NAZİK VE SAYGILI

İrlandalı aktör Colin Farrell'in Angelman sendromlu oğluyla ilgili bir yazı yazmıştım (Bu Ödül Baska Ödül). Geçenlerde Hürriyet Gazetesi'nde onunla ilgili yeni bir haber gördüm. Bir sözü çok etkiledi. Aslında ünlüler ve engelli çocuklarıyla ilgili bir çok yazım var. Ancak bu yazıyı yazmamın nedeni Colin Farrell'in bu sözü oldu. 

Farrell, televizyon şovları ve Gerçeğe Çağrı, Kanun Namına, Azınlık Raporu, Büyük İskender gibi filmleri ile tanınıyor. Aktörün büyük oğlu James, 2003 yılında normal bir bebek olarak doğmuş ve iki yaşında iken Angelman sendromu (Melek Adam Sendromu) teşhisi konmuş. 

Angelman sendromu, nadir görülen genetik bir hastalık. Bu hastalığın sonucu çocuklar fiziksel ve zihinsel gelişim geriliği gösteriyor. Konuşamıyor, düzgün yürüyemiyor. İlk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlandığı için bu ismi alıyor. 

Bu hastalığı taşıyan çocuklar sürekli gülümsediği ve beden duruşlarının sabit olması nedeniyle Happy Puppet Syndrome (Mutlu Kukla Sendromu) olarak da adlandırılıyor. Ancak zaman zaman hiperaktivite, saldırganlık, öfke nöbetleri ve davranışsal uyumsuzluklar gösteriyor. Angelman sendromu, otizm ve serebral palsi ile çok benzer özellikler taşıdığı için çoğu zaman bu hastalıklarla karıştırılabiliyor.

Hastalığın anneden gelen kromozom 15'teki bozukluk nedeniyle olduğu düşünülüyor. Sendrom genellikle 1 yaşından kadar fark edilmeyebiliyor. Angelman sendromlu çocuklarda; zeka geriliği, gelişim bozuklukları, hareket ve denge bozukluğu, konuşma bozuklukları, kol ve bacaklarda titreme, nöbetler, uyku problemleri, sürekli gülümseme, kahkaha atma ve benzer bazı fiziksel özellikler oluyor.

Ünlü aktör, kendi oğlu gibi zihinsel ve fiziksel gelişim sorunları bulunan kişiler ile ailelerine destek vermek ve engellilik konusunda farkındalık yaratmak için Colin Farrell Vakfı'nı (The Colin Farrell Foundation) kurmuş.

Gelelim bu yazımı yazmaya sebep olan sözlerine Colin Farrel şöyle diyor: 

"Bütün dünyanın oğluma nazik davranmasını istiyorum. Bütün dünyanın ona aynı zamanda saygılı davranmasını da istiyorum..." 

Bu sözler bir babanın evladı için en büyük isteği... Ne kadar yerinde ve haklı bir istek... Çünkü böyle davranılmıyor maalesef... Eminim ki tüm engellilerin ve engelli yakınlarının en büyük isteği budur.

ALİYE YÜCEL

ENGELLİ VOLEYBOLCU ARANIYOR

Turkiye Voleybol Federasyonu sporcu arıyor.

Oturarak voleybol bir engelli sporu ve bedensel engelliler tarafından oynanan voleybol çeşididir. 

Oturarak voleybola; ampute, bacağı veya kolları felçli, bacağı kısa, skolyoz, cüce, MS hastası, polio ve beyin felci geçiren bedensel engelliler katılabiliyor.
 
10x6 metrekarelik bir sahada; erkekler için 1.15 metre, kadınlar için 1.05 metre yüksekliğinde filelerde oynanır. 

Tahmin edileceği gibi, oturarak voleybolun normal voleyboldan bazı farklılıkları vardır. 
Servis vuruşu, hücum vuruşu ve blok esnasında oyuncunun bir bölümü yerle temas halinde olmak zorundadır. 

Takımlarda en az 8 sporcu vardır. Yaş sınırlaması da şöyledir; en küçük sporcu 12 yaşında, en yaşlı sporcu da 50 yaşında olabilir.

ALİYE YÜCEL 

İŞİMİZ İŞ DEĞİL!

Engellilerin dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 15'ini oluşturduğu söyleniyor. Bunların yüzde 80'i çalışma çağındadır. Ancak bir çoğu insana yakışır işlerde çalışmıyor. 

Engelliler, özellikle de engelli kadınlar, iş dünyasında eşit fırsatlara ulaşmada çeşitli engellerle karşı karşıya kalıyorlar. Böylece engelli olmayan kişilere kıyasla daha yüksek işsizlik oranına ulaşır, ekonomik zorluğa ve yoksulluk riskine düşerler.

Uluslararası Çalışma Örgütü'nün (ILO) engelliler için sosyal adaleti teşvik etme ve insana yakışır işlere ulaşma konusunda uzun süredir devam eden bir taahhüdü var. Engelli katılımına yönelik ikili bir yol benimser.

 
Bir yol, belirli dezavantajları veya engelleri aşmayı amaçlayan engelliliğe özgü programlara veya girişimlere izin verirken, diğer yol engelli kişilerin beceri eğitimi, istihdam teşviki, sosyal koruma planları ve yoksulluk azaltma stratejileri gibi ana akım hizmetlere ve faaliyetlere dahil edilmesini sağlamayı amaçlamaktadır. 

ILO'nun engelli kişileri dahil etme çabaları, 'ILO Engelli Dahil Etme Stratejisi ve Eylem Planı 2014-17'de belirtildiği gibi, iç uygulamaları ve diğer BM kuruluşlarıyla ortaklıkları da dahil olmak üzere faaliyetlerinin tüm yelpazesini kapsamaktadır.

Türkiye'ye gelince maalesef ülkemizde de engelliler iş konusunda çeşitli engellerle karşılaşıyor ve yeteneğine göre işlerde çalışamıyor. 

  
Kaynak: ilo.org

ALİYE YÜCEL

BİR MACERA GİBİ

 

Duchenne musküler distrofi  (Duchenne Muscular Dystrophy) hastası olan Twict'teki yayıncının bir sözünü paylaşmak istiyorum. Ben çok etkilendim. Bakalım siz ne düşüneceksiniz? 

"Engelli olmak bazen sıradan bir yaşamın dışında bir macera gibidir. Çok meraklıyım her şeyi öğrenmek istiyorum..." diyor. 

İlginç bir bakış açısı... İnanıyorum ki bu bakış açısına sahip bir kişi bütün engellerin üstesinden gelebilir.

Bu arada; Duchenne musküler distrofi (DMD), daha çoğunlukta erkek çocukları etkileyen ilerleyici bir kas erimesi hastalığıdır. Kas zayıflığı, ilerleyen zamanlarda yayılarak bacaklarla birlikte kolları ve vücudu da etkiler. Kasları bir arada tutmak için gerekli olan bir protein olan distrofin eksikliğinden kaynaklanır.

ALİYE YÜCEL

GÖRME ENGELLİ BARBİE

Ünlü oyuncak üreticisi Mattel, yeni bir engelli bebek daha üretti. Mattel'in "Fashionistas" serisinin bir parçası olan görme engelli Barbie'nin beyaz bastonu ve dokulu kıyafetleri var.

Mattel'in 2009 yılında piyasaya sürdüğü Fashionistas serisinde; tekerlekli sandalye kullanan, vitiligolu, protez bacaklı ve down sendromlu olmak üzere farklı cilt tonlarına, vücut tiplerine ve engellilik durumlarına sahip bebekler yer alıyor.

Geçtiğimiz günlerde şirket, Amerikan Körler Vakfı ile ortaklaşa tasarlanan bir Barbie'yi piyasaya sürdü.
Görme engelli Barbie'nin Braille harfleriyle yazılmış pembe bir kutu içerisinde bulunuyor. Oyuncak bebeğin, marshmallow uçlu kırmızı-beyaz bastonu ve ışığa duyarlı gözlere uygun güneş gözlüğü gibi kendine özel aksesuarları bulunuyor. 

Saten bluzu ve fırfırlı eteği, Mattel'in görme engelli ve az gören çocuklarda dokunsal tatmin açısından test etmesinden sonra seçildi. Bebeğin ayrıca baston kullanımı için bükülebilir kolları var.

17 yaşındayken görme yetisini kaybeden sosyal medya fenomeni ve engellilik aktivisti Lucy Edwards, onu kutudan çıkarırken instagram da paylaştı. Bebeği "muhteşem" ve "göz alıcı" olarak nitelendirdi. Kendisinin de bebektekiler gibi farklı dokularda olan kıyafetler seçtiğini belirtti.

Başka bir engellilik aktivisti olan Tameka Simmons, 8 yaşındaki görme engelli kızı Evely'ye hemen alıyor ve "Zorlukla karşılaşan görme bir engelli çocuğu olan bir anne olarak bu Barbie, ailem için önem taşıyor. Bebeğin çıktığını duyduğumuzda çok heyecanlandık. Çok mutluyuz. Diğer iki kızım da Barbie'yi sevdi. Evely'e, 'Bebeğinin de tıpkı senin gibi bir bastonu var' dediler. Artık onun da kendine ait bir Barbie'si var." diyor.

Britanya'daki Kraliyet Ulusal Görme Engelliler Enstitüsü sözcüsü Debbie Miller ise, "Çocukluğumda olsaydı benim için etkisi inanılmaz olurdu. Kendim gibi başka kimseyi tanımıyordum, bu yüzden kendimi gerçekten farklı hissettim. Görme kaybımı saklamaya çalışmak istedim. Buna sahip olmak ve insanlarla onun hakkında konuşmak bana daha fazla güven verirdi." diye düşüncelerini açıklıyor.

Barbie'nin 1959 yılında piyasaya sürülmesinden bu yana, bebeğin gerçekçi olmayan güzellik standartlarını teşvik etmesi eleştirilere yol açtı. Bunun için Mattel, daha geniş kitleleri temsil eden bebekler üretmeye başladı. Bu tür bebekler oyuncak üreticisinin daha kapsayıcı olma çabasının bir parçası...

ALİYE YÜCEL 

AYRILMAZ BİR PARÇA

Biliyor musunuz?

Engellilerin bir çoğu, engelliliğini kimliklerinden ayrılması gereken bir şey olarak değil, kim olduklarının ayrılmaz bir parçası olarak görürler!

ALİYE YÜCEL 

GOYO

Otizmli kişilerin konu edildiği bir çok film var. Yağmur Adam, Benim Adım Khan, Mary ve Max, Adam gibi. Adını buraya yazamadığım bir çok film... Goyo da bunlardan biri. 2024 Arjantin yapımı filmin hem yönetmeni ve senaristliğini Marcos Carnevale yapmış. Romantik dram olan filmin oyuncuları; Nicolas Furtado, Nancy Dupla, Soledad Villamil, Pablo Rago ve Cecilia Roth.   

Filmin konusu şöyle: 

Otizmli genç bir müze rehberi olan Goyo, kardeşleri sayesinde hayata tutunmuştur. Piyanist olan ablası ona annelik yapar, ağabeyi ile ilişkisi ise çok samimidir. Hayatı bir rutin içinde giderken müzeye yeni gelen kendinden yaşça büyük güvenlik elemanı Eva'ya aşık olur. Yaşadığı hayal kırıklığı ile dengesi bozulur. Böylece kendini alışık olmadığı duygularla baş etmeye çalışırken bulur. 

Goyo da asperger sendromlu bir çok kişi gibi çok zeki ve birçok özel yeteneği var. Van Gogh hayranı olan Goyo çok güzel resim yapıyor. Kültürlü, ezberi kuvvetli, sanat konusunda oldukça bilgili... Müzeye gelen ziyaretçilere eserlerle ilgili bilgileri ayrıntılı olarak anlatabiliyor.  

Filmde, Goyo ve çevresindeki kişilerin onunla ilişkileri de insana farklı bir bakış açısı veriyor. Sevginin, ilginin , anlayışın ve yardımın otizmli kişiyi nasıl normalleştirdiğini görüyoruz. İlaçlarını da düzenli almasını es geçmeyeyim. 

Goyo'yu canlandıran Nicolas Furtado süper bir oyunculuk çıkarmış. Otizmli birini çok güzel canlandırmış. Otizmli birini tanımış mı? Nasıl bir bir gözlem yaptı? diye sormak isterdim. 

Farklılıkların bulunduğu bu aşk insana imkansız gelse de filmi izlerken neden olmasın diyebiliyorsunuz. Engelli duyarlılığı taşıyan herkese tavsiye ederim.

ALİYE YÜCEL