Amerika'nın
Kuzey Carolina eyaletinde yaşayan Natalie ve Mark Weaver çiftinin üç çocukları
var. İlk çocukları Sophia; yüzünde, ellerinde ve ayaklarında deformasyon olduğu
halde dünyaya gelmiş. Sophia, daha bir yaşında iken nörolojik bir hastalık olan
"Rett Sendromu" teşhisi konulmuş... Şimdi dokuz yaşında olan küçük
kız doğduğundan bu yana tam 22 kez ameliyat geçirmiş... Yürüyemiyor,
konuşamıyor, bir tüp yardımıyla besleniyor. Ailesiyle, çıkardığı sesler ve göz
teması yardımıyla iletişim kuruyor.
Rett
Sendromu; X kromozomunun üzerinde bulunan MECP2 geninin kusurlu olmasından
dolayı meydana geliyor. Sendromu, ilk kez Dr. Andreas Rett tanımlamış. Özellikle
kız çocuklarında görülüyor. Çünkü, bu hastalığı yakalanan erkek ceninler
doğmadan ölüyor. Rett sendromlu çocuklar; bir, bir buçuk yaşına kadar normal ve normale
yakın gelişim gösteriyorlar. Sonra duraklama ve gerileme sürecine giriyorlar.
El becerileri ve konuşma yetenekleri kayboluyor. Rett Sendromu olan çocuklarda;
denge bozukluğu, yürümede zorlanma, solunum güçlüğü, bel kemiği eğriliği gibi
pek çok etkiler görülüyor.
Ailesi,
Sophia'nın yüzündeki deformasyon nedeniyle söylenenler yüzünden çok incindiği
için onu tam 7 yıl boyunca gizlemişler. Sonra anne Natalie, hayatın bu şekilde
süremeyeceğini anladığı için kızını ortaya çıkarmış. Bunun üzerine sosyal
medyada pek çok kişi Sophia'ya hakarete varan sözler sarf etmeye başlamışlar.
Hiç doğmaması gerektiğini, ölmesi gerektiğini yazıyorlarmış... Natalie ise,
kızı ve onun gibi olan çocuklara gösterilen; nefret, zorbalık, alay, küçümseme
gibi tavırlara karşı çıkmaya ve savaşmaya karar vermiş.
Sosyal
medyadaki paylaşımlarla mücadele etmeye çalışan Natalie, bir gün kürtajla
ilgili bir paylaşım görmüş. Bu bardağı taşıran son damla olmuş... Kürtajı öven bir
paylaşımda Sophia'nın fotoğrafı kullanılmış... Natalie, bunun üzerine twitter hesabını
şikayet etmiş ancak mesaj silinmemiş. Buna çok sinirlenen Natalie Weaver, Rett
sendromlu kızı Sophia için yapılan hakarete dayanamayıp bir savaş açmış. Medyanın
da gücünü kullanarak bir hareket başlatmış.
Natalie,
gücü sayesinde bu savaşı kazanmış. Bu paylaşımı yapan tweet silinmiş, yazan
kişinin hesabı askıya alınmış... Twitter yetkilileri Natalie Weaver'den özür bile
dilemişler. Bunun üzerine Twitter; artık engelli kişilere karşı kırıcı,
tehditkar ve nefret içerikli söylemlerin de yasaklar arasına girdiğini
açıklamış. Ayrıca; dil, din, ırk, cinsiyet ve yönelim gibi doğrudan hedef
alınması yasak olan kategorilere "engel" seçeneği de eklenmiş...
Natalie'nin kızını korumak için verdiği bu zafer bütün engellilerin yararına
olmuş...
Engelli
haklarının savunucusu Natalie, kızı ve diğer engellilerin hakları için
savaşmaya devam edecek... Sophia, bakıma muhtaç ve zor bir hayat yaşasa da oldukça
mutlu bir çocuk... Annesi, babası ve iki küçük kardeşi onu çok seviyor. Annesi onun
mükemmel olduğunun düşünüyor. Natalie kızı için: "Tanıdığım en güçlü
insan..." diyor. Mutlaka öyle olmalı, çünkü hayatta baş etmesi gereken çok
şey var. Sosyal hayata katıldığında olumsuz bakışları işte bu gücü ve özgüveni
sayesinde aşacak...
ALİYE
YÜCEL
