KARGA İLE LEYLEK

Bu kez bir Mesnevi hikayesi;

Bir gün, bir bilge, kendi türleriyle uçmayı reddeden iki ayrı cins kuşa rastlar, yol kenarında. Hayli merak eder, bu iki farklı yaratığın nasıl olup da kendi aileleriyle, ait oldukları yerlerde yaşamak istemediklerini, nasıl olup da bir yabancıyı kendi kardeşlerine yeğlediklerini..

Biri karga, biri leylek..

O kadar farklıdır ki kuşlar, ihtimal veremez birbirlerini sevdiklerine, türdeşleriyle değil de, birbirleriyle uçmayı yeğlediklerine..

Öyle ya, karga dediğin kargalarla uçmalıdır, leylek dediğinse leyleklerle...

Yaklaşır ve merakla inceler kuşları...

Tâ ki, her ikisinin de topal olduğunu keşfedinceye kadar...

O zaman anlar ki, birlikte kaçar, birlikte uçar, beraber yaşamaları beklenenlerin yanında tutunamayanlar...

O zaman anlar ki, sahip oldukları değil, sahip olmadıklarıdır kimilerini birbirlerine yakın kılan.. Topal kuşlar birbirlerinin \’arızalarını bilir ve sömürmek ya da örtmek yerine kabullenirler öylesine...

En sahici dostluklar ortak varlıklar üzerine değil, ortak yoksunluklar üzerine kurulanlardır. Aynı şekilde zengin, aynı şekilde mesut olanların, ortak paydaları sabun köpüğü gibidir, uçar..
Ortak acı, ortak hüzün, ortak pürüzdür esas yakınlaştıran, yaklaştıran...

Böyle yazmış Mevlana... 

ALİYE YÜCEL 

NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Geçtiğimiz salı günü Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ydü. Her yıl şubat ayının son günü “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. Şubat 4 yılda bir 29 olduğu için de dünya üzerinde pek çok kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekiliyor.

6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor. ALS, SMA, DMD, MS, “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen Progeria, cam kemik hastalığı, albinizm, tiklerle belli olan tourette sendromu, kaçış sendromu hastalığı, fenilketonüri ve sık görülen kistik fibrozis gibi hastalıklar nadir hastalıklar olarak kabul ediliyor.

Bu hastalıklar "nadir" adını alıyor ancak maalesef ki Türkiye nadir hastalıkların çok yaygın olarak görüldüğü ülkeler arasında bulunuyor. Nadir hastalıkların % 80’inin sebebinin genetik olduğu biliniyor. 

Nadir hastalıklara daha önceleri “yetim hastalıklar” adı veriliyordu. Nedeni de nadir rastlandıkları için bu hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olmasıydı. 

Nadir hastalıkların birçoğu metabolik, genetik, ilerleyici ve ölümcül oluyor. Nadir hastalıklar, erken tanı ve tedavi olmadığı durumda ilerliyor, kronikleşiyor ve hayatı tehdit ediyor. Bu hastalıklarla ilgili olarak sadece hekimler yeterli olmuyor. Özel beslenme tedavileri ve diyet tedavileri gerekiyor.  

Günümüzde nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisi konusunda hız kazandıran pek çok dernek bulunuyor. Sağlık profesyonelleri, hasta ve hasta yakınlarının çabalarıyla kurulan derneklerle nadir hastalıklara bir farkındalık sağlandı.

ALİYE YÜCEL

ENGELLİ HAKLARI ULUSAL EYLEM PLANI

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'nın yürütücüsü olduğu "Engelli Hakları Ulusal Eylem Planı (2023-2025)" ile ilgili genelge Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın imzasıyla Resmi Gazetede yayımlandı. Bu konuyu bloguma yazmak isterken deprem gündemi değiştirdi.

 
2030 Engelsiz Vizyon Belgesi’nde;
İçermeci ve Erişilebilir Toplum,
Hakların Korunması ve Adalet, 
Sağlık ve İyilik Hali, 
Kapsayıcı Eğitim, 
Ekonomik Güvence, 
Bağımsız Yaşam, 
Afet ve İnsani Bakımdan Acil Durumlar,  
Uygulama ve İzleme
olarak 8 politika alanı üzerine inşa edilen 8 amaç, 33 hedef ve 107 eylem alanı belirlenmiştir.

 
2030 Engelsiz Vizyon Belgesi’nin eylem planları ile hayata geçirilmesi planlanmıştır. Bu kapsamda 2030 Engelsiz Vizyon Belgesi’nin 2023-2025 yılları arasındaki uygulama aracı olan ilk Engelli Hakları Ulusal Eylem Planı’nın oluşturulabilmesi amacıyla sorumlu ve ilgili kamu kurum ve kuruluşları ile başta engellilik alanında faaliyet gösterenler olmak üzere sivil toplum kuruluşlarının temsilcilerinin katılımıyla;
İstihdam,
Veri ve İstatistik,
Sportif, Turistik ve Kültürel Faaliyetlere Katılım,
Sağlık ve İyilik Hali,
Erişilebilirlik: Yapılı Çevre,
Erişilebilirlik: Bilgiye Erişim,
Erişilebilirlik: Ulaşım,
Kapsayıcı Eğitim,
Hak Temelli Yaklaşımın Yaygınlaştırılması,  
Bağımsız Yaşam,
Siyasal Yaşama Katılım,
Hakların Korunması,

Adalet ile Karar Mekanizmalarına Katılım
başlıklarında 13 geniş katılımlı çalıştay gerçekleştirilmiştir.

Bu çalıştayların raporları ve kamu kurum ve kuruluşları ile engelli bireyleri temsil eden sivil toplum kuruluşlarının görüşleri doğrultusunda Engelli Hakları Ulusal Eylem Planı oluşturulmuştur.

Engelli Hakları Ulusal Eylem Planı, 2030 Engelsiz Vizyon Belgesi’nde de öngörüldüğü üzere; güçlü koordinasyon, çok taraflı iş birliği ve engelli bireyleri temsil eden sivil toplum kuruluşlarının katılımı ile engelliliği ana akımlaştıran ve engelli bireylerin engellilikten kaynaklı ihtiyaçlarını göz önünde bulunduran faaliyetleri içermektedir. 

Kaynak: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'nın internet Sayfası 

ALİYE YÜCEL

SORUMLULUK

Türkiye'de engelli sayısı hakkında net bir rakam yok. Maalesef son depremlerde uzuvlarını kaybeden ve yeni engelli olan kişiler var. Sayı arttı. 

Şimdi devlete, sivil toplum örgütlerine, bizlere ve bana önemli sorumluluklar düşecek...

ALİYE YÜCEL 

ASRIN FELAKETİ

6 Şubat depreminde bazı engelliler enkaz altından çıkarıldı. 
Bazı kişiler ise engelli hale geldi...

ALİYE YÜCEL 

DEPREM

 

NESİ EZİYET?

Bir gazete "Survivor'da engelli insana yarışma diye eziyet ediyorlar. Kim bu ahlaksızlığa dur diyecek?"  diye bir manşet atarak Survivor'da yarışan ampute yarışmacı Barış Telli'ye eziyet edildiğini ima etmiş.

Bunu da sosyal medyadaki kişilerin yorumu olarak ele almış. Ayrıca Gazeteci Orhan Uğuroğlu'nun yaptığı paylaşımı "Ampute bir yarışmacıyı Survivor'a alıp normal insanlarla yarıştırmak insanlık suçudur. Ampute Barış kardeşimiz yarışmadan alkışlarla uğurlanmalı. Acun Ilıcalı, istiyorsa sadece Ampute'lerin katılacağı yarışma yapmalı..." ifadesini de pekiştirmek için habere taşımış... 

Bu tespit ve yoruma katılmak mümkün değil. Barış, kendi istediği ile yarışmaya katılmış bir yarışmacı... Nereye geldiğini bilerek gelmiş. Oldukça da başarılı bir yarışma çıkarıyor. Bu neden eziyet olsun anlamak zor. Aslında böyle düşünen zihniyet engelliye asıl eziyeti yapıyor.

Sporcu geçmişi olmayanların bile katıldığı bir yarışmaya engelli bir sporcunun katılması niye eziyet olsun. O yarışabildikten sonra bu ayrımcılık niye? Anlaşılan hiç ampute futbol karşılaşması seyretmemişler. Seyretmiş olsalardı daha zorluk dolu karşılaşmaları göreceklerdi.

Böyle düşünmeyi bırakıp, Barış Telli’nin kazandığı bölümleri bir izlesinler. Orada engelli birini mi yoksa bir Survivor mi görecekler? Eğer engelli birini görüyorlarsa engellilere bakış açılarında bir yanlışlık olduğunu, büyük bir ön yargı içinde olduklarını bilsinler. 

ALİYE YÜCEL