LEGO, BRAİLLE ALFABESİNİ ÖĞRETECEK

Hemen hemen her çocuk Lego ile oynamıştır. Lego'nun çocukların hayatında çok önemli bir yeri vardır. Her ihtiyaç grubuna yönelik setler üreten Lego engelli bir oyuncak üretmiş ve bu ilk engelli figürünü Lego City'ye dahil etmişti. Ünlü oyuncak firması şimdi de görme engelli çocuklar için özel bir proje hazırlığında... "Braille Bricks" (Braille Tuğlaları) projesi ile görme engelli çocukların Braille alfabesini oyun yoluyla eğlenerek öğrenmelerini hedefliyor.

Braille Bricks projesi için şirkete 2011 yılında Danimarka Görme Engelliler Derneği ve 2017 yılında Brezilya menşeli Dorina Nowill Görme Engelliler Vakfı öneriler sunuyor. Böylece ortak bir çalışmaya başlanıyor. Braille Bricks, Braille alfabesindeki harflerin yanı sıra; sayıları, matematik sembollerini ve öğretim cihazlarını içerecek. Çocukların dokunarak yazma sistemini oyun yoluyla öğrenmelerini sağlayacak.

Braille Bricks projesinde kendisi de görme engelli olan Lego Group Sanat Yönetmeni Morten Bolde de var. Genetik bir göz hastalığı nedeniyle görüşünü kaybeden Bolde, danışman olarak görev yapıyor. Morten Bolde, Braille Bricks ile ilgili olarak; bu ürünün görme engelli bebekler ile görme engelli çocukların gelişimindeki etkisini görmek için harekete geçtiğini söylüyor. Hem öğrenciler hem de öğretmenlerden gelecek tepkilerin Braille Bricks için ilham kaynağı olduğunu  belirerek, aklındakileri hayata geçireceğini anlatıyor.

Lego, Braille Bricks'in yapım parçalarına ait ilk örnekleri yaparak bunları test etmeye başladı. Ancak, setin tamamlanmış hali 2020 yılında piyasaya çıkacak. Tamamı 250 parçadan oluşacak. Şirket, bir basın açıklamasında Braille Bricks'in mevcut Lego'nun geniş koleksiyonuna tamamen uyumlu olacağını açıkladı. Ürün ortak kuruluşlar aracılığıyla çeşitli kurumlara ücretsiz olarak dağıtılacak.

Görme engelli çocuklar; sesli kitaplar, bilgisayar programları sayesinde Braille alfabesiyle okumayı öğreniyor. Braille Bricks, Braille öğrenmeye eğlenceli bir yaklaşım olacak. Çocuklar; öğretmenleri, arkadaşları ve aile üyeleri ile birlikte oynayacak böylece de öğrenecekler. Ürünün Braille öğrenmeye olan ilgiye yardımcı olacağına inanılıyor. Ayrıca, görme engelli çocuklara yeni beceriler geliştirme fırsatı vereceği de umuluyor.

Yıllardır çocuklar için kaleler, evler, yarış arabaları, gemiler üreten Lego'nun çocukların gelişimine olumlu katkısı olduğu bir gerçek... Braille Bricks'in bugüne kadar düşünülmemiş olması ilginç... Bakalım Lego Braille Bricks Türkiye'ye gelecek mi? Eğer gelirse görme engelli çocuklar çok küçük yaşta Braille alfabesiyle tanışacak ve okumayı erkenden öğrenecekler. Bu da görme engellilerin eğitimi açısından çok önemli bir adım olacak...

ALİYE YÜCEL

YETER Kİ OKUMAK İSTEYELİM

İstanbul Büyükşehir Belediyesi, engelliler için çeşitli hizmetler başlattı. Bu uygulamalar, Kültür Varlıkları Daire Başkanlığı Kütüphane ve Müzeler Müdürlüğü tarafından geçtiğimiz ay kutlanan Kütüphaneler Haftası (25-31 Mart) nedeniyle hayata geçirildi. Engellileri kitapla buluşturmak ve teşvik etmek için başlatılan bu uygulamalardan ilki, engellilerin istediği kitapların evlerine gönderilmesi. İstanbul Büyükşehir Belediyesi'ne bağlı 21 kütüphanede uygulanacak bu çalışma dünyada ilk kez yapılıyor.

Kütüphanelerden kitap istemek için önce "http://ataturkkitapligi.ibb.gov.tr" adresinden üye kaydı oluşturuluyor. Daha sonra "TC kimlik numarası, ad, soyad, adres" yazılıyor ve engelli raporu ile birlikte "kutuphanemuzeler@ibb.gov.tr" adresine mail gönderiliyor. Böylece sisteme kayıt işlemi tamamlanıyor. Kayıt tamamlandıktan sonra kitap istekleri  yine "kutuphanemuzeler@ibb.gov.tr" mail adresine yapılıyor. Bu aşamadan sonra ikamet adresine en yakın İstanbul Büyükşehir Belediyesi'ne bağlı kütüphaneden anlaşmalı kargo ile istenilen kitap adrese geliyor.

Kitabı okuyup bitiren engelli aynı mail adresine kitabı teslim edeceğine dair yine bir mail gönderiyor. Kitap kurye tarafından evden alınıyor ve kütüphaneye teslim ediliyor. Bütün bu kargo işlemleri de ücretsiz oluyor. Engelliler okumak istediği kitabı kütüphaneye gitmeden kitabı temin edebiliyor. Bu uygulama ile engelliler; Türk ve dünya klasikleri, tarih, edebiyat, şiir, roman, araştırma-inceleme kitapları başta olmak üzere tam 475 bin 500 kitaba ulaşılabilecekler.

Bir uygulama da e-kitap arşivine erişim... İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nin e-kitap arşivinde yaklaşık 22 bin kitap bulunuyor. Bu arşiv, İstanbul'daki engellilerin hizmetine açıldı. Bundan yararlanmak isteyen engellilerin Kütüphane ve Müzeler Müdürlüğü'nün internet sitesine "İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nin e-kitap arşivine erişmek istiyorum" diye mail atmaları gerekiyor. Bu başvuru sonrasında özel bir şifre oluşturuluyor ve bu mail olarak onlara gönderiliyor. Böylece, engelliler bilgisayar, akıllı telefon ve tablet ile istedikleri zaman istedikleri kitabı ücretsiz olarak okuyabiliyorlar.

Bir diğer uygulama ise; "Okumak İçin Engel Yoktur" teması kapsamında engelsiz okuma saati programı... Bu uygulamada ilkokul ve ortaokul çağındaki çocuklar evlerinde ziyaret edilip okuma etkinliği yapılıyor. Kütüphane ve Müzeler Müdürlüğü'ne bağlı uzman personel engelli çocukların aileleriyle görüşüp randevu ayarlıyorlar. Evlere gidildiğinde de çocukların yaş gruplarına uygun kitaplar okunuyor. Ayrıca engelli çocuklara eğitim veren okullar ile irtibat kurularak İstanbul Büyükşehir Belediyesi'ne bağlı kütüphanelere davet ediliyor.

Engellilere yönelik ücretsiz kargo sistemiyle ödünç kitap uygulaması, e-kitap hizmeti, evlerde ve kütüphanelerde kitap okuma uygulaması başlatılması çok değerli. Başka il ve ilçelerde yapılıyor mu,  yapılacak mı bilmiyorum. Ancak bu örnek çalışmaların her yerde olması gerekiyor. Engellilerinde hiç bir mazeret üretmeden kitap okumalı... Daha ne olsun? Tüm imkanlar ayağa kadar geliyor. Yeter ki okumak isteyelim.

ALİYE YÜCEL

EVDE EĞİTİME DESTEK

Milli Eğitim Bakanlığı engelli çocuklar için çok önemli bir düzenlemeyi hayata geçiriyor. Yatağa bağımlı olan ya da farklı sağlık sorunları nedeniyle özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine gidemeyecek durumdaki engelliler için "evde eğitim" desteği geliyor. Engelli eğitimi adına çok gerekli bir adım olduğu kesin... Bu uygulama engelliler ve ailelerinin eğitim konusunda yaşadığı sıkıntılara büyük ölçüde çözüm olacak.

Bakanlık, Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliği'nde bir değişikliğe gidecek. Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden eğitim alan engelli çocukların buralara gidemeyecek durumdakilerin evlerinde eğitim almalarına destek sağlanacak. Bu düzenleme ile bu merkezlere çeşitli nedenlerle devam edemeyen engelli bireylerin telafi eğitimlerini alabilmelerine de bir imkan olacak.

Bu uygulama olabilmesi için bir şart var. Engelli çocukların aileleri bulundukları ilçenin Rehberlik ve Araştırma Merkezleri'ne (RAM) raporlarıyla birlikte başvuracaklar. Onlar durumu değerlendirecek "evde eğitim alması gerekir" yönünde bir karar verilirse, aileler ile  özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri arasında bir protokol imzalanacak. Bu aşamadan sonra da Milli Eğitim Bakanlığı evde eğitim görecek engelli öğrenciler için katkıda bulunmaya başlayacak.

Milli Eğitim Bakanlığı, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine giden engelli öğrenciler için destek veriyor. Bu yıl özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine giden engelli öğrenciler için katma değer vergisi hariç olmak üzere bireysel eğitim için aylık 632 lira, grup eğitimi için ise aylık 177 lira destek verdi. Son şekli yakında verilecek taslak çalışmaya göre şimdi de evinden çıkamayan engellilerin eğitimi için de bu merkezlere benzer desteği sağlayacak.

Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden eğitim alan engelli çocuklardan kuruma gidemeyecek durumda olanların evlerinde eğitim almalarının sağlayacak çalışmada sona gelinmek üzere... Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine gidemeyen engelli çocukların eğitim konusunda yaşadığı sıkıntılara çözüm bulunması aileleri de rahatlatacak. Öyle görülüyor ki, gidip gelme konusunda belki de çocuklarından daha çok zorlanan aileler rahat bir nefes alacak.

Engelli çocukların eğitiminin önemini söylemeye gerek yok. Ancak gerek mimari engeller, gerekse bireysel hareket zorluğu nedeniyle engellilerin evden çıkmasının zorluğu da ortada... Bu nedenle bu düzenlemenin bir an önce hayata geçirilmesi gerekiyor. Bu durum yanlış anlaşılmasın. Bu verilecek eğitim fizik tedavi ya da özel eğitim değil. Bildiğimiz okulda alınan eğitim... Sadece okula gitmek yerine eve öğretmen gelecek ve dersleri öğretecek.  

ALİYE YÜCEL

İLK ENGELLİ BELEDİYE BAŞKANI

Geçtiğimiz hafta ülkemizde yerel seçimler yapıldı. Türkiye'de ilk kez bir engelli belediye başkanı oldu. Avukat Turan Hançerli İstanbul'un Avcılar ilçesinde belediye başkanı oldu. Belediye Başkanı Hançerli, geçirdiği bir kaza sonucu iki kolunu kaybetmiş... Her ilin ve ilçenin belediye başkan adaylarını bilmek mümkün değil. Ancak engelli olması nedeniyle CHP'nin Avcılar Belediye Başkan Adayı Turan Hançerli'yi biliyordum. Sonucunu da merakla bekliyordum.

Turan Hançerli, 1975 yılında Tokat'ta dünyaya geliyor. 1993 yılında 18 yaşında iken buğday çekilen patoz makinesine kollarını kaptırıyor ve iki kolunu da kaybediyor. Her iki kollunda da protez kullanıyor. % 95 oranında engelli oluyor. Ancak bu durum onu eğitiminden ve başarısından alıkoymuyor. Önce İstanbul Üniversitesi Hukuk Fakültesi'ni bitiriyor. Daha sonra da Bilgi Üniversitesi'nde ekonomi hukuku alanında yüksek lisansını tamamlıyor. Eğitim hayatından sonra aktif olarak avukatlık yapmaya başlıyor.

 

Hançerli, bu arada önemli görevlerde bulunuyor. İnsan Hakları Komisyonu üyeliği, Avcılar Belediye Meclisi üyeliği, Avcılar Belediye Hukuk Komisyonu üyeliği görevlerini yaptı. Türkiye Sakatlar Derneği Genel Başkan Yardımcılığı, Türkiye Sakatlar Konfederasyonu Hukuktan Sorumlu Genel Sekreterlik görevinde bulundu. Ayrıca, engelli hakları, ayrımcılık ve örgütlenme konularında çalışmalar yaptı. Birleşmiş Milletler için engelli raporu hazırladı. Engelliler ve engelli dernekleri adına Danıştay ve yerel mahkemelerde gönüllü olarak davalar takip etti.

Seçim öncesinde "Belediyeyi kollarımla değil zekamla yöneteceğim..." diyen Hançerli, çalışmalarında halka; şeffaflık ve eşitlik vaat etti. Belediye meclisi toplantılarının gündemini önceden halkla paylaşacağını ve halktan öneriler alacağını söylemişti. Avcılar'ın çözüm bekleyen imar, konut, trafik, otopark gibi önemli sorunlarına yönelik çözümler ürettiğini açıklamıştı. Seçildikten sonra da belediyenin günlük gelir ve gider tablosunu internet sitesinden paylaşacağını, böylece belediyenin kasasına kaç para gelmiş, kaç para çıkmış hepsinin görüleceğini belirtip, farklı bir çalışmayı başlatacağını açıkladı. 

İlçesi Avcılar'ı çok seven Hançerli, "Avcılar bizim yönetimimizde engellilerin haklarının gözetildiği onların toplumsal hayata aktif biçimde katılacağı örnek bir ilçe olacak..." diyerek Avcılar'da yaşlı ve engellilerin erişilebilirlik sorununu çözeceği sözünü veriyor. Hançerli "Erişilebilirlik sorununu çözdüğümüz zaman yaşlılarımız ve engellilerimiz evlerine hapsolmayacak, halkın arasında sokaklarda olacak... Bu düzenlemeler sadece yaşlı ve engellilere değil, herkese iyi gelecek" diyor.

Türkiye'nin ilk engelli milletvekili Lokman Ayva olmuştu. Çabası ve çalışmalarıyla engellilerin de milletvekili olabileceğini göstermişti. Böylece ondan sonra da engelli milletvekilleri meclise girmişti. Şimdi de  Turan Hançerli, yapacağı başarılı ve örnek çalışmalarıyla engellilerin de belediye başkanı olmasının önünde hiç bir engel olmadığını bize gösterecek. Böylece bir sonraki seçimlerde daha çok sayıda engelli belediye başkanı adayı olacak. Bir çoğu da seçimi kazanıp hizmet edecekler eminim...

ALİYE YÜCEL  

YEREL SEÇİMLER VE ENGELLİLER

Bugün ülkemizde yerel seçimler yapıldı. Bu seçim sürecinde belediye başkan adayları bir çok vaatlerde bulundular. Gördük ki engellileri de unutmadılar. Pek çoğu engelsiz bir şehir yapacaklarını ve engellilere çeşitli hizmetler vereceklerini vurguladılar. Bazısı da engelli seçmenleri ziyaret etti. Biliyoruz ki il ve ilçe belediyelerinde engelliler için çeşitli çalışmalar yapılıyor. Yapılan bu çalışmalar engelliler için büyük bir önem taşıyor. Ama yeterli değil.

Engelli haklarına göre belediyeler, engellilere uygun düzenlemeleri standartlara uygun yapmak zorundalar. Ama kamuya açık yerlerin çoğunun mimari planları engelsiz insanlar düşünülerek yapılmış ve engelliler hep göz ardı edilmiş. Sinema, tiyatro, alışveriş merkezleri, kafe ve restoran gibi yerlerin pek çoğunda rampa ve asansör yok. Üstelik çoğu kamu binalarında bile rampa ve asansör yok. Görme engelliler için hissedilebilir yüzey düzenlemeleri yok ya da yanlış yapılıyor. Kamuda işaret dili bilen kimse çok az.

Binalardaki; koridor, merdiven, rampa, asansör, tuvalet ölçülerinin ve zeminin bir kez daha gözden geçirilmesi gerekiyor. Konuya gerekli hassasiyetin gösterilmesi ve gerekli düzenlemelerin mutlaka yapılması lazım. Kamu kurum ve kuruluş binaları, kamuya açık alanlar ve toplu taşıma araçları mutlaka engellilerin kullanımına uygun hale getirilmelidir. Konuyla ilgili en büyük görev de yerel yönetimlere düşüyor. Bu yüzden bu seçimler belki herkesten çok engellileri ilgilendiriyor. Engellileri etkileyecek.

Pek çok yerde kimsenin aklına engelliler gelmiyor. Eski binalarda engellilere uygun düzenlemelerin yapılmasının zor olduğunu anlıyoruz. Ancak yeni yapılan binalar için bunları yapmak çok daha kolay. Yurdun her köşesinde yeni binalar yapılıyor. Pek çok şehirde kentsel dönüşümler oluyor. Kentler planlanırken bunlar düşünülmeli ve yapılan yeni yerlerde engellilerin erişimine uygun olmayan binalara ruhsat verilmemelidir. Bu çok zor ve yapılamayacak bir uygulama değil...

Kazanan her belediye başkanı; engellilerin sosyal, ekonomik ve kültürel alanlarda hayata katılmalarını sağlayacak önlemler almalı, bu yönde çalışmalar yapmalıdır. Engelliye yapılan hizmetlerin yardım olarak görülmesi de en büyük yanlış olur. Bu hizmetler ve erişilebilirlik her engelli birey için gereklidir. Her vatandaş hizmetlerden eşit şekilde yararlanmalıdır. Bu durumda engellilere yapılanlar bir sosyal yardım değil, onların en büyük hakkıdır.

"Yerel yönetimlerin başarısı, engelliye verdiği değer ile ölçülür" dersek hiç yanlış olmaz. Umarız seçim sürecinde engelliler için verilen her türlü vaatler yerine getirilir. Kim kazanırsa kazansın, tüm belediyeler engelliler için bir şeyler yapmalı, onlara hizmet için yarışmalıdır. Böylece engelliler için daha yaşanılabilir şehirler meydana gelir. Umarız engelliler seçimden önce hatırlanan, daha sonra unutulan bir kesim olmaz.

ALİYE YÜCEL  

SALLY'NİN ŞANSI

Sally Whitney,  31 yaşında Brighton'da yaşayan genç bir kadın... 2008 yılında Sally'ye lupus (SLE) yada kelebek hastalığı teşhisi konuluyor. Bir bağışıklık sistemi hastalığı olan lupus, daha çok doğurganlık çağındaki kadınlarda görülüyor. Bağışıklık sisteminin vücut dokularına zarar vermesiyle ortaya çıkıyor. Kronik bir hastalık olan lupus; özellikle deri, eklemler, kan, böbrekler ve merkezi sinir sistemi olmak üzere vücudun farklı yerlerini etkiliyor. Açıklanamayan eklem ağrıları, deride ve özellikle de güneş gören yerlerde olan kızarıklar, ateş, kilo kaybı gibi belirtiler bu hastalığın habercisi oluyor.

Sally'ye lupus teşhisi konulduktan 4 yıl sonra da Ehlers-Danlos sendromu teşhisi konuluyor. Ehlers-Danlos sendromu da kalıtımsal bir hastalık... Hastalık; nazik bir deriye sahip olma, kolay doku zedelenmesi, yaraların iyileşmesinde gecikme, eklemlerin normalden fazla gevşek olması gibi durumlarla kendini gösteriyor. Genç kadın, bu iki hastalığın etkisiyle hayatını tekerlekli sandalyeyle sürdürmeye başlıyor. Sally, birkaç saat süren şiddetli nöbetler geçirdiğinden, her hareketinin izlemesi ve günlük işleri yapmasına yardım etmesi için bakıcılara ihtiyaç duyuyor.

Sally Whitney, 2015 yılında hayatını kolaylaştıracak yardımcı bir köpek almak istiyor. Ethan isimli bir hizmet köpeği buluyor. Ethan'ı aldıktan sonra artık hep yanında duracak bir bakıcıya ihtiyacı kalmıyor. Ethan ona her konuda yardımcı olmaya başlıyor. Çeşitli işlerini yaparken evde, alışverişte ve her yerde isteklerini yerine getiriyor. Köpeği onun eli ayağı oluyor. Genç kadın böylece özgürlük ve bağımsızlık kazanıyor. Yepyeni bir hayatı oluyor.

Sally, köpeği Ethan ile ilgili olarak: "Onsuz bir hayat hayal edemiyorum. Yatağımdan kalktığımdan yatağa girdiğim ana kadar o da bütün gün bütün gece benimle..." diyor. Anlattığına göre Ethan'ın yapabildiği pek çok farklı iş var. Sabahları banyoda yardım ediyor, kapıyı kapıyor, şampuan düşünce alıyor, havluyu veriyor. Giyineceği zaman dolabı açıyor, kıyafetleri veriyor. Gidip gelirken asansörü çağırıyor. Çamaşır yıkamasında yardım ediyor.

Ethan'ın kelime hazinesi oldukça fazla... Buzdolabından bile kapının koluna bağlı ipi çekerek, istenilenleri getirebiliyor. Hatta alışverişte ödeme yapabiliyor. Sally, bunu "Sadece "çanta" diyorum. Çantamı açıyor kartımı buluyor ve dizimin üzerine  atlıyor. Sonra "dokunma" diyorum. Ödemeyi yapıp bip sesini duyunca heyecanlanıyor. Fişi almasını istiyorum ve ağzıyla koparıp bana getiriyor. Bunu gören herkes etkilenip onu alkışlıyor..." diyerek anlatıyor.

Sally ile Ethan arasında çok güçlü bir bağ olduğu anlaşılıyor. Ethan, nöbetin erken işaretlerini tespit edebiliyor. Bunun üzerine yardım almak için koşarak Sally'nin hayatta kalmasına yardımcı oluyor. Bayıldığında yada düştüğünde eşi ve bakıcıdan yardım isteyebiliyor. Sally, Ethan sayesinde acizlikten kurtulup, kendisine güven duyan biri haline geliyor. Hayvanlar sahiplerini, sahipleri de onları çok severler. Aralarında daima özel bir bağ vardır. Bunu biliyoruz. Ama anladığımıza göre Ethan çok farklı... Böyle bir köpeğe sahip olmak herkese nasip olmaz. Bu nedenle Sally çok şanslı...

ALİYE YÜCEL

ÖYKÜ'NÜN HASTALIĞI

Her gece televizyon kanallarında birçok dizi yayınlanıyor. Aynı saatlerde yayınlandığı için hepsini seyretmek imkansız. Bazen seçim yaparak, bazen de tesadüfen başlayıp seyrediliyoruz. Ben de TV 8'de yayınlanan "Kızım" dizisine tesadüfen başladım. Bir iki bölüm derken şimdi seyrediyorum. Dizi sayesinde de haberdar olduğum bir hastalık var: Niamann - Pick. Dizinin başrol oyuncusu olan küçük Öykü (Beren Gökyıldız) bu hastalığa yakalanıyor. İnsan merak ediyor. Ben de nedir bu hastalık diye baktım.

Hastalık, hakkında pek çok bilgi var. Bazısı tıp sayfalarında, bazıları da farklı sayfalarda... Önce adına gelelim. Albert Niemann ve Ludwig Pick tarafından bulunduğu için bu adı almış. Kalıtsal ve ölümcül bir hastalık... Hastalığa vücuttaki lipid metabolizması sebep oluyor. Kolesterol yükseliyor. Bu hastalarda; karaciğer, dalak, akciğer, beyin ve kemik iliğinde aşırı miktarda yağ toplanıyor. Hastalığın etkili bir tedavisi maalesef henüz yok. Bazı umut verici sonuçlar olsa da, ilaçlar ancak semptomları hafifletici olarak kullanılıyor.

Niamann - Pick, 4 farklı çeşitte görülüyor. A, B, C ve D tipi. D tipi tabiri günümüzde kullanılmıyor. A tipi bebeklik döneminde ortaya çıkıyor, karaciğer ve dalak büyümesi olarak görülüyor. Kilo ve büyüme sorunları görülüyor. Sinir sistemi yavaş yavaş kötüleşiyor. A tipi hastaları erken çocukluk dönemine kadar bile yaşayamıyor. B tipinde nörolojik sıkıntılar görülmüyor. Sinir sistemi etkilenmiyor. Büyüme geriliği oluyor, karaciğer ve dalak büyüyor, akciğer sorunları görülüyor. Kanda kolesterol ve yağ yükseliyor. Kilo ve kemik sorunları oluyor. Bu hastalar yetişken olana kadar yaşıyorlar.

C tipi, gen mutasyonlarına göre C1 ve C2 olarak adlandırılıyor. C tipi genellikle çocukluk döneminde görülür. Bazen bebek ve yetişkinlerde de olabiliyor. Karaciğer hastalığı, nefes darlığı, kas dokusunda zayıflık, gelişim bozuklukları, koordinasyon eksikliği, beslenme zorluğu, göz hareketlerinde kısıtlılık oluyor. Mutasyona uğrayan genlere ilaç tedavisi uygulanır. Bu hastalar yetişkinliğe kadar hayatta kalıyorlar. Her tipin görülme sıklığı farklı oluyor. A ve B tipi dünya genelinde 250.000'de 1, C tipi ise 150.000'de 1 görülüyor.

Eminim pek çok kişi Niamann - Pick hastalığını Kızım dizisi sayesinde öğrendi. Çünkü çok nadir görülen bir hastalık. Dizi de küçük Öykü'nün Niamann - Pick hastası olduğu ortaya çıkıyor ve tedavisinin olmadığı vurgulanıyor. Doktoru onda bazı değişiklikler olacağının belirtip, hareketlerinde zorlanacağını, hafızasının da etkileneceğini söylüyor. Öyle de oluyor... Öykü, hareketlerinde zaman zaman zorlanmaya başlıyor. Anlık unutkanlıklar yaşıyor. Şimdi babasını bile tanımıyor...

Diziyi küçük büyük herkes seyrediyor. Dizinin finali nasıl olacak diye düşünüyorum. Öyle ya bu hastalığın tedavisi yok. Bu durumda Öykü ölecek mi? Diyelim ki ölmeyecek ama bu hastalığın tedavisi olmadığı biliniyor ve dizide bile söyleniyor. Peki ne olacak o zaman? Her dizinin sonu merak edilir. Ama bunun sonu iyice merak uyandırıyor. Dizi uyarlama olduğu için özgün hikayesine sadık kalınır mı bilinmez. Dizi bile olsa yetişkin birinin ölümüne bile tahammül edemiyoruz. Bir çocuğun ölümüne hiç hazır değiliz.

ALİYE YÜCEL