ÖYKÜ'NÜN HASTALIĞI

Her gece televizyon kanallarında birçok dizi yayınlanıyor. Aynı saatlerde yayınlandığı için hepsini seyretmek imkansız. Bazen seçim yaparak, bazen de tesadüfen başlayıp seyrediliyoruz. Ben de TV 8'de yayınlanan "Kızım" dizisine tesadüfen başladım. Bir iki bölüm derken şimdi seyrediyorum. Dizi sayesinde de haberdar olduğum bir hastalık var: Niamann - Pick. Dizinin başrol oyuncusu olan küçük Öykü (Beren Gökyıldız) bu hastalığa yakalanıyor. İnsan merak ediyor. Ben de nedir bu hastalık diye baktım.

Hastalık, hakkında pek çok bilgi var. Bazısı tıp sayfalarında, bazıları da farklı sayfalarda... Önce adına gelelim. Albert Niemann ve Ludwig Pick tarafından bulunduğu için bu adı almış. Kalıtsal ve ölümcül bir hastalık... Hastalığa vücuttaki lipid metabolizması sebep oluyor. Kolesterol yükseliyor. Bu hastalarda; karaciğer, dalak, akciğer, beyin ve kemik iliğinde aşırı miktarda yağ toplanıyor. Hastalığın etkili bir tedavisi maalesef henüz yok. Bazı umut verici sonuçlar olsa da, ilaçlar ancak semptomları hafifletici olarak kullanılıyor.

Niamann - Pick, 4 farklı çeşitte görülüyor. A, B, C ve D tipi. D tipi tabiri günümüzde kullanılmıyor. A tipi bebeklik döneminde ortaya çıkıyor, karaciğer ve dalak büyümesi olarak görülüyor. Kilo ve büyüme sorunları görülüyor. Sinir sistemi yavaş yavaş kötüleşiyor. A tipi hastaları erken çocukluk dönemine kadar bile yaşayamıyor. B tipinde nörolojik sıkıntılar görülmüyor. Sinir sistemi etkilenmiyor. Büyüme geriliği oluyor, karaciğer ve dalak büyüyor, akciğer sorunları görülüyor. Kanda kolesterol ve yağ yükseliyor. Kilo ve kemik sorunları oluyor. Bu hastalar yetişken olana kadar yaşıyorlar.

C tipi, gen mutasyonlarına göre C1 ve C2 olarak adlandırılıyor. C tipi genellikle çocukluk döneminde görülür. Bazen bebek ve yetişkinlerde de olabiliyor. Karaciğer hastalığı, nefes darlığı, kas dokusunda zayıflık, gelişim bozuklukları, koordinasyon eksikliği, beslenme zorluğu, göz hareketlerinde kısıtlılık oluyor. Mutasyona uğrayan genlere ilaç tedavisi uygulanır. Bu hastalar yetişkinliğe kadar hayatta kalıyorlar. Her tipin görülme sıklığı farklı oluyor. A ve B tipi dünya genelinde 250.000'de 1, C tipi ise 150.000'de 1 görülüyor.

Eminim pek çok kişi Niamann - Pick hastalığını Kızım dizisi sayesinde öğrendi. Çünkü çok nadir görülen bir hastalık. Dizi de küçük Öykü'nün Niamann - Pick hastası olduğu ortaya çıkıyor ve tedavisinin olmadığı vurgulanıyor. Doktoru onda bazı değişiklikler olacağının belirtip, hareketlerinde zorlanacağını, hafızasının da etkileneceğini söylüyor. Öyle de oluyor... Öykü, hareketlerinde zaman zaman zorlanmaya başlıyor. Anlık unutkanlıklar yaşıyor. Şimdi babasını bile tanımıyor...

Diziyi küçük büyük herkes seyrediyor. Dizinin finali nasıl olacak diye düşünüyorum. Öyle ya bu hastalığın tedavisi yok. Bu durumda Öykü ölecek mi? Diyelim ki ölmeyecek ama bu hastalığın tedavisi olmadığı biliniyor ve dizide bile söyleniyor. Peki ne olacak o zaman? Her dizinin sonu merak edilir. Ama bunun sonu iyice merak uyandırıyor. Dizi uyarlama olduğu için özgün hikayesine sadık kalınır mı bilinmez. Dizi bile olsa yetişkin birinin ölümüne bile tahammül edemiyoruz. Bir çocuğun ölümüne hiç hazır değiliz.

ALİYE YÜCEL

UMUDA TUTUNMAK

Bazı insanları yıllar öncesinden tanıyor gibisinizdir ya... Ayşe Kadıoğlu Yıldız, öyledir benim için... Onu uzun yıllardır tanıyorum gibi hissediyorum. Sanki onunla saatlerce dertleşmiş, pek çok şey paylaşmış gibiyim. Oysa ki hiç yüz yüze görüşmedik. Halbuki hakkında çok az şey biliyorum. Sadece sosyal medyadan arkadaşım. Blogumdaki yazılarımı okur. Beğenilerini söyler, beni mutlu ederdi. Ben de onun şiirlerini okurdum... Arada da birbirimize nasıl olduğumuzu sorardık...

Bir kitabının çıktığını öğrendiğimde çok sevindim. Yazdıklarını çok merak ettim. Böylece onu biraz daha tanıyabilecektim. Kitabı "Umuda Tutunmak" geçtiğimiz hafta elime geçti. Kitabında yakalandığı kanser hastalığını, hastalıkla gelen tedavi sürecini ve anılarını anlatıyordu. Merakla okumaya başladım. Okudukça ne çok ortak his ve düşünce gördüm. Ne tanıdık cümleler... Oysa yaşadıklarımız çok farklı şeylerdi... Okurken bazen onun yazdıklarından yola çıkarak bir çay eşliğinde kendi hikayemi ona anlatma ihtiyacı duydum. Sanki beni çok iyi anlayacakmış gibi hissettim.

Ayşe Kadıoğlu Yıldız, bir Karadeniz kadını... Ne kadar da doğal, ne kadar da içten anlatmış kendini ve yaşadıklarını... Çok sade ve çok etkileyici cümlelerle... Umuda Tutunmak, hiç sıkılmadan ilgiyle okunacak bir kitap... Bir sonraki cümlede, bir sonraki sayfada, bir sonraki bölümde neler yazdığını merak ederek okuyorsunuz. Okudukça duygudan duyguya geçiyorsunuz. Kitaptan; bazen bir roman, bazen bir hikaye, bazen bir şiir tadı alıyorsunuz.

Umuda Tutunmak; arkadaşlık, dostluk, aile, anne olmak, evlat olmak, eş olmak, kardeş olmak kavramlarını çok ilginç örneklerle yüzünüze çarpıyor. Ayşe, hastanede yaşadığı olayları, kemoterapi ve radyoterapi süreçlerini öyle içten anlatmış ki, okurken sanki yanındasınız ve onu izliyor gibi oluyorsunuz. Ancak; hasta, hastalık gibi olumsuz kavramlar onun diliyle umuda çevriliyor.

Yazdıklarını okurken hastalığı süresinde ona hiç destek olamadığım için üzüldüm. İnsan; mutsuz ve çaresiz olduğunda hiç ummadığı birinden, hiç ummadığı bir cümle ile hayata tutunabiliyor. Belki böyle bir cümleyi ona söyleyebilirdim. İşte bunu söyleyememek beni üzdü. Bir üzüntüyü de; kitabın sonunda ona yazılmış yazıları gördüğüm zaman yaşadım. Benden de bir yazı istemişti. Onun kitabında yer alacağını bilemedim. Aslında zaman ve durumum istediğim gibi bir şey yazmama engel oldu. Ama bir kaç cümle olsa da yazamadığıma çok üzüldüm.

Bir gün bir yazışmamızda bana hastalığından bahsetmişti. O an hastalığının türünü bile bilmeden yeneceğini düşünmüştüm. Ve yanılmadım. Çok şükür ki hastalığını yendi. Derler ki dertlerde ayrı ayrıdır. Parmak izleri gibi... Evet bazen hastalık aynı olsa da kişiye getirdiği ve ondan götürdüğü şeyler farklı olabiliyor. Ancak onun anlattıklarından herkesin alacağı şeyler olacak. Yazdıklarıyla sadece kanser hastalarına değil, başka süreğen hastalığı olanlara, engellilere hatta hiç hastalığı olmayanlara bile güç verecek... Tutunduğu umut herkese umut olacak...

ALİYE YÜCEL

EMMA'NIN HASTALIĞI

Yabancı dizilerin izleyeni çok... Ancak takip etmek mümkün değil. Ardı arkası kesilmiyor. Benim bu diziler konusunda uzman iki arkadaşım (Feray ve Sema) var. Onların tavsiyesi üzerine bir diziye başladım. Bates Motel, 3. sezonu bitmiş bir dizi... 10'ar bölümden 30 bölüm... "Yok olmaz, bitiremem... 4. Sezon'a gelmiş..." diye düşünürken başladım. Bırakamadım. Birinci sezonu bir kaç gün içinde bitirdim. Film ve dizileri izlerken algıda seçicilik olmalı ki engelli bir karakter hemen ilgimi çekiyor. Bu dizide de Kistik Fibrozis hastası bir genç kız vardı; Emma...

Bates Motel dizisi, Robert Bloch'un aynı adlı romanından 1960 yılında Alfred Hitchcock  tarafından uyarlanan Psycho (Sapık) adlı filminin ana karakterinin gençliğini anlatıyor. Dizinin türü psikolojik gerilim.... Konusuna gelince kısaca şöyle; Norma Bates (Vera Farmiga) kocasının ölümünü ardından 17 yaşındaki oğlu Norman (Freddie Highmore) ile yeni bir hayat için bir kasabaya taşınır ve burada diziye adını veren bir motel alır. Onlar, yeni ve sakin bir hayat isterken yaşadıkları hiç de öyle olmaz...

Kistik Fibrozis hastası Emma, dizinin genç kahramanı Norman'nın yakın kız arkadaşı... Emma Decody rolünü Olivia Cooke canlandırıyor. Norman, onu normal bir arkadaş gibi görse de Emma, Norman'dan hoşlanıyor. Norman ile birlikte bazı gizemli olayların peşine düşüyorlar... Dizide kötü karakterler kaynarken, Emma iyi bir rolde... Hatta dizinin en iyisi diyebiliriz. Zeki ve girişken biri... Okulunun da en başarılı öğrencilerinden. Alışılmadık bir rolü var. Emma, dizide önemli bir karakter. Emma karakterine ait bir blog bile var.

Norma, Emma'yı seviyor ve motelinde part-time çalıştırıyor. Norma'nın Emma'yı böylesine tasvip etmesi pek de alışıla gelmiş bir durum değil... Güzel, popüler ve çekici Bradley varken... O; oğlunu, hasta ve engelli olmasına rağmen Emma'ya yönlendiriyor. Emma, Kistik Fibrozis hastası olduğu için bu nedenle oksijen tüpünü (oksijen tankını) devamlı yanında taşıyor. Kendi deyimiyle tüpü "evcil bir hayvan" gibi dolaştırıyor.

Emma'nın hastalığı; Kistik Fibrozis (Cystic Fibrosis). Kısa adıyla KF genetik bir hastalık... Öncelikle solunum ve sindirim sistemi olmak üzere birden çok sistemi etkileyebiliyor. En çok etkilenen organlar ise dış salgı bezlerinin olduğu organlar... Salgı bezlerinin ince ve akışkan bir sıvısı vardır... KF'li hastalarda bu salgıların kıvamı artıyor. Akıcılığı ve saflığı kayboluyor. Bu nedenle hastaların balgam çıkarması zorlaşıyor. Küçük hava yollarının tıkanmasıyla akciğer rahatsızlıkları ve enfeksiyonlar başlıyor. Kistik Fibrozis bir süreğen engel türü... Yani bu hastalığı taşıyanlar en az % 40 engelli raporu alıyor.

Kistik Fibrozis, hayati risk içeren ve hayat kalitesini düşürebilen bir hastalık... Ancak, bu hastalığı taşıyanlar bir de Emma'yı bir görsün! Elinde tüpüyle dere tepe geziyor. "Ben de hastayım..." deyip, kendini hiç bir şeyden mahrum etmiyor. Engelini aşan örnek biri... Senarist neden bu hastalığı seçmiş, neden böyle bir karakter oluşturmuş merak ettim. Çok yaygın bir engel türü de değil. Bakalım diğer sezonun bölümlerinde Emma'yı neler bekliyor? Emma'yı merak ettiniz değil mi? Öyle ise seyredin. Oyunculuklara bayılacak... Diziyi zaten seveceksiniz...

ALİYE YÜCEL  

ENGELLİ KARİYERİ

Engelli istihdamı ve kariyeri alanında yepyeni bir oluşum olan Engelli Kariyeri yaptığı çalışmalarla da farklı olmayı; engelliyi engelli olduğu için değil, yeteneğine uygun olduğu için işe yerleştirmeyi amaçlıyor.

Hedef kitlesi; 14 yaş üstü bedensel, hafif zihinsel, işitme, konuşma, görme ve süreğen engelliler olan Engelli Kariyeri, % 40 ve üzeri oranda Engelli Raporu olan herkese hizmet veriyor.

Şartlar uygun olduğunda, engellinin de her işi yapabileceğinden yol çıkan Engelli Kariyeri; engelliyi tanıyıp, önce ona uygun mesleği, sonra işi buluyor. İşe uyumunu sağlayıp, iş takibini de yapıyor.

Engelli Kariyeri’nin çalışma sistemi 6 aşamadan oluşuyor:

1- Kayıt:

Engellinin; severek çalışacağı işine ilk adımıdır. Engelli bireyin; engel grubu, eğitim durumu, aile ve iletişim bilgileri sistemli bir yazılım programında kayıt altına alınır.

2- Değerlendirme:

Engellilerin; yeteneklerinin, birikimlerinin, ilgi alanlarının, karakter özelliklerinin ve eğitim durumlarının, geçerliliği olan bir mesleki rehberlik testi ile belirlendiği süreçtir. Engeli dikkate alınmadan, hangi meslek alanlarının kişiye uygun olduğu tespit edilir.

3- Yönlendirme:

Değerlendirme sonucunda engelli bireyin eğitim eksikliği varsa ihtiyacına uygun olan temel eğitim kurslarına ya da kabiliyetine göre mesleki eğitim kurslarına yönlendirildiği aşamadır.

4- İş Eşleştirme:

İş ve meslek analizi tamamlanan engellinin eğitimine, birikimine, yeteneğine ve ilgi alanına en uygun iş yerine yerleştirilmesidir. En uygun işe, en uygun engellinin yerleştirilmesi amaçlanır.

5- Oryantasyon  (İş Uyumu):

Çalışma alanında şartlar uygunsa, kişi daha başarılı olur. Engelli bireyin işinde başarılı olması için gerekli şartlar belirlenerek, iş yerine uyumunu sağlayacak oryantasyonun yapılmasıdır.

6- İş Takibi (İzleme):

Engelli bireyin işe yerleştirdikten sonra belli periyodik aralıklarla durumunun takip edilmesi, olası sorunların işverenle beraber çözülmesi sürecidir. Böylece Engelli Kariyeri, engelliyi uygun işe yerleştirmekle kalmayıp iş takibini de yapmaktadır.

Engelli istihdamı konusunda kaliteyi getirmeyi ve engelli ile işveren arasında köprü olmayı hedefleyen Engelli Kariyeri; Türkiye Beyazay Derneği’nin bir projesidir.

Engelli Kariyeri; yeteneklerini keşfetmek, ilgi alanına uygun bir işe yerleşmek, daha verimli ve huzurlu bir işte çalışmak isteyen, geleceğin başarılı ve iddialı engelli bireylerini bekliyor.

İletişim:

Tel: 0212 250 29 46 - 48 

ALİYE YÜCEL