SMA HASTASI BEBEKLER İÇİN

Geçtiğimiz gün binlerce kişi Müge Anlı'nın atv'deki programında yeni bir hastalığı öğrendi. SMA (Spinal Müsküler Atrofi), Türkiye'de kullanılan adıyla Gevşek Bebek Sendromu. Programa, ünlü diyetisyen ve Akupunktur Derneği Başkanı Dr. Murat Topoğlu katıldı. Topoğlu, 2,5 yaşındaki minik oğlunun hastalığı olan SMA'ya dikkat çekti. Bu hastalığın tedavisi için yeni bulunan bir ilacın Türkiye'ye gelmesi için yetkililerden yardım talep etti.

SMA, hareket sinir hücrelerinden kaynaklanan genetik bir hastalık. Omurilikteki ön boynuz adı verilen bölgenin hareket sinir hücrelerini etkiliyor. Doğuştan gelen ve kasların çalışmasını engelleyen SMA, 4 farklı evrede görülüyor. En ağırı SMA Tip 1 adı verilen evre. Daha bebekken fark edilmeye başlıyor. Bebekler kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor, yutkunma ve solunum zorluğu yaşıyor, desteksiz oturamıyor. Destek ünitesiyle yaşıyorlar. Bebekler maalesef çok yaşayamıyor. Çoğu 2 yaşını bile göremiyor. Hastalık nedeniyle dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuk hayatını kaybediyor.

Sağlıklı beslenme ve obezite çalışmalarıyla tanınan Dr. Murat Topoğlu, bu kez Müge Anlı'nın programında oğlu Kemal'in hastalığını anlattı. Ünlü doktor gözyaşları içinde yaşadıklarından ve yaptığı mücadeleden bahsetti. Felçli olarak kalmasına razı olduğunu, sadece nefesinin kesilmemesini dilediğini söyledi! Bir baba olarak kendi çocuğu ve bu hastalığı taşıyan diğer çocukların ölmeden önce tedaviye başlanmasını istedi. Ayrıca; bu hastalığın olmasını önlemek için eşlerin mutlaka SMA testinin yapmasının öneminden bahsetti.

Amerika'da bir ilaç firması tarafından bulunan bir ilaç ile SMA hastalığının tedavisinde önemli bir adım atılmış. Yurtdışında deneme safhasında ilacı kullanan çocuklarda çok olumlu gelişmeler görülmüş. Böylece ilaç bu hastalığı taşıyan çocukların ailesi için büyük bir umut kaynağı olmuş. Ancak ilaç henüz onay aşamasında... Öncelikli Değerlendirme kapsamı içinde Türkiye yok. 

İşte Topoğlu'nın isteği Türkiye'nin de Öncelikli Değerlendirme kapsamı içine girmesiydi. Bunun için yetkilere seslendi ve gerekli çalışmaların bir an önce yapılmasını istedi. SMA'nın tedavisi için bulunan ilaç kişisel olarak elde edilemiyor. Vatandaşı olunan ülkenin Sağlık Bakanlığı tarafından başvuru yapılması gerekiyor. Murat Topoğlu, bu nedenle medyanın gücünü kullanarak sesini duyurdu. 

Bu seslenişin ardından kısa zamanda Sağlık Bakanlığı'ndan cevap geldi. İlacın Türkiye'ye gelmesi için gerekli girişimlerde bulunulduğunu ve gerekenin yapılacağı açıklandı. Bu açıklama Dr. Murat Topoğlu ve bu hastalığı taşıyan çocukların aileleri için sevindirici oldu. İlacın bir an önce ülkemize gelmesi ve bu sayede çocuklar tedavi edilmesi dileğiyle...

ALİYE YÜCEL                       

SEVGİ İZİ HİKAYESİ

Geçenlerde "İncir Reçeli 2" filmini seyrettim. Seyredenler bilir. Dövmeci bir kızın ilginç aşk hikayesini anlatır. Kız, dövme yaptırmaya gelen kişilere "Bir hikayen var mı?" diye sorar. Gelenler hep marjinal tiplerdir. Bir gün iki kadın gelir. Genç olan "Anneme dövme yaptırmak istiyoruz..." der. Dövmeci kız yine sorar "Annenizin bir hikayesi var mı?" Sonra ki sahnede bir gece vakti; yaşlı kadın parkta bankta oturuyordur. Yanına bir polis gelir. Kadın kolunu açar. Kolunda bir dövme vardır. Dövmede oturduğu mahalle, sokak, kapı numarası ve semti yazıyordur...

Bu sahneden sonra aklıma Müge Anlı'nın "Sevgi İzi" projesi geldi. Sevgi İzi, Müge Anlı programında bahsettiği günden beri yazmak istediğim ama hep ertelediğim bir konu... Filmi seyredince yazmadan olmazdı. Müge Anlı'nın programına yakınları kaybolan kişiler geliyor. Kaybolanların bazıları da zihinsel engelli, Alzheimer ve epilepsi hastası... Kendilerini ifade edemedikleri için yakınları çok endişeli ediyor. Bulunması da zor oluyor.

Müge Anlı da yıllardır; kaybolma riski taşıyan ve kaybolunca kendini ifade edemeyen bu kişilerin yakınlarına "Keşke koluna bir telefon numarasını dövme olarak yaptırsaydınız" derdi. Çünkü, bu tür kişiler kolunda, boynunda, cebinde olan şeyleri çıkarma ve kaybetme riski olduğu için ancak silinmeyen bir telefon numarası uygun olur diye düşünüyordu. Ben de hep telefon numarası zamanla değişebilir diye düşünürdüm. Bu işe bu kadar kafa yoran Müge Anlı sonunda buna bir çözüm buldu. Herkese bir numara verilecek ve bu numara kola dövme olarak yazılacaktı. Buna çok güzel bir isim de buldu: "Sevgi İzi".

Sevgi İzi projesi şöyle işliyor. Önce kaybolma riski taşıyan kişiler için www.benibuldular.com'a başvuruluyor. Yapılan kayıttan sonra orada bir rakam veriliyor. İşte verilen bu rakam kola dövme olarak yapılıyor. Kişi kaybolursa kolundaki bu rakam yani Sevgi İzi'ni görenler tarafından polis ya da Müge Anlı'nın ekibine bildiriliyor. Böylece kaybolanlar yakınlarına kolayca ulaşıyor. Dövmeciler, Türkiye hatta yurt dışında bu sevgi izlerini ücretsiz uyguluyor. Böylece bir sosyal sorumluluk projesinin bir parçası oluyorlar.

Dövmeye ön yargı ile bakanlar olabilir. Ancak buradaki çok farklı bir durum. Bir zaruret... Düşünsenize bir kişi engeli ya da hastalığı yüzünden ismini bile söyleyemeyecek durumda olabilir. Kaybolduklarında ne olacak? Yakınları onları nasıl bulacak? Eğer kolunda bir Sevgi İzi varsa bunun sayesinde kolayca ailelerine ve evlerine kavuşacaklar. Belki de hayatları kurtulacak. Üstelik kaybolmasalar ve buna hiç ihtiyaç duyulmasa bile aileleri bu iz sayesinde daha rahat olacaklar.

Sevgi İzi çok ilgi gördü. Yaptıranların sayısı gün geçtikçe artıyor. Bu arada kaybolup da Sevgi İzi sayesinde bulunanlar da oluyor. Bu günden sonra kaybolup da kendini ifade edemeyen kişilerin kollarına bakmayı unutmayalım. Sevgi İzi  taşıyan birini görürsek onu ailesine kolayca ulaştırabiliriz. Müge Anlı'yı ne kadar kutlasak azdır. Çok faydalı bir projeyi hayata geçirdi. Bu iz engellide de, engelsizde de bir iz bırakacak. Bazılarımızın kolunda, bazılarımızın kalbinde...

ALİYE YÜCEL

ENGELLİYSE OĞLUM DEĞİL!

Bazen duygularınız ayrımına varamazsınız. Daha doğrusu hangisinin ağır bastığını anlayamazsınız. İşte öyle oldum. Müge Anlı'nın programında şahit olduğum durum beni bu hale soktu. Seyredenler bilir programda ailesinden ayrı kalanlar onları arıyor. 50 yıl sonra bile ailesine kavuşanlar oluyor. Biri çıkıyor ailesinden hatırladıkları üç beş şeyi (çoğu zaman onlar bile doğru olmayabiliyor) paylaşıyor. Beş on dakika sonra bir telefon bağlanıyor. "O benim kızım, oğlum, kardeşim, yeğenim, kuzenim, arkadaşımın kızı..." gibi bildiklerini anlatıyor. Ve aile bulunuyor. Nasıl güzel bir heyecan fırtınası ve mutluluk...

Yine böyle oldu. Geçtiğimiz hafta 25-30 yaşlarında bir genç geldi. Konuşma zorluğu vardı ve algısında da bir problem olduğu hemen anlaşılıyordu. "5-6 yaşlarında kayboldum. Polisler beni buldu.Yuvaya verdiler..." diye anlattı. Sonra da ailesinden hatırladıklarının bir bir söyledi. Çok borcu olduğundan da bahsetti. İnsan, borca kızsa da durumundan dolayı merhamet duygularının ağır bastığı bir durumdaydı. Neyse bir telefon geldi. "Bu benim kardeşim olabilir, yoldayım geliyoruz..." diyen. Sonra adını bile doğru hatırladığı kardeşi ile ağabeyi olacak kişiler geldi. Nasıl da benziyorlardı.

Çok benzedikleri halde biraz mesafeliydiler. Görünce "Olmayabilir" diyen bir tutum içine girdiler. Sonra amca oğulları geldi onlar çok daha sıcaktılar. Babaları da yoldaymış. Ben babanın tutumunu çok merak ettim. "Kardeşleri kadar soğuk olamaz. Ne de olsa baba..." diye düşündüm. Yayın bitti. Baba yetişemedi. Ertesi güne kaldı. Ertesi güne kaldı ama canlı yayın gibi çekilmiş. Ertesi gün bant yayınlandı. Şimdi dikkatlice okuyun. Baba geldi. Çocuğa doğru yürüdü. Yaklaştı yaklaştı, başını elleriyle tuttu, gözüne baktı. Ve birden "Bu değil..." dedi. O an zavallı çocuk ne düşündü bilemem. Ama ben çok şaşırdım, yıkıldım, üzüldüm, kızdım... Bu nasıl bir yaklaşım şekliydi?

Gelelim başa... Genç, geldiğinde kardeşinin adını, babasının adını (konuşma zorluğu nedeniyle yanlış anlaşıldığından eminim), babasının mesleğini ve soyadını bir harf değişikliğiyle söylemişti. Ailesiyle ilgili pek çok ayrıntıyı hatırlıyordu. Kaybolduğu gün ile ailenin çocukları kaybettiği gün de aynıydı. Babasındaki fotoğrafı gören arkadaşları ve yurt müdürleri onun olduğuna hem fikirdiler. Bütün bunları geçtim. Kardeş ve amca çocuklarıyla çok büyük benzerlikleri olduğu halde babası kabul etmedi. Ayrıca DNA testi yapılmasını istememişti. Bu değil diyen biri DNA testinin yapılmasını niye istemez onu da anlamak zor. Değilse çıksın o zaman ortaya...

Ertesi gün çok tepki aldığından mıdır nedir? DNA testini kabul etmiş. Ailenin DNA testi için gittikleri yerdeki tutumları da ayrı bir rezalet.. Sonuç belli olunca ne olur bilemem... Bir baba nasıl böyle davranır? Bu baba için ne yazılır? Oysa kaybolduğunda ödül bile koymuş... Şimdi ise söylediği "Benim oğlum gözlerini böyle kırpmıyordu..." İyi de aradan yıllar geçmiş... O çocuk aileden uzak neler yaşamış? Aile ortamında, sevgi ile büyümedi ki... Neden, nasıl bu hale geldi biliyor musun? 

Bir babanın böyle davranmasına inanmak zor. İçimden, bu normal bir çocuk olsaydı. Doktor, mühendis, avukat gibi bir mesleğe sahip olsaydı. Baba yine böyle mi davranırdı, diye düşünürken, Müge Anlı da buna benzer olan düşüncelerini paylaştı. Ben yine de çok borcu olduğu için kabullenmediğini düşünmek istiyorum. O da hiç insanca değil. Ama engelli olduğu için reddettiğini düşünmek bile istemiyorum. Çünkü bu çok acı...

                                                                                                                        

ALİYE YÜCEL                                                

                                                                                       

BEN EVLATLIK OLAMAM

Geçtiğimiz günlerde Müge Anlı'nın programında annesini arayan genç bir kadın, kızını arayan başka bir kadın, yine annesini arayan genç bir adam vardı. Bir şekilde çocuklar küçük yaşta ailelerinden ayrılmıştı. Şimdi ekran aracılığıyla onları bulmaya çalışıyorlardı. Gördüğümüz kadarıyla insanlar kaç yaşında olursa olsun, evlatlık olduğunu öğrenince gerçek anne ve babalarını merak ediyor ve arıyorlar.

Evlatlık konusu duygusal, sosyal, psikolojik bir konu... Belli bir yaşa kadar saklansa da bir şekilde öğreniliyor. Gerçek ortaya çıktığında ise evlat edinilen çocuk ve aile için zor bir süreç başlıyor. Bu konu ile ilgili pek çok haber yapılıyor. "Yıllar sonra annesini buldu", "Şu kadar yıl sonra evladına kavuştu" gibi. Hepsi de hüzün ve mutluluk dolu pek çok kavuşma... Hepsinin birbirinden ilginç hikayesi var.

Evlatlık olduğunu öğrenmek mümkünse bir insanın hiç öğrenmemesi gereken bir durum. Sanıyorum ki o andan itibaren evlat edinen aileye karşı hissedilen duygular oldukça karışır. Büyük bir yıkım... Hayal kırıklığı... Öz aileye bir kırgınlık...  Sonra öz aileyi merak etme... Eğer hayattaysa arama ve hemen bulma istediği... Birçok düşünce ve duygu karmaşası... Ben bütün bunları empati yaparak yazıyorum.

İlkokul çağlarındaydım. Mahallemizde bir arkadaşımızın evlatlık olduğu söylentileri çıkmıştı. Daha sonra da bunun doğru olduğunu öğrenmiştik. Bu bizi çok etkilemişti. Hepimiz şaşırmış ve üzülmüştük. Ortada şüphelenmemizi gerektiren bir durum da yoktu! Ailesi onun üzerine titriyor, çok iyi bakıyor ve çok seviyordu! Kendi aramızda bunu konuşuyor, "Nasıl olur, neden, niçin" sorularını soruyorduk.

Çocuklar için ilginç bir psikolojik durum olmalı ki... Arkadaşımızın bu durumunu öğrendikten sonra herkes ailesiyle olan benzerliğini sorguluyordu. Özelikle tek çocuk olan ve ailesindeki kişilere pek benzemeyen arkadaşlarımızın canı epeyce sıkılmıştı. Bir çoğu "Acaba ben de evlatlık mıyım?", "Ya ben de evlatlıksam?" diye düşünüp, üzülmeye başlamıştı. İşte bütün bunlar konuşulurken ben oldukça rahattım!

Yine bir gün bu konu konuşulurken çocuk aklımla arkadaşlarıma dönüp, büyük bir rahatlıkla "Ben evlatlık değilim buna eminim. Bu kesin... Siz düşünün." demiştim. Bana hemen "Nereden biliyorsun?", "Nasıl bu kadar emin olabilirsin?" diye sormuşlardı. Ben de cevap olarak onlara "Bir düşünün. Sakat bir çocuğu kim evlatlık olarak alır ki?" demiştim. Böylece arkadaşlarım hemen ikna olmuştu. Haklıydım! Anne ve babama benzeyen taraflarım olsa da benim çok daha önemli bir kanıtım vardı. Engelli olmak!

ALİYE YÜCEL

ENGELLİ DOSTU MÜGE ANLI

Engelliler hakkında bir şeyler yazıp bu programdan bahsetmemek olmazdı. Müge Anlı ile Tatlı Sert. Çok sevdiğim ve ilgiyle izlediğim Müge Anlı'nın programı geçtiğimiz cuma günü sezon finali yaptı. İnanın üzüldüm. Çünkü sabahlarıma anlam ve heyecan katıyordu. Programda kayıplar bulunuyor, cinayetler çözülüyor, hasretler kavuşuyor, yardımlar yapılıyor.

Müge Anlı'yı çok başarılı buluyorum. Nasıl bir muhakeme yeteneği varsa... Bir dedektif bile ancak bu kadar olur. Programı çok güzel idare ediyor. Hedefe de öyle ustalıkla ulaşıyor ki... Zekası, feraseti, sağduyusuyla takdir etmemek elde değil. Böyle bir programı yapabilecek yegane kişi diye düşünüyorum. Ayrıca güzellik ve zarafetinden de bahsetmeden olmaz.

Müge Anlı; Avukat Rahmi Özkan, Prof. Dr. Arif Verimli, Prof. Dr. Şevki Sözen ve ekibiyle çok başarılı bir iş çıkarıyor. Başarısı, seviyesi, faydası asla tartışılamayacak bir program. Yazdıklarım Müge Anlı ve ekibi için az bile... 15 yıl bir televizyon kanalında çalışmış biri olarak; böyle bir program yapmayı, böyle bir programda çalışmayı çok isterdim.

Programda olanlar inanılır gibi değil. Bir filmde olsa "yok artık" diyebiliriz. Ama oluyor işte. Bunu görmek programı daha ilginç ve seyredilir hale getiriyor. Evde olduğumda mutlaka seyrettiğim, üç saatin nasıl geçtiğini anlamadığım bir program... Evde yoksam da anneme ve babama bin bir tembihle seyretmelerini söylediğim. Gelir gelmez de "Bugün Müge Anlı'da neler oldu?" diye sorup; önemli bir gelişme olması durumunda da internetten izlediğim, herhangi bir diziden çok daha ilgiyle takip ettiğim tek program.

Seyredilen, beğeniler, başarılı olan her programın benzerini yapmaya kalkan diğer kanallar böyle bir program yapamadı. Benzerleri oldu, başladı. Ancak böylesi yapılamadı. Program için olumsuz düşüncede olanların bu programı baştan sona izlemediğine inanıyorum. Büyük bir ön yargı var. Hayatı boyunca hiç kimseye bir tek yardımı olmayan kişilerin, bu programı küçümsemelerine de gülmemek elde değil!

Müge Anlı'yı engellilere yardım ettiği ve tekerlekli sandalye dağıttığı için engelli dostu bulmuyorum. Bu yardımı maddi imkanı olan pek çok kişi yapar, maddi imkanı yoksa da çeşitli şekilde yardımcı olabilirler. Böyle bir yardımı da küçümsemiyorum. Tabii ki önemli... Yapanlardan da Allah razı olsun. Müge Anlı'nın dediği gibi "Allah vermek isteyenlere de vermek nasip etsin"... Ama bunu yapmak çok zor da değil...

Şimdi gelelim "Engelli Dostu" olarak görmemdeki esas nedene: Programa çoğu zaman katılan iki stüdyo seyircisi var. Her ikisi de zihinsel engelli. Biri annesi, biri de ablasıyla birlikte stüdyoya geliyor. Müge Anlı'nın onlara yaptığı muamele; gösterdiği ilgi, sevgi ve yakınlık öyle etkileyici ki... Onlara değer veriyor, gelmedikleri zaman nerede olduklarını soruyor. Pek çok kişi onların yüzüne bile bakmazken ya da acıma duygusuyla bakarken, hatta canlı yayın stüdyosuna bile istemezken Müge Anlı'nın onlara bu yaklaşımı bence çok değerli... Bu çocukların bu sayede rehabilite olması, ailelerinin de mutlu olması ne kadar önemli... İşte böyle bir sosyal mesaj verdiği için "Engelli Dostu". Tüm Yıldızlar ve Mehmetler adına teşekkürler Müge Anlı.

ALİYE YÜCEL