NADİR HASTALIKLARA ÖZEL MERKEZ

2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalıklar" adı veriliyor. Sağlık Bakanlığı; ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz) gibi nadir hastalıkların tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Bakanlık, nadir hastalığa yakalanmış kişilere uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planlıyor.

Hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında yer alıyor. Nadir hastalıkların bir çoğunun sebebi genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de evliliklerin bir kısmı akraba evliliği... Böyle olunca genetik ve genetik geçişli hastalıklar çok yaygın... Hatta Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi bulunuyor.

Bu kadar yaygın olunca, tanı ve tedavi güçlüğü nedeniyle Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar için harekete geçti. Hastalıkların bir çoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül olabiliyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Nadir hastalıklarla ilgili sadece hekimler yeterli olmuyor. Konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant gibi çeşitli personel de gerekli oluyor. 

Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz; Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nda tanımlanmamış 6 binin üzerinde nadir hastalık bulunduğunu, ülkemizde 5 ile 6 milyon bu hastalıktan muzdarip  olduğunu ve bunun nedeninin % 20 ile % 25'inin akraba evliliği, % 80'inin genetik olduğunu açıklıyor. Gündüz: "Asıl problem tanı güçlüğü. Erken tanı çok önemli. Özel beslenme tedavileri var, diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri..." diyor.

Doç. Dr. Mehmet Gündüz,SMA hastalığı ile ilgili olarak belki önümüzdeki bir ya da iki yıl içinde, belki önümüzdeki yıl gen tedavisi gelecek ve enzim yerine koymaktan, ilaç tedavisinden kurtulacakları örneğini veriyor. Yapılan açıklamalara göre; ileri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branş bir arada olacak. Böylece teşhis ve hastanın her şeye ulaşması kolaylaşacak.

Bu 14 merkezin açılması hastalar için çok faydalı olacağı kesin. Çünkü bu hastalıklar için özel bir takip gerekiyor. Bu takiplerinin ayrı ayrı yerlerde olması hasta ve yakınları açısından büyük zorluk taşıyor. Tanı, tedavi ve takiplerin aynı merkezde olması büyük kolaylık ve fayda sağlayacak. Nadir hastalıklar merkezlerinin 12 ilde açılacağı açıklanmış... Bu da bize sadece bir kaç büyük şehirle sınırlı kalmayacağını gösteriyor. Bu merkezlerin bir an önce hayata geçirilmesi diliyoruz.

ALİYE YÜCEL

İŞKUR'UN ENGELLİ İSTİHDAMINA KATKISI

Engellilerin en önemli sorunlarından biri istihdam...  İŞKUR (Türkiye İş Kurumu) engellilerin istihdamı konusunda çok önemli destekler veriyor. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, engelliler konusunda yapılan çalışmalar hakkında Anadolu Ajansı muhabirine bilgiler verdi. Bakan; İŞKUR ile 388 bine yakın engellinin işe yerleştirdiğini açıkladı.

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı İŞKUR'un engellilerin istihdamı konusunda yaptığı çalışmalar konusunda önemli açılamalarda bulundu. Bakan, bu konu ile ilgili olarak "İŞKUR vasıtasıyla 2002 yılından 2019 Nisan ayı sonuna kadar 387 bin 915 engellinin işe yerleşmesine aracılık ettik. Geçen yıl 14 bin 930, Nisan sonu itibarıyla da 4 bin 515 engelli vatandaşımız işe yerleştirildi" diye açıkladı.

Bakan Selçuk; engellilerin istihdamının arttırılması ve rehabilitasyonlarının sağlanmasına yönelik düzenlenen mesleki eğitim kurslarından 2002 Ocak tarihleri ile 2019 Nisan tarihleri döneminde 41 bin 105 engellinin yararlandığını belirti. Bakan ayrıca; 2012 yılında istihdam edilen iş ve meslek danışmanlarının, 580 bin engelliyle 1 milyon 266 bin bireysel görüşme gerçekleştiği açıkladı.

İŞKUR engelliler için bir istihdam sağlamak adına öncelikle kaydını alıyor. İŞKUR'un bu hizmetinden faydalanmak isteyenler, çalışma gücünün % 40'ından fazlasını kaybettiğini yetkili sağlık kuruluşlarından alacakları sağlık kurulu raporu ile belgeleyenlerin kurumca kayıtları yapılıyor. Eğer raporda çalışamaz ibaresi varsa engellinin kaydı alınmıyor.

Kendi işini kurmak isteyen engellilere de zaman zaman hibe desteği veriyor.  Engellilerin işe uyumlarını ve istihdamlarını sağlayacak projelere destek veriyor. Hem de bu destek karşılıksız oluyor. Engelli raporu bulunanlar, ikamet ettikleri yerde uygulanmak üzere İŞKUR'a proje sunabiliyor. Girişimcilik eğitimi alan veya kuracağı meslekte eğitim almış engelliler İŞKUR'a sunacakları projelerde hibe desteği alabiliyor.

İŞKUR işe yerleştirmenin yanı sıra; iş ve meslek danışmanlığı kapsamında; mesleki yönlendirme, iş gücü yerleştirme kurslarına yönlendirme, işe uyum desteği, işverenlere danışmalık hizmetleri veriyor. Böylece; işsizlik süresinin kısalması, istihdam ve verimliliğinin artması ve istihdamda devamlılığın sağlanması amaçlanıyor.

İŞKUR'un, mesleki eğitim ve mesleki rehabilitasyon faaliyetleri kapsamında düzenlediği çeşitli kursları vardır. Böylece işsizlikten en fazla etkilenen ve bu nedenle iş gücü piyasasında dezavantajlı olarak görülen engellileri iş piyasasında ihtiyaç duyulan mesleklerde yetiştirerek istihdam edilmelerini arttırmaya çalışmaktadır.

İŞKUR engelli istihdamının dışında; çeşitli kurum ve kuruluşlar ile yaptığı iş birliği açılan kurslar, engelli girişimcilerin İŞKUR desteğiyle iş yeri sahibi olduğunu görüyoruz. Kurumun engelli istihdamına yönelik destekleri artarak sürüyor. İşe yerleştirmek kolay bir şey değil. Hele de engelli eleman olunca... Bu nedenle İŞKUR'un çalışmaları çok önemli...

ALİYE YÜCEL

BU HAFTA BİZİM

10 Mayıs ile 16 Mayıs arası Engelliler Haftası'dır. Birleşmiş Milletlere üye olan ülkelerde, engelliler hatırlanır. Bu hafta engelli ve engellilik konusuna dikkat çekmek içindir. Bu haftayı "Engelli Farkındalığı Haftası" olarak görüyorum. Bu haftada yapılacak en önemli etkinliğinde engelli farkındalığının oluşturulması için çaba harcamak olduğuna inanıyorum. Bunun için de;  engellilerle empati kurmak, dünyaya onlar gibi bakmak gerekir.

Farklı engel grupları var. Süre bir hafta olunca her gün farklı bir engel grubuna tahsis edilmiş:

10 Mayıs: Engelliler Haftası'nın Açılışı,

11 Mayıs: Görme Engelliler Günü,

12 Mayıs: İşitme ve Konuşma Engelliler Günü,

13 Mayıs: Ortopedik Engelliler Günü,

14 Mayıs: Zihinsel ve Ruhsal Engelliler Günü,

15 Mayıs: Güçsüz, Yaşlılar ve Korunmaya Muhtaç Çocuklar Günü,

16 Mayıs: Engelliler Haftası'na Genel Bakış.

Bu haftanın amacı; engellilerin topluma kazandırılması, engelli farkındalığının oluşması, insan haklarının tam ve eşit ölçüde sağlanmasıdır. Bu nedenle, engelliler konusunda dikkat çekmek ve duyarlılığı sağlamak için çeşitli etkinlikler düzenleniyor. Medyada da bu konu ile ilgili çeşitli haberler yapılıyor. Engellilerin hayat şartlarını iyileştirme için yapılanlardan bahsediliyor. Bu yeterli olmuyor. Bir faydası da yok. Çünkü engellilerin sorunları, sıkıntıları devam ediyor.

Son yıllarda engelliler adına iyi gelişmelerde oldu. Engellilere yönelik olumlu yasalar çıktı. Ancak engellilerin sıkıntıları devam ediyor. Eğitim, mimari engeller, istihdam ve engellilere yönelik yanlış bakış açısı gibi... Sorunların hala devam etmesinde en büyük etken yanlış bakış açısı. Engelliye bakış açısının değişmesi gerekiyor. Engelliye doğru bakış küçük yaşta kazandırılır. Bu nedenle anne, baba ve öğretmenlere büyük iş düşüyor. Çocuk engelliye acımamayı, küçümsememeyi, alay etmemeyi öğrenmelidir. Büyüdüğünde de engelliye ön yargı ile bakmamalıdır.

Engellilere ayrılmış hem bir gün (3 Aralık) hem de hafta var. Bu günlerde yazdıklarım da hemen hemen aynı şeyler oluyor. Belki bir kişi okur ve bir farkındalık oluşur umudunu taşıyor ve yazıyorum. El birliği ile her alanda bir şeyler yapılmalıdır. Engelli olmak diğer bireylerle beraber yaşamaya engel değildir ve olmamalıdır. Engellerin kalkması ve engelli farkındalığının artması dileğiyle...

ALİYE YÜCEL

HORN ETKİSİ ÜZERİNE

"Halo etkisi" ya da "horn etkisi" kelimelerini duymuşsunuzdur. Duymadıysanız da nasıl bir durum olduğunu mutlaka biliyorsunuzdur. Halo ve horn etkileri bir çeşit ön yargıdır. Herkes bundan nasibini alır.

Halo etkisi; kişinin olumlu bir özelliği nedeniyle onunla ilgili olumlu düşünceye sahip olmaktır.  Halo etkisi ile güzel birinin aynı zamanda iyi huylu olduğunun sanılması ya da zengin birinin başarılı olduğunun düşünülmesi gibi...

Horn etkisi ise bunun tam zıttı bir kavramdır. Yani  bir kişinin sahip olduğu bir olumsuz özellikten yola çıkarak diğer özellikleri hakkında da olumsuz çıkarımlar yapmaktır. Örneğin; tembel birinin aynı zamanda yalancı olduğunun düşünülmesi ya da yoksul bir çocuğun pis olarak düşünülmesi...

Bir kişinin görünüşünde bir eksiklik olması insanların davranışlarını etkiliyor. Horn etkisine en çok engellilerin maruz kaldığını düşünüyorum. Çünkü, engelinden dolayı kişinin başarılı olamayacağı düşünülür. Hatta bazen kötü özellikleri olduğu bile düşünülür.

ALİYE YÜCEL