Translate
20 Şubat 2022 Pazar
ENGELLİ AKTÖR
13 Şubat 2022 Pazar
SMA İLAÇLARI İÇİN MÜJDE
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarının ilaçları ile ilgili çok önemli bir gelişme oldu. Artık SMA ilaçları SGK tarafından karşılanmaya başladı.
SMA yani Türkiye'de kullanılan adıyla Gevşek Bebek Sendromu, hareket sinir hücrelerinden kaynaklanan genetik bir hastalık. Omurilikteki ön boynuz adı verilen bölgenin hareket sinir hücrelerini etkiliyor.
Doğuştan gelen ve kasların çalışmasını engelleyen SMA, 4 farklı evrede görülüyor. SMA Tip 1, SMA Tip 2, SMA Tip 3 ve SMA Tip 4. En ağırı SMA Tip 1 adı verilen evre. Daha bebekken fark edilmeye başlıyor. Bebekler kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor, yutkunma ve solunum zorluğu yaşıyor, desteksiz oturamıyor. Destek ünitesiyle yaşıyorlar.
Bu bebekler maalesef çok yaşayamıyor ve çoğu 2 yaşını bile göremiyor. Hastalık nedeniyle dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuk hayatını kaybediyor.
Türkiye'de yıllardır tartışılan bir konu olan SMA ilaçlarının SGK tarafından karşılanması hastaların aileleri için mutluluk verici bir gelişme oldu. Ailelerin çığlığı duyuldu. Bu sayede bir çok çocuğun tedavisi sürecek.
ALİYE YÜCEL
6 Şubat 2022 Pazar
SATRANÇ İÇİN İŞARET DİLİ SÖZLÜĞÜ
Türkiye Satranç Federasyonu (TSF) Başkanı Gülkız Tulay, "Bu hem ülkemizde hem de dünyada bir ilk oldu" diyor.
Başkan Gülkız Tulay, satranca ilginin her geçen gün arttığını, 7'den 70'e herkesin satranç oynayabildiğini ve işitme engellilerin de satranç oynayabilmesi için işaret dili sözlüğü oluşturduklarını, yönetim olarak satrancı ülkenin her köşesine yaymak, dezavantajlı çocuklar başta olmak üzere her kesime ulaştırmak istediklerini açıklıyor.
Tulay, bu tür projelere önem verdiklerini, "Gören Eller Projesi" ile görme engelliler okullarına da satranç sınıfları açtıklarını belirtmiş.
"Satranç Engel Tanımaz Projesi" hazırladıklarını vurgulayan Tulay, ayrıca;
"İşitme engelli sporculara yönelik bir proje. Aslında engel tanımaz dediğimiz, belki ulaşım, erişim de engel. Ülkemizin ücra bir köyünde bir kişi, satranca ulaşamıyorsa bunun da bir engel olduğunu düşünüyoruz. Projeyi daha geniş perspektifte hazırladık. İstiyoruz ki herkes satranca bir şekilde ulaşsın. İşitme engellilere satrancın nasıl oynandığını, hamleleri anlatabilmek için işaret dili sözlüğü hazırlandı. Bu hem ülkemizde hem de dünyada bir ilk oldu." diyor.
ALİYE YÜCEL
30 Ocak 2022 Pazar
2022 EKPSS TAKVİMİ
Bu hafta buraya 2022 EKPSS Kayıt ve Kayıt Yenileme tarihleri bırakıyorum.
Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı
Sınav tarihi: 24.04.2022
Sınava Girecek Lise ve Üniversite Mezunları İçin
Başvuru tarihi: 27.01.2022 - 15.02.2022 tarihleri arası
Geç başvuru tarihi: 09.03.2022 - 10.03.2022 tarihleri arası
Sonuç açıklanma tarihi: 20.05.2022
2022 EKPSS Kura:
İlkokul ve Orta Okul Mezunları İçin
Başvuru tarihi: 28.04.2022 - 17.05.2022 tarihleri arası
Geç başvuru tarihi: 07.06.2022 - 08.06.2022 tarihleri arası.
Başvuracak ve girecek tüm engelli arkadaşlara başarılar diliyorum.
ALİYE YÜCEL
23 Ocak 2022 Pazar
ÖZEL DEĞİLİM
Niya Esperanza isimli kadın ünlü bir sosyal medya fenomeni. Genç kadının erkek arkadaşı Jake ise görme engelli... Jake, küçük yaşta göz kanseri nedeniyle gözlerini kaybetmiş. Niya, onunla birlikte olmanın olumlu yanlarını şöyle sıralıyor:
"Onunla buluşacağım zaman dış görünüşüm konusunda hiçbir endişem olmuyor! Nasıl göründüğümün bir önemi yok.
Asla başka kadınlara bakmıyor! Kıskanmama gerek kalmıyor!
Ona aldığım hiçbir hediyeyi saklama ihtiyacı hissetmiyorum. Çünkü ben söylemediğim sürece bilmiyor, aramıyor.
Onunla video ya da fotoğraf çekildiğimi söylemek zorunda kalmıyorum. Böylece nasıl gözüktüğünü bilmediği için sildirmeye çalışmıyor.
Araba kullanamıyor, hep ben sürüyorum..."
Niya, esprili bir dille Jake ile ilişkisini anlatıyor ve herkesi şaşırtıyor. Genç kadının bu söylediklerini okuduktan sonra merak edip sosyal medya hesabından paylaşımlarına baktım. Çok ilginç ve engelli farkındalığı adına güzel paylaşımları var. Bunların arasından biri beni etkiledi ve yazmak istedim.
"Niya ve Jake, bir gün yaşlı bir kadınla karşılaşıyor ve konuşmaya başlıyorlar. Kadının torununun da görme engelli olarak doğmuş olduğunu öğreniyorlar. Jake gibi birini görmek kadına umut veriyor.
Kadın; Niya'ya "Jake ile olduğu için çok iyi ve olgun biri olduğunu..." söylüyor. Niya buna şaşırıyor.
Ve sonra bu konu ile ilgili açıklama yapıyor:
"Gerçek şu ki, yaşlı kadın benim hakkımda hiçbir şey bilmiyordu ama kör birinin bir kız arkadaşı olabileceğini görmek ona umut verdi. Ona umut verebildiğimiz için çok mutluyum. Ama düşüncesi yanlış... Bu zorlama ve mecburiyet değil ki... Bunun için onu suçlamıyorum. Bence bu çok daha büyük bir soruna işaret ediyor. Toplumumuzun engelliliğe bakış açısını gösteriyor.
Körlük, Jake ile olan ilişkimin bir parçası olsa da, tamamı değil. Jake'e aşık olduğum için özel değilim. Jake'in görme engelli olması sadece bir fark. Zorluklar var ama aynı zamanda hayatımda pek çok inanılmaz olumlu şeylere yol açan biri. Jake sayesinde daha iyi bir insanım.
Farklılıklarla dolu sayısız ilişki vardır ve biz genellikle bu ilişkilere “Oh, senden farklı biriyle çıkmak için harikasın ya da olgunsun…” demeyiz. Neden olmasın ki? Bunu dememizi sebebi derinlerde bu farklılığın kötü bir şey olduğunu düşündüğümüz anlamına gelir.
Bir toplumda, herkes adil bir şansa sahip olmalı... Daha adil bir dünya için savaşmalı ve çalışmalıyız. Ancak çoğu zaman bu durumlarda engelli insanlar dışarıda bırakılıyor.
Engelli olan kişilere asgari ücretin altında ödeme yapmak hala yasaldır. Engelli birinin evlenmesi, sağlık hizmetlerini kaybetmeleri anlamına gelebilir. Engelliler topluluğundaki işsizlik gülünç derecede yüksektir (engelli olmayan işçilerle karşılaştırıldığında). Binalar hala erişilebilir değil. Büyükannenin biraz umuda ihtiyacı olmasına şaşmamalı...
Toplumumuzda pek çok şey, engellilerin daha az olduğunu söylemeye devam ediyor. Ya da engelliliğin bir sorun olduğunu. Ancak engelli birine onurlu ve eşit bir şekilde davranmak harika bir şey olmamalı. Norm olmalı. Engelli biriyle çıkmak için özel değilim. Ben iyi biri değilim. Engelli insanlara tipik olarak davranış şeklimiz kötü..."
Bu açıklamadan sonra başka bir şeye yazmaya gerek var mı bilmiyorum?
ALİYE YÜCEL
16 Ocak 2022 Pazar
NEYE GÜLELİM?
Çok şey anlatan bir cümle... Gogol: "Çarpık bir buruna değil, sakat ve sahte bir ruha gülelim..." diyerek insana bakışın nasılsın olması gerektiğini söylüyor. Bu arada engelli farkındalığı hakkında da bize yol gösteriyor.