SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarının ilaçları ile ilgili çok önemli bir gelişme oldu. Artık SMA ilaçları SGK tarafından karşılanmaya başladı.
SMA yani Türkiye'de kullanılan adıyla Gevşek Bebek Sendromu, hareket sinir hücrelerinden kaynaklanan genetik bir hastalık. Omurilikteki ön boynuz adı verilen bölgenin hareket sinir hücrelerini etkiliyor.
Doğuştan gelen ve kasların çalışmasını engelleyen SMA, 4 farklı evrede görülüyor. SMA Tip 1, SMA Tip 2, SMA Tip 3 ve SMA Tip 4. En ağırı SMA Tip 1 adı verilen evre. Daha bebekken fark edilmeye başlıyor. Bebekler kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor, yutkunma ve solunum zorluğu yaşıyor, desteksiz oturamıyor. Destek ünitesiyle yaşıyorlar.
Bu bebekler maalesef çok yaşayamıyor ve çoğu 2 yaşını bile göremiyor. Hastalık nedeniyle dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuk hayatını kaybediyor.
Türkiye'de yıllardır tartışılan bir konu olan SMA ilaçlarının SGK tarafından karşılanması hastaların aileleri için mutluluk verici bir gelişme oldu. Ailelerin çığlığı duyuldu. Bu sayede bir çok çocuğun tedavisi sürecek.
ALİYE YÜCEL
