GOOGLE HARİTALAR'DAN ENGELLİLERE KOLAYLIK

Google Haritalar (Google Maps), web tabanlı gelişmiş haritalama sistemidir. İnsanlara çeşitli rotalar sunan bir navigasyon uygulamasıdır. Google Haritalar, sayesinde tüm dünya elimizin altındadır. Dünyadaki her ülkeye, şehre, mahalleye, sokağa ulaşılabiliyoruz. Her yerin; konumu, yol tarifi, ulaşım yolları ve fotoğrafları görülebiliyor. Sesli navigasyon özelliği ile Türkçe olarak da kullanılabiliyor. Google tarafından hizmete sunulmuş bu uygulamanın ne kadar faydalı olduğu ortada... 

Şimdi Google'de dünyanın bu en büyük online harita sistemine çok önemli bir yenilik daha geldi. Artık engelli erişimi bulunan yerler haritada belirtiliyor. Yani tekerlekli sandalye kullanan bir kişi gideceği yerin erişilebilir olup olmadığını Google Haritalar'dan kolayca öğrenilebilecek. Bu engelliler için çok faydalı bir uygulama... Böylece dünyanın her yerindeki engellilerin hayatı daha kolaylaşacak. 

"Google Haritalar, bu uygulamadaki bilgileri nereden alıyor?" diye sorarsanız. Bu bilgilerin bir kısmını yerel insanlardan alıyor. Google'nin Business Insider'a (finans kaynaklı bilgilerin yer aldığı bir site) verdiği açıklamaya göre, veri tabanında pek çok bilginin yer aldığını ve bu bilgilerin haritalardaki listelere dahil edileceği bildirilmiş.

Bu yeni uygulamaya göre; Google Haritalar'ın üzerinde yer veya mekan hakkında detaylı bilgilerin listelendiği ekrana yeni bir özellik ekleniyor. "Kolaylıklar, Erişilebilirlik" gibi bir başlık adı altında olacak. Böylece müze, otel gibi yerlere baktığımızda fiyat, kalabalık oranları gibi çeşitli bilgilerin yanı sıra tekerlekli sandalye için uygun olup olmadığına dair bilgiler de yer alacak.

Google Haritalar uygulanmasında içeriklerin bir kısmı kullanıcılar tarafından oluşturulabiliyor. Kullanıcılar, yer ve mekanlar  hakkındaki bilgileri Google'a gönderebiliyorlar. Gidilen yerlere ait bilgiler tek tek eklenebiliyor. Ya da başkası tarafından eklenen bilgiler daha da zenginleştirilebiliyor. Bu uygulamayla artık engelliler kendi bulgularını ve izlenimleri ekleyebilecekler. Bulunulan yer ile ilgili soruları cevaplamak için Haritalar menüsünden "Katkılarınız" bölümüne girilecek...

Bu yüzden şimdi Google Haritalar kullanan engellilere çok büyük bir görev düşüyor. Tekerlekli sandalye kullanan kişilerin izlenimleri ve gerekli bilgileri bu  uygulamaya yazması gerekiyor. Böylece her yerin erişime uygun olup olmadığını görüp, ona göre gidip gitmemeye karar verebileceğiz. Ayrıca bu uygulama şöyle bir sonuca da etki edecek. Yer ve mekan sahipleri bu uygulamadan sonra erişilebilir olmak için gerekli düzenlemeleri yapmayı isteyecekler.  

ALİYE YÜCEL

ENGELSİZ YOLCULUKLAR

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, engellilerin şehirler arası ulaşımında erişilebilirliği sağlamak için önemli bir adım attı. Bu nedenle otobüs, tren, gemi, terminal ve mola yerleri için yeni standartlar getirildi. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından hazırlanan "Şehirler Arası Yolcu Taşıma Hizmeti ile Servis ve Turizm Taşımacılığı Hizmetinin Erişilebilir Hale Getirilmesine Dair Yönetmelik" Resmi Gazete'de yayımlandı.

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, daha önce şehir içi yolcu taşımacılığı için erişilebilirlik ve toplu ulaşım hizmeti için düzenlemeler yapmıştı. Bu defa da engellilerin şehirler arası ulaşımı için düzenleme yaptı. Düzenlemelerden bahsedersek; kara yollarında hizmet veren araçlar artık erişilebilir olarak üretilecek. Mevcut araçlarda da tadilat yapılacak. Tadilatlar "Araçların İmal, Tadil ve Montajı Hakkında Yönetmelik" hükümlerine göre yapılacak. Erişebilirliğe uygun üretilen ve tadilatı yapılan araçların kayıtlarına "erişilebilir" ifadesi yer alacak.

Bu yönetmeliğe göre deniz yolu ve iç sularda hizmet veren yolcu gemileri erişilebilir olarak üretilecek. Bu standartlar demir yollarında hizmet veren trenler içinde geçerli olacak. Trenler, Avrupa Komitesi tarafından yayınlanan hareket kabiliyeti kişilerle ilgili Karşılıklı İşletilebilirlik İçin Teknik Şartnamesi'ne uygun üretilecek. Tadilatlar da buna uygun yapılacak. Bu kapsamda trenlere, engelli yolcuların iniş ve binişlerinde kullanmaları için "biniş destekleri" eklenecek.

Şehirler arası ulaşım ve turizm hizmetinde bulunan yazıhanelerde engelliler için erişilebilir banko olacak. Ayrıca yazıhanelerde görüntülü konuşma ve işaret dili hizmeti sağlanacak. Firmalar, ulaşım aracı erişilebilir değilse engelli yolcunu talebini 72 saat içinde karşılamakla yükümlü olacak. Hareket kısıtlılığı olan yolcular "transfer aparatı" talep ederse bu bilet  ve bilgi mesajında yer alacak. Aparat için ek ücret alınmayacak. Bu aparatı kullanmada eğitim almış şoför ve personel görevlendirilecek.

Kara yollarında mola noktalarında bina girişi ve tuvaletler başta olmak üzere, "Erişilebilirlik İzleme ve Denetleme Yönetmeliği" kapsamındaki esaslara uygun düzenlemeler yapılacak. Mola noktalarında transfer aparatı temin edilebilecek. Görme engelli yolcular için de sesli anons ve yönlendirme sistemi bulundurulacak. Terminallerde de transfer aparatı ve erişilebilirlik için gerekli düzenlemeler yapılacak. Görme engelli yolcular için de sesli anons ve yönlendirme sistemi olacak. Ayrıca, işitme engelliler için danışma bankosunda indüksiyon döngü cihazı da sağlanacak.

Gemilerde görme engelliler için sesli anons ve yönlendirme sistemi bulunacak. İşitme engelliler için görüntülü konuşma ve işaret dili hizmeti olacak. Demir yollarında hizmet veren araçlar erişilebilir değilse ve engelli yolcu talebini 72 saat öncesinde bildirirse "transfer aparatı, rampa, asansör, merdiven tırmanma aparatı" gibi çözümler sağlanacak.

Hava yoluyla taşıma hizmeti veren işletmeler de engelli yolculara uygun düzenlemeler yapacak. Servis taşımacılığı hizmeti verenler de, ücretsiz transfer aparatı temin edecek, engelli için en uygun kısa güzergah sağlayacak, transfer aparatı kullanmada eğitim almış şoför ve personel çalıştıracak.

Resmi Gazete'de yayınlanan ve yürürlüğe giren bu yönetmeliğe göre bütün bu hizmetler herhangi bir ücret alınmadan sağlanacak. Bu yönetmelik kapsamında yükümlülükleri yerine getirmeyenlere 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun kapsamında idari para cezası uygulanacak.

  

Bu düzenlemeler engelliler için ne kadar önemli... Haberi okurken çok etkilendim. Hep yolculuklarım ve çektiğim sıkıntılar aklıma geldi. Otobüse binip, inmek ayrı bir dert olduğu için mola yerlerinde hiç inmediğimi hatırladım. Tuvaletler konusunu yazmak bile istemiyorum. Bütün bu zorluklar nedeniyle midir bilmem seyahatleri hiç sevmem! Dilerim bu yönetmelikteki düzenlemeler sadece kağıt üzerinde kalmaz ve cezalarla geçiştirilmez. Gerçekten uygulanır. Engelliler de sıkıntı çekmeden yolculuk yapabilirler. Engelsiz yolculuklar dileğiyle...

ALİYE YÜCEL

ŞOFÖRÜN BÖYLESİ

Geçtiğimiz günlerde medyada çok tepki gören bir olay yaşandı. İstanbul'da bir otobüs şoförü tekerlekli sandalyedeki bir engelliye davranış şekli ve söyledikleri ile büyük tepki aldı. Bu olay İstanbul Anadolu Yakası'nda Fındıklı-Kadıköy hattında yaşanmıştı. Otobüsündeki bir yolcu da bu olayı saniye saniye görüntülemiş ve bu görüntüler yapılan haberlerde gösterilmişti. Okuyanların bir çoğu da bu haberi görmüş ve duymuştur. Ancak bu tür olaylara zaman zaman rastlanıldığı için bir de ben yazmak istedim.

Olay şöyle gelişiyor. Tekerlekli sandalyedeki bir kadın yolcu kucağında çocuğu ve yanında bir yakını ile otobüse binmeye çalışıyor. Engelli kadın, tekerlekli sandalyenin otobüse çıkmasını sağlayan rampayı açması için şoföre sesleniyor. Yolcular da yardım etmek istiyor ve bu arada İETT şoförü de geliyor. Şoför engelli rampasını açarken bir yandan da engelli yolcunun yakınıyla tartışıyor.

Bundan sonrası çok şaşırtıcı bir şekilde devam ediyor. Çünkü İETT şoförü insanın şoka sokan bir cümle kuruyor. "Bunu ben açmak zorunda değilim" diyor. Tekerlekli sandalyedeki yolcu daha sonra şoför ve yolcuların yardımıyla otobüse biniyor. Aralarında tartışma devam ederken şoför sinirli bir şekilde engelli kadına hitaben "Hem iyilik yap, hem konuşsun..." diye söyleniyor. Şoför, herkesin tepkisini alıyor. Engelli kadın ise "İyilik yapmıyorsun sen bana! Bu benim hakkım!" diyerek en güzel cevabı veriyor.

İşte bütün bunlardan sonra bunun yapan İETT şoförünün görevinden uzaklaştırıldı haberi geldi. İETT ise bu konu ile ilgili olarak şöyle bir açıklama yaptı: "Engelli yolcumuza gerekli hassasiyeti göstermeyen Özel Halk Otobüsü sürücüsü hakkına ivedilikle tahkikat işlemi başlatılmıştır. Özel Halk Otobüsleri Yönergesi kapsamında gerekli cezai işlem uygulanarak sürücü görevden uzaklaştırılmıştır. Kamuoyuna saygıyla duyurulur."

İETT'nin bu açıklaması gönüllere biraz su serpiyor. Aslında şoförün görevinden alınmasına, ekmeğinden olmasına sevinecek değiliz. Ancak engelli birine böyle davranılır mı? Hiç mi empati yapamıyor? Hiç mi bir engelli tanımadı? Yakınında hiç mi bir engelli yok? Engelliyi geçtim; çevresinde yaşlı, güçsüz biri de yok mu? Nasıl bir zihniyet anlamak zor. Anlıyoruz ki bu şoför engellilere hizmet etmek istemiyor! İşte asıl engel olmak bu değil mi?

Engellilerin sosyal, ekonomik ve kültürel alanlarda hayata katılmalarını sağlayacak her şey onların en büyük hakkı... Şoförün engelliye yaptığı hizmeti lütuf olarak görmesi de ne büyük bir yanlış... Bu bir lütuf mu? İnsan olan herkesin seve seve yapacağı bir davranış... Çok şükür ki herkes bu şoför gibi düşünmüyor. Çok şükür ki sosyal hayatta rastladığımız pek çok kişi ve görevliler bu şekilde davranmıyor. Yoksa gerçekten hayatımız çok daha zorlaşırdı.

ALİYE YÜCEL

LEĞENDE YAŞAYAN KIZ

Hayatını o yaşarken yazmak istiyordum. Ancak maalesef yazamadım. Şimdi ölüm haberinden sonra yazıyorum. Leğende yaşayan kızdan bahsedeceğim. Nijeryalı Rahma Haruna'dan... Tüm dünya onu "Leğende Yaşayan Kız" olarak tanıdı. Rahma, geçtiğimiz hafta 19 yaşında iken hayatını kaybetti. Öldüğü güne kadar da plastik bir leğende yaşadı. Oldukça çarpıcı bir hayat hikayesi vardı. Görenleri hayrete düşürüyordu.

Rahma, Nijerya'nın Kano şehrinde normal sağlıklı bir bebek olarak doğuyor.  6 aylık iken ateşli bir hastalığa yakalanıyor. Bu hastalıktan sonra ise vücudunun büyümesi tamamen duruyor. Yaşı büyüse de küçük bedeni bir leğene sığıyor. Rahma'nın erkek kardeşi Fahad onun bir fotoğrafını sosyal medyaya paylaşıyor ve böylece dünya onu tanıyor. Dünya medyası onunla çok ilgilenmişti. Çeşitli haberleri yapılmıştı. Çünkü gerçekten ilginç bir hayatı vardı.

Rahma Haruna, annesi ve kardeşinin desteği sayesinde hayatını sürdürüyordu. Günlük hayattaki bütün ihtiyaçları annesi tarafından karşılanıyordu. Rahma'nın annesi kızının hastalığını "6  aylık olduğunda ateşi yükseldi. Sonra ellerinin ve ayaklarının uyuştuğunu fark ettik. Daha sonra vücudu hiç gelişme göstermedi..." diye anlatmış, Rahma'nın çok zeki olduğunu ve her şeye rağmen mutlu bir genç kız olduğunu belirtmişti.

Erkek kardeşi Fahad, onu her gün dışarı çıkarıyor ve gezdiriyordu. Kardeşi "Ona yardımcı olmanın bir çok yolu var. Onu her gün dışarıya çıkarıyorum. İnsanların ona yardımcı olması beni mutlu ediyor. Akrabalarımızı görmeye gidiyoruz. Bu onu çok mutlu ediyor, çok iyi geliyor..." diye ablasını çok sevdiğini ve onu gezdirmekten hoşlandığını anlatmıştı. Rahma'nın babası Hussaini Haruna ise; yıllarca kızının hastalığının tedavisi için pek çok işte çalışmış ve kazandığını buna harcamıştı. Ancak kızının hastalığı karşısında çaresiz kalmıştı. Ailesi onun için elinden geleni yapıyordu.

Fotoğraflarının yayınlanmasından sonra Rahma'ya tekerlekli sandalye hediye edilmişti. Artık onunla daha rahat dolaşıyordu. Hiç arkadaşı olmadığını söyleyen genç kız, ailesinin ve erkek kardeşinin en yakın arkadaşı olduğunu belirtiyordu. Rahma, verdiği bir röportajında da hastalığının tıpta tedavisi olmadığını belirtmiş, ama her şey için Allah'a şükrettiğini söylemişti. Yapılan haberlerdeki fotoğraflarında yüzü gülüyordu.

Her genç kız gibi Rahma'nın yapmayı istediği hayalleri vardı. En büyük hayali ise; bir gün kendi ihtiyaçlarını karşılamak ve tek başına alışverişe çıkmaktı. Hayatı kısa sürdü. Çok genç yaşta hayatını kaybetti ve hayallerini gerçekleştiremedi. Ölümü onu tanıyanları çok üzdü. Bu dünyadan; başı, beyni ve yaşı büyüse de vücudu hiç büyümeyen biri geldi, geçti. Oldukça ibretlik bir engelli hikayesi değil mi?

ALİYE YÜCEL

BENİM HİKAYEM

25 Aralık doğum günüm... Benim hikayem bugün başladı. Bugün yazmayı düşündüğüm başka bir konu vardı. Ancak "25 Aralık" olunca kendi hikayemden bahsetmek istedim. Bursa'nın Mustafakemalpaşa ilçesinde doğdum. Doğduğum yıllarda çocuk felci çok yaygın bir hastalıkmış... Ben de 9 aylık iken çocuk felci geçirdim. Bu nedenle bedensel (ortopedik) engelliyim. Çocukluğum ev, okul ve hastane üçgeninde geçti.  Ameliyatlar, doktor kontrolleri, fizik tedavi süreçleri...

Ailem benim için en büyük şans... Çok farklı karakterde olan annem ve babamdan ayrı ayrı konularda, ayrı ayrı güçler aldım. Annem, babam ve kardeşlerim bana hiç bir zaman engelli gibi davranmadılar. Eksikliklerimi gördüler ama hep artılarımı ön plana çıkardılar. Bu da beni daha güçlü yaptı. Böyle olunca çevreden gelen olumsuz etkilere aldırmamayı öğrendim. Ailem eğitim almam konusunda da maddi ve manevi desteği hiç esirgemedi.

Eğitim herkes için ilk şart... Ancak engelliyseniz bu çok daha önem kazanıyor. Sadece çalışan bir birey olmak için değil... Çevreye kendini kabul ettirmenin de bir yolu bu... Başarılı bir öğrenciydim. Tabii böyle olunca çevrede bir kabul görüyorsunuz, bu da bir özgüven sağlıyor... Özgüven çok önemli. Yoksa engelli olmak çok daha zor.

İlk, orta ve lise öğrenimimi ilçemde, Mustafakemalpaşa'da tamamladım. Üniversite öğrenimi için İstanbul'a geldim. Marmara Üniversitesi İlahiyat Fakültesi ilk tercihimdi. Oradan mezun oldum. Mezun olduğum yıllarda maalesef engellilere öğretmenlik hakkı verilmiyordu. Bu nedenle öğretmen olduğum halde, mezuniyet için gerekli olan stajımı yaptığım halde, mesleğimi  yapamadım.

Sevdiğim bir alan olduğu için medya sektöründe çalışmaya başladım. 1989 – 1990 yıllarında Kadın ve Aile Dergisi’nde editör olarak; 1991 – 1994 yılları arasında engellilere yönelik Yaşama Sevinci Dergisi’nde editör, yine engellilere yönelik hazırlanan ve TRT’de yayınlanan Her Şeye Rağmen programında yapım yardımcısı olarak çalıştım. Sonra TGRT'ye girdim.

TGRT'de uzun yıllar çalıştım. 1994 ile 2010 yılları arasında... Metin Yazarlığı, Yapım - Yönetim Yardımcılığı (Kadın ve Sağlık Programlarında), TGRT - Basın ve Halkla İlişkiler Basın Tanıtım Sorumlusu ve TGRT HABER Medya Sorumlusu olarak görev yaptım. 2010 yılından bu yana da Beyazay Derneği ve İŞ-KUR’un ortak projesi olan engelli istihdamına yönelik Engelli Kariyeri’nde Değerlendirme Uzmanı olarak çalıştım.

Bu arada engellilere yönelik çeşitli projelerde çalıştım. Danışmanlık yaptım. 2011 yılında yazmaya başladığım halen yazmaya devam ettiğim engelli ve engellilik hakkında yazdığım "Engeloji" isimli kişisel bir blogum var. Bu yazıyı okuduğunuza göre  biliyorsunuz! Ve aynı isimli bir kitabım var.

ALİYE YÜCEL

ALTIN PETEK'TE ENGELLER KALKTI

Kanalları gezerken rastladığımda seyrettiğim bir yarışma programı var. TRT 1 ekranında yayınlanan Altın Petek Bilgi Yarışması... Bizdeki yarışmaların çoğunun patenti yabancıdır. Altın Petek ise tamamen yerli bir yapım. Yarışmayı ünlü ve sevilen oyuncu Engin Hepileri sunuyor. Yarışmanın geçtiğimiz haftalarda yayınlanan iki bölümünde 3 Aralık Dünya Engelliler günü dolayısıyla engelliler yarıştı. Bu özel bölümlerden birini kendi gününde, diğerini ise tekrarında izledim.

Yarışmanın bir bölümüne; Paralimpik Oyunları'nda 5. olan Milli Okçu Naci Yenier ve bir okulda memur olarak görev yapan Merve Karahan katıldı. Yenier ve Karahan, bedensel engelliydi ve yarışmaya tekerlekli sandalyeleriyle katıldılar. Milli Eğitim Bakanlığı'nda şef olarak çalışan Tevfik Keleş ve emekli İngilizce Öğretmeni Aykut Coşkun ise görme engelliydi. Görme ve bedensel engelli yarışmacıların yer aldığı bölümlerde zaman zaman yarışmacılarla sorunları, beklentileri ve istekleri hakkında sohbetler de yapıldı.

Milli Okçu Naci Yenier'e ilk soruda "2016 Rio Paralimpik Oyunları'nda 5. olan Milli Okçumuz kimdir?" diye soruldu. Cevabı "kendisi" olan bu soru çok anlamlı bir jest oldu. Verilen cevap stüdyoda ve ekran karşısında izleyenlere bir şey daha öğretti. Yenier, "Bizler engelli değiliz, ben işime tekerlekli sandalye ile gidiyorum, siz arabayla. Arabanızı kullanacak yol  olmasa siz engelli mi olacaksınız?" diye ilginç bir soru sordu. Sonra da "Bizi engelli hale, kaldırımdaki rampanın önüne park edenler ve bize engel olan mimari getiriyor" dedi. Naci Yenier, 15 bin liralık ödülle ayrıldı.

Tekerlekli sandalyedeki genç yarışmacı Merve Karahan ise; hem memur olarak çalıştığını hem de Açık Öğretim'de de "Sağlık Yönetimi" okuduğunu söyledi. "Çevremde çok güzel insanlar var, sokakta da çok güzel insanlarla karşılaşabiliyoruz" dedi. Ayrıca; "Normal insanların bile zorlandığı koşullarda bir daha çok zorlanıyoruz, insanlara laf anlatmak zor, insanlar araçlarını kaldırıma park ediyor ve bunun hata olduğunu bile bile yapmaya devam ediyor..." diyerek her engellinin en çok istediği bir şeyi dile getirdi ve empati yapılmasını istedi. Merve Karahan, 5 bin lira ödül aldı.

Yarışmacılardan görme engelli Aykut Coşkun da performansıyla dikkat çekti. Altıncı soruya kadar hiç joker kullanmadı. Yarışmadan 15 bin lira ödül kazandı. Görme engelli Tevfik Keleş ise en başarılı yarışmacı oldu. Keleş, Altın Petek'e kadar çıktı. Milli Eğitim Bakanlığı'nda şef olarak çalışan Keleş, jokerlerini kullandığı için son sorularda jokersiz devam etti. 11. soruda Altın Petek'e ulaştı. Altın Petek sorusu da oldukça ilginçti. "Uzaya Sovyet vatandaşı olarak çıkıp, Sovyetler Birliği'nin dağılması ile Rus vatandaşı olarak dönen Kozmonot kimdir?"sorusuna "Sergei Krikalev" olarak cevapladı. Böylece büyük ödül 100 bin lirayı kazandı.

Engellilere ayrılan yarışmanın dekoru da engelsiz hale getirilmişti. Altın Petek, #EngelOlmayalım hashtagi engellilere dikkat çekti ve bir farkındalık ortaya koydu. Sosyal medyadaki tepkilerden ilgi ile izlendiğini ve beğenildiğini gördüm. 3 Aralık Dünya Engelliler günü dolayısıyla iki bölümünü engellilere ayıran yapımcılara teşekkür etmek gerekiyor. Engellileri fazla tanımayan seyirciler için güzel örnekler gösterilmiş oldu.

ALİYE YÜCEL 

SMA HASTASI BEBEKLER İÇİN

Geçtiğimiz gün binlerce kişi Müge Anlı'nın atv'deki programında yeni bir hastalığı öğrendi. SMA (Spinal Müsküler Atrofi), Türkiye'de kullanılan adıyla Gevşek Bebek Sendromu. Programa, ünlü diyetisyen ve Akupunktur Derneği Başkanı Dr. Murat Topoğlu katıldı. Topoğlu, 2,5 yaşındaki minik oğlunun hastalığı olan SMA'ya dikkat çekti. Bu hastalığın tedavisi için yeni bulunan bir ilacın Türkiye'ye gelmesi için yetkililerden yardım talep etti.

SMA, hareket sinir hücrelerinden kaynaklanan genetik bir hastalık. Omurilikteki ön boynuz adı verilen bölgenin hareket sinir hücrelerini etkiliyor. Doğuştan gelen ve kasların çalışmasını engelleyen SMA, 4 farklı evrede görülüyor. En ağırı SMA Tip 1 adı verilen evre. Daha bebekken fark edilmeye başlıyor. Bebekler kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor, yutkunma ve solunum zorluğu yaşıyor, desteksiz oturamıyor. Destek ünitesiyle yaşıyorlar. Bebekler maalesef çok yaşayamıyor. Çoğu 2 yaşını bile göremiyor. Hastalık nedeniyle dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuk hayatını kaybediyor.

Sağlıklı beslenme ve obezite çalışmalarıyla tanınan Dr. Murat Topoğlu, bu kez Müge Anlı'nın programında oğlu Kemal'in hastalığını anlattı. Ünlü doktor gözyaşları içinde yaşadıklarından ve yaptığı mücadeleden bahsetti. Felçli olarak kalmasına razı olduğunu, sadece nefesinin kesilmemesini dilediğini söyledi! Bir baba olarak kendi çocuğu ve bu hastalığı taşıyan diğer çocukların ölmeden önce tedaviye başlanmasını istedi. Ayrıca; bu hastalığın olmasını önlemek için eşlerin mutlaka SMA testinin yapmasının öneminden bahsetti.

Amerika'da bir ilaç firması tarafından bulunan bir ilaç ile SMA hastalığının tedavisinde önemli bir adım atılmış. Yurtdışında deneme safhasında ilacı kullanan çocuklarda çok olumlu gelişmeler görülmüş. Böylece ilaç bu hastalığı taşıyan çocukların ailesi için büyük bir umut kaynağı olmuş. Ancak ilaç henüz onay aşamasında... Öncelikli Değerlendirme kapsamı içinde Türkiye yok. 

İşte Topoğlu'nın isteği Türkiye'nin de Öncelikli Değerlendirme kapsamı içine girmesiydi. Bunun için yetkilere seslendi ve gerekli çalışmaların bir an önce yapılmasını istedi. SMA'nın tedavisi için bulunan ilaç kişisel olarak elde edilemiyor. Vatandaşı olunan ülkenin Sağlık Bakanlığı tarafından başvuru yapılması gerekiyor. Murat Topoğlu, bu nedenle medyanın gücünü kullanarak sesini duyurdu. 

Bu seslenişin ardından kısa zamanda Sağlık Bakanlığı'ndan cevap geldi. İlacın Türkiye'ye gelmesi için gerekli girişimlerde bulunulduğunu ve gerekenin yapılacağı açıklandı. Bu açıklama Dr. Murat Topoğlu ve bu hastalığı taşıyan çocukların aileleri için sevindirici oldu. İlacın bir an önce ülkemize gelmesi ve bu sayede çocuklar tedavi edilmesi dileğiyle...

ALİYE YÜCEL