sporu yapmak istemiş. Çevresindekiler onu bisiklete binmek gibi sporlara yöneltmek isteseler de "Neden bisiklete bineyim? Koşmayı seviyorum" diyerek atletizmi seçmiş. Dünya şampiyonalarında gümüş ve bronz madalya kazanmış. 2012 Londra Paralimpik Oyunları'nda yarışarak derece almış. Sporu bıraktıktan sonra televizyonda sunuculuk yapmaya başlamış...

Paralimpik atlet, geçtiğimiz ay Milano'dan Gatwick'e yolculuk için Easy Jet Hava Yolları'nı seçmiş. Seyahati esnasında personelden yardım istemiş. Hava yolları çalışanları ise ona "Tamamen normal görünüyorsun. Neden yardıma ihtiyacın var?" diye cevap vermişler ve kendisine yardım etmemişler. Sophia Warner, yaşadığı bu muameleyi çok yıkıcı bulmuş ve evine gidene kadar gözyaşlarını tutamamış.


Warner daha sonra "Bütün yolu ağlayarak geçirdim. Bir şikayetle nereden başlayacağımı bile bilmiyorum..." diyerek, yaşadıklarını da sosyal medyada anlatmış... Paralimpik sporcu, "Daha önce hiç Twitter'de şikayet etmedim. Ancak engelliğimi kanıtlama emri kahredici olmanın ötesindeydi" diyor. Şikayeti paylaşımından sonra kendisine pek çok destek gelmiş. Bu tür olayları yaşayan engelliler de başına gelenleri anlatmışlar. 

Olay duyulunca Easy Jet sözcüsü Warner'i aramış ve üzgün olduğunu belirtip, özür dilemiş. Ama bu zor affedilir. Bir kişinin engeline inanmayıp, kendisinden engelini ispat etmesini istemek ilginç bir durum. Warner, Paralimpik Oyunları'na kabul edilmiş ve engelli olduğu için orada yarışmış. Ama hava yolu çalışanları onu engelli olarak görmemiş... Unutulmaması gereken bir gerçek var. Warner'in yardıma ihtiyacı olmasa niye bunu istesin? Zorlandığı bir durum var ki bir yardım istemiş. Bu yardıma cevap alamaması çok kötü...

Bu medyaya yansıyan bir örnek. Bu tür olaylar, her yerde engellilerin başına gelebiliyor. Engellilerle doğru iletişim maalesef kurulamıyor. Engellilerle doğru iletişimin kurulabilmesi için her türlü kurum ve kuruluşlardaki personelin eğitilmesi gerekiyor. Ama özellikle de günde pek çok engelli kişinin bulunduğu yerlerde bu mutlaka çözülmeli. Engelliler, bu şekilde mağdur olmamalı...

ALİYE YÜCEL

7 Ocak 2018 Pazar

ENGEL IRK KADAR GÖZ ÖNÜNDE


Maysoon Zayid; oyuncu, komedyen, senaryo yazarı ve yapımcı. Serebral palsili oyuncu olan Zayid'in adını duymuştum. Geçtiğimiz gün şu meşhur TED Konferansı'nda yaptığı konuşmasını izledim. Nasıl bir öz güven anlatamam. Öylesine kendisiyle barışık ki... Resmen kendiyle kendiyle dalga geçiyor. Hayran kalmamak elde değil. İnsana ilham veren bir konuşma... Seyretmeniz gerekir. Bu kadından çok etkilendim. Engele, engelliye bakışı tam olması gereken gibi...

Filistin asıllı Amerikalı Maysoon Zayid, 1974 yılında New Jarsey'de doğmuş. Doğum anında sereblal palsi geçirmiş. Ama durumu oldukça iyi. Yürüyebiliyor. Sadece titriyor ve titremesinin çok yorucu olduğu olduğunu söylüyor. "Sarhoş değilim. Ama beni doğurtan doktor öyleydi. Annemi altı farklı yerden altı kere kesmiş, bu arada zavallı ben de boğulmuşum. Sonuç olarak serebral palsi olmuşum, bunun anlamı sürekli titriyorum. Bakın. Bu çok yorucu, Shakira'nın Muhammed Ali'yle birleşimi gibiyim..." diyerek durumunu esprili bir biçimde açıklıyor.

Sereblal palsili kişilerin pek çoğu yürüyemiyor. Ancak Maysoon Zayid, yürüyebiliyor. Çünkü ailesi onun yürüyemediğine inanmamış... "Yapabilirsin" demişler ve yürüyebileceğine inanmışlar... Babası  5 yaşındayken ayaklarının üzerine ayaklarını koyarak yürürmüş. Bir de parayı sallayarak paraya doğru yürümesini sağlarmış... Üç ablası olan Zayid, onlar ne yapıyorsa yapıyormuş. Yerleri siliyorlarsa, o da silermiş. Ablaları devlet okuluna gittikleri için onu almayan eğitim sistemine dava açan ailesi onun da o okula gitmesini sağlamış...Yaz tatilleri genellikle babasının onu tedavi çabalarıyla geçmiş. Fizik tedavi yerine dans okuluna gitmiş. Topuklu ayakkabı giymiş ve topuklularla dans etmiş. Yoga yapmış... Ailesi her şeyi yapabileceğine inanıyormuş. Onun hayali ise oyuncu olmak ve "General Hospital" dizisinde oynamakmış.


Üniversiteye girmiş, bir burs almış. Tiyatro bölümünde herkes onu çok seviyormuş. Her sahne sergilediğinde profesörleri çok beğenseler de, ona hiç rol verilmemiş. Son sınıfta serebral palsili bir genç kızın hayat hikayesini anlatan bir oyun sergilenecekmiş... Sonunda bir rol kapacağını düşünmüş... Ancak rolü başkası almış. Nedeni öğrenmek için ağlayarak tiyatro bölüm başkanına sorduğunda ise, bazı numaraları yapamayacağını düşündüklerini söylemiş. O da "Af edersiniz ama, numaraları ben yapamazsam, asıl karakter de yapamaz" demiş. Kelimenin tam anlamıyla oynamak için doğduğu rolün palsisi olmayan bir oyuncuya verildiğini düşünmüş... "Tekerlekli sandalyedeki birisi nasıl Beyonce'yi oynayamazsa, Beyonce'de tekerlekli sandalyedeki birisini oynayamaz" diyor.

Üniversiteden sonra hayatta da aynı durum ile karşılaşmış. Hollywood'da da perdede engelli karakterleri, engelsiz oyunculara oynatırlar. Bir diziden teklif almayı beklerken anlamış ki; kilolu, etnik, engelli oyuncular seçilmiyor. Sadece mükemmel olanlar seçiliyor. Ama bu kuralın istisnası olduğunu anlamış... Whoopi Golberg, Roseanne Barr ve Ellen gibi ünlülerin ortak noktasının komedyen olduğunu fark ederek komedyen olmuş... Filmlerde, dizilerde oynamış, gösteriler yapmış... Yapmaya da devam ediyor. Çok çeşitli çalışmalar yapan sanatçı, Filistinli göçmen çocuklar için "Maysoon'un Çocukları" adını verdiği bir hayır kurumu da kurmuş.

Bir çok engelli gibi Maysoon Zayid de engelini başına gelen en kötü olgu, hayatındaki en vahim durum olarak görmüyor. "99 sorunum var, palsi bunlardan sadece birisi..." diyor. "Baskı olimpiyatları olsaydı, altın madalya kazanmıştım. Filistinli'yim, Müslüman'ım, kadınım, engelliyim ve New Jersey'de yaşıyorum..." diye ekliyor. Zayid, sosyal medyadan yakınıyor. Küçükken ve yetişkinken kimse onunla dalga geçmemiş... Ama şimdi internetten dalga geçenler oluyormuş. "Neden kıpraşıyor?", "Geri zekalı mı?" gibi yorumlar yazmışlar. Hatta yorum yapan biri engelini de unvanları arasına koymasını istemiş! Engelin ırk kadar göz önünde olduğunu düşünüyor. Engellilerin en büyük azınlık olduğunu ve eğlence dünyasında en az gösterildiğine inanıyor. Engelliler için birlikte daha pozitif bir imaj yaratılabileceğini umuyor.

ALİYE YÜCEL


24 Mayıs 2015 Pazar

ATLA TERAPİ


Ülkemizin çeşitli yerlerinde atla tedavi yapılan merkezler var. Geçtiğimiz günlerde bunlara bir yenisi daha eklendi. Türkiye Jokey Kulübü'nün (TJK) Veliefendi Hipodromu bünyesinde faaliyet gösterecek Atla Terapi Merkezi açıldı. Merkezin açılışında TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci, Genel Sekreter Necati Demirkol, engelli çocuklar ve aileleri bulundu.

TJK Başkanı Yasin Kadri Ekinci, Türkiye nüfusunun 12,29'unun engelli olduğunu ve yaptıkları çalışmanın bir sosyal sorumluluk olduğunu belirterek "Engelli kardeşlerimizin yaşadığı sorunlar yalnız kendilerinin değil, hepimizin sorunudur. Biz de TJK olarak bu sorumluluğumuzun bilinciyle Atla Terapi Merkezi'ni hayata geçirdik. Tedavisine fizyoterapist raporuyla izin verilen tüm engelli çocuklar bu merkezden ücretsiz olarak yararlanabilecek..." dedi.

Türkiye Jokey Kulübü Genel Sekreteri Necati Demirkol ise; atla terapinin yani hipoterapinin Türkiye'de yeterince gelişmemiş bir tedavi şekli olduğunu belirterek "Atın yürüyüşündeki ritmik ve dinamik hareketler özellikle engelli bireylerde, birçok sistem ve duyunun uyarılmasına yardımcı olacaktır..." diyerek konuşmasını sürdürdü.
Hipoterapi ismi Eski Yunancada "At" anlamına gelen Hippos kelimesinden geliyor. 


Tıpta "Hipoterapi" adı verilen atla terapi yöntemi, atın çok boyutlu hareketlerini kullanarak, engelli çocukların duygusal, zihinsel ve fiziksel gelişmelerine yardımcı olan alternatif ve tamamlayıcı bir tedavi yöntemi... Atla terapi hem zihinsel hem de bedensel engelli kişilerde; rehabilitasyon, ilaç ve cerrahi gibi tedavi yöntemlerin dışında onlara destek bir uygulama olarak yapılıyor. Atların hareket halindeki ritmik hareketleri vücut ısıları engelliler üzerinde çok olumlu etkiler yapıyor.

Atların tedavideki faydası daha MÖ 460 yıllarında fark edilmiş... Hipoterapinin; kasları normalleştirme, vücut dengesini sağlamak, baş ve gövde kontrolü, koordinasyon, konuşma, sosyalleştirme, psikolojide düzelmeler gibi pek çok faydaları bulunuyor. Atla terapi; Serebral Palsi (Beyin Felci), öğrenme bozuklukları, Otizm, Spina Pfida, zihinsel engellilik, işitme engellilik, Down Sendromu, görme engellilik, çeşitli ruhsal bozukluklar, Multiple Skleroz (MS), Spina Bifida, Parapleji, Kas Distrofisi, çeşitli felçler gibi pek hastalık ve engel grubunun tedavisinde kullanılıyor.

Veliefendi Hipodromu Atla Terapi Merkezinde; Apranti Eğitim Merkezi mezunu olan ve özel eğitim alan eğitmenler, özel çiftlikte yetişmiş 4 at, 1 atla terapi uzmanı ve 3 adaptif binicilik uzmanı bulunuyor. Merkez haftanın üç günü saat 10:30 ile 17:30 saatleri arasında ücretsiz olarak hizmet verecek. Atla terapinin ücreti, maliyetinden dolayı yüksek olduğu için bundan pek çok engellinin yararlanamayacağını düşünürsek, Türkiye Jokey Kulübü'nün ücretsiz yaptığı bu hizmet çok önemli... Engellinin engelini aşma yolunda yapılan her çalışma ise çok değerli...


ALİYE YÜCEL

21 Eylül 2014 Pazar

İLGİNÇ MEZAR


Dinimiz gereği biz de mezar taşlarının sade olması gerekiyor. Bu nedenle ülkemizde çok abartılı ve üzerinde heykel olan mezarlar yok. Ancak dünyada pek çok abartılı, ilginç mezarlar ve mezar taşları var. Bunlardan biri de  Amerika da Utah eyaletinin başkenti Salt Lake City'nin mezarlığında bulunuyor. Bu ilginç anıt mezar Matthew Stanford Robison isimli, küçük yaşta ölen bir çocuğa ait.

Matthew Stanford Robison 1999 yılında, 11 yaşında iken ölmüş... Matthew, bedensel engelli bir çocukmuş... Kısa yaşantısını tekerlekli sandalyede sürdürmüş. Mezarında da bir tekerlekli sandalyede ayağa kalkmış bir halde heykeli bulunuyor. Bir mezar için fazla abartılı olduğu düşünülebilir. Ancak kabul etmek gerekir ki bu mezar insanı duygulandıracak türden... Çok ilgi çekiyor. Bu mezarı görünce neden ve niçin yapıldığını... Orada yatan kişinin hayat hikayesini merak etmemek elde değil.

Matthew'in hayat hikayesi oldukça dokunaklı... Şimdi hayatta olmayan Matthew, 1988 yılında Salt Lake City'de doğmuş. Doğum sırasında oksijensiz kaldığı için beyin felci (Serebral Palsi) geçirmiş. Kısa hayatını da engelli olarak sürdürmüş... Matthew'in vücudunun felçli olmasının yanı sıra gözleri de görmüyormuş. Doğduğunda bir kaç saat yaşaması bekleniyormuş... Ancak kimin ne kadar yaşayacağını Allah'tan başka kim bilebilir? Matthew, 11 yaşına kadar yaşamış. O yaşına kadar da hayatını tekerlekli sandalyede geçirmiş. Ailesinin ve arkadaşlarının sevgisi ona güç vermiş...


Yaşantısı ve ölümü ailesinde büyük etki bırakmış. Ölümünden sonra babası Ernest Robison, Matthew için işte bu ilginç mezarı yaptırmış. Böylece oğlunun ayağa kalkabilme isteğini bu şekilde ortaya koymuş... Heykelde; Matthew'in hayattaki tüm sıkıntı ve yüklerden, tekerlekli sandalyenin üzerinden göğe doğru elini uzatarak kurtulduğu anlatılmış... Ölümünün üzerinden yıllar geçse de mezarındaki bu heykelin fotoğrafı tüm dünyada dolaşıyor. Böylece Matthew'in etkileyici hayat hikayesini merak edip öğrenmemizi sağlıyor.

Matthew, Serebral Palsi'li ilk çocuk değil, maalesef son da olmayacak. Bu durumda olan pek çok çocuktan haberdar olamıyoruz, olamayız. Bu duygusal heykel onun ve hayatının tüm dünya tarafından fark edilmesini sağlamış oldu. Yoksa küçük Matthew'in kim olduğunu, nerede, nasıl yaşadığını nasıl öğrenirdik? Matthew kısacık yaşantısında ailesinin hayatına dokunduğu gibi, yıllar sonra bu ilginç mezarıyla bizim hayatımıza da dokundu.

ALİYE YÜCEL


13 Nisan 2014 Pazar

BİRLİKTE BİR ADIM


Debby Elnatan, yürüyemeyen oğluna yardımcı olmak amacıyla bir aparat  geliştirmiş... Bu bir "yürüyüş askısı"... Bu aparat yetişkin birine ve çocuğa takılıyor. Yani çocuk bir kemer ile yetişkin kişinin beline bağlanıyor. Onun sayesinde ayakta ve dik durabiliyor. Birbirine bağlı birer sandalet ile aynı anda adım atıyor. Böylece çocuk düşmeden ve dengesini kaybetmeden yürüyebiliyor.

Debby Elnatan'ın oğlu Rotem, beyin felci (serebral palsi) nedeniyle yürüyemiyormuş... Müzik terapisti olan Debby, oğlunun bu durumda olmasının çaresizliğiyle çok mutsuz olmuş... Rotem'i ayakta tutmanın yollarını aramış ve "Upsee" adı verilen bu aparatı (yürüyüş askısını) icat etmiş... Şimdi ise dünyaca ünlü bir anne...

Debby, kendisini "Upsee'ye götüren süreci kısaca şöyle anlatıyor: "Oğlum iki yaşında iken doktorlar onun yürüyemeyeceğini söyledi. Bunu duymak bir anne için ne kadar zor, inanması güç bir şeydi... İkimiz içinde çok yorucu bir süreç başlıyordu. Bu çaresizlikle aklıma bu fikir geldi. Yaptım ve semeresini de gördüm..." diyor.


Mühendis, tekstilciler, tasarımcılar ve terapistler bir araya gelip; Debby Elnatan yaptığı bu aparatın üzerinde çalışmışlar... Daha sonra da yürüyemeyen çocuklar ve aileleriyle birlikte denemişler. Çok başarılı sonuçlar elde etmişler. Şimdi Kuzey İrlanda'da Leckey isimli şirket Upsee'yi alarak seri üretimine başlamış... Böylece artık dünya çapında da pazarlanmaya başlanacak...

Öyle görülüyor ki yürüyemeyen küçük çocuklar Upsee sayesinde; adım atma, bir topa tekme atma , kardeş ya da arkadaşlarıyla oynama gibi belki basit ama onlar için çok anlamlı etkinlikleri yapabilecekler... Ayrıca; bir yetişkinin desteği ile ayağa kalkıp, tekrarlayan yürüme eğitimiyle motor becerileri de büyük ölçüde gelişebilecek...

Debby Elnatan'ın bu basit ama önemli buluşu dünyadaki pek çok engelli çocuğun hayatını değiştirecek ve kolaylaştıracak... Bu sayede engelli çocukların ve ebeveynlerinin yaşam kalitesi artacak... Bir çok aileye umut olacak... Bu basit aparat sayesinde engelli çocukların fiziksel, dolayısıyla duygusal ve sosyal gelişimlerinde olumlu gelişmeler olacak... Türkiye'ye geldiğinde pek çok aileyi de mutlu edecek eminim...

Hiç yürüyemeyen ve belki de ömür boyu yürüyemeyecek olan çocukları ayakta tutacak ve yürütecek müthiş bir buluş... Ama aslında çok da basit... Bugüne kadar kimsenin aklına nasıl gelmediğine şaşırdım. Biliyoruz ki, buluşlar ihtiyaçlardan doğar. Böyle bir ihtiyacı da; çocuğunu ayakta görmek ve onun adım atmasını isteyen bir anne bulabilir...

ALİYE YÜCEL

7 Ekim 2012 Pazar

YANLIŞ TANINAN ENGELLİLER: SPASTİKLER


Spastik engelli birini tanıyor musunuz? Tanıdığınız bu spastik engellinin bir zeka sorunu olmadığını anlamışsanız, biliyorsanız sorun yok. Ama bunu bilmeyenler maalesef çok… Spastiklerin büyük çoğunluğunun zeka problemi yoktur. Evet, en yanlış tanınan engelliler; spastik engellilerdir. Kendilerini anlatana, tanıtana, ifade edene kadar işleri gerçekten zordur. Gördüğü her engellinin zeka sorunu varmış gibi davranan kişiler en çok da onları incitir!
Serebral Palsi (Cerebral Palsy) yani Beyin Felci geçirmiş kişilere spastik adı veriliyor. Bu hastalığı geçiren kimseler ve halk arasında “spastik” denilen engelliler, zihinsel engelli değildir. Hastanın zeka düzeyiyle ilgili olmayan bu hastalıkta beyin ile vücuda giden sinyallerin tam olmaması nedeniyle istem dışı hareketler ortaya çıkar. Konuşurken kasılırlar, kekelerler, yüzleri çeşitli ifadelere bürünür bu nedenle onları tanımayan kişiler tarafından zihinsel engelli muamelesi görürler. Bu ne büyük bir yanılgı ve hatadır. Bir insanın hareketlerinin yavaş, konuşmalarının bozuk olması onun zihinsel engelli olduğu anlamına gelmez. Onlar normal zekaya sahip olabilirler.
Serebral Palsi kısa adıyla SP geçirmiş kişilerin zihinsel engelli olduğuna dair bir ön yargı var. Bu genel ön yargı nedeniyle spastik engelliler kendilerini doğru ifade etmekte zorlanıyorlar… Spastiklik toplum tarafından yanlış biliniyor.  İnsanlar onları yanlış tanıyor. Toplum tarafından dışlanıyor, hor görülüyor ya da yok sayılıyor. Bazıları, spastik görünce korkup kaçabiliyor.
 
Zihinsel engelli ya da akıl hastası sanılan; sürekli korkulan, kaçılan, hor görülen, küçümsenen biri olmanın spastikler üzerine bıraktığı psikolojik etkiyi bir düşünsenize… Spastikler, günlük hayatta çektiği hareket zorluğu, konuşma güçlüğü gibi pek çok olumsuz etkinin yanı sıra bir de bununla baş etmek zorunda kalıyorlar…
Spastik engelliler pek çok alanda olduğu gibi eğitim alanında da sıkıntı çekiyorlar. Okullara alınmıyor, arkadaşları tarafından dışlanıyor, eğitim sisteminin onlara uygun olmaması nedeniyle performanslarını gösteremiyorlar. Eğitimlerini bir şekilde tamamladıklarını varsayalım, bu kez istihdam alanında zorlanıyorlar. Spastik engellilerin iş bulma şansları diğer engellilere oranla daha az oluyor. Özellikle özel sektörde iş bulmaları daha da zor… Oysaki onların beyin güçleri yerinde ve çok şeyi başarabilecek kapasitededirler.
Spastiklerle ilgili bir önemli konuda spastik teriminin kullanımı… Ne acıdır ki spastik kelimesi bir hakaret olarak da kullanılıyor. Öncelikle spastik kelimesinin, bir hakaret veya alay kelimesi olarak dağarcıklardan mutlaka çıkarılması gerekir.
Sonuç olarak spastik engellileri doğru tanımalıyız. Spastiklerin, kasılma ve istem dışı hareketlerden dolayı görünüşleri biraz olağan dışı oluyor. Bu nedenle kimse spastikleri hor görmemeli, onları yok saymamalı, korkmamalı, kaçmamalı… Spastikliğin bir akıl hastalığı veya zeka geriliği değil; sinir sistemi ve dolayısıyla kasların düzgün çalışmamasından dolayı ortaya çıktığını bilmeliyiz.
 
ALİYE YÜCEL