> Engeloji : Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi

Translate

Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

8 Şubat 2015 Pazar

DAMLA İLE DERİN


Bu hafta size uzun zamandan beri yazmak istediğim bir konudan, Küçük Kırmızı Pabuçlar'dan bahsetmek istiyorum. Küçük Kırmızı Pabuçlar ne mi? Bir blogun ismi... Blogu Aytül Köktuna yazıyor. “Küçük Kırmızı Pabuçlar” ne güzel bir isim değil mi? Sanki bir masal adı gibi... Bir varmış, bir yokmuş diye başlamasam da anlatacaklarımda bir masal gibi zaten... İnanıyorum ki sonunda da onlar muradına erecek, bizler de kerevetine çıkacağız!

Aytül Köktuna, blogger arkadaşım... Onu blogum sayesinde tanıdım. Birbirimizin blogunu takip ediyoruz. Yüz yüze görüşmesek de, yıllardır tanıyor gibiyim. Aytül Köktuna, Marmara Üniversitesi Radyo, Televizyon, Sinema bölümü mezunu… Uzun yıllar televizyonda çalışmış, evlenince de reklam sektörüne geçmiş. Aytül’ün minik ikiz kızları var. Damla ve Derin. Öyle güzel, öyle sevimli, öyle tatlılar ki… Küçük Kırmızı Pabuçlar'da minik kızlarını ve yaşadıklarını anlatıyor.

Damla ve Derin, birer kas hastası. İkizler; kısa adı CMD olan, Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastalığı taşıyorlar. CMD genetik bir kas hastalığı. Merozin proteini kas, sinir ve dokusunda bulunuyor. 6. kromozomlardaki bir gen tarafından üretiliyor. Bu protein üretilmeyince eklem sertlikleri meydana geliyor Özellikle de bilek, diz ve kalçada… Kaslar güçsüzleşiyor. Kullanılmayan kaslar kısalıyor. Eklemler sertleşiyor. Eğer fizyoterapi ile korunmazlarsa vücut deformasyona uğruyor.

Aytül; minik bebeklerinin bu hastalığı taşıdığını, kesin tedavisi olmadığını öğrenince, yapılması gereken ne varsa öğrenip yapmaya koyulmuş… Diyeceksiniz ki her anne baba bunu yapar. Ama bu o çok farklı… Bu konudaki çabası takdir edilecek düzeyde… Ne demek istediğimi blogundaki her satırı okuduğunuzda anlayacaksınız. Bu hastalıkta ailesinin çabası da kayda değer… Aytül’e eşi, annesi, babası, kayınvalidesi, kayınpederi, ağabeyi, ablası yardımcı oluyor. Biliriz ki böyle zamanlarda destek çok önemli… Blogunda kendisinin, ailesinin her çabasını ve kızlarının her gelişmesini paylaşıyor. Bu durumu yaşayanlar için de çok değerli bir paylaşım oluyor.


İkizler şimdi beş yaşında, henüz yürüyemiyor. Ama ben yürüyeceklerine gönülden inanıyorum. Damla ve Derin’i gerçekten merak ediyorum. Bu nedenle Küçük Kırmızı Pabuçlar'da yazılan her paylaşımı merak ve heyecanla okumaya çalışıyorum. Bazısı çok tanıdık geliyor. İşte bir örnek: Aytül, bir gün mağazada bir annenin 3-4 yaşındaki kızına ayakkabı aldığını görüyor. Ağlayarak mağazadan çıkıp eşine “Biz… Kızlarımıza hiç ayakkabı alamayacağız…” diyor. Onun o an ki ruh halini öyle iyi anladım ki… Okurken o sahnede Aytül’ün yerinde annem vardı! O da bu anları çok yaşadı. Bunu kız kardeşim ile yeğenime en güzel ve en pahalı ayakkabıları almasından biliyorum.

Yazdıklarımla Aytül’ü asla incitmek istemem. Ancak eminim ki pek çok kişi bu hastalığı duyunca “Aaa iki çocuk birden, ne kötü bir durum…” diye düşünmüştür. Bunu açıkça söylemese bile belli etmiştir. Evet, aile için bakımı ve uğraşması daha zor olabilir. Ancak ben bu konuda çok farklı düşünüyorum. Damla ve Derin açısından bakıyorum. Kendi gibi aynı durumda olan, aynı şeyleri yaşayan birinin daima yanında olması bence en büyük destek… Öyle ya empati yapmaya gerek bile kalmıyor! Her yönden birbirlerine verecekleri desteği kim onlara verebilir ki?

Aytül, bu hastalığı kızlarıyla beraber yenmeye çalışıyor. Kızlarını getirebileceği en yüksek seviyeye taşımak için çabalıyor. Bu onun misyonu… O, hayatta öğrenecekleri pek çok şeyi bu kısa sürede kızları sayesinde öğrendiklerini belirtiyor. Mutluluğu, hayata olumlu bakmayı, her koşulda gülümsemenin değerini… Kızlarını güçlü yetiştirmeye çalışıyor. Engelli ancak ruhen güçlü… Kızlarına da “Engeller bedende değil yüreklerde… Düşüncelerimizde… Sevgili kızlarım sizinle birlikte aştık bu duvarları…” diye sesleniyor. Damla ve Derin’den bir isteği daha var. Küçük Kırmızı Pabuçlar'ı bir gün onlara devredip, onların kaleminden okumak…

Takip etmek isteyenler için:
http://kucukkirmizipabuclar.blogspot.com.tr/


ALİYE YÜCEL