DÜNYA SEREBRAL PALSİ GÜNÜ

6 Ekim, Dünya Serebral Palsi Günü, serebral palsili (beyin felci) bireylerin toplum içinde herkes gibi aynı hak ve fırsatlara sahip olduğuna dikkat çeken bir sosyal hareket ve farkındalık günüdür. 

Serebral palsi, bir kişinin hareket yeteneğini etkileyen bir grup bozukluğu ifade eden genel bir terim olan fiziksel bir engelliliktir.

Serebral palsinin tek bir nedeni yoktur , ancak prematüre doğum ve felç en önemli nedenlerden ikisidir.

Serebral palsi insanların:
%75'i kronik ağrı çeker.
%33'ü yürüyemez,
%33'ünde kalça çıkığı vardır,
%25'i sözlü iletişim kuramaz ve 
%6'sı tüple beslenir.

Beyin felci olan kişilerde sıklıkla eş zamanlı rahatsızlıklar da görülür.
%50'sinde zihinsel engellilik,
%25'i epilepsi hastası,
%25'inde davranış bozukluğu,
%20'sinde uyku bozukluğu,
%10'unda görme bozukluğu,%7'si otizmli,
%5'inde işitme kaybı olur.

Serebral palsi, duruşu, dengeyi ve hareket etme yeteneğini etkiler. Ayrıca bazen kişinin iletişim kurma, yeme ve uyuma yeteneklerini de etkileyebilir.

Serebral Palsi, kaba motor fonksiyon, el becerisi ve iletişim gibi çeşitli şiddet seviyelerine göre sınıflandırılabilir.

Serebral  Palsi'nin simgesi yeşil renktir. Filizlenme, hayat ve yaşamın yenilenmesi anlamına gelen “yeşil” renk aynı zamanda serebral palsinin sembolüdür. 

Serebral palsi, en sık rastlanan, buna karşın en az anlaşılan engellilik durumudur. Dünya genelinde 17 milyon serebral palsili olduğu bilinmekte, Türkiye’de ise her yıl 6 binden fazla bebeğe serebral palsi tanısı konulmaktadır.

Ülkemizde ve tüm dünyada her yıl 6 Ekim günü, serebral palsili çocuklara dikkat çekmek ve farkındalık meydana getirmek amacıyla yeşil renkle simgeleştirilen etkinlikler yapılıyor. 

ALİYE YÜCEL 

ONLAR ZİHİNSEL ENGELLİ DEĞİL

Ayşe Arman'ın "Bu nasıl vicdansızlık! Okullar 7 yaşındaki Serebral Palsili Can'ı almıyor" başlıklı yazısını görüp okuduğumda "Çok şükür ki bu yazı sayesinde pek çok kişi bir gerçeği öğrenecek..." diye düşündüm. Arman'ın bahsettiği Can, doğumu sırasında Serebral Palsili (Cerebral Palsy) yani Beyin Felci geçirmiş bir çocuk... Bedensel engelli ve elleri titriyor. Zekasında hiç bir problem yok. Yani zihinsel engelli değil. Ancak okullar onu almıyor. Çünkü, Serebral Palsililer yanlış tanınıyor.

Can, babasını kaybetmiş. Annesi ve ablaları onun eğitim alması için uğraşıyorlar. Tam 8 okula başvurmuşlar ama hiç biri almak istememiş. Başvurdukları her okul almamak için çeşitli bahaneler bulmuşlar... Veliler engelli çocukları istemedikleri için onların tepkilerinden çekiniyorlarmış! Ayrıca onu bir sorun olarak görüp, uğraşmak istemiyorlarmış... Yapılan röportajda Can'ın annesi "Bazı yöneticiler, fiziksel engelliyle zihinsel engelli arasındaki farkı bile bilmiyor. Buna eğitmenler de dahil..." diyor. Çok haklı... Evet, maalesef bilmiyorlar.

Serebral Palsi hastanın zeka düzeyiyle ilgili olmayan bir hastalıktır. Beyin ile vücuda giden sinyallerin tam olmaması nedeniyle istem dışı hareketler ortaya çıkar. Konuşurken kasılırlar, kekelerler, titrerler, yüzleri çeşitli ifadelere bürünür. Bu nedenle onları tanımayan kişiler tarafından zihinsel engelli muamelesi görürler. Bir insanın hareketlerinin yavaş, konuşmalarının bozuk olması, titremeleri onun zihinsel engelli olduğu anlamına gelmez. Normal zekaya sahip olabilirler. Ancak bunu düşünemiyorlar.

Serebral Palsili kişilere halk arasında “spastik” adı verilir. Serebral Palsililerin zeka engelli olduklarına dair var olan ön yargı nedeniyle, kendilerini doğru ifade etmeleri çok zordur. Spastik engelli birini tanıyanlar onun bir zeka sorunu olmadığını bilirler. O zaman mesele yoktur. Ama maalesef bunu bilmeyen kişiler öyle çok ki... İnsanların çoğu onları yanlış tanıyor. Toplum tarafından dışlanıyorlar, hor görülüyorlar ya da yok sayılıyorlar. Spastik engellilerden korkup kaçanlar bile olabiliyor. Oysa onlar zihinsel engelli değil. Gördüğü her engelliye zeka sorunu varmış gibi davranan kişiler en çok da onları incitiyor.

Spastik engelliler, pek çok alanda olduğu gibi eğitim alanında sıkıntı çekiyorlar. Okullara alınmıyorlar, veliler tarafından istenmiyorlar, arkadaşları tarafından dışlanıyorlar. Eğitim sisteminin onlara uygun olmaması nedeniyle performanslarını gösteremiyorlar. Oysaki beyin güçleri yerindedir, algı problemleri yoktur ve çok şey başarabilecek kapasitededirler. Spastikliğin bir akıl hastalığı veya zeka geriliği değil; sinir sistemi ve dolayısıyla kasların düzgün çalışmamasından dolayı ortaya çıktığını herkes bilmeli...

Serebral Palsililerin yanlış bilinmesi beni çok etkiliyor. Blogumda ve dolayısıyla kitabımda bu konu ile ilgili "Yanlış Tanınan Engelliler: Spastikler" başlıklı bir yazı yazmıştım. Bu yazımı herkesin okumasını isterdim. Çünkü bu konu engelli farkındalığı adına çok önemli bir sorun. Ayşe Arman, çok okunan bir yazar... Röportaj da Serebral Palsili çocuklarla ilgili çok çarpıcı gerçekler var. Bu nedenle gerçeği yani Serebral Palsililerin zihinsel engelli olmadıklarını bir çok kişi öğrenmiştir diye umut ediyorum.

ALİYE YÜCEL

STEPTEMBER PROJESİ

Cerebral Palsy'li (Beyin Felci) kısa adıyla CP'li çocuklara destek olmak ve bireyleri spora yönlendirmek için yapılan Steptember Projesi 4 Eylül Pazartesi günü başladı. 9 ülkede eş zamanlı yürütülen proje 1 Ekim tarihine kadar sürecek. Türkiye temsilciliğini Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı'nın yaptığı Steptember Projesi'nde CP'li çocuklar için günde 10 bin adım atılacak ve onlar için bağış toplanacak. Bu bağışlar çocukların özel eğitim, tedavi ve rehabilitasyonlarında kullanılacak.

Projeye katılmak isteyen gönüllüler steptember.org.tr üzerinden; en fazla 4 kişi olmak üzere takımlarını oluşturup, kayıt oluyorlar. Daha sonra bağış hedeflerini belirliyorlar. Üyelik sonrasında içinde "adımsayar" da olan bir Steptember Kiti gönderiliyor. 4 Eylül'den 1 Ekim'e kadar her gün web sitesine girip attığınız adımlar yazıp, sosyal çevrenize de bağış yapmak çağrı yapabiliyorsunuz. Stemtember'e katılanlar yürümek dışında koşabilecek, bisiklete binebilecek, yüzebilecek ve dans edebilecek. Yapılan her türlü aktiviteleri otomatik alarak adım sayısına çeviren 40 ayrı etkinlik bulunuyor.

İsmini, Eylül (September) ve Adım (Step) kelimelerinin birleşmesinden alan Steptember projesi 2011 yılında Avustralya'da başlatılmıştır. Bu ilginç sosyal sorumluluk projesi ile CP farkındalığı ortaya koyuluyor ve yapılan bağışlarla da Cerebral Palsy'li çocuklara yardımlar yapılıyor. Toplanan bağışlarla onların özel eğitimine, hidroterapi ve fizyoterapi gibi masraflarına destek olunuyor. Ayrıca gönüllüler attıkları adım ve aktivitelerle de kendi sağlıklarına olumlu bir katkı sağlamış oluyorlar.

Cerebral Palsy, beyin ve beyincikte meydana gelen bir hasar sonucu ortaya çıkıyor. Cerebral Palsy doğum öncesi, doğum sırasında ve 3 yaşına kadar olabiliyor. Hamile iken olan sorunlar, hamilelikte kullanılan ilaçlar, düşük tehlikesi, annenin stresli bir hamilelik geçirmesi, yüksek ateşli hastalıklar, başa alınan darbeler, zor doğum, kordon dolanması ve kan uyuşmazlığı gibi pek çok etken CP'ye sebep oluyor. Beyin Felci (CP), geçiren kişilerde beyin ile vücuda giden sinyallerin tam olmaması nedeniyle istem dışı hareketler ortaya çıkar.

Cerebral Palsi, çocukluk çağında en çok görülen bedensel engellilik durumudur. Dünyada da 17 milyondan fazla CP'li kişi var. İstatistikler ülkemizde her 8 saatte bir CP'li bebeğin doğduğunu gösteriyor. Rakamlar oldukça yüksek. Bu nedenle  onlar için bir şeyler yapılmalı... Çünkü onların ömür boyu özel eğitim ve rehabilitasyona ihtiyaçları var. Bu hizmetlere kavuşabilmeleri ve sosyal hayatta yer almaları için onlara destek olmak gerekiyor. Onların yanında olmamız çok önemli...

Steptember Projesi, 1 Ekim Pazar günü bitiyor. Ancak bağış kampanyası Ekim ayı boyunca  da devam ediyor. Dünyada pek çok kişi ve şirket Steptember'e katıldı. Türkiye'den de katılanlar var. Ancak keşke ünlüler fanlarıyla birlikte bu sosyal sorumluluk projesine katılsalar ve adımlarını engelli çocuklar için atsalar. Özellikle de spor yapanlar... Günde 10 bin adım atmak hiç kolay değil. Ancak yürüdükçe engelli çocuklara faydalı olmak fikri oldukça güzel değil mi? Atılacak her adım onlar için bir umut...

ALİYE YÜCEL 

BEN BİTKİ DEĞİLİM

Hayat Çok Güzel (Life Feels Good) Polonya yapımı bir film. Orijinal adı Chce Sie Zyc, Lehçe "Yaşamak İstiyorum" anlamına geliyormuş. Film, beyin felci (Cerebral Palsy) geçiren ve dünya ile bağlantı kurmadan büyüyen Mateusz'un hikayesini anlatıyor. Konusu gerçek bir hayat hikayesinden alınmış. Bu etkiyi arttırıyor. Daha ilk sahnede bir engelli filmi olduğunu anlıyorsunuz. "O zaman seyretmek istemem.." derseniz, inanın çok şey kaçırmış olacaksınız. Bu filmi izledikten sonra "İyi ki blogum var. Film hakkında düşündüklerimi yazabileceğim..." dedim. 

Filmin konusu şöyle: Doğuştan, beyin felci geçirmiş olan Mateusz'a zekasında bir problem olmadığı halde zeka geriliği teşhisi konmuştur. Ailesinin ilgilenmesine rağmen yetişkin olunca  zihinsel engelliler kliniğine yatırılır.  Çevresinde olan biten her şeyin farkındadır. Ama kendini ifade edememektedir. Mateusz, kendini ispat etme çabası içindedir. "Bir bitki olduğunuzda sizi kimse anlamaz..." diyen Mateusz tam 25 yıl sonra zekasında bir problem olmadığını anlatmayı başarır...

Hayat Çok Güzel çok etkileyici bir film. Film, Mateusz'un gözünden hayata bakışı konu alıyor. Onun iç sesiyle anlattığı duygularını anlamaya çalışıyor, dünyayı onun gözüyle görüyoruz. Mateusz'un çocukluğunu Kamil Tkacz, yetişkinliğini Dawid Ogrodnik canlandırıyor.  Oyunculuklar muhteşem. Filmin yönetmeni Maciej Pieprzyca. Oldukça başarılı bir film ortaya koymuş. Biraz durağan bir film ancak Mateusz'un gelişimini merak ettiğiniz için sıkılmıyorsunuz. Ya da ben hiç sıkılmadan izledim. Hüzün ve espri bir arada... Ayrıca kurgusu çok iyi ve sahneler sıkmayacak uzunlukta... Uluslararası festivallerde aldığı ödülleri hak etmiş...

Film dokunaklı sahnelerle dolu... Sosyal hizmet uzmanının "Bir bitkiden farkı yok" dediğinde annenin ümitsizliğini görmeniz gerekir. Kız kardeşinin annesine "Sen de ondan utanıyorsun değil mi?" diye sorduğu soru pek çok engellinin evinde yüksek sesle söylenmese de akıllardan geçmiştir. Anne ve babasıyla paylaştığı bir çok sahnede boğazınıza bir yumruk oturuyor. Gönüllü olarak gelen kızın "Bana tepki veriyor" demesi... Buna itiraz eden görevliye de "Kelimelere ihtiyacın yok. Gözdeki bir bakış yeter..." dediği sahnede anlaşılmanın bir insan için önemini kavrıyorsunuz.

Filmin pek çok yerinde engellinin yaşadığı gerçeklerle karşılaşıyorsunuz. Annesi, babası, kardeşleriyle yaşadığı ilişki ve ilgi farklılıkları... Büyüdükçe ihtiyaçlarının artması gerçeği... Durumunu anlayamayan kişiler tarafından (geri zekalı muamelesi yapılıyor) gördüğü muamele... Sosyalleşme sürecinde yaşadığı zorluklar... Annesinin yaşlanması ve ona bakmakta zorlanması.... Her şeye rağmen hayatı sevmesi ve vazgeçmemesi gibi...

Film, engelliye nasıl bakıldığını ve engelli sorunlarına ne kadar ilkel bir yaklaşım içinde olduğumuzu bir kez daha ortaya koyuyor. Engelli olmanın en zor yanı kendini ispat zorunda olmaktır. Bu filmde bu çok güzel anlatılmış... İletişim herkes için ne kadar  önemli ve değerli... Engelliysen bu daha da önem kazanıyor. Mateusz, bu durumda bile "Hayat güzel, yaşamak istiyorum..." diyorsa, hayatının yolunda gitmediğini düşünenler bakış açısını değiştirmeli...

Not:

Sahne aralarında çeşitli semboller kullanılıyor. Bunların ne olduğunu merak ediyor. Öğrenince çok etkileniyorsunuz.

Film "Bitti..." deyip bırakmayın. Jeneriğin aktığı sahneyi  sakın kaçırmayın. Çok şey anlatıyor!

ALİYE YÜCEL

YANLIŞ TANINAN ENGELLİLER: SPASTİKLER

Spastik engelli birini tanıyor musunuz? Tanıdığınız bu spastik engellinin bir zeka sorunu olmadığını anlamışsanız, biliyorsanız sorun yok. Ama bunu bilmeyenler maalesef çok… Spastiklerin büyük çoğunluğunun zeka problemi yoktur. Evet, en yanlış tanınan engelliler; spastik engellilerdir. Kendilerini anlatana, tanıtana, ifade edene kadar işleri gerçekten zordur. Gördüğü her engellinin zeka sorunu varmış gibi davranan kişiler en çok da onları incitir!

Serebral Palsi (Cerebral Palsy) yani Beyin Felci geçirmiş kişilere spastik adı veriliyor. Bu hastalığı geçiren kimseler ve halk arasında “spastik” denilen engelliler, zihinsel engelli değildir. Hastanın zeka düzeyiyle ilgili olmayan bu hastalıkta beyin ile vücuda giden sinyallerin tam olmaması nedeniyle istem dışı hareketler ortaya çıkar. Konuşurken kasılırlar, kekelerler, yüzleri çeşitli ifadelere bürünür bu nedenle onları tanımayan kişiler tarafından zihinsel engelli muamelesi görürler. Bu ne büyük bir yanılgı ve hatadır. Bir insanın hareketlerinin yavaş, konuşmalarının bozuk olması onun zihinsel engelli olduğu anlamına gelmez. Onlar normal zekaya sahip olabilirler.

Serebral Palsi kısa adıyla SP geçirmiş kişilerin zihinsel engelli olduğuna dair bir ön yargı var. Bu genel ön yargı nedeniyle spastik engelliler kendilerini doğru ifade etmekte zorlanıyorlar… Spastiklik toplum tarafından yanlış biliniyor.  İnsanlar onları yanlış tanıyor. Toplum tarafından dışlanıyor, hor görülüyor ya da yok sayılıyor. Bazıları, spastik görünce korkup kaçabiliyor.

 

Zihinsel engelli ya da akıl hastası sanılan; sürekli korkulan, kaçılan, hor görülen, küçümsenen biri olmanın spastikler üzerine bıraktığı psikolojik etkiyi bir düşünsenize… Spastikler, günlük hayatta çektiği hareket zorluğu, konuşma güçlüğü gibi pek çok olumsuz etkinin yanı sıra bir de bununla baş etmek zorunda kalıyorlar…

Spastik engelliler pek çok alanda olduğu gibi eğitim alanında da sıkıntı çekiyorlar. Okullara alınmıyor, arkadaşları tarafından dışlanıyor, eğitim sisteminin onlara uygun olmaması nedeniyle performanslarını gösteremiyorlar. Eğitimlerini bir şekilde tamamladıklarını varsayalım, bu kez istihdam alanında zorlanıyorlar. Spastik engellilerin iş bulma şansları diğer engellilere oranla daha az oluyor. Özellikle özel sektörde iş bulmaları daha da zor… Oysaki onların beyin güçleri yerinde ve çok şeyi başarabilecek kapasitededirler.

Spastiklerle ilgili bir önemli konuda spastik teriminin kullanımı… Ne acıdır ki spastik kelimesi bir hakaret olarak da kullanılıyor. Öncelikle spastik kelimesinin, bir hakaret veya alay kelimesi olarak dağarcıklardan mutlaka çıkarılması gerekir.

Sonuç olarak spastik engellileri doğru tanımalıyız. Spastiklerin, kasılma ve istem dışı hareketlerden dolayı görünüşleri biraz olağan dışı oluyor. Bu nedenle kimse spastikleri hor görmemeli, onları yok saymamalı, korkmamalı, kaçmamalı… Spastikliğin bir akıl hastalığı veya zeka geriliği değil; sinir sistemi ve dolayısıyla kasların düzgün çalışmamasından dolayı ortaya çıktığını bilmeliyiz.

 

ALİYE YÜCEL