> Engeloji : Spinal Muskuler Atrofi

Translate

Spinal Muskuler Atrofi etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Spinal Muskuler Atrofi etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

3 Ekim 2025 Cuma

TİKTOKER MAYA


Maya Czerminska, engelli olarak yaşadığı hayatını TikTok'ta paylaşan 17 yaşında bir genç kız... Dayanıklılığı ve başarma arzusu sayesinde, TikTok hesabına çok takipçi kazanıyor ve beğeni topluyor. Kişilerden aldığı övgü ve teşekkürlerle çok mutlu oluyor. 

Maya daha küçükken ayağa kalkabiliyormuş ama daha sonra yürüyememiş... 18 aylıkken emekleme ve yürüme gibi gelişimsel aşamalara ulaşamadığı için ailesi onu doktora götürüyor. Doktorlar, Spinal Muskuler Atrofi Tip 2 (SMA) teşhisini koyuyorlar. Bildiğiniz gibi, SMA, kas güçsüzlüğüne neden olan ilerleyici  genetik bir kas hastalığı. Onun yataktan kalkma, giyinme ve kendine bakım konusunda yardıma ihtiyacı oluyor.

İngiltere'de yaşayan genç kız, 2022 yılında hobi olarak video çekmeye başlıyor. Başlangıçta "yargılanma" korkusuyla internette paylaşım yapmaktan çekiniyor. Hatta arkadaşlarının videolarını izlemesini bile istemiyor. Ancak engelli diğer gençlerden olumlu tepkiler alıyor.

Böylece paylaşımlarını ciddiye alıyor.  "İnsanlara gayet normal bir hayatım olduğunu ama bazı şeylerin farklı olduğunu göstermek istiyorum. Sosyal medyada paylaşım yapmaya başladım, çünkü benim gibi çok fazla insan görmüyordum..." diyor ve örnek olmak istiyor.

İçerikleri, okulda geçirdiği bir gün ve hastane ziyaretleri de dahil olmak üzere günlük rutinini belgeleyen videolardan oluşuyor. Maya, engellilik odaklı videoları güzellik ve yaşam tarzı içerikleriyle birleştiriyor ancak bunu "izleyicilerine zorla dayatmadan" yapmaya çalışıyor. "Bir videonun yayınlanmasının, birçok insanın engelli bir insana bakış açısını nasıl değiştirebildiğini görmek harika." diyor.

Kaynak: BBC


13 Şubat 2022 Pazar

SMA İLAÇLARI İÇİN MÜJDE



SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarının ilaçları ile ilgili çok önemli bir gelişme oldu. Artık SMA ilaçları SGK tarafından karşılanmaya başladı. 

SMA yani Türkiye'de kullanılan adıyla Gevşek Bebek Sendromu, hareket sinir hücrelerinden kaynaklanan genetik bir hastalık. Omurilikteki ön boynuz adı verilen bölgenin hareket sinir hücrelerini etkiliyor. 

Doğuştan gelen ve kasların çalışmasını engelleyen SMA, 4 farklı evrede görülüyor. SMA Tip 1, SMA Tip 2, SMA Tip 3 ve SMA Tip 4. En ağırı SMA Tip 1 adı verilen evre. Daha bebekken fark edilmeye başlıyor. Bebekler kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor, yutkunma ve solunum zorluğu yaşıyor, desteksiz oturamıyor. Destek ünitesiyle yaşıyorlar. 

Bu bebekler maalesef çok yaşayamıyor ve çoğu 2 yaşını bile göremiyor. Hastalık nedeniyle dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuk hayatını kaybediyor.

Türkiye'de yıllardır tartışılan bir konu olan SMA ilaçlarının SGK tarafından karşılanması hastaların aileleri için mutluluk verici bir gelişme oldu. Ailelerin çığlığı duyuldu. Bu sayede bir çok çocuğun tedavisi sürecek. 

ALİYE YÜCEL