NADİR HASTALIKLARA ÖZEL MERKEZ

2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalıklar" adı veriliyor. Sağlık Bakanlığı; ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz) gibi nadir hastalıkların tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Bakanlık, nadir hastalığa yakalanmış kişilere uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planlıyor.

Hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında yer alıyor. Nadir hastalıkların bir çoğunun sebebi genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de evliliklerin bir kısmı akraba evliliği... Böyle olunca genetik ve genetik geçişli hastalıklar çok yaygın... Hatta Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi bulunuyor.

Bu kadar yaygın olunca, tanı ve tedavi güçlüğü nedeniyle Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar için harekete geçti. Hastalıkların bir çoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül olabiliyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Nadir hastalıklarla ilgili sadece hekimler yeterli olmuyor. Konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant gibi çeşitli personel de gerekli oluyor. 

Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz; Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nda tanımlanmamış 6 binin üzerinde nadir hastalık bulunduğunu, ülkemizde 5 ile 6 milyon bu hastalıktan muzdarip  olduğunu ve bunun nedeninin % 20 ile % 25'inin akraba evliliği, % 80'inin genetik olduğunu açıklıyor. Gündüz: "Asıl problem tanı güçlüğü. Erken tanı çok önemli. Özel beslenme tedavileri var, diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri..." diyor.

Doç. Dr. Mehmet Gündüz,SMA hastalığı ile ilgili olarak belki önümüzdeki bir ya da iki yıl içinde, belki önümüzdeki yıl gen tedavisi gelecek ve enzim yerine koymaktan, ilaç tedavisinden kurtulacakları örneğini veriyor. Yapılan açıklamalara göre; ileri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branş bir arada olacak. Böylece teşhis ve hastanın her şeye ulaşması kolaylaşacak.

Bu 14 merkezin açılması hastalar için çok faydalı olacağı kesin. Çünkü bu hastalıklar için özel bir takip gerekiyor. Bu takiplerinin ayrı ayrı yerlerde olması hasta ve yakınları açısından büyük zorluk taşıyor. Tanı, tedavi ve takiplerin aynı merkezde olması büyük kolaylık ve fayda sağlayacak. Nadir hastalıklar merkezlerinin 12 ilde açılacağı açıklanmış... Bu da bize sadece bir kaç büyük şehirle sınırlı kalmayacağını gösteriyor. Bu merkezlerin bir an önce hayata geçirilmesi diliyoruz.

ALİYE YÜCEL

İŞKUR'UN ENGELLİ İSTİHDAMINA KATKISI

Engellilerin en önemli sorunlarından biri istihdam...  İŞKUR (Türkiye İş Kurumu) engellilerin istihdamı konusunda çok önemli destekler veriyor. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, engelliler konusunda yapılan çalışmalar hakkında Anadolu Ajansı muhabirine bilgiler verdi. Bakan; İŞKUR ile 388 bine yakın engellinin işe yerleştirdiğini açıkladı.

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı İŞKUR'un engellilerin istihdamı konusunda yaptığı çalışmalar konusunda önemli açılamalarda bulundu. Bakan, bu konu ile ilgili olarak "İŞKUR vasıtasıyla 2002 yılından 2019 Nisan ayı sonuna kadar 387 bin 915 engellinin işe yerleşmesine aracılık ettik. Geçen yıl 14 bin 930, Nisan sonu itibarıyla da 4 bin 515 engelli vatandaşımız işe yerleştirildi" diye açıkladı.

Bakan Selçuk; engellilerin istihdamının arttırılması ve rehabilitasyonlarının sağlanmasına yönelik düzenlenen mesleki eğitim kurslarından 2002 Ocak tarihleri ile 2019 Nisan tarihleri döneminde 41 bin 105 engellinin yararlandığını belirti. Bakan ayrıca; 2012 yılında istihdam edilen iş ve meslek danışmanlarının, 580 bin engelliyle 1 milyon 266 bin bireysel görüşme gerçekleştiği açıkladı.

İŞKUR engelliler için bir istihdam sağlamak adına öncelikle kaydını alıyor. İŞKUR'un bu hizmetinden faydalanmak isteyenler, çalışma gücünün % 40'ından fazlasını kaybettiğini yetkili sağlık kuruluşlarından alacakları sağlık kurulu raporu ile belgeleyenlerin kurumca kayıtları yapılıyor. Eğer raporda çalışamaz ibaresi varsa engellinin kaydı alınmıyor.

Kendi işini kurmak isteyen engellilere de zaman zaman hibe desteği veriyor.  Engellilerin işe uyumlarını ve istihdamlarını sağlayacak projelere destek veriyor. Hem de bu destek karşılıksız oluyor. Engelli raporu bulunanlar, ikamet ettikleri yerde uygulanmak üzere İŞKUR'a proje sunabiliyor. Girişimcilik eğitimi alan veya kuracağı meslekte eğitim almış engelliler İŞKUR'a sunacakları projelerde hibe desteği alabiliyor.

İŞKUR işe yerleştirmenin yanı sıra; iş ve meslek danışmanlığı kapsamında; mesleki yönlendirme, iş gücü yerleştirme kurslarına yönlendirme, işe uyum desteği, işverenlere danışmalık hizmetleri veriyor. Böylece; işsizlik süresinin kısalması, istihdam ve verimliliğinin artması ve istihdamda devamlılığın sağlanması amaçlanıyor.

İŞKUR'un, mesleki eğitim ve mesleki rehabilitasyon faaliyetleri kapsamında düzenlediği çeşitli kursları vardır. Böylece işsizlikten en fazla etkilenen ve bu nedenle iş gücü piyasasında dezavantajlı olarak görülen engellileri iş piyasasında ihtiyaç duyulan mesleklerde yetiştirerek istihdam edilmelerini arttırmaya çalışmaktadır.

İŞKUR engelli istihdamının dışında; çeşitli kurum ve kuruluşlar ile yaptığı iş birliği açılan kurslar, engelli girişimcilerin İŞKUR desteğiyle iş yeri sahibi olduğunu görüyoruz. Kurumun engelli istihdamına yönelik destekleri artarak sürüyor. İşe yerleştirmek kolay bir şey değil. Hele de engelli eleman olunca... Bu nedenle İŞKUR'un çalışmaları çok önemli...

ALİYE YÜCEL

BU HAFTA BİZİM

10 Mayıs ile 16 Mayıs arası Engelliler Haftası'dır. Birleşmiş Milletlere üye olan ülkelerde, engelliler hatırlanır. Bu hafta engelli ve engellilik konusuna dikkat çekmek içindir. Bu haftayı "Engelli Farkındalığı Haftası" olarak görüyorum. Bu haftada yapılacak en önemli etkinliğinde engelli farkındalığının oluşturulması için çaba harcamak olduğuna inanıyorum. Bunun için de;  engellilerle empati kurmak, dünyaya onlar gibi bakmak gerekir.

Farklı engel grupları var. Süre bir hafta olunca her gün farklı bir engel grubuna tahsis edilmiş:

10 Mayıs: Engelliler Haftası'nın Açılışı,

11 Mayıs: Görme Engelliler Günü,

12 Mayıs: İşitme ve Konuşma Engelliler Günü,

13 Mayıs: Ortopedik Engelliler Günü,

14 Mayıs: Zihinsel ve Ruhsal Engelliler Günü,

15 Mayıs: Güçsüz, Yaşlılar ve Korunmaya Muhtaç Çocuklar Günü,

16 Mayıs: Engelliler Haftası'na Genel Bakış.

Bu haftanın amacı; engellilerin topluma kazandırılması, engelli farkındalığının oluşması, insan haklarının tam ve eşit ölçüde sağlanmasıdır. Bu nedenle, engelliler konusunda dikkat çekmek ve duyarlılığı sağlamak için çeşitli etkinlikler düzenleniyor. Medyada da bu konu ile ilgili çeşitli haberler yapılıyor. Engellilerin hayat şartlarını iyileştirme için yapılanlardan bahsediliyor. Bu yeterli olmuyor. Bir faydası da yok. Çünkü engellilerin sorunları, sıkıntıları devam ediyor.

Son yıllarda engelliler adına iyi gelişmelerde oldu. Engellilere yönelik olumlu yasalar çıktı. Ancak engellilerin sıkıntıları devam ediyor. Eğitim, mimari engeller, istihdam ve engellilere yönelik yanlış bakış açısı gibi... Sorunların hala devam etmesinde en büyük etken yanlış bakış açısı. Engelliye bakış açısının değişmesi gerekiyor. Engelliye doğru bakış küçük yaşta kazandırılır. Bu nedenle anne, baba ve öğretmenlere büyük iş düşüyor. Çocuk engelliye acımamayı, küçümsememeyi, alay etmemeyi öğrenmelidir. Büyüdüğünde de engelliye ön yargı ile bakmamalıdır.

Engellilere ayrılmış hem bir gün (3 Aralık) hem de hafta var. Bu günlerde yazdıklarım da hemen hemen aynı şeyler oluyor. Belki bir kişi okur ve bir farkındalık oluşur umudunu taşıyor ve yazıyorum. El birliği ile her alanda bir şeyler yapılmalıdır. Engelli olmak diğer bireylerle beraber yaşamaya engel değildir ve olmamalıdır. Engellerin kalkması ve engelli farkındalığının artması dileğiyle...

ALİYE YÜCEL

HORN ETKİSİ ÜZERİNE

"Halo etkisi" ya da "horn etkisi" kelimelerini duymuşsunuzdur. Duymadıysanız da nasıl bir durum olduğunu mutlaka biliyorsunuzdur. Halo ve horn etkileri bir çeşit ön yargıdır. Herkes bundan nasibini alır.

Halo etkisi; kişinin olumlu bir özelliği nedeniyle onunla ilgili olumlu düşünceye sahip olmaktır.  Halo etkisi ile güzel birinin aynı zamanda iyi huylu olduğunun sanılması ya da zengin birinin başarılı olduğunun düşünülmesi gibi...

Horn etkisi ise bunun tam zıttı bir kavramdır. Yani  bir kişinin sahip olduğu bir olumsuz özellikten yola çıkarak diğer özellikleri hakkında da olumsuz çıkarımlar yapmaktır. Örneğin; tembel birinin aynı zamanda yalancı olduğunun düşünülmesi ya da yoksul bir çocuğun pis olarak düşünülmesi...

Bir kişinin görünüşünde bir eksiklik olması insanların davranışlarını etkiliyor. Horn etkisine en çok engellilerin maruz kaldığını düşünüyorum. Çünkü, engelinden dolayı kişinin başarılı olamayacağı düşünülür. Hatta bazen kötü özellikleri olduğu bile düşünülür.

ALİYE YÜCEL

LEGO, BRAİLLE ALFABESİNİ ÖĞRETECEK

Hemen hemen her çocuk Lego ile oynamıştır. Lego'nun çocukların hayatında çok önemli bir yeri vardır. Her ihtiyaç grubuna yönelik setler üreten Lego engelli bir oyuncak üretmiş ve bu ilk engelli figürünü Lego City'ye dahil etmişti. Ünlü oyuncak firması şimdi de görme engelli çocuklar için özel bir proje hazırlığında... "Braille Bricks" (Braille Tuğlaları) projesi ile görme engelli çocukların Braille alfabesini oyun yoluyla eğlenerek öğrenmelerini hedefliyor.

Braille Bricks projesi için şirkete 2011 yılında Danimarka Görme Engelliler Derneği ve 2017 yılında Brezilya menşeli Dorina Nowill Görme Engelliler Vakfı öneriler sunuyor. Böylece ortak bir çalışmaya başlanıyor. Braille Bricks, Braille alfabesindeki harflerin yanı sıra; sayıları, matematik sembollerini ve öğretim cihazlarını içerecek. Çocukların dokunarak yazma sistemini oyun yoluyla öğrenmelerini sağlayacak.

Braille Bricks projesinde kendisi de görme engelli olan Lego Group Sanat Yönetmeni Morten Bolde de var. Genetik bir göz hastalığı nedeniyle görüşünü kaybeden Bolde, danışman olarak görev yapıyor. Morten Bolde, Braille Bricks ile ilgili olarak; bu ürünün görme engelli bebekler ile görme engelli çocukların gelişimindeki etkisini görmek için harekete geçtiğini söylüyor. Hem öğrenciler hem de öğretmenlerden gelecek tepkilerin Braille Bricks için ilham kaynağı olduğunu  belirerek, aklındakileri hayata geçireceğini anlatıyor.

Lego, Braille Bricks'in yapım parçalarına ait ilk örnekleri yaparak bunları test etmeye başladı. Ancak, setin tamamlanmış hali 2020 yılında piyasaya çıkacak. Tamamı 250 parçadan oluşacak. Şirket, bir basın açıklamasında Braille Bricks'in mevcut Lego'nun geniş koleksiyonuna tamamen uyumlu olacağını açıkladı. Ürün ortak kuruluşlar aracılığıyla çeşitli kurumlara ücretsiz olarak dağıtılacak.

Görme engelli çocuklar; sesli kitaplar, bilgisayar programları sayesinde Braille alfabesiyle okumayı öğreniyor. Braille Bricks, Braille öğrenmeye eğlenceli bir yaklaşım olacak. Çocuklar; öğretmenleri, arkadaşları ve aile üyeleri ile birlikte oynayacak böylece de öğrenecekler. Ürünün Braille öğrenmeye olan ilgiye yardımcı olacağına inanılıyor. Ayrıca, görme engelli çocuklara yeni beceriler geliştirme fırsatı vereceği de umuluyor.

Yıllardır çocuklar için kaleler, evler, yarış arabaları, gemiler üreten Lego'nun çocukların gelişimine olumlu katkısı olduğu bir gerçek... Braille Bricks'in bugüne kadar düşünülmemiş olması ilginç... Bakalım Lego Braille Bricks Türkiye'ye gelecek mi? Eğer gelirse görme engelli çocuklar çok küçük yaşta Braille alfabesiyle tanışacak ve okumayı erkenden öğrenecekler. Bu da görme engellilerin eğitimi açısından çok önemli bir adım olacak...

ALİYE YÜCEL

YETER Kİ OKUMAK İSTEYELİM

İstanbul Büyükşehir Belediyesi, engelliler için çeşitli hizmetler başlattı. Bu uygulamalar, Kültür Varlıkları Daire Başkanlığı Kütüphane ve Müzeler Müdürlüğü tarafından geçtiğimiz ay kutlanan Kütüphaneler Haftası (25-31 Mart) nedeniyle hayata geçirildi. Engellileri kitapla buluşturmak ve teşvik etmek için başlatılan bu uygulamalardan ilki, engellilerin istediği kitapların evlerine gönderilmesi. İstanbul Büyükşehir Belediyesi'ne bağlı 21 kütüphanede uygulanacak bu çalışma dünyada ilk kez yapılıyor.

Kütüphanelerden kitap istemek için önce "http://ataturkkitapligi.ibb.gov.tr" adresinden üye kaydı oluşturuluyor. Daha sonra "TC kimlik numarası, ad, soyad, adres" yazılıyor ve engelli raporu ile birlikte "kutuphanemuzeler@ibb.gov.tr" adresine mail gönderiliyor. Böylece sisteme kayıt işlemi tamamlanıyor. Kayıt tamamlandıktan sonra kitap istekleri  yine "kutuphanemuzeler@ibb.gov.tr" mail adresine yapılıyor. Bu aşamadan sonra ikamet adresine en yakın İstanbul Büyükşehir Belediyesi'ne bağlı kütüphaneden anlaşmalı kargo ile istenilen kitap adrese geliyor.

Kitabı okuyup bitiren engelli aynı mail adresine kitabı teslim edeceğine dair yine bir mail gönderiyor. Kitap kurye tarafından evden alınıyor ve kütüphaneye teslim ediliyor. Bütün bu kargo işlemleri de ücretsiz oluyor. Engelliler okumak istediği kitabı kütüphaneye gitmeden kitabı temin edebiliyor. Bu uygulama ile engelliler; Türk ve dünya klasikleri, tarih, edebiyat, şiir, roman, araştırma-inceleme kitapları başta olmak üzere tam 475 bin 500 kitaba ulaşılabilecekler.

Bir uygulama da e-kitap arşivine erişim... İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nin e-kitap arşivinde yaklaşık 22 bin kitap bulunuyor. Bu arşiv, İstanbul'daki engellilerin hizmetine açıldı. Bundan yararlanmak isteyen engellilerin Kütüphane ve Müzeler Müdürlüğü'nün internet sitesine "İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nin e-kitap arşivine erişmek istiyorum" diye mail atmaları gerekiyor. Bu başvuru sonrasında özel bir şifre oluşturuluyor ve bu mail olarak onlara gönderiliyor. Böylece, engelliler bilgisayar, akıllı telefon ve tablet ile istedikleri zaman istedikleri kitabı ücretsiz olarak okuyabiliyorlar.

Bir diğer uygulama ise; "Okumak İçin Engel Yoktur" teması kapsamında engelsiz okuma saati programı... Bu uygulamada ilkokul ve ortaokul çağındaki çocuklar evlerinde ziyaret edilip okuma etkinliği yapılıyor. Kütüphane ve Müzeler Müdürlüğü'ne bağlı uzman personel engelli çocukların aileleriyle görüşüp randevu ayarlıyorlar. Evlere gidildiğinde de çocukların yaş gruplarına uygun kitaplar okunuyor. Ayrıca engelli çocuklara eğitim veren okullar ile irtibat kurularak İstanbul Büyükşehir Belediyesi'ne bağlı kütüphanelere davet ediliyor.

Engellilere yönelik ücretsiz kargo sistemiyle ödünç kitap uygulaması, e-kitap hizmeti, evlerde ve kütüphanelerde kitap okuma uygulaması başlatılması çok değerli. Başka il ve ilçelerde yapılıyor mu,  yapılacak mı bilmiyorum. Ancak bu örnek çalışmaların her yerde olması gerekiyor. Engellilerinde hiç bir mazeret üretmeden kitap okumalı... Daha ne olsun? Tüm imkanlar ayağa kadar geliyor. Yeter ki okumak isteyelim.

ALİYE YÜCEL

EVDE EĞİTİME DESTEK

Milli Eğitim Bakanlığı engelli çocuklar için çok önemli bir düzenlemeyi hayata geçiriyor. Yatağa bağımlı olan ya da farklı sağlık sorunları nedeniyle özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine gidemeyecek durumdaki engelliler için "evde eğitim" desteği geliyor. Engelli eğitimi adına çok gerekli bir adım olduğu kesin... Bu uygulama engelliler ve ailelerinin eğitim konusunda yaşadığı sıkıntılara büyük ölçüde çözüm olacak.

Bakanlık, Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliği'nde bir değişikliğe gidecek. Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden eğitim alan engelli çocukların buralara gidemeyecek durumdakilerin evlerinde eğitim almalarına destek sağlanacak. Bu düzenleme ile bu merkezlere çeşitli nedenlerle devam edemeyen engelli bireylerin telafi eğitimlerini alabilmelerine de bir imkan olacak.

Bu uygulama olabilmesi için bir şart var. Engelli çocukların aileleri bulundukları ilçenin Rehberlik ve Araştırma Merkezleri'ne (RAM) raporlarıyla birlikte başvuracaklar. Onlar durumu değerlendirecek "evde eğitim alması gerekir" yönünde bir karar verilirse, aileler ile  özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri arasında bir protokol imzalanacak. Bu aşamadan sonra da Milli Eğitim Bakanlığı evde eğitim görecek engelli öğrenciler için katkıda bulunmaya başlayacak.

Milli Eğitim Bakanlığı, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine giden engelli öğrenciler için destek veriyor. Bu yıl özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine giden engelli öğrenciler için katma değer vergisi hariç olmak üzere bireysel eğitim için aylık 632 lira, grup eğitimi için ise aylık 177 lira destek verdi. Son şekli yakında verilecek taslak çalışmaya göre şimdi de evinden çıkamayan engellilerin eğitimi için de bu merkezlere benzer desteği sağlayacak.

Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden eğitim alan engelli çocuklardan kuruma gidemeyecek durumda olanların evlerinde eğitim almalarının sağlayacak çalışmada sona gelinmek üzere... Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine gidemeyen engelli çocukların eğitim konusunda yaşadığı sıkıntılara çözüm bulunması aileleri de rahatlatacak. Öyle görülüyor ki, gidip gelme konusunda belki de çocuklarından daha çok zorlanan aileler rahat bir nefes alacak.

Engelli çocukların eğitiminin önemini söylemeye gerek yok. Ancak gerek mimari engeller, gerekse bireysel hareket zorluğu nedeniyle engellilerin evden çıkmasının zorluğu da ortada... Bu nedenle bu düzenlemenin bir an önce hayata geçirilmesi gerekiyor. Bu durum yanlış anlaşılmasın. Bu verilecek eğitim fizik tedavi ya da özel eğitim değil. Bildiğimiz okulda alınan eğitim... Sadece okula gitmek yerine eve öğretmen gelecek ve dersleri öğretecek.  

ALİYE YÜCEL