ÖYKÜ'NÜN HASTALIĞI

Her gece televizyon kanallarında birçok dizi yayınlanıyor. Aynı saatlerde yayınlandığı için hepsini seyretmek imkansız. Bazen seçim yaparak, bazen de tesadüfen başlayıp seyrediliyoruz. Ben de TV 8'de yayınlanan "Kızım" dizisine tesadüfen başladım. Bir iki bölüm derken şimdi seyrediyorum. Dizi sayesinde de haberdar olduğum bir hastalık var: Niamann - Pick. Dizinin başrol oyuncusu olan küçük Öykü (Beren Gökyıldız) bu hastalığa yakalanıyor. İnsan merak ediyor. Ben de nedir bu hastalık diye baktım.

Hastalık, hakkında pek çok bilgi var. Bazısı tıp sayfalarında, bazıları da farklı sayfalarda... Önce adına gelelim. Albert Niemann ve Ludwig Pick tarafından bulunduğu için bu adı almış. Kalıtsal ve ölümcül bir hastalık... Hastalığa vücuttaki lipid metabolizması sebep oluyor. Kolesterol yükseliyor. Bu hastalarda; karaciğer, dalak, akciğer, beyin ve kemik iliğinde aşırı miktarda yağ toplanıyor. Hastalığın etkili bir tedavisi maalesef henüz yok. Bazı umut verici sonuçlar olsa da, ilaçlar ancak semptomları hafifletici olarak kullanılıyor.

Niamann - Pick, 4 farklı çeşitte görülüyor. A, B, C ve D tipi. D tipi tabiri günümüzde kullanılmıyor. A tipi bebeklik döneminde ortaya çıkıyor, karaciğer ve dalak büyümesi olarak görülüyor. Kilo ve büyüme sorunları görülüyor. Sinir sistemi yavaş yavaş kötüleşiyor. A tipi hastaları erken çocukluk dönemine kadar bile yaşayamıyor. B tipinde nörolojik sıkıntılar görülmüyor. Sinir sistemi etkilenmiyor. Büyüme geriliği oluyor, karaciğer ve dalak büyüyor, akciğer sorunları görülüyor. Kanda kolesterol ve yağ yükseliyor. Kilo ve kemik sorunları oluyor. Bu hastalar yetişken olana kadar yaşıyorlar.

C tipi, gen mutasyonlarına göre C1 ve C2 olarak adlandırılıyor. C tipi genellikle çocukluk döneminde görülür. Bazen bebek ve yetişkinlerde de olabiliyor. Karaciğer hastalığı, nefes darlığı, kas dokusunda zayıflık, gelişim bozuklukları, koordinasyon eksikliği, beslenme zorluğu, göz hareketlerinde kısıtlılık oluyor. Mutasyona uğrayan genlere ilaç tedavisi uygulanır. Bu hastalar yetişkinliğe kadar hayatta kalıyorlar. Her tipin görülme sıklığı farklı oluyor. A ve B tipi dünya genelinde 250.000'de 1, C tipi ise 150.000'de 1 görülüyor.

Eminim pek çok kişi Niamann - Pick hastalığını Kızım dizisi sayesinde öğrendi. Çünkü çok nadir görülen bir hastalık. Dizi de küçük Öykü'nün Niamann - Pick hastası olduğu ortaya çıkıyor ve tedavisinin olmadığı vurgulanıyor. Doktoru onda bazı değişiklikler olacağının belirtip, hareketlerinde zorlanacağını, hafızasının da etkileneceğini söylüyor. Öyle de oluyor... Öykü, hareketlerinde zaman zaman zorlanmaya başlıyor. Anlık unutkanlıklar yaşıyor. Şimdi babasını bile tanımıyor...

Diziyi küçük büyük herkes seyrediyor. Dizinin finali nasıl olacak diye düşünüyorum. Öyle ya bu hastalığın tedavisi yok. Bu durumda Öykü ölecek mi? Diyelim ki ölmeyecek ama bu hastalığın tedavisi olmadığı biliniyor ve dizide bile söyleniyor. Peki ne olacak o zaman? Her dizinin sonu merak edilir. Ama bunun sonu iyice merak uyandırıyor. Dizi uyarlama olduğu için özgün hikayesine sadık kalınır mı bilinmez. Dizi bile olsa yetişkin birinin ölümüne bile tahammül edemiyoruz. Bir çocuğun ölümüne hiç hazır değiliz.

ALİYE YÜCEL

BİR HAYALİM VAR

Euronews, serebral palsili (beyin felçli) Rijad Mehmeti'nin hikayesini yayınladı. Rijad, 14 yaşında, Kosova'nın Priştine şehrinin bir banliyösü Bardhosh'ta yaşıyor. Bir erkek bir de kız kardeşi var. Rijad, "Bir hayalim var. Engelli çocukların eğitimlerinin tadını çıkarmaları için eşit haklara sahip olmaları..." diyor. Küçükken rüyasında bir okula gittiğini görüyor. Burası onun için sadece yeni bir ortam ve daha çok arkadaş değil. Hayallerindeki gibi bir okul, her şeyi yapabileceği sihirli bir yer... Potansiyeline ulaşabileceği, pek çok şey öğrenebileceği ve arkadaşlarıyla gününü geçirebileceği bir yer...

Rijad, okulu her dileğin yerine getirildiği sihirli bir yer olarak hayal etmiş. Bu yeni hayata başlamayı dört gözle beklemiş. 1 Eylül sabahı annesi hayalini gerçekleştirmiş ve onu okula götürmüş. Kendi kendine "Hayalim gerçek oluyor" demiş. Artık okula gidiyormuş... Okulun ilk gününde çok heyecanlanıyor. Seviniyor ve mutlu oluyor. Okula geldiğinde ona selam veren birçok çocuk görüyor. Okuldaki ilk günü hayallerinin de ötesinde geçiyor.

Okulda birçok arkadaş ediniyor. Ancak biri onun için çok özel oluyor. Okulun ilk günü Adrian, gülümseyerek onun yanına geliyor. Ona yardım etmek ve destek olmak istiyor. Sınıfa girdiklerinde Adrian, Rijad'ın yanına oturuyor. Defterlerini ve kalemlerini çantadan çıkarmasına yardım ediyor. Bir süre konuşuyorlar. Aralarında büyük bir dostluğun ilk tohumları atılıyor. O günden bu yana Rijad'ın en yakın arkadaşı Adrian oluyor.

Rijad, derslerin ilk zamanlarında bazı zorluklarla karşılaşıyor. Yazı yazmak istiyor, yazamıyor. Adrian, yazmasına yardımcı oluyor. Birlikte yazdıkları ilk iki harf A ve E oluyor. Bu arada Rijad karışık hisler duyuyor. Okulu seviyor, yazdığı için mutlu oluyor. Ancak Adrian'ın yardım etmesi onu rahatsız ediyor. Bir süre sonra tuvalet ihtiyacı hissediyor. Böylece bir sorun daha ortaya çıkıyor. Tekerlekli sandalyesi ile gidemiyor. Çünkü okulun tuvaletinin engelliler için uygun olmadığı görüyor. Yine Adrian ve diğer arkadaşları ona yardımcı oluyorlar. Ancak bu hiç kolay olmuyor...

Rijad, yavaş yavaş buranın aslında hayalini kurduğu okul olmadığını anlıyor. 1 Eylül 2015 tarihinden bu yana hala yazmada zorlanıyor. Hala arkadaşlarının yardımıyla okula gidiyor. Yaşadığı zorluklar hala devam ediyor. Hikayesini anlatmasının nedeni aynı zorluklarla karşı karşıya olmasından kaynaklanıyor. Bu zorluklar sadece okulla da kalmıyor. Her yerde, diğer kurumlarda ve şehirlerin tamamında olduğunu fark ediyor. Hayatını kolaylaştıracak ve daha güzel hale getirecek pek çok şeye erişiminin olmadığını söylüyor.

Rijad'ın hayalindeki sihirli okul rüyası kayboluyor. O, eşitlik istiyor. Tuvalete kendi başına gitmek istiyor. Kendi başına yazmak istiyor. Teknolojiyi kullanmak istiyor. Bu günleri sadece kendisi için değil tüm engelli çocuklar için hayal ediyor. Bütün çocukların eşit olduğu bir dünya istiyor. Rijad, "Umarım bütün çocuklar için eşit bir dünyaya sahip olacağımız, tüm çocukların okuldaki zamanlarının tadını çıkarabileceği, okulu gerçekten sihirli bir yer ve hayallerinin gerçek olduğu bir yer olarak görebileceğimiz bir gün gelecek..." diyor. Onun bu hayali dünyadaki birçok engelli çocuğun da hayali... Ne kadar tanıdık geliyor. Rijad'ın tüm hayallerinin gerçekleşmesi dileğiyle...

ALİYE YÜCEL

BACAĞINI KAYBEDEN MODEL PAOLA ANTONINI

Zaman zaman engelli model ve mankenlerin hayat hikayelerini yazıyorum. Çünkü, görselliğe dayanan bir mesleği engellerine rağmen yapmalarını çok önemsiyorum. Bacağını geçirdiği trafik kazasında kaybeden Paola Antonini bunlardan biri... Paola, 1994 yılında Brezilya'da doğuyor. Güzelliği sayesinde modellik yapmaya başlıyor. Sadece güzelliği ile değil zarafet ve karizmasıyla da büyük ilgi görüyor. Sosyal medyada tanınmaya başlıyor ve seviliyor.

Paola ve erkek arkadaşı 2014 yılında, Noel'de seyahat için hazırlık yapıyorlar. Valizlerini arabaya yüklerken sarhoş bir sürücü Paola'ya çarpıyor. Bacağı feci bir şekilde eziliyor. Hemen hastaneye kaldırılan genç kadın ameliyata alınıyor. Dört cerrah müdahale ediyor ve ellerinden geleni yapıyorlar. Ancak bacağının dizinin altından kesilmesi gerekiyor. Kazadan sonra bacağına bakmaya cesaret edemiyor. Bacağı kesildikten sonra onun için zorlu bir süreç başlıyor.

Genç model, iyileşip yürüyebilmesi için fizik tedavi görüyor. Uygun bir protez yapılıyor. Tam yavaş yavaş  yürümeye başlayınca daha kötü bir haberle karşılaşıyor. Bu şekilde yürüyemeyeceği için bu kez de bacağının dizinin üstünden kesilmesi gerekiyor. Böylece tekrar başa dönülüyor. Bacağı tekrar kesiliyor. Yeniden tedavi görüyor. Protez yapılıyor. Yeniden iyileşme ve yürüme süreci başlıyor.

Paola Antonini, geçirdiği kazanın ardından: "Sonsuza kadar mutsuz olmak ve hayatta kaldığıma minnettar olmak gibi seçeneklerim vardı. Ben ikincisini seçtim" diyor. Instagram'da takipçilerine duaları ve sevgileri için çok teşekkür ediyor. Durumunu trajedi olarak görmediğini, yeni yaşamını bir şans olarak gördüğünü belirtiyor. Tanrıdan umudunuzu kesmeden, hayatta kaldığı için teşekkür ediyor. Ve önemli olanın bu olduğunu vurguluyor.

Paola Antonini'nin geçirdiği kaza ile başa çıkması çok etkileyici... O, bu yıkıcı olaydan güçlenerek çıkıyor. Genç model kazanın ardından yaptığı her şeyi sosyal medyada paylaşmaya karar veriyor. Ampute bacağını saklamak istemiyor. Protezini gizlemek yerine daha da göze sokuyor. Her halini çekinmeden paylaşıyor. Milyonlarca takipçiye ulaşıyor ve onların beğenisini kazanıyor. Paylaştığı fotoğraflar engelli engelsiz herkese ilham verecek türden...

Kazadan bu yana tam 5 yıl geçmiş... Paola, modellik yapmaya devam ediyor. Bir dergide yazıyor. İngilizce eğitimi görüyor. Neutrogena, The Body Shop, Under Armour ve Nissan gibi ünlü firmalarla çalışıyor. Bu yaptıklarının yanı sıra ilham kaynağı olmaya da devam ediyor. Kendi durumunda olanlara motivasyon sağlıyor. Bu durumu sadece onun için değil herkes için anlamlı bir hale dönüşüyor. Hayat enerjisi ile herkesi kendine hayran bırakıyor.

Pek çok kişi için böyle kötü bir deneyim büyük travmaya sebep olur. Hem fiziksel açıdan hem de psikolojik açıdan olumsuz etkiler bırakır. Paola'ya etkisini ve yıkımını tahmin etmek hiç de zor değil. Sonuçta bir model... Modellik yapıyorken bir bacağını kaybediyorsun. Bu durumda ne yapılabilir? Genç yaşta başına bu kazanın gelmesiyle tabii ki çok üzülüyor ve etkileniyor. Ancak anlıyoruz ki bu onu hiç etkilememiş gibi davranıyor. Durumu ciddi olsa da zararın büyüklüğünü görmüyor, bardağın dolu tarafına bakıyor. Çünkü, hayatın sizden bir şey aldığında bir diğerini hatta daha fazlasını geri verdiğine inanıyor.

ALİYE YÜCEL                                                

ENGELLİ RAPORLARININ DÜZENLENMESİ DEĞİŞTİ

Engelli raporlarının düzenlenmesi değişti . Raporların, geçerlilik süreleri ve alınış şekilleri ile ilgili yönetmelik bütünüyle değiştirilerek "Erişkin" ve "Çocuk"lar için iki farklı şekilde düzenlendi.

KIRILAN YERDEN GÜÇLENMEK

Japonya'da yüzyıllardır yapılan ilginç bir sanat var. Kırılan porselen veya seramiğin altın tozuyla birleştirilerek tamir edilmesi... Bu sanata, kintsugi veya kintsukuroi ismi veriliyor. Kin, Japonca altın demek. Kintsugi altınla birleştirme, kintsukuroi ise altınla tamir sanatı demek... Kintsugi veya kintsukuroi bir gelenekten sanata dönüşmüş... Kırılan yeri eski haline getirmek ve gizlemek yerine tam tersine ortaya çıkarılıyor. Bu sanat bazen gümüş ve platinle de yapılıyor.

Bu sanatın amacı, kırılan seramik ve porselenlerin çöpe atmak yerine tekrar kullanılabilir hale getirmek. Kullanılabilir hale gelirken de kırılmanın izlerini gizlemek yerine belirgin olmasını sağlamak... Bu izlerle daha değerli ve daha çekici hale gelmiş oluyor. İlginç bir sanat değil mi? Kırılan nesneyi kullanılamayacağı için çöpe atmak yerine onu kullanılır bir hale getirmek... Üstelikte böyle daha mükemmel ve değerli olmasını da sağlamak.

Kintsugi, yüzyıllardır yapılan bir sanat...  15. yüzyıldan bu yana süren bir Uzak Doğu felsefesine göre; Wabi-Sabi (kusurlu ve eksik güzellik) adı verilen bir dünya görüşü var. Bu felsefeye göre; bir eşya ya da insan bir acı çekerse, bir hasara uğrarsa bundan ders alır ve çok önemli bir hatıraya sahip olur. Bu yüzden de artık daha değerli ve güzel kabul edilir. Kusurun kabulüne odaklanılmış bir felsefe... Kintsugi sanatı da işte bu felsefenin sonucu ortaya çıkmış...

Gelelim asıl konumuza...  İngiltere'deki Zebedee Management  isimli bir ajans, kintsugi sanatından ilham almış ve bunu insanlar üzerine uygulamış... Zebedee Management,  engellilerin de çalıştığı bir ajans olarak biliniyor. Ajans, bu sanatı kendi mankenlerine uygulayarak, insanların engelleriyle de güzel olduğunu göstermek istemiş. Bu fotoğraflar Murat Özkasım tarafından çekilmiş. Hepsi birbirinden ilginç fotoğraflar...

İnsanlar çoğu zaman; engellerini, vücudundaki yaraları, yanıkları saklamaya çalışırlar. Çünkü, bakışlar onları rahatsız eder. Ajans, kintsugi sanatını uygulayarak onların bu şekilde de güzel görünmesini sağlıyor. Şişman, zayıf, uzun, kısa, kolu olmayan, bacağı olmayan, orantısız vücutlu, vücudunda deformasyon olan kısaca her şekil ve tipteki bedenlere kintsugi sanatını uyguluyor. Bedenin her türlü halinin herkes tarafından kabul görmesini  istiyor.

Ernest Hemingway "Dünya herkesi kırar... Ve sonra pek çok insan o kırık yerlerden güçlenir..." demiş ya tam da bu sanat için söylemiş sanki... Kırılan bir nesne altınla birleştiriliyor ve daha değerli oluyor. Engelli kişi; acı çekiyor, kırılıyor, zorluklar yaşıyor ve bu yaşanmışlık onu olgunlaştırıyor. Bu yaralanma ona bir farklılık katıyor ve engelli kişi daha değerli bir noktaya geliyor. Her şeyin kusursuz olması istenilen günümüzde bu felsefe ne kadar önemli... Derin bir anlamı var. Tabii anlayana... 

ALİYE YÜCEL

TEŞEKKÜRLER GOOGLE

Kullanılan teknolojilerin pek çoğunun engelsiz tüketicilere yönelik olarak tasarlandığını söylemeye gerek yok. Ancak günümüzde bu yavaş yavaş değişiyor. Günlük hayatta kullanılan pek çok teknoloji ürünleri için artık engelliler de düşünülüyor. Engellilerinde sosyal iletişimlerine yardımcı olan uygulamalar ve günlük hayatında kullanacağı pek çok ürün tasarlanıyor. Google, işitme engelliler ve duyma zorluğu çekenler için iki yeni mobil uygulaması başlattı.

Bunlar, Live Transcribe (Canlı Alt Yazı) ve Sound Amplifier (Ses Yükseltici) uygulamaları... Google'ın bu yeni uygulamaları sayesinde işitme engellilerin ve duyma zorluğu çekenlerin hayatları büyük ölçüde kolaylaşacak. Android ekosistemi için kullanıma sunulan Live Transcribe (Canlı Alt Yazı) ve Sound Amplifier (Ses Yükseltici) uygulamaları Android platformu için kullanıma sunulmak üzere Google Play'de yayınladı.

Google'ın faydalı uygulamalarından ilki Live Transcribe (Canlı Alt Yazı)... Bu uygulama ile bulunulan ortamdaki konuşmalar gerçek zamanlı olarak kullanıcının ekranında metne dönüşüyor. Modern otomatik konuşma tanıma teknolojisini kullanan Live Transcribe uygulaması çift yönlü konuşmaları da dönüştürebiliyor. Kullanıcılar ayrıca takip ettikleri sohbetlere, ekrana cevap yazarak da katılabiliyor.

Live Transcribe (Canlı Alt Yazı) uygulaması, 70'den fazla dil ve lehçedeki canlı konuşmaları metne dönüştürüp, ekrana aktarıyor. Buna Türkçe de dahil... İki dil arasında hızla geçişe imkan veren iki dil desteği de bulunuyor. Canlı Alt Yazı, uygulaması bulunulan ortamdaki konuşmaları metne dönüştürmek için mikrofon erişimine ihtiyaç duyuyor. Bu uygulamaya ücretsiz erişilebiliyor.

Google'nin bir diğer uygulaması Sound Amplifier (Ses Yükseltici), kablolu kulaklıkla çalışıyor. Akıllı telefonlardan duyulan sesleri kulaklığa aktarıyor, çevredeki sesleri arttırıyor. Gürültülü ortamlardaki düşük sesli konuşmalar güçleniyor, daha rahat ve doğal bir dinleme imkanı sağlıyor. Böylelikle sohbeti devam ettirme ihtiyaca göre özelleştiriliyor. Ara yüzler, ses ve mikrofon ayarları düzenlenebiliyor. Arka planda olan istenmeyen ve rahatsız edici sesler azaltılabiliyor.

Tanıtılan yeni uygulamalar ile ilgili olarak Google Ürün Müdürü Brian Kemler: "Bariyerleri yıkmak ve hayatı herkes için daha kolay hale getirmek için teknolojinin gücüne inanıyoruz. Bugün, işitme engelliler ve zor duyanlara yardımcı olacak iki yeni Android uygulamasını tanıtıyoruz: Live Transcribe (Canlı Alt Yazı) ve Sound Amplifier (Ses Yükseltici)..." diyor. Bu uygulamaların iletişim konusunda zorluk çeken işitme engelliler için çok faydalı olacağı kesin. Teşekkürler Google...

ALİYE YÜCEL

AH ŞU RAMPALAR

Engelli rampaları, tekerlekli sandalye kullanıcıların yükselti farklarını aşmaları için yapılmış, ergonomik ve güvenlik şartlarını sağlayarak dizayn edilmiş eğimli platformlardır. Tanım bu ama sosyal medyada bir rampaya rastladım ki. İnanılır gibi değil. Gördüğüm pek çok rampa maalesef standartlara uygun değil. Ama böylesi görülmemiştir sanırım. Yapanlara sormak isterdim. Bunu gerçekten bir rampa olarak mı yaptılar?

Rampaların bir çoğunun eğimi öyle yanlış yapılıyor ki, mimari standartlardan çok uzak. Yapmış olmak için yapıldığı belli oluyor. Amaca hizmet etmek şöyle dursun. Daha çok zarar verecek türden... Tekerlekli sandalyedeki biri çıkmak ya da inmek için kullandığında düşüp büyük sağlık problemleri hatta hayati tehlike yaşayabilir. Böyle bir rampaya rastlarsanız bundan uzak durmak gerekiyor. Sakın ha...

Normalde tekerlekli sandalyeli kişi bir rampayı tek başına kolaylıkla inip çıkabilmeli... Ancak bazı rampalarda tekerlekli sandalyedeki birinin tek başına inip çıkması mümkün değil. Hatta, bir kaç kişinin yardımıyla bile kullanılamaz halde. Peki o zaman bunlar neden böyle yapılır. Bunun tek bir cevabı var. Olsa olsa yapmış olmak için, dostlar alışverişte görsün diye yapılıyor. Başka bir açıklaması olabilir mi?

İmar yönetmeliğinde TSE 9111'e Madde 30'da bina girişleri ve rampalara yer verilmiş. Rampaların bir standardı var. Belirlenen bu standartlara göre, tekerlekli sandalyenin çıkacağı yükseklik 15 cm. veya daha az olursa eğim % 8, 15-50 cm. arasında eğim % 7, 50-100 cm. arasında eğim % 6 ve 100 cm.'in üzerinde ise eğim % 5 olması gerekiyor. Ama pek çok yerde engelli rampası eğimleri % 20 civarında... Buna hiç dikkat edilmiyor. Rampaların bir denetimi de yok.

Tekerlekli sandalyede hayatini sürdürenler için hayatı kolaylaştıran bu rampalar, sadece tekerlekli sandalyeler için değil ki bebek arabaları, bisikletler, çeşitli el arabaları için de gereklidir. Hatta yaşlıların ve küçük çocuklarında hayatını kolaylaştırır. Bireysel yapılar da belki ihtiyaç olduğu düşünülmüyor. Ama çeşitli siteler ve  toplu konutlarda bu böyle yapılıyor maalesef... Halbuki rampalar mutlaka yönetmeliğe uygun şekilde yapılmalıdır. Bu zor bir şey değildir.

Kimse tekerlekli sandalye muhtaç olmasın ama olduğunuzda o rampa öyle büyük bir önem kazanıyor ki... Bu kelimelerle anlatılamaz. O olmazsa bir adım öteye gidemiyorsunuz. İhtiyacı olmayan asla bilemez. O an ki çaresizliği ancak yaşayan bilir. Çok önemli bir ihtiyaçtır. Bu nedenle artık standartlara uygun rampalar yapılmalı, uygun olmayan rampalara ruhsat verilmemelidir. Bunu yapanlara ve ruhsat verenlere de bir yaptırım olmalıdır. Yoksa faydası yerine zararı olacaktır.

ALİYE YÜCEL