ANNE VE KIZININ GÜCÜ

Amerika'nın Kuzey Carolina eyaletinde yaşayan Natalie ve Mark Weaver çiftinin üç çocukları var. İlk çocukları Sophia; yüzünde, ellerinde ve ayaklarında deformasyon olduğu halde dünyaya gelmiş. Sophia, daha bir yaşında iken nörolojik bir hastalık olan "Rett Sendromu" teşhisi konulmuş... Şimdi dokuz yaşında olan küçük kız doğduğundan bu yana tam 22 kez ameliyat geçirmiş... Yürüyemiyor, konuşamıyor, bir tüp yardımıyla besleniyor. Ailesiyle, çıkardığı sesler ve göz teması yardımıyla iletişim kuruyor.

Rett Sendromu; X kromozomunun üzerinde bulunan MECP2 geninin kusurlu olmasından dolayı meydana geliyor. Sendromu, ilk kez Dr. Andreas Rett tanımlamış. Özellikle kız çocuklarında görülüyor. Çünkü, bu hastalığı yakalanan erkek ceninler doğmadan ölüyor. Rett sendromlu çocuklar;  bir, bir buçuk yaşına kadar normal ve normale yakın gelişim gösteriyorlar. Sonra duraklama ve gerileme sürecine giriyorlar. El becerileri ve konuşma yetenekleri kayboluyor. Rett Sendromu olan çocuklarda; denge bozukluğu, yürümede zorlanma, solunum güçlüğü, bel kemiği eğriliği gibi pek çok etkiler görülüyor.

Ailesi, Sophia'nın yüzündeki deformasyon nedeniyle söylenenler yüzünden çok incindiği için onu tam 7 yıl boyunca gizlemişler. Sonra anne Natalie, hayatın bu şekilde süremeyeceğini anladığı için kızını ortaya çıkarmış. Bunun üzerine sosyal medyada pek çok kişi Sophia'ya hakarete varan sözler sarf etmeye başlamışlar. Hiç doğmaması gerektiğini, ölmesi gerektiğini yazıyorlarmış... Natalie ise, kızı ve onun gibi olan çocuklara gösterilen; nefret, zorbalık, alay, küçümseme gibi tavırlara karşı çıkmaya ve savaşmaya karar vermiş.

Sosyal medyadaki paylaşımlarla mücadele etmeye çalışan Natalie, bir gün kürtajla ilgili bir paylaşım görmüş. Bu bardağı taşıran son damla olmuş... Kürtajı öven bir paylaşımda Sophia'nın fotoğrafı kullanılmış... Natalie, bunun üzerine twitter hesabını şikayet etmiş ancak mesaj silinmemiş. Buna çok sinirlenen Natalie Weaver, Rett sendromlu kızı Sophia için yapılan hakarete dayanamayıp bir savaş açmış. Medyanın da gücünü kullanarak bir hareket başlatmış.

Natalie, gücü sayesinde bu savaşı kazanmış. Bu paylaşımı yapan tweet silinmiş, yazan kişinin hesabı askıya alınmış... Twitter yetkilileri Natalie Weaver'den özür bile dilemişler. Bunun üzerine Twitter; artık engelli kişilere karşı kırıcı, tehditkar ve nefret içerikli söylemlerin de yasaklar arasına girdiğini açıklamış. Ayrıca; dil, din, ırk, cinsiyet ve yönelim gibi doğrudan hedef alınması yasak olan kategorilere "engel" seçeneği de eklenmiş... Natalie'nin kızını korumak için verdiği bu zafer bütün engellilerin yararına olmuş...

Engelli haklarının savunucusu Natalie, kızı ve diğer engellilerin hakları için savaşmaya devam edecek... Sophia, bakıma muhtaç ve zor bir hayat yaşasa da oldukça mutlu bir çocuk... Annesi, babası ve iki küçük kardeşi onu çok seviyor. Annesi onun mükemmel olduğunun düşünüyor. Natalie kızı için: "Tanıdığım en güçlü insan..." diyor. Mutlaka öyle olmalı, çünkü hayatta baş etmesi gereken çok şey var. Sosyal hayata katıldığında olumsuz bakışları işte bu gücü ve özgüveni sayesinde aşacak...

ALİYE YÜCEL