47 BİN 751 ENGELLİ ÖĞRENCİ

2017 yılında alınan bir kararla Yükseköğretim Genel Kurulu'nca üniversite eğitimi alan engelli öğrencilerin kapsamı genişlemişti. Bedensel engelli, görme engelli, işitme engellilerin yanı sıra; artık MR (mental retardasyon - zihinsel engelli), yaygın gelişimsel bozukluklar, otizm spektrum bozuklukları (OBS), Asperger sendromu, rett sendromu, dezintegratif bozuklukları bulunan engellilerde yükseköğretim görme hakkına sahipler...

Geçtiğimiz günlerde; Down sendromlu, otizmli ve diğer gelişim bozukluklarına sahip bireyler ile ailelerinin sorunlarının tespiti, problemlerin çözümü için kurulan Meclis Araştırma Komisyonu; Başkanvekili, AK Parti Kocaeli Milletvekili Radiye Sezer Katırcıoğlu başkanlığında toplandı. Bu toplantıda engelli öğrencilerle ilgili çeşitli bilgiler paylaşıldı. YÖK Uzmanı Duygu Çandarlı, engelli öğrencilere ilişkin YÖK bünyesinde kurulan komisyonun çalışmalarını ve YÖK Genel Kurulu'nda alınan kararları anlattı.

Duygu Çandarlı; yükseköğretim sisteminde 7 milyon 740 bin 502 öğrenci olduğunu, engelli öğrenci sayısının ise 47 bin 751 olduğunu belirtti. Engelli öğrencilerden 38 bin 895'inin engel durumu bilinmeyenler, 2 bin 705'inin bedensel engelli, 2 bin 316'sının kronik sağlık sorunu olanlar, 2 bin 31'inin görme ve bin 103'ünün işitme engelli olduğunu açıkladı. Çandarlı "Otizm spektrum bozukluğu (OBS) ve Asperger sendromu, öğrenme güçlüğü, dikkat eksikliği ve zihin engelli öğrenci sayımız ise oldukça düşük. Zihin engelli öğrencilerimiz 119, öğrenme güçlüğü 31, dikkat eksikliği 58 ve Otizm ve Asperger sendromu olan öğrencilerimizin sayısı ise 21 olarak sistemimizde yer alıyor" bilgisini paylaştı.

Bünyesinde açıköğretim fakültesi bulunduran Anadolu Üniversitesi'nde 36 bin 106, Atatürk Üniversitesi'nde 4 bin 760, İstanbul Üniversitesi'nde 1670 engelli öğrenci var. Bunlarından sonra en çok engelli öğrenci 274 kişiyle Ankara Üniversitesi'nde... Engelli öğrencilerin 42 bin 62'si açıköğretim programlarında öğrenim görüyor. 5 bin 169'u örgün eğitim, 515'i de uzaktan eğitim programlarında öğrenimlerine devam ediyor. Engelli öğrencilerin cinsiyet dağılımına bakıldığında erkeklerin sayısının fazla olduğunu görüyoruz. 47 bin 751 öğrencinin 32 bin 944'ü engelli erkek öğrenciler...

ÖSYM Engelli Adaylar Daire Başkanı Belma Atak ise, Yükseköğretim Kurumları Sınavı'na (YKS) 2018 yılında; yaygın gelişimsel bozukluk grubundan 106, özgül-özel öğrenme güçlüğü  grubundan 301, zihinsel engel gurubundan bin 262, serebral palsi (CP) grubundan 457 adayın katıldığını belirtti. Atak, aynı sınava 2019 yılında; yaygın gelişimsel bozukluk grubundan 144, özgül-özel öğrenme güçlüğü  grubundan 419, zihinsel engel gurubundan bin 606, serebral palsi (CP) grubundan 539 adayın katıldığını açıkladı.

Bütün bu açılamalardan anlıyoruz ki; Yükseköğretim Genel Kurulu'nun eğitimi engellilere uygun hale getirmesi ve onlara bu hakkın verilmesi sayesinde bir çok engelli üniversite eğitimi yapmaya başladı ve başlayacak. Zihinsel problemleri olsa bazı kişiler olağanüstü bir yeteneğe sahip olabiliyor. Bazı zihinsel farklılıklar insanlara özel bir yetenek katabiliyor. Albert Einstein'in otizm spektrum bozukluğu, Issaac Newton'un Asperger sendromlu ve Steve Jobs'un disleksi  olduğunu biliyoruz. Şimdi bizden de farklı özelliklere sahip ama yetenekli kişiler ortaya çıkabilir. 

ALİYE YÜCEL

MUCİZE BU KEZ 7. KOĞUŞTA

Aras Bulut İynemli, "Tamam mıyız?" filminde engelli bir genci oynamıştı. Yetenekli oyuncu yeni filminde yine bir engelliyi canlandıracak. Tamam mıyız?'da bedensel engelli olan İynemli, bu kez zihinsel engelli olacak. "7. Koğuştaki Mucize" filmi zihinsel engelli bir baba ve küçük kızının hikayesini anlatıyor. Film, Güney Kore yapımı orijinal adı "Miracle in Cell No. 7" olan "Hücre 7 Mucizesi" filminin uyarlaması olacak.

Filmin konusu şöyle: Memo, küçük kızı Ova'ya çok bağlı ve onu çok seven bir babadır. Zihinsel engelli olan Memo yanlışlıkla bir cinayet suçunun faili olarak yakalanır. Cezaevine düşer. Burada beş suçlu ile birlikte aynı koğuşta kalır. Memo, içerdeki mafya babasının hayatını kurtarır. Mafya babası da Memo'yu cezaevinden çıkarmak için ilginç bir fikir bulur. Bu arada kızı büyür ve hukuk fakültesini bitirir. Babasını cezaevinden kurtarmak için çok çalışır...

7. Koğuştaki Mucize'de Aras Bulut İynemli'nin (Memo) kızını Nisa Sofiya Aksongur (Ova) canlandırıyor. Diğer rollerde ise: Celile Toyon, İlker Aksum, Mesut Akusta, Deniz Baysal, Yurdaer Okur, Sarp Akkaya, Yıldıray Şahinler, Deniz Celiloğlu, Gülçin Şahin Kültür, Ferit Kaya, Cankat Aydos, Hayal Köseoğlu, Doğukan Polat, Serhan Onat var. Lanistar Media ve Motion Content Group'un yapımcılığını üstlendiği filmin yönetmenliğini Mehmet Ada Öztekin yapıyor.

Filmin çekimleri Muğla'da yapılıyor. Muğla'daki çekimler bitince İstanbul Beykoz'da özel olarak yapılan platoda devam edilecek. Filmin, Güney Kore yapımı orijinali olan Miracle in Cell No. 7'yi izleyen herkes etkilenmiş ve çok beğenmiş. Film bir çok ödül kazanmış. Ülkemiz yabancı filmleri  uyarlama konusunda oldukça başarılı... Bunun pek çok örneği var. Bu nedenle 7. Koğuştaki Mucize'nin de güzel bir film olacağını tahmin etmek zor değil.

7. Koğuştaki Mucize'nin bu yıl içinde vizyona gireceği açıklanmış... Hafızalarda yer edecek bir baba kız hikayesi göreceğiz. Filmin tanıtımı için 7 yaşındaki minik Ova'ya hitaben "Senin baban kimselere benzemez, çünkü baban seninle aynı yaşta..." cümlesi kullanılmış. Çok etkileyici değil mi? Ne çok şey anlatıyor. Herkesi yüreğinden yakalayacak duygusal bir film seyredeceğimiz kesin... Bazen güldürecek, bazen de ağlatacak galiba...

Filmi merak ediyorum. En çok da zihinsel engelli baba rolündeki Memo'yu... Her insan farklı karakterde olsa da zihinsel engelli kişilerin neler yapıp, neler yapamayacağını, nasıl davranacağını bildiğim için inandırıcılık arıyorum. Zihinsel engelli Memo'nun neleri, nasıl yapacağını görmek istiyorum. Vücut dilini, hareketlerini, söylediklerini... Aras Bulut İynemli, çok yetenekli bir oyuncu... Rollerinin hakkını veriyor. Bu filmde zihinsel engelli birini nasıl canlandırdığını görmek istiyorum. Şimdiden iyi seyirler...

ENGELLİLERİ KORUMA KARARI

Birleşmiş Milletler Güvenlik Konseyi, tarihinde ilk kez silahlı çatışma ve insani kriz bölgelerinde yaşayan engelli kişilerin korunmasına yönelik bir karar aldı. Polonya ve İngiltere'nin Birleşmiş Milletler daimi temsilciliklerinin girişimiyle sunulan engelli kişilerin korunmasına yönelik karar, geçtiğimiz perşembe günü Güvenlik Konseyi'nde yapılan oturumda oylandı. Tasarı tüm Birleşmiş Milletler Güvenlik Konseyi üyelerinin onayını alarak kararlaştırıldı.

Bu kararda taraflar, engelli sivillerin şiddetten ve istismardan etkilenmemesi için adım atmaya, ayrıca da engelli kişilerin insani yardımlar ile diğer desteklere ulaşabilmesini sağlamaya çağrılıyor. Ayrıca, üye devletler de silahlı çatışma durumlarında engelli kişilere engellerine bakılarak ayrımcılık yapmamalarına ya da bu kişileri marjinalleştirmemeleri konusunda uyarılıyor. Söz konusu karar, Birleşmiş Milletler Güvenlik Konseyi tarihinde bu konuda alınmış ilk karar olma özelliği taşıyor.

Geçtiğimiz nisan ayında Birleşmiş Milletler Güvenlik Konseyi tarafından yapılan toplantının gündeminde Suriye'deki insani yardım çabaları vardı. Engelli Suriyeli Mülteci Nujeen Mustafa Güvenlik Konseyi Toplantısına katılmıştı. Birleşmiş Milletler Acil Yardım Koordinatör Yardımcısı Ursula Mueller, Suriye'deki son insani yardım çalışmaları ile ilgili 15 üyeli konseye çeşitli bilgiler vermiş, Suriye'deki engellilerin durumuyla ilgili endişelerini aktarmıştı.

Ursula Mueller: "Suriye'de iç savaşın mağduru engellileri korumak ve çeşitli ihtiyaçlarının karşılanmasını sağlamak için elimizden gelenin en iyisini yapmak zorundayız" dedi. Acil Yardım Koordinatör Yardımcısı, bu açıklamalardan sonra konsey üyelerine engelli Suriyeli mülteci Nujeen Mustafa'yı tanıttı. Nujeen tekerlekli sandalyesiyle toplantıya geldi ve konsey üyelerine hitaben bir konuşma yaptı.

Beyin felci nedeniyle engelli olan 18 yaşındaki Nujeen Mustafa, Suriye'deki engellilerin yaşadığı zorlukları konseye aktardı. Genç kız, Suriye'de iç savaş sırasındaki yaşadıkları kötü günleri o zaman küçük bir çocuk olduğu için çocuk gözüyle anlattı. Yaşadıkları Halep'ten 2014 yılında ailesiyle birlikte Türkiye'ye göç ediyorlar. Gaziantep'e geliyor ve burada kiraladıkları evde bir süre kalıyorlar. Nujeen Mustafa, Suriye'den kaçarken tekerlekli sandalyesi olmadığı için ağabeylerinin sırtında çok zorlu bir yolculuk yaptığını anlatıyor.

Genç kız daha sonra ablasıyla birlikte bir yolculuk yaparak 3500 kilometre kat ediyor ve Almanya'ya gidiyor. O konuşurken Güvenlik Konseyi salonunda duygusal anlar yaşanıyor. Anlıyoruz ki uluslararası toplumun savaş alanlarındaki ve insani krizlerdeki engellilerin korunmasını sağlamak için alınan bu kararın kabul edilmesinde Nujeen Mustafa'nın oturuma katılımının etkisi olmuştur. Birleşmiş Milletler üyeleri gözlerinin önündeki mağduru görmemezlikten gelemedi.

ALİYE YÜCEL

KUSURSUZ KULAK BAGER

Geçtiğimiz günlerde Bager Çalışçı'nın haberini okumuştum. Bager, doğuştan görme engelli 7 yaşında küçük bir çocuk... Onun haber olmasını sağlayan ise doğuştan kusursuz bir kulağa (absolut kulak) sahip olması... Muş'ta yaşayan Bager, duyduğu her sesi notaya dökebilme yeteneğine sahip. Kusursuz Kulak, geçtiğimiz günlerde köyünde bir konser vermişti. O konser çok dikkat çekmiş, medyaya yansımıştı.

Bager Çalışçı, kendisi gibi görme engelli müzik öğretmeni Caner Keser, sayesinde piyano çalmayı öğrenmiş... Öğretmeni yetenekli öğrencisinin köy çocuklarına konser vermesi için bir çalışma yapmak istiyor. Diğer öğretmenler ve Bager'in ailesi de ona destek veriyor. Muş'a 55 kilometre uzaktaki Ağartı Köyü kırsalına piyano getiriliyor ve konser ortamı oluşturuluyor. Böylece Bager, okul arkadaşlarına piyona ile klasik müzik dinletiyor. İlk konserini kendi köyünde veriyor. Bu konserin ardından ona medyadan destek geliyor.

Babası Mehmet Çalışçı konserin ardından "Bager, dünyaca ünlü piyanist Fazıl ile tanışmak için konserine gitmek istiyor. Oğlum doğadaki tüm sesleri notaya dökebiliyor. Bir hayırseverin hediye ettiği piyanoyla bir yıldır kendini geliştiriyor. Görme engelli olduğu için müzik onun her şeyi oldu. Diğer çocuklar gibi dışarıda koşuşturup oynayamıyor, onun hayatı ve gözleri piyanosu. Kendi müzik dünyasında yaşıyor. Bager'in profesyonel bir piyanist olması için müzik eğitimi alması lazım çünkü Muş'ta bu anlamda çok ciddi sıkıntılar çekiyoruz" diyordu.

Babasının anlattıklarına göre onun bir hayali vardı. Ünlü piyanist Fazıl Say'ın konserine gitmek ve onunla tanışmak... Bager'in bu hayalini okuyunca; Fazıl Say bunu görür ya da duyarsa mutlaka ona olumlu bir cevap verir ve çağırır diye düşünmüştüm. Haklı çıktım. Öyle de oldu. Kusursuz Kulak Bager, Fazıl Say ile buluşacak... Fazıl Say onu, 30 Haziran'da İstanbul'da Lütfi Kırdar Anadolu Auditorium'da Şanghay Filarmoni Orkestrası ile vereceği konserine  davet etti. Babası ve öğretmeni Bager'le birlikte gidecek...

Babası bu davet için "Bager'in hayali olan Fazıl Say ile bir araya gelecek olmasından dolayı çok mutluyuz. Usta sanatçı bize kayıtsız kalmadı ve sosyal medya hesaplarından bizi paylaşarak duygulandığını aktardı. Ben şahsım adına Sayın Say'a çok teşekkür ediyorum" diyor. Öğretmeni ise: "Bager'in en büyük hayali dünyaca ünlü piyanist Fazıl Say ile tanışmaktı. Sayın Fazıl Say'ın Bager'in haberini izledikten sonra sosyal medya hesaplarından duygularını iletmesi, hatta ağladığını belirtmesi bizi hem duygulandırdı hem de gururlandırdı" diye sevincini dile getiriyor.  

Nadir görülen bir yeteneğe sahip Bager şimdi Fazıl Say ile tanışacak. Onun akademik düzeyde bir müzik eğitimi alması gerekiyor. Bager ismi; kasırga, bora, fırtına, poyraz, sert esen rüzgar gibi anlamlara geliyor. İyi bir eğitim alırsa müzik alanında adına yaraşır şekilde bir yer edineceği kesin... Bakalım kimlerden ve nasıl bir eğitim desteği alacak. Ona gerekli destek verilirse, Türkiye ve dünya çapında adını duyuran bir müzisyen olacağından şüphe yok.

ALİYE YÜCEL

ENGELSİZ DİJİTAL DÜNYA

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile Sağlık Bilişim ve Teknoloji Derneği (SABİT) ve Bilişim İletişim ve Teknoloji Akademisi (BİTA) iş birliğiyle önemli bir sempozyum düzenleniyor. "Engelliler ve Yaşlılarda Dijital Dönüşüm Sempozyumu - Engelsiz Dijital Dünya" adı verilen etkinlik; 19 Haziran 2019 tarihinde ve Saray Engelsiz Yaşam Merkezi'nde yapılacak.

Cumhurbaşkanlığı Dijital Dönüşüm Ofisi Başkanlığı himayesinde yapılacak Engelliler ve Yaşlılarda Dijital Dönüşüm Sempozyumu'nun amacı kısaca; yaşamın her alanını erişilebilir hale getirmek... Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Op. Dr. Orhan Koç; etkinliğin amacına ulaşabilmesi, farklı çözümlerin tartışılabilmesi ve gündeme taşınabilmesi için tüm paydaşları Engelsiz Dijital Dünya sempozyumuna katılıma davet ediyor.

Engelli ve yaşlıların; günlük hayatta, eğitim, ekonomik ve sosyal hayatta gelişen teknolojiden yararlanabilmelerinin önemine değinen Koç: "Hareket kısıtlığı olan bireyler evlerinden bilgisayar ve internet kullanımıyla; öğrenebilmekte, çalışabilmekte, hizmetlere ulaşabilmekte ve sosyal etkileşime sahip bağlantılar aracılığıyla da arkadaşları ve aileleriyle iletişim kurabilmekteler. e-Ticaret, e-Devlet, ulaşım, kamu hizmetleri, sağlık hizmetleri ve kültürel hayata yönelik uygulamalar ve hizmetlere de erişebilmekteler" diyor.

Sempozyum için bildiriler; web sitesi eyddsempozyum.com üzerinden online olarak gönderilecek. e-mail ve posta yolu ile gönderilenler ise kabul edilmeyecek. Bu bildirilerin; sempozyum konuları ile ilgili, bilimsel gelişmeye katkıda bulunulabilecek özellikte olması ve sonuç mesajı vermesi isteniyor. Ayrıca; gönderilen bu bildiriler e-bildiri kitabında yayınlanacağı için yazım hatalarının da olmaması gerekiyor. Bildirilerin son gönderim tarihi 10 Haziran olacak.

 

Sempozyumun sonunda dijital dünyada engellilerin hayatını kolaylaştıran ve yaşam kalitelerini arttıran uygulamaların teşviki ve ortaya çıkarılması için ilk defa gerçekleştirilecek olan ödüllü bir yarışma da var. Yarışmanın sonucunda Engelsiz Dijital Dünya İnovasyon Ödülü verilecek. Ödüller; Tasarım Ödülleri, Bilişim Ödülleri, Teknoloji Ödülleri ve Gönüllülük ve Öncü Hizmet Ödülleri olmak üzere  dört farklı kategoride 11 kişilik Seçici Kurul tarafından değerlendirilecek. Sonuçlar 19 Haziran tarihinde sempozyumda ilan edilecek.

Teknoloji, bilişim ve dijital yeniliklerin bir çoğu engelsiz tüketicilere yönelik olarak yapılıyordu. Ancak günümüzde bu durum değişiyor. Teknoloji, bilişim ve dijital yeniliklerde artık engelliler de düşünülüyor. Bunun sonucunda engellilerin hayatı kolaylaşıyor. Sosyal hayata katılımları, iletişimleri, hareketlilikleri ve bağımsız olarak yaşam becerileri de artıyor. Bu nedenle Engelsiz Dijital Dünya sempozyumu engellilerin hayatına önemli bir katkı sağlayacak. Sempozyumun sonuçlarını merakla bekliyor, katılımın yoğun olması diliyorum.

ALİYE YÜCEL

YAZ GELDİ

Yaz geldi. Yaz demek bir çok insan için tatil demek... Engellilerin de herkes gibi tatil yapmaya ihtiyacı var. Ancak gidilecek ve kalınacak tesisler onlara uygun değil. Son yıllarda bazı tesislerde düzenlemeler olmaya başladı. Ama bunların birçoğu engellilerin ihtiyacını karşılayacak düzeyde olmuyor. Karşılayan yerlerinde da bazı alanları engellilere uygun değil. Çok az tesis engellilere kalabileceği düzenlemelere sahip…

Son yıllarda engelsiz turizm, erişilebilir tatil, engelsiz tatil gibi çalışmalar yapılıyor. Ancak engelliler için ayrı bir tesis yapmak, engelli ve engelsiz kişilerin birbirlerine daha da yabancılaşmasına yol açıyor. Önemli olan engelli ve engelsiz herkesin aynı ortamda tatil yapması... Kültür ve Turizm Bakanlığı, engellilerin daha rahat konaklayabilmesi için düzenleme yapan tesislere “Herkes İçin Erişilebilirlik Belgesi” veriyor. Bu belgeyi almaya hak kazanan tesislerde giriş, merdivenler, odalar, yemekhaneler, havuz, tuvaletler ve banyolar gibi her alanda engelli bir kişinin tek başına özgürce tatil yapabileceği şartlar sağlanıyor.

Turistik tesislerin engellilere göre düzenlenmesi denilince, bedensel engelliler için düzenlenmiş odalar akla geliyor. Bu tamam... Bedensel engellilerin  rahat kalabileceği odalar, hareket edebileceği alanlar ve denize girebileceği sahiller gerekiyor. Ancak diğer engel gruplarının da farklı ihtiyaçları var.  İşitme engelliler için işaret dili bilen bir personel... Görme engelliler için de; hissedilebilir zeminler, ses uyarıcıları ve Braille alfabesiyle yazılmış broşür gibi...

Engelliler için yapılacak düzenleme ve uygulamaların maliyetinin yüksek olacağı düşünülüyor. Ancak uzun vadede kar olacağı unutuluyor. Herkes gibi engellilerde rahat hareket ettiği ve alıştığı ortama tekrar gelmek isterler. Ayrıca; engelliler için yapılacak bazı düzenlemelerin yaşlıların hayatını kolaylaştırıyor. Çünkü birçoğu hareket zorluğu yaşıyorlar. Dünyada yaşlı nüfusun arttığını düşünürsek yapılan düzenlemeler onlara içinde faydalı oluyor.

Kültür ve Turizm Bakanlığı; "Engelli Dostu" tesislere “Herkes İçin Erişilebilirlik Belgesi" veriyor. Bu belgeyi almaya hak kazanan tesisler engellilerin daha rahat konaklayabilmesi için çeşitli düzenlemeler yapıyor. Bu düzenlemeler tesislere girişten başlıyor. Merdivenler, odalar, yemekhaneler, havuz, tuvaletler ve banyolar gibi her alanda devam ediyor. Böylece bir engellinin de tek başına tatil yapabileceği şartlar sağlanıyor.

Her yerde engellilere uygun otel, motel ve pansiyon ve tesisler olması gerekiyor. Özellikle de tatil yörelerinde... Çünkü, tatil için gidilecek yerde rahat hareket edemeyeceğini, zorluk çekeceğini bilmek caydırıcı bir durum... Tatilde dinlenmek yerine zorluk çekmek kim ister. Engellilerde hayatın her alanında aynı şartlarda yararlanmalıdır. Turizm de bu alanlardan biri... Bu nedenle  bunun göz ardı edilmemesi gerekiyor. Herkes için erişilebilir bir tatil için gerekli çalışmalar devlet ve özel sektör iş birliği içinde olmalı...

ALİYE YÜCEL

NADİR HASTALIKLARA ÖZEL MERKEZ

2000 kişinin birinden daha az kişide görülen hastalıklara "Nadir Hastalıklar" adı veriliyor. Sağlık Bakanlığı; ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Musküler Distrofi), MS (Multipl Skleroz) gibi nadir hastalıkların tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçti. Bakanlık, nadir hastalığa yakalanmış kişilere uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılmasını planlıyor.

Hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında yer alıyor. Nadir hastalıkların bir çoğunun sebebi genetik olduğu biliniyor. Ülkemizde de evliliklerin bir kısmı akraba evliliği... Böyle olunca genetik ve genetik geçişli hastalıklar çok yaygın... Hatta Avrupa ve Amerika'dan da çok daha fazla sayıda nadir hastalık taşıyan kişi bulunuyor.

Bu kadar yaygın olunca, tanı ve tedavi güçlüğü nedeniyle Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar için harekete geçti. Hastalıkların bir çoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül olabiliyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Nadir hastalıklarla ilgili sadece hekimler yeterli olmuyor. Konularında uzmanlaşmış hemşire, diyetisyen, laborant gibi çeşitli personel de gerekli oluyor. 

Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz; Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nda tanımlanmamış 6 binin üzerinde nadir hastalık bulunduğunu, ülkemizde 5 ile 6 milyon bu hastalıktan muzdarip  olduğunu ve bunun nedeninin % 20 ile % 25'inin akraba evliliği, % 80'inin genetik olduğunu açıklıyor. Gündüz: "Asıl problem tanı güçlüğü. Erken tanı çok önemli. Özel beslenme tedavileri var, diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik enzim yerine konulması ya da gen tedavileri..." diyor.

Doç. Dr. Mehmet Gündüz,SMA hastalığı ile ilgili olarak belki önümüzdeki bir ya da iki yıl içinde, belki önümüzdeki yıl gen tedavisi gelecek ve enzim yerine koymaktan, ilaç tedavisinden kurtulacakları örneğini veriyor. Yapılan açıklamalara göre; ileri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branş bir arada olacak. Böylece teşhis ve hastanın her şeye ulaşması kolaylaşacak.

Bu 14 merkezin açılması hastalar için çok faydalı olacağı kesin. Çünkü bu hastalıklar için özel bir takip gerekiyor. Bu takiplerinin ayrı ayrı yerlerde olması hasta ve yakınları açısından büyük zorluk taşıyor. Tanı, tedavi ve takiplerin aynı merkezde olması büyük kolaylık ve fayda sağlayacak. Nadir hastalıklar merkezlerinin 12 ilde açılacağı açıklanmış... Bu da bize sadece bir kaç büyük şehirle sınırlı kalmayacağını gösteriyor. Bu merkezlerin bir an önce hayata geçirilmesi diliyoruz.

ALİYE YÜCEL